色素性乾皮症をお持ちの方。お子さんがいる方

1. 匿名 2020/02/21(金) 00:40:24

同じような境遇の方と相談話や、情報交換をしたいです。V群の社会人です(21歳)
他にはないので作ってみました！

+13

-3

3. 匿名 2020/02/21(金) 00:43:46

>>2
通報

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4. 匿名 2020/02/21(金) 00:44:19

>>2
流石にクソ過ぎるでしょこのコメントは

+9

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5. 匿名 2020/02/21(金) 00:44:23

、

+1

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6. 匿名 2020/02/21(金) 00:45:54

知らなかったから検索してみたけど
これのことで良いのかな？

1件の返信

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7. 匿名 2020/02/21(金) 00:46:09

調べてみたけど、日光に当たったら過敏に反応して乾燥したり色素沈着起こす難病ってことかな？

+66

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8. 匿名 2020/02/21(金) 00:47:35

ガルちゃんにも植松聖みたいな人いるよね.......

+29

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9. 匿名 2020/02/21(金) 00:52:44

難病だからガル民には少なそう

+10

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10. 匿名 2020/02/21(金) 00:53:24

2コメが気になる

1件の返信

+7

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11. 匿名 2020/02/21(金) 00:58:55

数年前に、この症状？のお子さんのドキュメントを見たことある。
夏でも顔を含めて全身を覆う服を着て登校して、校内の窓にも遮光フィルムを貼って対策してた。
それでも神経系の症状が進行してるとのことだった。
主さんの病気とは違うのかな？

2件の返信

+98

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12. 匿名 2020/02/21(金) 01:01:56

>>10
ガル男が限度を越えた

+21

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13. 匿名 2020/02/21(金) 01:29:06

2のせいで主が可哀想だわ

+18

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14. 匿名 2020/02/21(金) 01:37:58

知らなかったので、調べて見たところ二万二千人に一人くらいの難病なのですね

+14

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15. 匿名 2020/02/21(金) 01:56:09

既に2は消えたので皆さんトピに集中しましょ( ˊᵕˋ*)

+39

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16. 匿名 2020/02/21(金) 02:40:24

こういった難病の治療薬とかあれば良いのに。
難病の人が少ないから製薬会社は研究開発しないし国も積極的に研究開発しない。
難病こそ、治療薬を研究開発して政府も後押しすれば、日本はもちろん、世界中で苦しんでる人達を助ける事が出来るのならば喜んで税金払う。

2件の返信

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17. 匿名 2020/02/21(金) 02:42:25

想像しただけで辛いだろうなと思いました。
普通の子のように夏はプールで遊んだり、外で思いっきり遊ぶ事が出来ないなんて辛すぎるよね。
治療方法が見つかって完治すれば良いのに。

+82

-0

18. 匿名 2020/02/21(金) 04:30:47

>>6
「タイヨウのうた」と同じ病気かな？

+38

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19. 匿名 2020/02/21(金) 04:34:41

昔この病気と闘ってるであろう双子の小さい男の子のドキュメント見た事あるかも！
防護服みたいなの着てたり、家の中もフィルムだらけだったり、お外で遊ぶのも薄暗くなってしまってからだったり、すごく大変そうだった

2件の返信

+44

-4

20. 匿名 2020/02/21(金) 06:19:29

>>16
ビル・ゲイツやアメリカの大富豪がこういった難病や希少疾患の治療の研究にお金を出してるみたい。
日本は税制の都合でアメリカみたいな大富豪はできにくいからなぁ。

+42

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21. 匿名 2020/02/21(金) 06:22:19

>>19
かなり昔だよね？どうしてるんだろうね今。夜と雨の時だけ外で遊べるって、あの当時でお父さんが子育てに協力的で凄いなって思って見たの覚えてる。

+48

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22. 匿名 2020/02/21(金) 07:05:31

自分が小学生の時、いたかもしれない。
日に当たらないように、教室もカーテンしてたし
防護服みたいなの着てた。
でも若くして亡くなったって聞いた。

+5

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23. 匿名 2020/02/21(金) 07:22:40

>>11
そのことだったのか
私もテレビで見た

+6

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24. 匿名 2020/02/21(金) 07:33:58

今簡単に調べたのですが主のv型の症状が、他のaからg型とどう違うのか分かりませんでした。

21歳ということは結構進行されているような気がするのですが社会人とのことで働いてらっしゃるんですね。

+3

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25. 匿名 2020/02/21(金) 07:41:00

>>16
まぁ製薬会社からしたら患者数の少ない難病治療薬を開発したところで儲けは少ないし進んでやりたがる分野ではないのだろうね。iPS細胞でさえ資金繰りに苦労しているところを見ると日本の研究業界の未来は暗いなと思う。

+24

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26. 匿名 2020/02/21(金) 08:07:30

この病気とは違いますが、私も自己免疫疾患で日光に当れません。
夜勤で働き、日中は遮光カーテンを二重に閉めています。
幼稚園の娘も体調不良で病院に行ったところ、小児性の自己免疫疾患の可能性があると言われました。
子どもの場合、日に当たらないようにするのは大人より難しいし、ほかの子と同じように遊べないのはかわいそうです。
ほかの方がどのように対策をしているのか、参考にさせていただきたいと思います。

+10

-0

27. 匿名 2020/02/21(金) 08:24:24

>>19
私も見た事があります。
双子の男の子で二人共同じ病気でしたね。
幼稚園の頃、「みんなと同じように外で遊びたい」ってつぶやいていたのが印象的でした。

+7

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28. 匿名 2020/02/21(金) 14:49:46

タイヨウのうたの病気？

+4

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29. 匿名 2020/02/28(金) 05:51:15

A〜G群は神経障害などの進行性の症状が伴いますがV群はそれがなく、それ以外は同じです。シミやソバカスができる上に紫外線に被曝してしまうと数ヶ月腫れが治らず、カサカサに乾燥した風になった後に皮膚ガン(ホクロ)がポツポツと現れます。基本は外に出るときには専用の宇宙服のような遮光服という防護服を自分は着用して紫外線から避けています。

+1

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30. 匿名 2020/03/11(水) 12:39:21

>>11
全く同じ病気ですよ！大学生ですけど、大学に行くときも防護服😅を着て日傘をさしてます！
子供の時は外で遊びたいって大泣きして親に怒られてた記憶しかないです笑
あとは好きな服が着れないのとスーパーとかに行くと後ろをついてきたり、他の人に言ってその人も防護服をきた自分を見にきたりとかあって色々辛いです😭

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