【当事者】身体障害ある人&身体障害児のママあつまれ【保護者】Part2

>>1
多分その病気だと思うけどお店のレジの子が背も低くて腕とか足も短めなんだ
でも商品の場所を聞いたらテキパキと教えてくれるしいつも笑顔で他の店員さんとも仲良さそうに働いてるよ
あと顔も可愛いし(今容姿について言うのはダメなんだっけ？)髪型とかメイクもオシャレなの
なんか病気関係なく若いって良いなぁと思いながら見てたわ(笑)

+81

-2

11. 匿名 2024/03/06(水) 14:50:55

親族でそういう子がいるんだけど、
なんと言って接したらいいかわからない。

1件の返信

+23

-0

12. 匿名 2024/03/06(水) 14:51:03

>>2
あれ酷いよね。
ああいう投稿にいいねが1万以上ついてるのもおかしいよ

+27

-2

13. 匿名 2024/03/06(水) 14:51:49

>>4
キツイね
脳疾患は若くても罹るから怖いよね

+37

-3

14. 匿名 2024/03/06(水) 14:52:00

頭悪いから電話対応や事務の仕事はできない

+7

-3

15. 匿名 2024/03/06(水) 14:52:18

正社員で働いている人いますか？

2件の返信

+1

-1

16. 匿名 2024/03/06(水) 14:53:32

>>11
普通に接してください。

+20

-0

17. 匿名 2024/03/06(水) 14:53:59

>>2
仕方ないよ。あれがXクオリティ。

+20

-0

18. 匿名 2024/03/06(水) 14:54:55

学校さあ、、、春に割れたガラスをガムテで押さえて、そのまま一年終わろうとしているよ、障害者学校ってなんであんなに金が無いんだろうね

+36

-0

19. 匿名 2024/03/06(水) 14:55:05

>>2
初見はびっくりしちゃうよね。中傷はよくないけど

+34

-0

20. 匿名 2024/03/06(水) 14:55:42

>>1
姉が運転する車で頸損から障害者になった。くしゃみで路外逸脱して横転事故。
HCUで6ヶ月から一般病棟で8ヶ月でいま在宅。HCUで姉がワンワン泣きながら見舞いくるのしんどかった。あと理学療法士がきて運動してくれてる時上手くいかないのを見て責めるのやめてほしかった。呼吸するだけで痛い日々だったので色々ワーワー言われて地獄で。いま機械で入力してるけどこの時代でよかったわ。私結局首から下がほとんど動かないから。移動は車椅子だけど押すことできないしヘルパーさん。まだ若いから色々しんどいね。生理のときは垂れ流しでほんと地獄だけどまだまだ慣れない。一応車椅子で外気浴に毎日出掛けてる。

5件の返信

+167

-0

21. 匿名 2024/03/06(水) 14:56:47

>>2
TikTokで流れてきてつい見てしまったんだけど、どういう気持ちで見たらいいかわかんなかったわ…
中身というか臓器的なものは異常なく元気なのかな？
原因不明ってのが辛いね

3件の返信

+41

-0

22. 匿名 2024/03/06(水) 14:57:31

オススメに顔ドーンて出すYouTubeも悪いよね

+12

-0

23. 匿名 2024/03/06(水) 14:58:26

>>2
検索して見た。
ネタにされてるのは見てないけど、子供でお金を稼ぐのが嫌な感じした。
子供は自分が全国に見られてるの知らないでしょ。
ちいりおちゃんねるのりおなちゃんは自分で楽しんでyoutuberやってるからいいと思うけど、ただ病気な子を映してyoutubeやるのはどうかと思った。

3件の返信

+65

-7

24. 匿名 2024/03/06(水) 14:58:43

>>2
私もたまたま流れてて、、YouTubeのコメント欄が、"可愛い可愛い"ってそりゃ凄いから
余計に他所でそういう風に書かれちゃうかもね

3件の返信

+29

-0

25. 匿名 2024/03/06(水) 15:02:08

手帳ぎりぎり取れないレベルのハンディキャップあるけど働いてる
でも周りの配慮は必要でっていう、でもなんとかなったよ！

+9

-0

26. 匿名 2024/03/06(水) 15:02:51

>>2
Xで「産まれた時点でこんなの捨てろw」とか書いてる人いてびっくりした。正気か

2件の返信

+53

-1

27. 匿名 2024/03/06(水) 15:03:18

>>15
正社員でメーカーの開発やってます

1件の返信

+5

-0

28. 匿名 2024/03/06(水) 15:04:48

>>2

YouTubeで初めて観た時ビックリしたのが正直な感想です。そして同時に思ったのが子供作るのやっぱり怖いなと思いました。

2件の返信

+44

-1

29. 匿名 2024/03/06(水) 15:07:56

膀胱の障害で尿意感じることができないし自力で排尿できない泣

1件の返信

+20

-1

30. 匿名 2024/03/06(水) 15:08:33

>>21
呼吸器つけてた気がするからカラダが健康な訳ではないのかも

+23

-0

31. 匿名 2024/03/06(水) 15:08:50

>>2が見れない。荒らしかな？

5件の返信

+1

-9

32. 匿名 2024/03/06(水) 15:09:30

エーラーズダンロス症候群の古典型です

説明するのが難しいのではじめての病院行く時は母付き添いです

何だかんだ4○年生きてますが、仕事もプラベも何とかやってますー

2件の返信

+19

-0

33. 匿名 2024/03/06(水) 15:10:05

>>26
最近だと最新のショートのサムネ画像に対して手マンしてるwwwwてツイートバズってたわ
あと目のとこ押したら目玉飛び出しそうてやつ
親はよく平気でいられるよな
金さえ入ればいいの？？

+18

-3

34. 匿名 2024/03/06(水) 15:11:47

夫が若くして脳梗塞からの高次機能障害。
不全麻痺だから日常生活に何の支障もない。
だけど高次機能障害については本人に障害の認識がないから、コミュニケーションとれなくなる事があり、辛い。
離婚したい気持ちは生涯持ち続けると思う。

+52

-0

35. 匿名 2024/03/06(水) 15:12:30

>>20途中からHCUの時にコロナ流行で面会謝絶になって、FaceTime面会。あのタイミングで逆に助かった。でも呼吸器感染症リスクあるからドクター達には申し訳なかったけど。

+52

-0

36. 匿名 2024/03/06(水) 15:14:05

>>26
Xのコメントもクソだけど、YouTubeの上辺だけのコメント欄もゾッとする。

1件の返信

+35

-0

37. 匿名 2024/03/06(水) 15:14:29

はい、三年前から車椅子
今はソファーで寝転がりガルちゃんしてる
初めまして

+47

-0

38. 匿名 2024/03/06(水) 15:19:33

>>31
荒らしではないと思う

+5

-1

39. 匿名 2024/03/06(水) 15:21:56

みんなそれぞれ困ることは違うと思うけど何か小さなことでも便利なグッズが発売されたり公的支援ができたりするといいな。

+23

-0

40. 匿名 2024/03/06(水) 15:22:42

>>32
同じ病気だよ。私も3000年ちょっと生きてるけどメンタル含めて色々しんどいよね。先月に取引先に何度か声かけられたけど猫の病気でYahooトップに来てたんやね。猫ちゃんきっかけてでも広まってほしい。そして猫ちゃんにも幸あれ

獣医師も驚く難病を抱えた黒猫　飼い主のケアで心を開き、病気とうまく付き合いながら保護猫カフェ店長に（まいどなニュース） - Yahoo!ニュース news.yahoo.co.jp

　猫の『エーラスダンロス症候群』という病名を聞いたことがあるでしょうか。皮膚を構成するコラーゲンの代謝異常により、皮膚が過剰に伸びたり、もろく裂けやすくなってしまう先天的な病気です。　大阪市西淀

2件の返信

+10

-2

41. 匿名 2024/03/06(水) 15:24:37

トピズレかもしれませんが
夫が47歳で視覚障害者になりました
両目0.01ありません

同じような方いませんか？

+12

-1

42. 匿名 2024/03/06(水) 15:26:40

中途で視覚障害
最近ようやく手帳ゲットした
病気のせいで虚弱になって、旦那いるし年金も貰えそうだからこのまま働かなくてもいいんだと思う
でも暇すぎて元々バリバリ働いてたしまだ若いし、今後の人生考えると気が遠くなる

1件の返信

+21

-0

43. 匿名 2024/03/06(水) 15:27:16

またはじまったね

+0

-9

44. 匿名 2024/03/06(水) 15:27:25

またはじまったよ

+0

-9

45. 匿名 2024/03/06(水) 15:30:06

>>42
41です
どうやって障害者手帳もらえましたか？

夫はステロイド治療を3クールやりダメでした
今日大学病院に診断書の申請をしたら受付でダメな状態が固定しないと難しいと言われました

1件の返信

+6

-0

46. 匿名 2024/03/06(水) 15:38:24

>>23
そうなんだよね、、
本当に、相当に重度の障害だものしかも見た目が。
それを可愛いと言わなければならない雰囲気がやっぱり普通じゃないし
まるでアイドルみたいな扱いが逆にこわさを感じてしまう

1件の返信

+27

-4

47. 匿名 2024/03/06(水) 15:40:02

>>23
貴方の言いたいこともわかる。
私は…この子の将来を考えた時にこの子を幼い頃からこういう子もいるって周知するのは、そういうやり方もあってもいいと思った。
Xでなんか言われてるらしいけど、心構えのない人がそれだけ多くてびっくりする人もいるからだと思う。
でも幼い彼を知る人が増えることで、彼のように見た目に現れることを受け入れてくれる人も増える可能性が出てくるんじゃ…？とも思う。
私自身が見た目に出る病気持ちで、ごく稀にだけど私を見てびっくり目をして、ほんとたまに着いてきて奇妙そうに見る人もいた経験からも思う。
もちろん彼の意思確認がないまま晒されてしまうことに、賛否両論あるのは当然だし、私も何が正しいのかはわからない。
でもあの子は治療者としても手探りの世界なんじゃないか…？って思うと、発信することで新しい治療の情報が集まるかもしれないし、あと稼いだお金で出来る限りの治療をしてあげてほしいと思ってしまう…

1件の返信

+60

-1

48. 匿名 2024/03/06(水) 15:40:16

>>28
どんな赤ちゃんが産まれてくるかは
分からないものね

+20

-0

49. 匿名 2024/03/06(水) 15:40:48

>>20
手も動かないということだと思うのですが、
ネットをつけたり、見たいものをクリックしたり、文字を入力したりというのは、どうやってやるのですか？
声で機械が判断してくれるのですか？
また、かゆいとか、鼻水が出るとか、そういうのはどのように対処してるのですか？

1件の返信

+12

-1

50. 匿名 2024/03/06(水) 15:41:55

>>31
普通に見れてるけど

+1

-0

51. 匿名 2024/03/06(水) 15:42:39

>>23
お金稼ぐ？広告つけてなくない？

+1

-5

52. 匿名 2024/03/06(水) 15:46:30

>>40
親もかなり苦労して育ててくれたのも感謝してるし周りにも恵まれた環境だったけど、

義務教育時代支援学校に行かせなかったことだけはマジで恨んでる
これだけはどうしても……

+15

-0

53. 匿名 2024/03/06(水) 15:48:10

>>45
私の場合は、もともと大学病院に入院していたので退院前に手帳申請の相談の診察を眼科で入れてもらい、その時に半年後にまた来て、と言われました
症状固定の判断は6ヶ月だとか
改めて半年後に受診し検査等を行って診断書書いてもらい申請の流れです
手帳待ちの半年間は地域の視覚障害支援センター的なところで話聞いたり白杖借りたりしました
手帳貰えれば色々不便解消されると思うので早くもらえるとよいですね

1件の返信

+9

-0

54. 匿名 2024/03/06(水) 15:49:08

>>24
コメントする人たちに対して
なんか穿った見方してしまう
かわいいって言うやさしい私、みたいな

2件の返信

+16

-5

55. 匿名 2024/03/06(水) 15:50:10

>>31
あなたが過去にブロックした相手なんだろうね
あるある

1件の返信

+17

-0

56. 匿名 2024/03/06(水) 15:55:56

>>21
頬とか額あたりの骨がないんだっけか？
そのせいで目や耳が正常な位置に行かなかったって感じだったような。
首から下は異常ないみたいよ。

+15

-0

57. 匿名 2024/03/06(水) 15:56:52

>>28
私もビックリして、そっとブロックしました。
自分の子供が同じ感じだったらたぶん施設に預けてしまうなと思いました。

+11

-15

58. 匿名 2024/03/06(水) 16:00:23

>>32
え、同じ病気です。同じ病気の人がいてビックリ。わたしは判明したばかりでわからないことだらけなんだけど、医者も全然詳しくないし、まだまだ未解明な病気なのかなぁという印象。
顔の特徴ってありますか？目が大きくて顎が小さいですか？

+12

-0

59. 匿名 2024/03/06(水) 16:04:30

>>53
ありがとうございます
そうなんですね、症状固定は半年ですか...
長いですね
手帳がないと白杖買えないし駐車場の障害者のプレートももらえないので不便です

+8

-0

60. 匿名 2024/03/06(水) 16:07:21

>>20
きついね
お姉さんの運転でというのが更に

1件の返信

+53

-0

61. 匿名 2024/03/06(水) 16:14:30

>>2
おもちくん、正直言うと、怖いって思いました。
ダメなのかな。かわいいとは思えない

1件の返信

+41

-2

62. 匿名 2024/03/06(水) 16:16:52

>>36
でもご両親はコメントの可愛いって言葉に救われてるんじゃないかな

+27

-5

63. 匿名 2024/03/06(水) 16:20:04

コメントにお布施つけられるんだね

+0

-0

64. 匿名 2024/03/06(水) 16:20:07

>>27
実際、残業とか、どうですか？私は、月に15～20なのですが、なんとか、出社在宅ハイブリッドで、やっています。

+1

-0

65. 匿名 2024/03/06(水) 16:21:00

>>55
それだと思う
って事は>>2は違うトピで荒らして不快なコメントしてた奴なんだろうな
だからコメント見れないだろうね
今だって自分に関係ないのに、わざわざその子の名前出してXで流れてくる～とか書いてるくらいだし

1件の返信

+24

-0

66. 匿名 2024/03/06(水) 16:27:43

>>2
えっ、ひどいね！絶対見ないわ
YouTubeの方はショート動画で出てきて動画見たけれど、赤ちゃんらしい寝姿とか動きとかがシンプルに可愛いなって思った。

1件の返信

+10

-9

67. 匿名 2024/03/06(水) 16:35:17

>>2
このトピがるでもたってたよね？
トピ名もカテゴリも思い出せなくて追えない

+2

-0

68. 匿名 2024/03/06(水) 16:53:34

>>21
最初はびっくりしちゃったけど、不思議とずっと見てたら慣れてくる。顔から下は本当に普通で子供らしいむちむちした手足で可愛かった

+23

-5

69. 匿名 2024/03/06(水) 16:58:24

>>40
3000年！？

+17

-0

70. 匿名 2024/03/06(水) 17:03:46

>>31
わたしも見れない
不快なコメントは即ブロックしてる

+7

-0

71. 匿名 2024/03/06(水) 17:23:21

>>8
そう言う印象を変える為にYouTubeで発信してるんだと思う

+9

-0

72. 匿名 2024/03/06(水) 17:23:48

>>31
よく2コメ目に「離婚しろ」とか書かれているのを見る
新着出たら真っ先に書いてるの？みたいな
他のトピでも「あれ？2コメ見れない」っていうコメント何回か見たから、新着2コメ荒らしがまた来たのかなと毎度思ってる

+8

-0

73. 匿名 2024/03/06(水) 17:25:29

>>46
じゃあ障害を持った子は人に見せないように育てれば正しいの？って話だよ

+23

-4

74. 匿名 2024/03/06(水) 17:39:01

車椅子だと雨の日の外出がつらいね。

+23

-0

75. 匿名 2024/03/06(水) 17:57:49

外傷性の脳梗塞で少し麻痺と痺れが残りました。

+11

-0

76. 匿名 2024/03/06(水) 17:59:39

甥っ子が医療ミスで脳性麻痺です。
少しずつ言葉も覚えてるし一生懸命リハビリ頑張ってるので出来る限り手助けしたいと心に決めてます。

+33

-0

77. 匿名 2024/03/06(水) 18:02:59

>>24
おもちくんが笑った時、可愛いって思ったよ。

+8

-6

78. 匿名 2024/03/06(水) 18:08:06

>>2さんのコメントを見ておもちくんを知る事ができました🐥
チャンネル登録してきました
おもちくんとご両親を応援したいと思います
ありがとうございます😊

1件の返信

+11

-7

79. 匿名 2024/03/06(水) 18:15:45

>>2
驚いたのは初めて見たときだけで、大切にされてるの見たら可愛く見えたよ
コメント書いてる人も嘘言ってないと思う

+20

-2

80. 匿名 2024/03/06(水) 18:57:55

>>54
人生経験少ない人はそうでしょうね

+4

-3

81. 匿名 2024/03/06(水) 19:04:40

>>78
わかる。応援したくなるよね。
ご両親も子育て頑張ってるし

+11

-3

82. 匿名 2024/03/06(水) 19:16:01

>>15
建設業で事務してます

+0

-0

83. 匿名 2024/03/06(水) 19:36:59

>>47
横ですが、私もYouTubeというツールで色んな人に知ってもらうというのは意味があると思う。
他の重度身体障害がある子と家族に密着した記事を読んだのだけど、その子は学校では過ごせないけれど朝の登校班には入れてもらって一緒に学校に通学して自宅に帰るってことをしているらしいの。
親にとって負担になるだらうになぜそんな事をするのかって言うと地域の人にこういう子が近所にいるんだって知ってもらう為なんだって。確かに朝の出勤時に毎日見て顔見しになっていくとあぁ、あの子か」って段々となれて自然に地域にとけ込んでいくってあると思う。
分からないから周りも不安になるだけでどういう子かってなんとなくでも分かってくれば構えなくて済むようになる。
うちの兄も障害があるけれど、通学路にあって顔見知りだった女性に助けてもらった事あるし。
この子がもう少し大きくなった時に、彼の事をすこしでもYouTubeを通して知っていればまず構えなくて済むと思う。
それはこの子を守る事に繋がるんじゃないかな？って思う。一つの方法ではあるけれど。

+24

-1

84. 匿名 2024/03/06(水) 19:38:20

>>60
見舞いで「何でそんな元気ないの！しっかりしなさい！」言われて姉への気持ちがスーッと冷めたことあります。いやいや脊髄損傷して元気なわけないやろ。やっと現実受け入れて一日中ずーっとピコンピコン鳴る機械に囲まれて、なんか臨終のタイミングでご家族HCUに特例でコロナ禍で入れてもらえてるの目の前で見えて。人工呼吸器付けられてくっそ苦しいし話しても誰も聞き取ってくれへんし、色々わやくちゃやて理解しろやと本気で苦しかったです。優しい声かけありがとうございます

1件の返信

+39

-1

85. 匿名 2024/03/06(水) 19:39:35

>>49
片手は微かに、そして口は一応動くんです。嚥下は誤嚥リスクあるけどできます。入力はヘルパーさんにiPad持ってもろて、手や口で持ったペンで。一応ALS患者がよく使ってる視線入力もできます。それに音声入力もできるし組み合わせてです。一部ヘルパーさんが先読みして打ってくれてますねw

まだ障害者になって年数浅いんで色々思いが去来してます。

1件の返信

+24

-0

86. 匿名 2024/03/06(水) 19:53:07

>>20です。HCUでムカついたのが看護学生の受け入れ許可。男子が陰部洗浄とオムツ交換もして。私まだ20代なんだけど。いくらなんでも男子は許可取ってほしい最低でもうちの親に。親なら絶対反対してくれたわ

1件の返信

+50

-0

87. 匿名 2024/03/06(水) 19:59:04

>>2
赤ちゃんまで叩くとか狂ってる
何の罪もないのに

+7

-5

88. 匿名 2024/03/06(水) 19:59:47

>>66
わかる
なんか可愛い

1件の返信

+2

-3

89. 匿名 2024/03/06(水) 20:18:11

>>29
毎日自分で導尿してますか？私の子供も排尿障害があり、自力で出来ないので毎日導尿しています。

1件の返信

+6

-0

90. 匿名 2024/03/06(水) 20:18:46

>>86
誰が許可したんですか？
看護学生の実習は基本的に本人と家族の許可が必要ですが、そこの病院は違うのかな…？

私も障害者じゃない時に卵管造影検査が始まるやいなや男子医学生達が見学に入ってきました。
私に許可無く。
帰りに意見箱に書いたけど、あんな姿見られて悔しい。

+30

-0

91. 匿名 2024/03/06(水) 20:26:49

>>89
自分で導尿してますよ（泣）

1件の返信

+4

-0

92. 匿名 2024/03/06(水) 20:29:02

>>24
ガルも同じじゃん
仰天でやってた顔が溶けてる人とか口蓋裂の人とか美人！綺麗！のオンパレードだよね
あの人達はそんな事言われたくメディアに出てるわけじゃないのにw

+11

-1

93. 匿名 2024/03/06(水) 20:33:12

>>84
お姉さんも罪悪感やなんとかあなたを励ましたいという思いでそういう言葉を使ってしまったんだと思うけど、それに対して冷めた気持ちになったり、複雑な思いを抱いてしまうのは当然だと思う。
ほんとにつらい思いをしたね。

+36

-0

94. 匿名 2024/03/06(水) 21:42:08

>>91
お返事ありがとうございます。自分でやるのはやはり大変でしょうか？
子供はまだ小さいですが、いずれは自分でやってもらう事になるので…

医療が発達して、排尿障害が治せるようになってほしいです。

1件の返信

+7

-0

95. 匿名 2024/03/06(水) 21:52:41

>>94
慣れないとめちゃくちゃ大変ですよ
もしかして二分脊椎ですか

1件の返信

+4

-0

96. 匿名 2024/03/06(水) 22:02:54

>>95
やっぱり大変ですよね…慣れるまでしっかりフォローしてあげないといけないですね。
二分脊椎です。子供を産んだことは後悔してませんが、健康に産んであげたかったです。

+6

-1

97. 匿名 2024/03/07(木) 01:29:31

>>20
姉ぇ…

+1

-0

98. 匿名 2024/03/07(木) 05:10:07

>>85
お答えくださり、どうもありがとうございます。
ということは、入力内容とか、どんなサイトを見てるかとか、ヘルパーさんには見られてしまうのですね。
完全なプライバシーがないのは、想像するだけでも辛いです。

運転中のくしゃみでそんな事故が起こるとは思いもよりませんでした。
私は免許がないのでわかりませんが、でも自転車を運転していてもくしゃみをしてしまうことはあるので…。

とても受け入れられるようなことではないと思います。
でも怒りも苦しみも、外に出すことすら今の生活では難しそうに思います。
事故当初はお姉さんも混乱して思ってもないことを口走ったのかもしれませんが、時間が経ってきて、トピ主さんに寄り添うようになっていたらいいのですが。

辛いことをお話ししてくださり、ありがとうございます。

+9

-0

99. 匿名 2024/03/07(木) 09:17:12

難病の手続き、保健師の面談、身障の手続き…
今まで区役所なんて何年かに一度くらいしか行かなかったのに、病気になってから何度通ったことか。プラス病院に書類取りに行かなきゃだし、まだまだ行く予定あり。　
でもやっとかないといつまでも高額療養費のままだし…。
皆さん、こんなしんどいことをやってこられたんですね。
しんどいとはいえ、お役所さまさまではあります。
おかげでなんとか治療ができる。

+7

-1

100. 匿名 2024/03/07(木) 11:19:42

>>61
私も無理。気持ち悪い。
両親の病気を知ってもらいたいって言葉は綺麗事に聞こえて、ただの金稼ぎの道具に見える。

+3

-12

101. 匿名 2024/03/07(木) 13:53:05

>>88
可愛いコメントにマイナスつけている人ってどんな人？
偽善や、そういうコメントする自分が好きなんでしょう？って思っている健常者ならどうでもいいんだけど
もし身体障害の当事者や家族の人だったら、世の中にはその子やその人の見た目に特徴があろうが、身体に障害があろうが別に特に頓着しない人間も一定数いるって知って欲しい。
私はまあ病気があるんだろうなって思うだけで赤ちゃんは赤ちゃん、子供は子供でそれぞれの仕草やらしさを可愛いなや子供らしいなって微笑ましく思うよ。

1件の返信

+3

-1

102. 匿名 2024/03/07(木) 15:30:54

>>101
私も偽善とかなく素直に可愛いと思いました
動きとか、赤ちゃんなんだもん

わざわざ掲示板で人様の大事な子どもを誹謗中傷するおばさんの顔はだいたい想像つく

+5

-1

103. 匿名 2024/03/07(木) 15:31:44

>>2
わざわざ投下して性格わるっ！

+4

-1

104. 匿名 2024/03/07(木) 15:33:29