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1. 匿名 2024/04/15(月) 18:28:46
年間200~400人の子供がこの病気を患って出生するとされていますが、病気を治す根本的な治療法はなく、現在、一般的な治療として行われている生まれた直後の手術では、神経機能を改善できないということです。
大阪大学医学部附属病院の遠藤誠之教授らは、母体の子宮を切開したうえで、生まれる前の胎児の背中を直接閉じる日本初となる手術を、今月までの3年間で6件行ったということです。
胎児の間に手術を行うことで、合併が多いとされる水頭症などの発症率が低下し、運動機能にも改善がみられたということです。+186
-4
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2. 匿名 2024/04/15(月) 18:29:18
すごい!+289
-1
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3. 匿名 2024/04/15(月) 18:29:25
子供の病気が一番辛い+254
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4. 匿名 2024/04/15(月) 18:29:26
なんかすごい!!!+153
-1
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5. 匿名 2024/04/15(月) 18:29:50
すごい!元気に育って欲しいね!!+179
-3
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6. 匿名 2024/04/15(月) 18:31:06
少しでも良くなりますように
+98
-1
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7. 匿名 2024/04/15(月) 18:31:52
手術受けた人、怖かっただろうな
成功してよかった+269
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8. 匿名 2024/04/15(月) 18:32:24
25週までに診断が必要ってあったけど、実際の手術て何周目くらいにしたんだろう?2000g越したくらいなのかな??+4
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9. 匿名 2024/04/15(月) 18:32:42
> 「脊髄髄膜瘤」は、脊髄の形成時に異常が起き、背中の外に脊髄が出た状態となる先天性の難病です。水溶性のビタミンB群で、胎児の発育にとっても重要な栄養素とされる「葉酸」が母体内で不足していることが要因のひとつといわれています。+98
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10. 匿名 2024/04/15(月) 18:32:50
母親嬉しいだろうな
日本の外科医さすがだわ+108
-1
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11. 匿名 2024/04/15(月) 18:33:16
サイトの写真見たけど痛々しいな。頑張れ赤ちゃん。保険適用じゃないからお金もかかるし保険適用に早くなるといいね+99
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12. 匿名 2024/04/15(月) 18:33:18
>>1
「脊髄髄膜瘤」は、脊髄の形成時に異常が起き、背中の外に脊髄が出た状態となる先天性の難病です。水溶性のビタミンB群で、胎児の発育にとっても重要な栄養素とされる「葉酸」が母体内で不足していることが要因のひとつといわれています。
今までは背中の外に脊髄が出た状態で生まれてきて、それから手術だったのが、
今後は胎内にいるうちに手術して胎内で回復させるってこと?
すごいね!+79
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13. 匿名 2024/04/15(月) 18:33:30
すごい!!+7
-1
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14. 匿名 2024/04/15(月) 18:35:04
やったね!+6
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15. 匿名 2024/04/15(月) 18:35:14
世界初!じゃないのよね
海外ではどこが先駆けて成功してるのかしら+21
-0
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16. 匿名 2024/04/15(月) 18:35:26
葉酸ってやっぱ大事なんだね+86
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17. 匿名 2024/04/15(月) 18:36:01
>>11
えーそうなんだ!
妊娠・出産に関する治療だからとか、そういうこと?
本当に保険適用されてほしいね…+7
-2
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18. 匿名 2024/04/15(月) 18:37:57
>>16
半数は葉酸不足が原因だけどそれ以外は原因がよくわかってないらしい
でも葉酸とると約70%の発生リスクを軽減できるそうなので、大事だね脊髄髄膜瘤|疾患情報【おうち病院】 / おうち病院 疾患コミュニティclila.anamne.com脊髄髄膜瘤とは、二分頭蓋や無脳症などとともに神経管閉鎖不全症に包括される疾患です。脊髄髄膜瘤の原因・治療方法・診断のコツなどを、医師監修の基解説します。
+53
-0
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19. 匿名 2024/04/15(月) 18:38:00
外科医は頭良いだけでなくて手先も器用でないといけないんだね。すごすぎる。+63
-0
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20. 匿名 2024/04/15(月) 18:38:11
>>1
お母さんって本当に強い、そうせざるを得ない状況だとしても尊敬します+52
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21. 匿名 2024/04/15(月) 18:39:20
胎児に手術ってできるんだ…すごいなあ。
+22
-0
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22. 匿名 2024/04/15(月) 18:39:44
胎児の間に手術?!すごい!
こういう術式を産み出し更に実践までには、たくさんの苦労があっての事なんだろうな。医療に関わる人って本当にすごい。+51
-0
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23. 匿名 2024/04/15(月) 18:39:52
胎児を手術?
すごすぎ。
母親経由で胎児にも麻酔されてるのかな。でもちょっと怖いよね。+48
-0
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24. 匿名 2024/04/15(月) 18:40:05
>>9
葉酸そこまで気にしてなかったけど、やっぱり重要なんだね。そんな病気あるのも知らなかった。+122
-0
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25. 匿名 2024/04/15(月) 18:42:51
医学、科学の進歩って凄い
+11
-0
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26. 匿名 2024/04/15(月) 18:43:01
>>1
妊婦の子宮を裂いて治療して戻すってすごすぎる!
成功して本当によかったね!+43
-0
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27. 匿名 2024/04/15(月) 18:43:40
すごいなあ
この病気になった子供が助かるわ
3年間で6件も行ってたけど発表が今って事は、安定した結果が得られるのがわかってこれからもっと治療に積極的になっていくんだろうか+14
-1
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28. 匿名 2024/04/15(月) 18:46:46
>>17
帝王切開や吸引分娩とかは保険適応だし妊娠出産関連だからってことではないと思う
今までやったことがない手術だしこれから年数かけて保険適応になるかどうか審査していくんじゃないかな?+30
-0
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29. 匿名 2024/04/15(月) 18:49:07
>>1
凄いよなぁ。神の手。+14
-0
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30. 匿名 2024/04/15(月) 18:49:45
こういうのってお医者さんに「日本で初めての手術になりますがやってみますかどうしますか?」って聞かれるのかな
お母さんすごく怖くて不安だったろうから成功して本当によかった+50
-0
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31. 匿名 2024/04/15(月) 18:51:59
葉酸は本当に大事
妊婦には処方必須にしてもいいんじゃない?と個人的には思う+31
-0
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32. 匿名 2024/04/15(月) 18:52:06
>>7
普通の帝王切開でも死ぬほど怖かったのに、お腹にいる状態の赤ちゃんもさらに手術するなんて恐怖だよね
お母さん、まじですごい+94
-0
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33. 匿名 2024/04/15(月) 18:52:26
出産前に治療する事でその後もお母さんのお腹の中で守られながら成長する事が出来るのか〜、こりゃすごい+7
-0
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34. 匿名 2024/04/15(月) 18:53:09
ドラマみたい+5
-0
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35. 匿名 2024/04/15(月) 18:54:43
>>9
私妊娠中の時葉酸の事しらなかったし全然とってなかった+5
-6
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36. 匿名 2024/04/15(月) 18:58:52
すごいね。生まれてくるまではお母さんも不安でたまらないだろうけど、元気に育って欲しい!+11
-0
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37. 匿名 2024/04/15(月) 18:58:56
>>24
>>35
初めての妊娠が14年前のおばちゃんだけど
葉酸サプリ、周りの妊婦ほとんど飲んでたよ〜
今はあんまり言わないのかな+34
-0
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38. 匿名 2024/04/15(月) 19:02:29
羊水の中にいる赤ちゃんに手術するとは、医学の進化だね。
+5
-0
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39. 匿名 2024/04/15(月) 19:10:33
医学の進歩ってすごいな+4
-0
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40. 匿名 2024/04/15(月) 19:12:05
本人の合意なしに手術するのってその障害の人を多様性として認めないって事?+0
-8
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41. 匿名 2024/04/15(月) 19:13:45
>>15
さっきNHKのニュースでアメリカかな?普通に行われてる手術みたい。日本でも三年後を目処に手術に力をいれていくとやっていたよ+16
-0
-
42. 匿名 2024/04/15(月) 19:14:00
お母さんも子供の為に
頑張った…
どうしよう電車の中
だけど泣きそう
後遺症もなく
お母さんと子供が
健康でありますように
+20
-2
-
43. 匿名 2024/04/15(月) 19:18:17
ブラボー+3
-0
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44. 匿名 2024/04/15(月) 19:20:46
>>41
日本でやったことない手術でも海外では普通にやってる手術あるのかな?+6
-0
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45. 匿名 2024/04/15(月) 19:28:14
>>37
去年出産したけど妊活の時から葉酸とっていたよ
周りでもそういう人の方が多い体感ある+20
-0
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46. 匿名 2024/04/15(月) 19:29:19
胎児に手術ってなんかのドラマでみた…思い出せない…+2
-0
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47. 匿名 2024/04/15(月) 19:34:11
>>1
この子以外にも手術で治るといいな
+4
-0
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48. 匿名 2024/04/15(月) 19:47:11
>>9
事実なんだろうけどお母さんそれ聞いたら自分を責めそうやな+48
-1
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49. 匿名 2024/04/15(月) 19:48:55
>>1
閉じたところで、どんな状態に育つんだろ。先天的なものだから健常者と同じようには育たないと思うんだけど+0
-2
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50. 匿名 2024/04/15(月) 20:06:14
>>18
脊髄髄膜瘤の日本での発生頻度は、40年前は0.01~0.02%でしたが最近では0.03~0.04%と増加しています。年間500~600名の患児が出生しています。
また10〜20%の患者で遺伝することがわかっています。第1子が脊髄髄膜瘤であると、第2子における本症の発生率は約5%とされています。
意外と多いんだね…+3
-0
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51. 匿名 2024/04/15(月) 20:11:25
>>1
ブラックジャックですか+0
-2
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52. 匿名 2024/04/15(月) 20:12:47
>>40
胎児に人格は無いという判例があります+3
-0
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53. 匿名 2024/04/15(月) 20:13:33
>>37
もう葉酸葉酸だよ
マタニティ雑誌、区や病院からの配布物、子育て本
葉酸とりなさーい
なんなら妊活始めたら葉酸みたいな
コロナ禍だったから他の妊婦さん知らないけど、葉酸取ってたよ+25
-0
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54. 匿名 2024/04/15(月) 20:25:14
すごすぎる。「手術には妊娠25週までに診断が必要」ってことだけど、手術もそれくらいの時期にするのかな?子宮を触っても陣痛とか来ないのかな。なんか全然よく分かんないけどすごい!!!+1
-0
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55. 匿名 2024/04/15(月) 21:07:38
その子が平均寿命まで生きてから、初めて成功と言ってほしい+0
-1
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56. 匿名 2024/04/15(月) 21:08:49
>>37
上の子のときも言ってたけど下の子のときは鉄と葉酸の摂れるグミなんかも出て市場拡大してるよね+5
-0
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57. 匿名 2024/04/15(月) 21:19:48
>>1
内視鏡でやるのかな?
羊水どうやって止めるんだろ。
胎児で手術って想像つかない+1
-0
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58. 匿名 2024/04/15(月) 21:24:02
>>37
一応葉酸のポスターは貼ってあったし自分で調べた知識としてはあったけど、産婦人科からはとくに何も言われなかったからそんなに重要だと思わなかった+5
-0
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59. 匿名 2024/04/15(月) 21:45:06
>>37
葉酸とるならビタミンど同時にとれるものがいいよー!+3
-0
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60. 匿名 2024/04/15(月) 22:01:43
妊娠中の時、子宮のどこかに穴が空いて羊水が少しずつ漏れてくることがあるって聞いてそれだけでもすごく不安で怯えて過ごしてたのに、一回子宮を開いて赤ちゃんに処置してまた閉じて、何ヶ月後かに出産なんて本当にすごい。無事に手術終わってよかった。元気に育ちますように。+1
-1
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61. 匿名 2024/04/15(月) 22:22:39
お母さんも赤ちゃんもずっと元気でいてほしい。新生児の手術でも大変なのに胎児に手術できるなんて。渡米しないといけない病気も多い中で日本でまた医療が進歩して病気を抱えた方々を救ってくれることを願ってます。+2
-0
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62. 匿名 2024/04/15(月) 23:29:13
二分脊椎って習ったような気がする+1
-0
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63. 匿名 2024/04/16(火) 04:50:06
>>58
妊娠発覚から出産まで悪阻が酷くて食べられず、入院したりしてたけど、病院からも何も言われなかったな…
この病気にしても、葉酸摂っていなくてもならない人もし、難しいね…
早く根本的な治療方法が見つかる時代になって欲しい。
+3
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64. 匿名 2024/04/16(火) 07:43:23
>>16
どこかの国では妊娠したら
サプリメント配布だか無料に近いかたちで内服できると聞いた。日本はもっと啓蒙すべき。+0
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65. 匿名 2024/04/16(火) 10:13:01
>>9
悪阻酷くて毎日吐いてたけど妊婦さん用の葉酸サプリは飲んでたな
点滴もしてたんだけどもしかして点滴に葉酸も入れてくれてたのかな?+2
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66. 匿名 2024/04/16(火) 16:30:58
私の子供が当事者です。
一昔前なら高齢出産と言われた年齢、妊娠するつもりはなく葉酸をやめてハードワークしてたらこの記事の難病にかかりました。
もう覗いてる人はいないかもしれないけど、産婦人科にかかれば2倍量の葉酸も処方してくれたりするので妊娠の可能性が将来的にあるのならぜひ飲み続けてほしい。
悲しむ母子がもっと減るようにこの技術がたくさん広まりますように!!
この病気は下半身が動かなかったり形成されなかったり、オムツ生活だったり知的障害が出たりと結構一生かけて苦労する病気です。
幸せな妊娠出産が一組でも増えますように!!+2
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67. 匿名 2024/04/16(火) 18:54:55
昔アンビリバボーかなんかで胎児の手術って見たことある気がする+0
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68. 匿名 2024/04/21(日) 21:13:26 [通報]
うわぁ・・・ここまで言うか・・・+0
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69. 匿名 2024/04/28(日) 20:53:28 [通報]
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大阪大学などの研究チームは15日、先天性の難病である「脊髄髄膜瘤(せきずいずいまくりゅう)」の胎児手術に日本で初めて成功したと発表しました。