「生きるために医療行為を必要とする子ども」は過去10年で2倍に。子育て中のすべての人が知っておきたい医療的ケア児の話

+1097

-16

3. 匿名 2023/07/08(土) 22:07:51

無理に生かすのは虐待にならないの？

18件の返信

+1566

-94

4. 匿名 2023/07/08(土) 22:08:13

子供の頃風邪くらいしか病気したことがない、改めて健康な体に産んでくれた親に感謝

15件の返信

+774

-191

5. 匿名 2023/07/08(土) 22:08:28

生きることが幸せなのかな。

+676

-16

6. 匿名 2023/07/08(土) 22:08:37

>10年で2倍に

そうなんだ…知らなかった。親御さんもつらいね…

10件の返信

+785

-14

7. 匿名 2023/07/08(土) 22:09:02

これが怖くて2人目躊躇する

8件の返信

+509

-21

8. 匿名 2023/07/08(土) 22:09:10

こういうのは当事者しか意見を言っちゃいけないと思うよ

16件の返信

+544

-129

9. 匿名 2023/07/08(土) 22:09:22

親としてはなんとしても生きてほしいと思うけど、本人がどう思うかがわからないもんね

+417

-11

10. 匿名 2023/07/08(土) 22:09:33

こういうのって、高齢者の延命治療を積極的にはしません、て家族が決めるみたいに、同じように積極的な延命はしませんってできるの？

10件の返信

+716

-6

11. 匿名 2023/07/08(土) 22:09:50

>>3
どんな命でも助けるのは日本だけ
海外だと重度の障害が残ると分かっているのに延命させるのは虐待だから手術しないんだって
だから医療ケア児が海外にはいない

14件の返信

+1222

-51

12. 匿名 2023/07/08(土) 22:09:53

誰も幸せにならない医療行為。

+383

-20

13. 匿名 2023/07/08(土) 22:10:15

この答えは永遠に出ないと思う。

+205

-13

14. 匿名 2023/07/08(土) 22:10:16

>>8
なぜ？
いろんな立場からいろんな意見があるのが自然では？

+229

-24

15. 匿名 2023/07/08(土) 22:10:20

自然界なら真っ先に淘汰されるだろう重篤な子どもや寝たきりの年寄りを生かし続けることは、果たしていいことなのかな。

+665

-13

16. 匿名 2023/07/08(土) 22:10:26

自分がその立場になったなら、必死で生かす方法を考えてくれる医療従事者に従うがままになると思う…。でも本当のところはどうしたらいいのかわからない。

+290

-5

17. 匿名 2023/07/08(土) 22:10:29

うち、導尿やってる
自分でトイレもできるけど普段は強制的にカテーテル使って
膀胱に残ってるお小水出してる
そうじゃないと熱が出たら即刻入院になっちゃうし

+203

-7

18. 匿名 2023/07/08(土) 22:10:43

医療が必要だから、看護師が常駐してる保育園や小学校を増やして欲しい
って活動してる人見たことあるけど
ただでさえ看護師って人手不足な上に、1人ですべてをやらなきゃいけないから
なりたい人は中々いないと思う

8件の返信

+574

-16

19. 匿名 2023/07/08(土) 22:11:11

医療の力で生かされてるという気持ちになる日は無いんだろうか

+170

-9

20. 匿名 2023/07/08(土) 22:11:23

無理な延命をしないでくださいっていう選択は出来るものなのか？

+195

-4

21. 匿名 2023/07/08(土) 22:11:33

安楽死を認めてあげて！

+140

-24

22. 匿名 2023/07/08(土) 22:11:51

>>8
こちらからは言える事は何もないよね、マジで。

+113

-35

23. 匿名 2023/07/08(土) 22:11:56

>>11
老人の延命も海外（ヨーロッパ）では虐待といわれるよね。
苦痛を伴う日々を延長するだけの医療行為は無くした方が良いと思う。医療費に税金かなり取られてるんだし…

+998

-7

24. 匿名 2023/07/08(土) 22:12:16

親が亡くなった時、介護できる人を見つけておかないとだよね。
もしかしたら、明日かもしれないし。

+139

-4

25. 匿名 2023/07/08(土) 22:12:25

スパゲティ症候群

+4

-1

26. 匿名 2023/07/08(土) 22:12:40

>>11
それと、助けたことで将来納税する可能性があるかとかシビアに判断する国もあるみたいだね

8件の返信

+598

-6

27. 匿名 2023/07/08(土) 22:12:42

>>10
高齢者の場合はそうなるまでに本人の意向を確認できる機会もあったかもしれないけど子供の場合はな…

+215

-1

28. 匿名 2023/07/08(土) 22:13:02

我が子を救ってもらいました
生まれた時に息してなくて救急隊の方が続々分娩室に入ってきて大病院へ搬送され
NICUでチューブだらけの保育器の中で再会

障害は残ったけど、命を繋いでくれた方々に感謝してもしきれない

+270

-66

29. 匿名 2023/07/08(土) 22:13:04

苦労が目に見えているのにどうして生かすんだろう？母性愛？

+28

-18

30. 匿名 2023/07/08(土) 22:13:22

>>16
確かに救命処置してくれる医師の方々に、不要ですとは言えないよね
でも重度の障害が残るとわかってて、一生介護が始まると思うと果てしない絶望を感じる気がするわ
支援があっても厳しい。

+319

-4

31. 匿名 2023/07/08(土) 22:13:24

十分にするには金と人材がいるんだよ。誰が金払うんや？またサラリーマンか？

+211

-1

32. 匿名 2023/07/08(土) 22:13:34

>>8
当事者は冷静な意見を挙げられないでしょう。
「治療をするな」と迫るのは当然良くないけど、色んな立場から意見は挙げて良いんじゃない？

+69

-12

33. 匿名 2023/07/08(土) 22:13:36

>>3
生まれた瞬間から機械につないでないと命が消えちゃう子を無理矢理生かし続けるのはなんか違うようにも感じるよね
人には寿命というものがある

6件の返信

+799

-16

34. 匿名 2023/07/08(土) 22:13:41

>>20
老人なら長く生きたし諦めがつくかも知れないし本人の希望も聞ける
子供となるとその判断ができる親は少数派だよね

+91

-4

35. 匿名 2023/07/08(土) 22:13:53

福祉を充実させるという点においては大賛成なんだけど、働けど働けど税金で取られてる現状を見ると福祉を充実させるにも限界があると思う。

+313

-4

36. 匿名 2023/07/08(土) 22:14:04

>>10
高齢者は諦めついても子供となると決断難しそう…
うちは祖母の延命やめて自然に終わりとしたし親の時も本人が幸せじゃない延命はしないつもりだけど、あれが我が子だったらと思うととても決断できないわ

+320

-6

37. 匿名 2023/07/08(土) 22:14:16

>>21
子供に対して？
生死や善悪すら自己判断出来ないのにどうやって安楽死を？親が決めるってなったらそれは日本では殺人

+39

-8

38. 匿名 2023/07/08(土) 22:14:19

>>15
じゃあどこで線引きするの？私も生まれつき心臓悪くてたまたま腕のいい医師に手術してもらえて成人してるけどそういうのはなし？あり？人工呼吸器や胃ろう、透析は？

+21

-55

39. 匿名 2023/07/08(土) 22:14:23

自分がそういう子の母親になったとき、きっと子供には生きてほしいとは思う。ただ、その後の長い人生、本当にずっと耐えられるかどうかはわからない。難しすぎる。

+263

-5

40. 匿名 2023/07/08(土) 22:14:24

>>8
そんなこと言ったら世の中何も言えなくなる

+146

-5

41. 匿名 2023/07/08(土) 22:14:25

>>26
でも実際そうだよね。
納税を何年もしてきて途中で事故等で障害を負って、、とは訳が違う

+418

-6

42. 匿名 2023/07/08(土) 22:14:30

最近医療ケア児の特集がすごく多い
これ見て、子供を産むことを躊躇する人も少なくないと思う。ある意味、少子化の遠因でもあると思う
私も色々考えた
特集をするなという意味ではなくて、医療ケア児の問題はこれから議論していかないといけないと感じる

+291

-5

43. 匿名 2023/07/08(土) 22:14:50

>>28
子供の気持ちをわかる親になれると良いですね

+23

-78

44. 匿名 2023/07/08(土) 22:15:03

>>11
日本もそうして行かないと回らなくなるよね。
福祉の充実を！と言うけどそのお金はどっから来るのかしら？？

+681

-5

45. 匿名 2023/07/08(土) 22:15:47

綺麗事ではすまないよ、この問題。
高齢者の倍は責任と介護の手がいる。
そういう施設を増やすのをよしとする方向でいいのかな。

+184

-4

46. 匿名 2023/07/08(土) 22:15:53

諦めて次の子作りをするのはダメなん？

+16

-18

47. 匿名 2023/07/08(土) 22:17:07

漫画のコウノドリをぜひ読んでみてほしい

+16

-17

48. 匿名 2023/07/08(土) 22:17:16

>>8
当事者になる前から色々と考えておく場は必要だと思うが。

+95

-4

49. 匿名 2023/07/08(土) 22:17:24

>>3
残酷なこと言うかもしれないけど、そこまで生かしてあげることは親のエゴとか医療者のエゴだと思う。
そういう子達は自立ができないわけで親は先なくなるわけだし誰が面倒見るのってなる。

6件の返信

+521

-32

50. 匿名 2023/07/08(土) 22:17:29

>>3
でも自分が親だったらどうだろう…少しでも可能性があるなら生きていてほしいと思うのかな…難しいね

+257

-11

51. 匿名 2023/07/08(土) 22:17:59

>>26
少子化対策にお金かけてる国は将来の納税者を増やすために少子化対策という先行投資をしてるわけだもんね。税金食うだけで生産も納税もしないとわかってるなら初期投資の意味ない。

+275

-8

52. 匿名 2023/07/08(土) 22:18:50

>>26
どこの国か具体的に知りたい！

+61

-0

53. 匿名 2023/07/08(土) 22:19:03

>>38
個人的には、意志疎通の有無、人工呼吸機や胃瘻は線引きしてもよいと思うわ。
高齢者も子供も

+187

-4

54. 匿名 2023/07/08(土) 22:19:24

悪いけど、一生寝たきり確定の重篤な子供に何億も税金使うなら、そのお金を公立小学校とかの設備に使ってほしいと思ってしまう

+258

-23

55. 匿名 2023/07/08(土) 22:19:30

個人的には重度の子供達を救命したりすることは残酷としか思えないんだよな。
もちろん大切な命なんだけど、生きてこの先もっと苦しむかもしれない。

+164

-4

56. 匿名 2023/07/08(土) 22:20:00

>>3
実際自分にそういう子供がいないからそう言えるんだよ。
いざ自分がそういう子供を産んだ時に生かさなくていいですって即答出来るかなって思う。
頭では理解してても、実際のところ目の前の子どもは生きているんだよね。
その生命の選択を迫られる親の気持ちは計り知れないし、簡単に虐待なんじゃないとは言えない。

7件の返信

+383

-73

57. 匿名 2023/07/08(土) 22:20:10

>>29
エゴかな

+28

-5

58. 匿名 2023/07/08(土) 22:20:16

>>42
遠因どころか直接的な理由のひとつだと思う

+104

-1

59. 匿名 2023/07/08(土) 22:20:19

>>4

こういうコメント見ると障害のある子どもを産んでしまった自分を責めてしまう。

6件の返信

+162

-59

60. 匿名 2023/07/08(土) 22:20:26

>>6
子どもの数は減ってるのにね

+193

-1

61. 匿名 2023/07/08(土) 22:20:28

>>18
今って保育園に保育士常駐してないの！？

+1

-56

62. 匿名 2023/07/08(土) 22:20:39

老人の胃ろう語ってる人見るときにこれよぎる

+25

-0

63. 匿名 2023/07/08(土) 22:20:41

>>30
緊急時には子供の命が助かるなら何でもやってくれという気持ちになるのは分かる
問題は、一度、気管切開＆胃瘻をしてしまうともう引き返せないことかな

+171

-4

64. 匿名 2023/07/08(土) 22:20:42

>>11
>>23
そう言ってる人がいるだけじゃなくて？
国もそういう考えで推奨してるの？

+85

-2

65. 匿名 2023/07/08(土) 22:20:49

>>33
もうそうなると受精の段階から、何故？って思うんだよね。熾烈な競争をくぐり抜けてきたわけだし。

+71

-5

66. 匿名 2023/07/08(土) 22:21:09

子供の場合は新生児仮死とか超未熟児とかでも普通に育つ可能性もあるから難しいよね。
全力で医療を受けた結果普通の子になるかもしれないし脳性麻痺とか目が網膜症で見えないとか後遺症がのこるかもしれない。やってからでないとわからないからね。
脳性麻痺とか知的障害が残ったからってそれから殺す事なんて絶対出来ないのだから。

+148

-3

67. 匿名 2023/07/08(土) 22:21:19

>>10
私の知ってる家庭は何も確認されず産まれた瞬間から医師が治療して医療ケア状態になったら家族に後はお願いしますって感じでバトンタッチになったらしい。

+270

-1

68. 匿名 2023/07/08(土) 22:21:31

>>53
生後数日で手術もよくあるからそこの時点で意思疎通できるか判定できないけどね

+15

-1

69. 匿名 2023/07/08(土) 22:21:34

豊かな時代ではなくなってるから、見なきゃいけない現実も見ないとならない場合もあるだろうなと思った

+34

-0

70. 匿名 2023/07/08(土) 22:21:39

>>10
できるよ
手術に同意しない、とか、どこまで治療するか医師から病状聞いて一緒に選択していく

+72

-4

71. 匿名 2023/07/08(土) 22:21:39

>>38
定期的な通院で良いレベルで成人後は自立ができるのと生涯介護者が必要なレベルでの線引きならどう？

+38

-3

72. 匿名 2023/07/08(土) 22:22:11

>>7
ちょっと考えちゃうよね
一人目が元気でも二人目が丈夫に生まれるとは限らない
医療的ケアが必要だったら暮らしがだいぶ変わってしまうよね

+216

-0

73. 匿名 2023/07/08(土) 22:22:16

>>11
アメリカにもイギリスにもいるよ
オープンにしてブログやってる人もいる

+139

-0

74. 匿名 2023/07/08(土) 22:22:21

>>11
インスタでもよく見る。
医療ケアの子供載せて、欲しいものリスト出しててなんだかなぁって思ったよ。

+298

-16

75. 匿名 2023/07/08(土) 22:22:54

>>54
>>38
>>53
人工呼吸器や胃ろうはつけてて、寝たきり確定だけど意思確認はできる場合は？
このパターンも結構ある

+21

-20

76. 匿名 2023/07/08(土) 22:22:54

>>29
子供のときはやっぱり可愛いのではないかな。
健常者でもそうだし。
……独り立ちする年齢＋自分が老いてくると、また物の見方も違ってくるんじゃないかな。

+60

-0

77. 匿名 2023/07/08(土) 22:23:23

>>54
親が医療費払わなくていいけど、全て税金だよね。病院は収入になる。
親のために生かされてる

+138

-5

78. 匿名 2023/07/08(土) 22:23:54

>>10
産まれて間もない赤ちゃんに、治療しなくていいですなんて言える親はいるのかね

+273

-9

79. 匿名 2023/07/08(土) 22:24:00

>>11
一生懸命ケアしていても医療従事者が親に訴えられてるニュースもみるよね。

+217

-5

80. 匿名 2023/07/08(土) 22:24:29

昔産婆さんがいて、難しいだろうと判断されたらそういう処置をしてたそうな
子供より親が先に死ぬ確率が高いから、ある程度線引きは必要かも

+72

-4

81. 匿名 2023/07/08(土) 22:24:31

>>29
大事だからだよ

+7

-3

82. 匿名 2023/07/08(土) 22:24:45

>>72
親が死んだら？きょうだいが面倒見てくの？
人生が変わっちゃうよね

+87

-1

83. 匿名 2023/07/08(土) 22:24:48

>>10
うちの母も親戚も、「祖父母の延命治療はしません」は選択できたけど「ここで終わらせますか？」は選択できなかった
直面する前は自信満々でそう聞かれたら終わらせると言うと宣言していたんだけどね

+159

-1

84. 匿名 2023/07/08(土) 22:24:50

>>11
医療が高額だから少ないだけじゃない？
日本も高額医療は自費にってしたら多分また違ってくると思う。

+293

-1

85. 匿名 2023/07/08(土) 22:24:56

>>71
病名同じ子が数人いても急変して亡くなる、後遺症や合併症で障がいや医ケア児、普通の生活ができる場合もある

+10

-1

86. 匿名 2023/07/08(土) 22:25:01

>>26
子供自身の労働や納税の見込みもだけれど、医療的ケア児を育てる親が働けない(納税できない)、下の子を持たない、親のメンタルヘルスの問題などもあるよね。医療福祉に多額の税金がかかるだけじゃなくてね。

+229

-1

87. 匿名 2023/07/08(土) 22:25:20

>>59
わかる。本人は悪気が無いのはわかるし純粋な思いだけど反面でそう産んであげられなかった母親もいるからさ、そう言った言葉に傷付いてしまうよね。

+157

-2

88. 匿名 2023/07/08(土) 22:25:35

>>42
自然に任せる方がいいこともありそうだよね

+47

-0

89. 匿名 2023/07/08(土) 22:25:44

>>11
今妊婦中ですが、もし産まれて来た子に問題があれば無理な医療は施さず抱き締めたまま見送りたいと思います。
産まれてすぐ管に繋がれ痛い思いをして結局助からないなんて残酷すぎる。
奇跡にすがりたいのは親のエゴだと思ってるので。

11件の返信

+212

-114

90. 匿名 2023/07/08(土) 22:25:53

>>56
リアルな話、産前にもしそういう状態になったら我が子を生かすか、楽にするか産院で決めてた方いいと思うよ。
現実、助けました、ありがとう！では終わらないからね。
どんな状態でも育てるという相当な覚悟ないと、助けた医療者はよくても、親の苦労は壮絶。

+115

-11

91. 匿名 2023/07/08(土) 22:26:26

>>1
高齢出産増えてるのと比例するんじゃない？

+84

-5

92. 匿名 2023/07/08(土) 22:26:50

>>84
日本も将来的にそうなっていくだろうから病院無しじゃ生きていけない人たちは厳しい未来が待ってそう

+95

-0

93. 匿名 2023/07/08(土) 22:27:42

難しい問題過ぎて何も言えない

+2

-2

94. 匿名 2023/07/08(土) 22:28:00

>>75
意思疎通できても寝たきり確定なら同じだと思う。
一生誰かの世話にならないと生きて行けないし、納税や子供を産むっていう社会貢献が出来ないのは変わらないよ。

+23

-20

95. 匿名 2023/07/08(土) 22:28:39

>>91
それ書くと大量マイナスになるけど、直接的原因ではないにしろ、一つの要素ではあると思う。

+77

-0

96. 匿名 2023/07/08(土) 22:28:39

羊水塞栓症っていう出産時のトラブルで母体も一時心配停止からの蘇生、お子さんは産まれてから1度も目を覚ましたことが無いっていう例をTwitterでたまたま見た
お母さんは出産時、出血が止まらずに旦那さんの許可で子宮全摘になったそう
赤ちゃん、凄い綺麗な顔でスヤスヤ寝てて目を覚ます事が無いなんて信じられない感じなんだよね。
体も成長もしてるみたい

+45

-2

97. 匿名 2023/07/08(土) 22:29:08

>>90
横。健康に生まれても突然の病気や事故でそうなる可能性あるよね

+46

-1

98. 匿名 2023/07/08(土) 22:29:08

>>6
がるではお年寄りばかりが叩かれているけど、子どもの医療費も増えているんだろうね。
医療の発達は喜ばしいことだけではないなと思う

+228

-5

99. 匿名 2023/07/08(土) 22:29:14

>>1
障がい児が増えているという事実。
あまり話題にはされないけれど。

+95

-0

100. 匿名 2023/07/08(土) 22:29:23

>>93
赤ちゃんのうちに殺処分するだけで解決する簡単な問題やで

+5

-18

101. 匿名 2023/07/08(土) 22:29:36

小児癌病棟にいた時本当に昨日会話してた子が突然亡くなったり長い間闘病の末亡くなられたりして、こんなに切ないことって無いなって思った。
今でもあの時の事は自分の中で心の傷にもなってる

+66

-5

102. 匿名 2023/07/08(土) 22:29:44

>>75
意志疎通の度合いによる。
コミュニケーションがスムーズじゃないなら、やっぱり無理やりいかしてる命、と感じる。

+63

-6

103. 匿名 2023/07/08(土) 22:29:49

>>65
「受精の瞬間からなぜ？」ちょっと意味がわからないんだけどもうちょい説明してくれる？

+12

-24

104. 匿名 2023/07/08(土) 22:29:51

>>89
妊娠中〜産まれてすぐならそう思うのわかる。

+133

-2

105. 匿名 2023/07/08(土) 22:30:11

>>6
生かしておけるなら親には決められないよね
酷だと思う

+120

-2

106. 匿名 2023/07/08(土) 22:30:16

>>91
それから医療の発展で、昔は助からなかった命も助かっている。

+99

-0

107. 匿名 2023/07/08(土) 22:31:40

生きてるって言えるの？

+12

-2

108. 匿名 2023/07/08(土) 22:31:45

>>56
いざ自分がそういう子どもを産んだ時
｢この子はこれから生きるためにみんなが納めてくれた税金を食いつぶして生きていくんだ｣
｢この子は福祉を受けるばかりで生産性もなく、納税する事も出来ないこの世には不要な生き物なんだ｣

だから先生、今すぐ命を絶っちゃってください
全国の皆さんにご迷惑かけるので

とか、言える気がしねー

+170

-29

109. 匿名 2023/07/08(土) 22:31:53

>>38
個人的には自力で呼吸、食事、排泄、認知が全くできなくて、将来にわたって回復の見込みがなく、本人に生存の意志がなければ、安楽死を認めていいと思う。

でも当事者や親、子の意見(というか本能)が強くて線引きできないんだろうな。

淘汰されるべき命を尊重しすぎた結果、莫大な医療費や介護者の労働力を奪って、ゆるやかに国ごと滅びに向かってる気がする。
十年後、二十年後は寝たきりの老人も爆発的に増えるよ。

+97

-10

110. 匿名 2023/07/08(土) 22:32:02

>>7
分かる
一人目はどんな障害があっても医療ケア児でも、来てくれた命なら夫婦で育てるという覚悟があった。

けど二人目は、一人目の人生も変えてしまうからこそ、どんな子でも育てるという決心できない自分がいる。一人目が今のところ平凡に育っているからこそ怖い。もちろん今後一人目になんらかの中途障害が起こっても、それも受け入れる
医療ケア児や重度障害が怖くて、二人目はものすごく悩んでる

+250

-2

111. 匿名 2023/07/08(土) 22:32:10

一生寝たきりの子供に医療費使われてる…とか思う人もいるだろうけど、日本で生まれた日本人の子のためならいいんじゃないかなって思う。それなら外国人への生活保護やバイアグラに保険がきく方がずっと腹が立つ。

+95

-16

112. 匿名 2023/07/08(土) 22:32:13

>>100
競走馬でも走れない馬はその場で屠殺場送りだしね

+3

-6

113. 匿名 2023/07/08(土) 22:32:23

>>74
欲しいものリスト！？
そんな人いるんだ、ビックリ。

+150

-2

114. 匿名 2023/07/08(土) 22:32:24

>>106
前は寿命が短かった病気をもって生まれてきた人の寿命も伸びてるらしいね

+29

-0

115. 匿名 2023/07/08(土) 22:32:25

>>105
自然にまかせるという選択肢も認めてほしい

+59

-0

116. 匿名 2023/07/08(土) 22:32:27

>>26
どこかの国かは出生前検査が保険で必須で、障害の可能性があるのがわかって産んだら、完全に実費なんだよね？日本とは真逆。日本は出生前検査自体が高くてやらない人が殆どだし、生まれてからも全て税金。

7件の返信

+200

-7

117. 匿名 2023/07/08(土) 22:32:35

>>94
意思疎通できる人を安楽死させるの？誰が？

+20

-4

118. 匿名 2023/07/08(土) 22:32:53

>>54
１００近い年齢の人の透析とかもね

+71

-1

119. 匿名 2023/07/08(土) 22:33:07

>>30
コウノドリでもそんな話があって、「なぜ生かしたんですか」と問われた小児救命医は病んで辞めてしまったんだよね。

+66

-0

120. 匿名 2023/07/08(土) 22:33:08

>>49
医療者のエゴはおかしくない？
失礼だと思う

+55

-30

121. 匿名 2023/07/08(土) 22:33:21

>>78
私だったら無理だわ、お腹の中ならまだしも産んだ後にすぐなんて冷静な思考も無理だと思う。
難しいけど線引きは国が決めてあげた方が親もまだ救われる気がするな…
治療を選択しなかったとして子の命を自ら諦めたとずっと自分を責めてしまいそう。

+155

-2

122. 匿名 2023/07/08(土) 22:33:28

>>102
ALSで人工呼吸器つけてて、視線入力や手でコミュニケーションとってる人も生きるのはNGなの？

+15

-2

123. 匿名 2023/07/08(土) 22:33:47

>>56
生かしちゃったら介護の人生だから何とも言えないわ…

+16

-8

124. 匿名 2023/07/08(土) 22:33:47

>>74
送る人いるのかね…

+60

-3

125. 匿名 2023/07/08(土) 22:34:33

未熟児で産まれ生きるか死ぬかの瀬戸際から無事に成長した身としては
医学の進歩に感謝してるけど
自分の子供もまた低体重で産まれ、最初自力でミルクが飲めず
チューブで鼻から流し込んでたよ
無事に退院でき今は普通に生活してる

+35

-4

126. 匿名 2023/07/08(土) 22:34:37

>>97
正直何年も愛情持って育てても、そこまでのレベルの介護になれば大変だよ。
だからこそ、生まれたばかりの子の判断はより医療側と親で決めた方がいい。

+48

-2

127. 匿名 2023/07/08(土) 22:34:40

>>110
めちゃくちゃわかる。出産の時の事故とかも怖くて、帝王切開にしようかな？と思ったり、、けど選択できないんだよね。。

+15

-7

128. 匿名 2023/07/08(土) 22:34:40

>>120
医療関係者は基本性格終わってるしボロクソ言われて当然やで

+6

-26

129. 匿名 2023/07/08(土) 22:35:15

>>47
漫画ならブラックジャックによろしくのほうが近いテーマでやってたよ
赤ちゃんを救いたい医者と医療拒否する親

+30

-2

130. 匿名 2023/07/08(土) 22:35:22

>>10
新生児の時点で手術すればどのくらい回復するかとか医者でもわからないと思う
まだ脳も未発達だし健常児になれないなら手術は結構ですって言える親御さんも少ない気がする
一縷の望みにかけたいと思う人の方が多いんじゃないかな

+167

-0

131. 匿名 2023/07/08(土) 22:36:00

>>85
可能性がある限りは線引きはしないってことにならない？
患者の線引きをしないなら周囲の環境を変えることになるのかな

+2

-0

132. 匿名 2023/07/08(土) 22:36:10

>>5
幸せかどうかは本人が決めるよ。

+15

-20

133. 匿名 2023/07/08(土) 22:36:16

>>49
気を利かせて助けなかったら訴訟モン。どうすりゃええのよ。

+94

-0

134. 匿名 2023/07/08(土) 22:37:06

>>116
こういう話は、どこの国なのかソースを知りたいな

+75

-4

135. 匿名 2023/07/08(土) 22:37:16

>>33
周りにいないからそう言えるんでしょ。娘が大学病院の小児科外来に通ってて医ケア児をよく見かけるけどどの子もかわいいよ。我が子ならなおさら愛情がわくだろうし軽々しく決断できることではない

+106

-78

136. 匿名 2023/07/08(土) 22:37:19

>>116
出生前監査も100%安心じゃないしわかる障害って限られてるから日本じゃ難しいだろうね。
少しでも危険性があるとNOを言う人が多いから

+13

-6

137. 匿名 2023/07/08(土) 22:37:51

>>122
赤ちゃんからってケース少ないよね。
診断時から本人に今後の意思確認していくしかないのでは？
実際本当は…て思う人もいるだろうし。

+22

-0

138. 匿名 2023/07/08(土) 22:37:59

>>91
医療が進歩して1000g未満の赤ちゃんでも助かる時代になった
でも1000gとかじゃまだ身体が発達してないから障害は残ってしまう

+76

-3

139. 匿名 2023/07/08(土) 22:38:20

>>33
えーならあなたは生まれたての赤ちゃんを平気で見殺しにできるの？
すごいね私には無理だ

+16

-54

140. 匿名 2023/07/08(土) 22:38:30

>>120
医療崩壊の大変な環境の中仕事するだけで大変なのにこの子は生かす、この子は生かしても仕方ないなんて判断させようと思わせるその思考が本当に怖いよね。
いわゆるモンスターペイシェントってやつ。
なんでも医療従事者に求めるの。やってもらって当たり前が身に付いてるんだろうね。

+27

-15

141. 匿名 2023/07/08(土) 22:39:03

>>7
うちは医療ケア児ではありませんが、2人目が重度知的障害です。
1人目が何の問題もなく健康で生まれたので、まさか自分が障害児の親になると思いもしませんでした。
我が子なので障害があっても可愛いですが、現実は大変です。描いていた人生設計も崩れました。
生んでしまったら後戻りできません。少しでも不安に思うなら2人目はやめておいた方がいいです。

+271

-6

142. 匿名 2023/07/08(土) 22:39:18

>>94
そんなの言い出したら生活保護や障がいがあって働けない人、選択子無しはどうなる

+14

-7

143. 匿名 2023/07/08(土) 22:39:23

>>1
コウノドリで障害のある赤ちゃんの命を助けても
育てるのは俺たちなんだ！！って親に詰めよられて
病んじゃった小児科の女医さんの話辛かった

+85

-2

144. 匿名 2023/07/08(土) 22:39:34

>>6
私達が支払う社会保険料もその分使われちゃってるということだね。

+103

-14

145. 匿名 2023/07/08(土) 22:40:14

>>107
生きているよ

+0

-0

146. 匿名 2023/07/08(土) 22:40:36

>>138
今40代だけど約40年前で1000ｇちょっとで産まれ何も障害残らなかったよ
（産まれた直後は水分が抜けて体重が減るから1000g以下になったらしいけど）
今はもっと進歩してるし必ずしも障害が残るわけじゃないよ

+12

-21

147. 匿名 2023/07/08(土) 22:41:13

>>141
経験者の言は深いね
やはり反出生主義は正しい

+89

-24

148. 匿名 2023/07/08(土) 22:41:53

>>139
横

大事だからこそってあるじゃん。
何つー言い草よ…

+31

-6

149. 匿名 2023/07/08(土) 22:42:10

>>65
体外では耐えられないと腹の中で判るような状態なら、中絶可能な時期までに判明することもある。

あとは産むだけ♪な時期にトラブル起こったり出産事故で植物人間なんてのは、とても悔しいだろうな。一生自責の念に囚われそうで。

+69

-1

150. 匿名 2023/07/08(土) 22:42:18

>>3
抗い過ぎてるよね
国に金がないし、無理に延命は可哀想だよね。

+93

-4

151. 匿名 2023/07/08(土) 22:42:21

>>130
そう
山縣亮太や宇野昌磨、王貞治とか名だたる有名人も（超）未熟児で生まれてきて、生きるか死ぬかだったらしい
でも今はみんな大活躍してて。けどがる民の理論だと淘汰されるべきだった命なんだよね…赤ちゃんの頃のこの三人を助けることをエゴだというんでしょ？けど必死に助けたからこそ今がある
未熟児の場合、障害が残る可能性もあるけど、健康に日常生活送れる可能性もあるからこそ難しいんだよ。

+18

-19

152. 匿名 2023/07/08(土) 22:42:24

>>84
ガン治療でオプジーボやってる人が、あれ医療費としては100万ほどかかるらしく、自分も高齢だが周りの患者はもっと年上ばかりだった
色々考えさせられますね
ってネットで書いてた
確かに考えさせられる

+80

-0

153. 匿名 2023/07/08(土) 22:42:26

>>100
自分の子供にそれが出来るのか
例えば1歳まで大事に育てた我が子が重度ケア児になって治療ではなく延命の段階になったとして
じゃあ殺すかって出来るんだね？

+10

-1

154. 匿名 2023/07/08(土) 22:43:05

>>139
とりあえずそういう言葉が浅はか。
育てるのは親。
かわいそうだけで決めたらいい問題じゃない

+48

-6

155. 匿名 2023/07/08(土) 22:43:13

トリソミーの子供の親のブログ読むと、自費なら絶対払えないだろというような手術にバンバン税金使ってる　それでその子が話せたり歩けるようになるわけでもなく、ちょっと寿命が延びるだけ

+80

-3

156. 匿名 2023/07/08(土) 22:43:28

可能性がないって言われても、奇跡を信じちゃうんだろうな。滅多に起こらない奇跡が自分には起こる、起こってほしいと願い続けると思う

+13

-0

157. 匿名 2023/07/08(土) 22:43:40

>>116
優しいは優しい国民なんだよね、日本は

+36

-14

158. 匿名 2023/07/08(土) 22:44:23

>>33
それいうと王貞治も宇野昌磨も山縣亮太も成人していなかったことになるよ

+12

-20

159. 匿名 2023/07/08(土) 22:45:26

>>98
少子化もあって総数が違うし長く患うのも老人だから圧倒的に医療費は高齢者が使ってるよ

+20

-20

160. 匿名 2023/07/08(土) 22:45:30

>>140
普通に考えて呼吸も自分できない人の入院は減ったほうが医療従事者は楽なのに、エゴで生かしてると思ってるの怖いよね

+50

-4

161. 匿名 2023/07/08(土) 22:45:50

イギリスの小児における医療についての方と倫理観のような制度が日本にも必要だよなあと思う

+23

-2

162. 匿名 2023/07/08(土) 22:45:52

>>59
あなた悪くないわよ

+108

-1

163. 匿名 2023/07/08(土) 22:47:14

>>67
だよね、新生児の医療って選べないよね。病院が全部勝手にやる感じ。

+183

-2

164. 匿名 2023/07/08(土) 22:47:38

>>120
必要な医療行為をおこなうことなく放置してたら大問題になるよね

+21

-4

165. 匿名 2023/07/08(土) 22:48:01

>>153
法が許せばできるけど？
1歳程度ならなかったも同然だし
損切りは早ければ早いほど良いからな

+12

-11

166. 匿名 2023/07/08(土) 22:48:05

物心ついても病院にみたいな子は可愛そうだな
優しさじゃ無く医者のエゴで生かされる子供と老人

+10

-2

167. 匿名 2023/07/08(土) 22:48:05

生かしてあげられる時代はできることもこれからどうなるかはわからんよね
だから価値観ってのが変わっていくのは仕方ないと思う

+5

-0

168. 匿名 2023/07/08(土) 22:48:13

>>116
その国ではないと思うけど、以下はアイスランドの話。

アイスランド政府は「出生前診断という選択肢が全ての妊婦に提示されなければならない」としており、実際、80～85%の妊婦が出生前診断を希望するという。加えて同国は法律で、妊娠16週目以降であっても胎児がダウン症などの障害を有している場合は堕胎することを許可している。

+106

-2

169. 匿名 2023/07/08(土) 22:48:28

>>98
大人のほうがよっぽどかかってるでしょ

+19

-21

170. 匿名 2023/07/08(土) 22:49:17

>>90
私はもう産み終わってるから少なくとも出産でってことはないよ。
ただこの先こどもたちが事故に遭ったり病気になったりした時の事を考えても、なんとも言えないし、生かしている親に対して虐待だと責める気持ちにはなれないかな。
もちろんそうなった時の方針は夫と決めるし、子ども自身が一番楽になれるのがいいと思うけど、そこに他人がどうっていうのは少なくとも考えられないだろうなぁと思う。

+44

-1

171. 匿名 2023/07/08(土) 22:49:34

>>100
言い方気をつけて。

+13

-1

172. 匿名 2023/07/08(土) 22:49:54

>>129
コウノドリ読んだことある？
まさにこのテーマのストーリーが出てくる。

その子の家族、携わった医者、組織と国としての在り方など。

呼吸器が無いと生きていけない赤ちゃん、在宅医療に疲れた母親、旦那は離婚、、

コウノドリは全ての人に読んでほしい漫画。

+66

-5

173. 匿名 2023/07/08(土) 22:50:14

難しい…

少なくとも、世間様とか税金の為を考えて決めるって事は自分は無いと思う。

子供らの為になる事考えたいね

+4

-4

174. 匿名 2023/07/08(土) 22:50:29

>>89
親のエゴじゃない家庭もいるよ
子の事を思えば楽に眠らせてあげたいけど
この国ではそれが殺人になる

+217

-0

175. 匿名 2023/07/08(土) 22:50:56

>>164
仕事しただけでエゴとか言われてもね…

+12

-4

176. 匿名 2023/07/08(土) 22:51:07

>>140
判断させようというか専門家に助言を求める感覚なのではないの？

+4

-2

177. 匿名 2023/07/08(土) 22:51:43

>>52
多分イギリスとか。
イギリスは高齢出産の女性に対して染色体検査も義務化してたと思う。障害児が産まれたら社会の負担になるという理由で。（産む判断をするのは女性で、産まれた障害児は当然福祉で手厚く保障するんだけど）

+113

-6

178. 匿名 2023/07/08(土) 22:51:49

>>47
全ての命を救うことが果たして正しいのか…？と自問自答する医者が出てくるよね
この事について問題提起してる。

+24

-0

179. 匿名 2023/07/08(土) 22:52:21

>>49

何も知らないくせに語らないでほしい。
延命しないで下さいって言っても
無理なんだよ、この国は。

+85

-20

180. 匿名 2023/07/08(土) 22:52:23

医療は親の意思を確認して、承認もらってからお産に関われるようにしたらいい。
責任重いし、エゴと言われるのもたしかに気の毒。
親が決めるしかないんだよね、本来はつらくても。
子供と自分、きょうだいの人生全部かかる話だからね、これ。

+7

-0

181. 匿名 2023/07/08(土) 22:52:46

>>8
生かすためにかかる人件費や税金に関わってるという広義的には当事者だよ。

対岸の話で「いや自分関係ないし」で済むなら、話題にすらあがらない。

+89

-6

182. 匿名 2023/07/08(土) 22:52:49

>>162
過失であっても人に障害を負わせたら傷害罪になるから、障害児を産むのは...？

+5

-40

183. 匿名 2023/07/08(土) 22:53:15

日本人の平均寿命が長いのは、赤ちゃんの死亡率が圧倒的に低いからなんだよね

+29

-0

184. 匿名 2023/07/08(土) 22:53:58

>>166
一生病院のベッドの上とかね
医師個人の判断や両親独自の判断では選択が難しいのであれば、複数機関を介してそれぞれ独自の評価により終末期への切り替えができるようになるべきだよ

+13

-1

185. 匿名 2023/07/08(土) 22:54:06

子どものたんやつばを吸引したり、胃や腸、鼻にチューブを入れて流動食、および（または）栄養剤を注入したり、うまく呼吸できない時は人工呼吸器を使って酸素を肺に送ったり、気管の切開した部分を生理食塩水でぬらした綿棒でぬぐったり、膀胱にチューブを入れて尿を出したりと、さまざまな世話に追われています。

親御さんたちはこれで幸せなんだろうか？
どんな形であれ我が子は可愛い、大変だけど生きていてくれて嬉しい、のであればいいのだけど、
正直毎日義務感だけでお世話してる人もいるんじゃないか、何故あの時助かってしまったのか、って苦悩しながらお世話してる人もいるんじゃないか？

+73

-1

186. 匿名 2023/07/08(土) 22:54:29

>>139
赤ちゃんに生き地獄を強いて平気なの？とも言えるよ。無理矢理生き延びさせるのは時にものすごい苦痛を伴うんだから。

+86

-1

187. 匿名 2023/07/08(土) 22:54:32

>>116
>>168
ググっても出生前診断が義務化されてて、障害があったら実費の国が出てこないからどこの国なのか教えてほしい
アイスランドもまた別のパターンだから違う。
それに日本も22週未満は中絶できるよね？

+8

-4

188. 匿名 2023/07/08(土) 22:54:36

>>182
今まで何年もガルやってきてあなたが1番胸糞悪いわ。
優勝おめでとう。
お母さんによろしく

+33

-6

189. 匿名 2023/07/08(土) 22:55:14

>>70

けど、選択肢は一つしかないんだよ
選択じゃなく生かす為の決断をしなければならない

+4

-9

190. 匿名 2023/07/08(土) 22:55:16

>>168
横だけどアイスランドは人口４０万弱しかいないもんね。仕方ない気もする。

+37

-0

191. 匿名 2023/07/08(土) 22:55:44

>>177
手厚く保護できるのは多くが生まない選択をすることで数が少ないから出来ることだよね

+99

-1

192. 匿名 2023/07/08(土) 22:56:04

>>42
わかる。言葉悪いけど、そういう子を産んでしまった時点で、「人生終わりだ」と感じてしまうような話が多い。いくら美談でまとめても…

+141

-0

193. 匿名 2023/07/08(土) 22:56:11

>>6
だから専業主婦も必要だよね。
みんなが共働きできる訳ではない。

+107

-22

194. 匿名 2023/07/08(土) 22:56:24

>>18
誤嚥事故とかおこしたら訴えられる可能性だってあるもんね
出来れば受け持ちたくないのが本音だよ

+176

-1

195. 匿名 2023/07/08(土) 22:57:23

>>78
「もう育てたくないです」「養護施設に預けます」って親権放棄する保護者もいる。

+84

-2

196. 匿名 2023/07/08(土) 22:57:36

>>179
そうなんだよね。病院は延命するところになってるから…。

+39

-0

197. 匿名 2023/07/08(土) 22:57:39

>>59

分かるよ。このスレ見てすごい落ち込んでる。

+96

-4

198. 匿名 2023/07/08(土) 22:58:58

>>179
法改正しないとその選択すらないからね

+36

-0

199. 匿名 2023/07/08(土) 22:59:33

ガルミンって安楽死！とか簡単に言うけど、なかなか命あるものを断つって出来ないよね
自分の子や親なら尚更…
自分がいざ75歳とかになったら生きたいと思うはず

+11

-7

200. 匿名 2023/07/08(土) 23:00:24

>>185
たくさんいると思うよ。
その子の介護で、人生の選択が壮絶に狭まる。
でも重度の子を預ける先は少ない。
それを増やすのがこれからの日本で、本当にいいのか疑問。

他人が口出すな、といわれてもさ。
一生親の手以上を必要とするわけだから。看過されるのはしかたないよ
口出さないと、高齢者問題とダブルで国の問題になるよ。

+53

-4

201. 匿名 2023/07/08(土) 23:01:15

>>8
当事者になる前によく考えておいたほうがいいよ

+36

-0

202. 匿名 2023/07/08(土) 23:01:39

>>192
その通り障害児産んだら人生終わりだよね
さあ一緒に反出生主義者の仲間に入ろう

+27

-14

203. 匿名 2023/07/08(土) 23:01:54

>>67
うちの子もそうだった。むしろ殆どの子がそうじゃないかと思う。
病院からは延命とかの確認が何もなかったけど、もし確認があったら…って考えることはよくある。
だからこういうトピや延命処置反対意見とか見るとすごく責められてるような気分になってしまう。

+170

-4

204. 匿名 2023/07/08(土) 23:02:09

>>4
こんなことをさらっと書ける無神経な人間に育ったなんて親御さんもお気の毒

+225

-31

205. 匿名 2023/07/08(土) 23:03:00

>>176
医者以上の専門家いるのかw

+0

-2

206. 匿名 2023/07/08(土) 23:03:09

>>59
こう言う時のために、
あなたを選んで子どもは生まれてきたんだよ！
って言葉があるのかもね。

+4

-25

207. 匿名 2023/07/08(土) 23:03:12

>>197
>>182 の通り
あなたのやったことは犯罪行為も同然、という自覚持ちましょうね

+5

-25

208. 匿名 2023/07/08(土) 23:03:13

>>41
親もその親も代々税金をきちんと納めてきてて、たまたま子供に障害があった時に税金のお世話になったらいけないの？

+9

-40

209. 匿名 2023/07/08(土) 23:04:05

>>199
分かる
がる民って安楽死させろってすぐいう割に、安楽死の基準を考えようってトピは全く伸びなかった
つまり深くは考えてない
ただ脊髄反射的にあれもこれも安楽死っていってるところがあるから怖い
で、これがもし本当に安楽死認められた時、同調圧力になるんだなと思った

+9

-9

210. 匿名 2023/07/08(土) 23:04:07

>>163
病院によってははやい段階でどうする？と話をされているみたいだから、病院もしくは医師の考え方が大きいのかな？

+38

-2

211. 匿名 2023/07/08(土) 23:04:39

>>131
線引きするタイミングってどこなのかってなるね。術後10年で医ケア児になってる子もいるし

+6

-1

212. 匿名 2023/07/08(土) 23:04:44

医療が発達して生き延びる子供が増えてるってことかな？

+11

-1

213. 匿名 2023/07/08(土) 23:04:49

>>89
っておもうじゃん。親がそうおもってても延命しないと医者が許されんのよ。法改正はよ

+337

-0

214. 匿名 2023/07/08(土) 23:05:27

>>205
だから医者に聞く話をしてるんだろ？

+1

-1

215. 匿名 2023/07/08(土) 23:05:49

>>56
だからさ、選択肢があるのがいけないって話だよね。もう障害が残るのが確定しているならば医療行為を打ち切ることを医療側がきちんと線引きしてくれたら諦める他にない。親にどちらかを選んでくださいは非道過ぎるよ。

+18

-21

216. 匿名 2023/07/08(土) 23:05:49

>>89
そうなると養育放棄で裁判沙汰になる可能性もありますよ

+148

-0

217. 匿名 2023/07/08(土) 23:06:26

>>196

うん。病院は命を繋ぐ場所。

うちの息子は医療的ケア児です。
もう二度と意識は戻らない。
沢山夫婦で話し合って延命をしない選択があるかを
病院に聞きました。

回答は
それはできない、殺人罪になってしまうと。

医療的ケア児になった子供達を持つ親は
命の選択をしてあげれないんです。
こういう何も知識がない人達が
エゴだとか何とか言ってるの聞くと
とても嫌な気持ちになる

+163

-5

218. 匿名 2023/07/08(土) 23:07:49

>>29
十月十日一緒に過ごしてきた我が子、延命しなくていいなんて即断出来る訳ない

+22

-8

219. 匿名 2023/07/08(土) 23:07:51

>>106
産婆の時代なら生き残らない子沢山いるよね。亡き祖母から色々当時のこと聞いたけど。

+40

-1

220. 匿名 2023/07/08(土) 23:08:42

少子化って言われてるけど子供の頭数だけ増やしても健康な子じゃないならあまり意味がない気が

+31

-4

221. 匿名 2023/07/08(土) 23:09:05

>>215
いやいや親は選べないから

+19

-3

222. 匿名 2023/07/08(土) 23:10:15

>>43
あなたはきっと親との関係が悪いんだろうね
それを他人にぶつけるのやめよ

+36

-5

223. 匿名 2023/07/08(土) 23:10:29

>>28
そうなんですね、健康な人でも誰かに助けられたりするし、世の中一人じゃ生きられないですよね。

+67

-3

224. 匿名 2023/07/08(土) 23:10:46

>>96
同じ方を見たことあるかも。すごく綺麗で美人の赤ちゃん。もう目を覚ますことはないのかな。そうなったらそれこそ親が先に亡くなった場合はどうなるんだろう。

+30

-0

225. 匿名 2023/07/08(土) 23:10:55

>>192
ネット社会の弊害だね。
知りたくないこと知れるから。

+15

-0

226. 匿名 2023/07/08(土) 23:11:02

まれに、兄弟みんな障害があったりする事があるけど遺伝とか調べないんですかね？

+13

-0

227. 匿名 2023/07/08(土) 23:12:25

医療的ケア児も、子供医療費無料の期間が終わったら入院費とかかかるんですか？

+4

-0

228. 匿名 2023/07/08(土) 23:12:58

>>165
うわ、子供虐待しそう

+2

-5

229. 匿名 2023/07/08(土) 23:13:02

>>217
この方のコメントがリアル。
事実この理由で重度の子が増えてるんだよ。
医療は助けたらバトンタッチ、あとは親が寝ずの介護育児。
法律で整理しないと、医療側は訴訟されないために、親は選択ないままに、どんどん重度の障害ある子が増えていく。

+156

-1

230. 匿名 2023/07/08(土) 23:13:02

>>49
妊娠も出産もエゴだよ

+48

-1

231. 匿名 2023/07/08(土) 23:13:05

産まれる前から確実に重い障害がありますと言われていたら、救命しないこともあるかも。
でも、はっきりわからない場合も多いし、早産や出産時のトラブルだと障害が残る子もいれば健常の子もいるから、親もなんとか助けたいって思うよね。障害が残っても助けてほしいってその時は思う人も多そう。難しい問題だ。お医者さんも複雑なきもちあるだろうし。

+21

-0

232. 匿名 2023/07/08(土) 23:13:20

>>56
考えられないわ…目の前にいる息子をおもうとダメだ。

+8

-8

233. 匿名 2023/07/08(土) 23:13:41

>>211
そういう子供も含めて安楽死の議論になるように思う

+11

-0

234. 匿名 2023/07/08(土) 23:13:48

>>227
かかるんじゃない？
うちの地域は無料期間すらない人多いし

+4

-0

235. 匿名 2023/07/08(土) 23:14:18

寝たきり高齢者もそうだけど
医療の発達が必ずしも善とは限らない。
管に繋がれて意志もないのに流動食入れられて、、

生きるって何なんだろう

+42

-0

236. 匿名 2023/07/08(土) 23:14:33

>>59

なんでマイナスついてるのか分からない

+23

-12

237. 匿名 2023/07/08(土) 23:16:08

>>217
親が選択できればいいのにね
それこそ本人に意思確認ができないなら医師が決めることではないし
本人や家族が少しでも楽になれるようサポートするのが本当の医療だと思う

+86

-1

238. 匿名 2023/07/08(土) 23:16:41

>>10
いざ我が子ってなるとなにがなんでも延命してほしいし、
お金ならいくらでも集めてくる！ってなるんだろうなー

+61

-2

239. 匿名 2023/07/08(土) 23:16:49

>>182
あなたは頭に大きな障害があるみたいだね
子供作っちゃだめだよ

+25

-6

240. 匿名 2023/07/08(土) 23:16:57

>>54
てか政治家たちが好き放題使ってる税金って無駄だと思うことの方が多くない？

外国にばら撒くとか、ズルして生活保護受けてる奴らの方だって我々の税金だしそっちの方が何百倍も大きな金額でしょ。

何も病気になった子たちに使ってる税金に文句言う事ないと思うけど。

+79

-8

241. 匿名 2023/07/08(土) 23:17:06

>>215
障害の程度も様々だし、植物状態でも生きていて欲しいと思う親もいるだろうし、そんな簡単な話じゃないよ。

+25

-5

242. 匿名 2023/07/08(土) 23:17:19

>>236
悪いことしてるのに被害者ぶってるから

+2

-22

243. 匿名 2023/07/08(土) 23:18:18

>>215
うん。親は選べないんだよ

+20

-2

244. 匿名 2023/07/08(土) 23:18:54

>>11
そうなの？アメリカはあると思うが。インスタでそういう家族よく見るよ。

+20

-3

245. 匿名 2023/07/08(土) 23:19:03

>>1

10年で2倍かぁ…、救えなかった命が救えてもそれが健康や幸せと直結するわけじゃないもんね。
子供が小さな体で気管に穴開けて呼吸器付けて会話も出来なくて、胃ろうなんて食事の楽しみさえ味合わせてあげられない。

ただ生きてる。生きてるだけで嬉しいよね周りは。本人はどうなんだろう。

+70

-2

246. 匿名 2023/07/08(土) 23:19:12

私の兄は生まれて一週間しか生きられなかった。当時は手術できない症例だったけど、今なら可能。でも私の父母は寿命と運命を随分早々に受け入れたように思う。退職して其々の親も見送ってから四国へお遍路したり恐山に行ったりしてはいるけど「生きていて欲しかった」とは私も弟も一言も聞いた事がない。何故かなのかは訊ねることは酷だと思う。当事者からしたら選択の余地もなく後の苦悩を一方的に押し付ける医療って善い医療なのか甚だ疑問。

+55

-1

247. 匿名 2023/07/08(土) 23:19:57

>>229
産むからには責任がかなり必要ですよね！

+18

-0

248. 匿名 2023/07/08(土) 23:20:43

>>217
また親はどんだけ疲れていようが24時間介護、何か怠って万が一の事があればそれもそれで罪になってしまうのが悲しいですね。

+77

-1

249. 匿名 2023/07/08(土) 23:20:53

>>3
いとこがそんな感じで、重度障害児のケアをしてる。
もう家でやるには機械もなく出来ないレベルだから病院でね。なんかそれはそれで大変そうよ、常に病院と自分の仕事や他の家族の行ききでさ。
子は母親の事すら分からないのに、切る事は出来ないんだってさ。なんだかね、

+164

-5

250. 匿名 2023/07/08(土) 23:21:29

>>108
違うでしょ。
子供が辛い思いをするから断腸の思いで医療を断れるかって話。

+76

-9

251. 匿名 2023/07/08(土) 23:22:47

>>239
今自分が発達障害だから子どもは作らない！って人多いよね。
目に見えたり事前に診断があれば、回避できたりするんだろうに。

+31

-1

252. 匿名 2023/07/08(土) 23:23:24

>>209
させろって言うか、したいって人が大半じゃない？
日本の為に〜、人道的に〜、って大層な話じゃなくて苦しいのやだ痛いのやだ迷惑かけたくないって簡単な話だと思うよ。

あと別に他人が安楽死しようが苦しんで死のうがあれこれ言おうと思わないけどな。私は。

+16

-1

253. 匿名 2023/07/08(土) 23:24:27

>>229

息子の主治医は

正直、覚悟した顔で延命しないで下さいと
親御さんから言われる事がよくあると。

命を助けれるようになったけどこういう言葉を聞くと助けなかった方がご家族はちゃんと前に進めるんじゃないか。
そっちの方が良かったんじゃないかというジレンマがある。

と仰ってました。

+90

-0

254. 匿名 2023/07/08(土) 23:24:31

>>5
意志疎通が出来る子供ならともかく、そうじゃないなら生かしてるだけで、生きてると言えるのか？と思う。

意志疎通が出来ないだけで、心の中で何か思ってる事があるのかもしれないけど。

+76

-3

255. 匿名 2023/07/08(土) 23:25:17

こんな事にでも税金がーって言う人ってケチすぎて引く…

+12

-21

256. 匿名 2023/07/08(土) 23:25:53

>>203
責めてないよ。
大変だったね。

+158

-2

257. 匿名 2023/07/08(土) 23:26:03

>>42
誰にだってそうなる可能性はあると思ってる。
だからこそ、子供を持つのは怖い、躊躇う気持ちがある。

+52

-1

258. 匿名 2023/07/08(土) 23:26:15

>>129
医療的ケア児の我が子を殺めるんだよね

+6

-1

259. 匿名 2023/07/08(土) 23:26:57

>>255
それに大量プラスなのもドン引きしてる　
自分だっていつ税金のお世話になるか分からないのにね。てかそもそも今だって税金の恩恵も受けてるのに、子供の生産性まで言い出すのは引く

+13

-19

260. 匿名 2023/07/08(土) 23:27:24

こないだ人間ドックで胃カメラしただけで辛かったから、我が子には延命措置しない

+7

-5

261. 匿名 2023/07/08(土) 23:27:46

>>210
そんなこと聞かれることあるんですね
じゃあそういう医師に当たるかも運なのかな

+34

-1

262. 匿名 2023/07/08(土) 23:28:23

>>248

気管切開、胃瘻など子供に穴が開いていく手術を手足もぎとられる思いで進めていかなければいけない。
頭が追いつかないまま、在宅医療について説明され病院は早く出したいから親は泊まり込みで手技を覚えさせられます。

+72

-2

263. 匿名 2023/07/08(土) 23:30:37

>>245
本人はともかく、生きてるだけで嬉しいと思いながら見守られるご家族はいいのかもしれないけど、みんながそうとは思えない
別に冷たいとかでなく、楽にさせてあげたいけど、生命はこのまま維持できる状態だから仕方ないってご家族もいる場合、すごく辛いだろうな

+54

-1

264. 匿名 2023/07/08(土) 23:30:40

>>185
こういったご家庭はお兄ちゃん、お姉ちゃんが可哀想なんだよね。

+37

-0

265. 匿名 2023/07/08(土) 23:32:39

>>59
何も悪くない。大丈夫。味方だよ。

+9

-6

266. 匿名 2023/07/08(土) 23:32:48

>>127
出産ってそんな安易なことじゃないよ
帝王切開も全然事故るし、
むしろ通常分娩より死亡率上がるよ

「生きるために医療行為を必要とする子ども」は過去10年で2倍に。子育て中のすべての人が知っておきたい医療的ケア児の話

+29

-7

267. 匿名 2023/07/08(土) 23:34:16

いざ自分がその親の立場なら治療をやめてとは思えないだろうから、そんな延命的な医療行為自体が無くなればいい

+5

-2

268. 匿名 2023/07/08(土) 23:35:28

>>42
ある日突然、半永久的に保護責任者として重責を負うのはきついよね
子供が成人しても逃げたり放置できない
私は健康体で公的には障害者ではない程度の発達障害児の子育て中で孤独感や将来の不安はあるけど、成人したら逃げても罪に問われないというのが心の支えというか逃げ道になってるからそう感じる

+50

-2

269. 匿名 2023/07/08(土) 23:35:48

>>266
緊急帝王切開より予定されてた帝王切開のほうが死亡する確率高いの？

+19

-0

270. 匿名 2023/07/08(土) 23:35:52

>>207
だれもあなを愛してくれないんだね。
あなたみたいな中身がカラッポで、人に痛みもわからない有害物質、価値のない人間を生み出したあなたの母親も罪深いのでブーメランしとくね。

+7

-9

271. 匿名 2023/07/08(土) 23:36:21

>>80
障害の程度にもよらない？
気管切開＋胃ろうだと早くて退院して数年、長くても二十歳前とかには亡くなるケース多い。
あんまり親より長生きしないよ。
30歳超える人も居るけど、10年後はどうかなって状態。
もちろん医療の発達でどうなってく分からないけどさ。
知的障害とかの方が大変だと思う。でもこれ生まれてすぐじゃ分からないよね。

+30

-4

272. 匿名 2023/07/08(土) 23:36:24

>>255
ケチかもしれないけど、ある程度線引きしないと税金は湧いてくるわけではないから難しいと思う。
税金を納めるのは健常児なわけだし。

だから出生前診断は必要なんだよね。

+27

-5

273. 匿名 2023/07/08(土) 23:36:32

>>249
上の子いたらお母さんいない事が多いと寂しいかもしれないし大変だね

+64

-0

274. 匿名 2023/07/08(土) 23:37:14

耳鼻科で鼻にチューブしたり綿棒突っ込まれるだけで辛い、婦人科検診で器具を突っ込まれるのも慣れない。
重度障害で医療ケアとか辛すぎる、こどもにもしものことがあったら可哀想だから私は産まない。

+9

-2

275. 匿名 2023/07/08(土) 23:39:05

>>266
その結果、の前文が気になるけど。
日本だと何らかの理由ないと帝王切開にならないから、その何らかの理由で死亡率上がってるとかじゃなくて？

+23

-0

276. 匿名 2023/07/08(土) 23:40:14

>>182
これほど共感力もなく、人を傷つけるあなたは育った環境が著しく低俗だったんね。そりゃ、親のせいにしたくなるよね。どんまい

+7

-7

277. 匿名 2023/07/08(土) 23:42:01

>>91
言っちゃいけないのかもしれないけど
「本来ならば亡くなっていた子どもたちの命を救えるようになりました。」は、「本来なら生まれていなかった子どもたち(=不妊治療)」も入ってるのでは？と思ってしまった

生まれてきた奇跡も信じたいけど、生きていかなきゃいけない子供のためにもちゃんとデータも取ってほしい

+69

-11

278. 匿名 2023/07/08(土) 23:42:33

>>4
このトピでそれを言うのは違うと思う。
感謝はお母さん本人に直接伝えてあげて

+208

-3

279. 匿名 2023/07/08(土) 23:42:52

>>272

出生前診断だけじゃなく
健常に産まれてきても
事故や病気で医療的ケア児になった子もいるよ

+8

-7

280. 匿名 2023/07/08(土) 23:43:31

>>242
おまw
クソうざいなwww
どっかいけよ。キモ

+12

-9

281. 匿名 2023/07/08(土) 23:43:32

こういう家庭の支援してたけど、母親が本当に大変でしょっちゅうアラームピーピー鳴るからほぼほぼ寝られないよ。
日中も朦朧としてたよ。
きょうだい児いるとそっちのお世話もしなきゃいけないし余計に廃人と化してた。
そういう子を日中預けられる施設に今度勤める予定。
母親に少しでも休んでほしい。

+77

-1

282. 匿名 2023/07/08(土) 23:46:03

ナチスの安楽死だと知的障害児の親は喜んだらしい
介護が大変だから

+10

-0

283. 匿名 2023/07/08(土) 23:49:01

>>203

同じです。

本当は延命しないと言えるタイミングがあるそうです
はじめて病院に運ばれてきて今から治療を行うというタイミングで言ったら治療はされない
でもほとんどの親はその時、この子をどうにか救って下さい！と言う。

知識がある親はここでストップするそうです。

+109

-0

284. 匿名 2023/07/08(土) 23:51:06

>>279
そのような時のために税金ってあるんじゃない？
不慮の事故とか。

+6

-4

285. 匿名 2023/07/08(土) 23:51:53

>>283
そんなこと教えてもらわないと知らないですよね、、

+93

-1

286. 匿名 2023/07/08(土) 23:53:23

>>283
その知識はどこから得るんでしょうか？

+23

-2

287. 匿名 2023/07/08(土) 23:53:49

>>126
それは当たり前で決めるのが難しいって事と、生かしたいと思って生かしてる親に対して虐待ではって言うのは別の話じゃない？
今話してる流れは生かしておくのは虐待では？っていうことだよ。

+14

-1

288. 匿名 2023/07/08(土) 23:55:26

>>122
その視線入力で死にたいと懇願する方もいらっしゃる。
難しい問題だね。

+28

-0

289. 匿名 2023/07/08(土) 23:56:08

>>260
胃カメラと比較ってどんだけ弱いのよ

+3

-3

290. 匿名 2023/07/08(土) 23:56:19

>>286
医療関係者だったりとかじゃないですかね？

私は後日、主治医に聞きました。

+50

-0

291. 匿名 2023/07/08(土) 23:57:15

>>285
分かりませんよね。。

+24

-1

292. 匿名 2023/07/08(土) 23:57:33

>>237
親が選択するのも酷だと感じる。国の制度として、「この基準に満たなければ延命は不可」等と決まっている方が関係者みんなの苦悩を減らせられるのでは。それでも決して、楽ではないだろうけど…。

+28

-2

293. 匿名 2023/07/08(土) 23:58:45

>>7

大きな声では言えないけどわかるよ。

２人目以降の子が医療ケア児だったら上の子の生活や人生への影響もあるものね。

私も１人目が健康に生まれてきてくれてやっと小学生ってとこまできたからこの問題もあって２人目は考えられなくなったわ。

+93

-3

294. 匿名 2023/07/08(土) 23:58:46

>>204
ぶっちゃけみんなそうでしょ
自分も子供も健康でよかったって
横目でそのような人見て思うことあるよ
自分の子供がそうならば
先に死ねねーなって考えるし
他のきょうだいに迷惑かけてしまうなとか
お金いくらあれば足りるのかとか
考えさせられるよ

+27

-28

295. 匿名 2023/07/08(土) 23:59:08

>>122
うちの父はその病気で、
「自死することもできない」って言ってた。
選択すらさせてもらえないと。

本人は自分の意思がはっきりしているうちに死にたかったみたいだけど母が延命を望んだ。

+20

-0

296. 匿名 2023/07/09(日) 00:03:33

>>3
海外だと新生児の胃ろうも虐待って考える人が多いらしい。
一時的に胃ろうで延命させてた時期もあるみたいだけど、
最近は治療の手立てが確立してない難病や遺伝子疾患の新生児にはほぼ何もしないで看取りましょうってなってる。
複数回手術が必要で実質延命の為の手術もしない方向になってる国が増えてる。
親が治療を望んでも虐待行為って事で病院が拒否→親が病院や医師を訴える→
→裁判所が処置は虐待だから病院や医師を指示→痛みを取る処置はされて自然死
北欧もかなり前から同じ形で過剰医療はしてない。

周辺国でもやっぱり過剰医療は行われてないし精神疾患や高齢者への安楽死も認められてる。
更に苦痛を伴う難病の小児の安楽死も可能になってく。
治る可能性が低く、痛みや苦痛が酷い状況が改善しないまま無理に生かされる子供は安楽死が可能になる。

例えば1980年代に既にアメリカでは複数の裁判が行われてて、
特にダウン症の新生児に関する過剰医療を行わない権利が取り上げられた経緯がある。
逆に無理に治療をして延命した医師や病院が裁判に負けた事例もある。
ダウン症はかなり高い割合で先天的な心臓疾患を持って産まれてくるので複数回の手術が必要になる。
仮に手術しても複数の合併症の発症が避けられず常に何らかの投薬が必要だったり、
高い割合で知的障害を伴うので自己管理も困難で24時間が介護が必要になる。
こういった経緯があって中絶反対が多い国でも胎児にダウン症の可能性がある場合は中絶を選ぶ人が多かったり、
例えばフランスでは妊婦へ必ず出生前診断の説明が法律で義務化されてる。
アメリカでは妊婦検診に保険で出生前診断が組み込まれて無料〜かなり安い金額で検査が可能になってる。
更にダウン症が産まれても積極的な治療を行わない選択をする人が多い。

なので日本は世界一重度心身障害児が多くなる。
難病治療薬が一番売れるのも日本、治療したら絶対治る訳じゃなくても、
全額税金で負担なので病院も医師もどんどん治療をすすめる。
医療福祉全て公的機関の北欧では難病治療薬はそもそも国として認可してなかったりする。
現実問題として日本が最も税負担が高く福祉サービスがお粗末＝一部の人達への過剰還元で全体に行き渡らないって言われてる。

+124

-10

297. 匿名 2023/07/09(日) 00:03:39

>>291
ごく稀なケースだそうです

+9

-0

298. 匿名 2023/07/09(日) 00:05:55

最も重い部類の18トリソミーのお子さんとかどうなのかなと思ってしまう
ご本人も辛いだろうに

+4

-0

299. 匿名 2023/07/09(日) 00:09:52

>>3
少し違うけど私が子供の立場で、軽度右麻痺。
半端な障害で、今は障害者雇用でも就職ままならず。
ハローワークの方の電話の時点で断られる。
障害年金だけじゃ恐らく生きていけないし、生活保護の前に親戚中に連絡が行くみたいだし、30代に入ってからは、自分の終わりを考えている。
とりあえず、今は介護サービス対象外の祖母を看なくちゃいけない。
その後は、両親や持病で独身の叔父…
そこまでは生きなきゃいけない。
一番両親を許せないのは、私の障害が発覚した後に、弟を妊娠したこと。

+86

-5

300. 匿名 2023/07/09(日) 00:10:45

日本は子どもの医療費が無料だから、過剰な医療になり易い傾向はあるよね。
自分の子どもが通院してた時も、過剰ではないかと思う事は何度もあった。

+9

-0

301. 匿名 2023/07/09(日) 00:15:20

>>139
残念だけど、死ぬより辛い日々を送っている小さな子達は沢山居るんだよ
生きていて楽しい！とか、ご飯が美味しい！とか、生まれてからずっと、ほんの小さな楽しみも感じられる事もないままに
それがどれだけ残酷な事なのかは自分に当て嵌めて考えると分かるんじゃないかな

+62

-5

302. 匿名 2023/07/09(日) 00:21:50

>>266
この記事だけだと、死亡率1.8％って100人いたら2人近く亡くなると読めるけど。。いくらなんでもそれはないよね。。
死亡率1.8%の母数は何か、またこれはいつの話か、を明示した方がいい。

今調べてみたら、最新の統計だと日本の死亡者は4人で死亡率は0.004％と出てきたよ。

+16

-2

303. 匿名 2023/07/09(日) 00:21:55

>>110
すごく分かります。
私は妊娠高血圧症候群と妊娠糖尿病に37wからなってしまい、出産時ＨＥＬＬＰ症候群になり帝王切開。
息子は今７ヶ月で元気だけど、もし二人目妊娠中、私自身が高血圧を再発させ脳出血したらどうしようとか、早期胎盤剥離で母子ともに…とか脳性麻痺とか考えると、やっぱり怖いから諦めるべきと思うんだけど、赤ちゃんはやっぱり可愛いし甥たちを見てると兄弟っていいなと思うし。
悩んでも悩んでも答えが出ないんだよね。
そうこうしてるうちに、高齢出産の３５歳まであと２年。益々リスク上がるし…もう無理かなぁ…

+44

-2

304. 匿名 2023/07/09(日) 00:28:13

>>5
自分は発達障害軽度知的障害者だけど生きるのが辛いし勝手に生まれて勝手に障害持たされたって思うしそれなら安楽死したいって思う。親も責任取ってくれないし。しかも自分は21歳で若いから先が長いし政治家は先が短い70歳以上のジジイばかりだから安楽死なんて少しも考えてないやつばかりだし

【アメリカで出生前診断】保険適応外でも＄99、10週目以降の血液検査のみ - すろすろぐ surosulog.com

+73

-11

305. 匿名 2023/07/09(日) 00:34:25

>>116
>>134
>>168
日本だと35歳以上の妊婦さんか、検診で異常がある場合しか検査を薦めない？みたいだけど、
欧米先進国では一応妊婦さん全員に検査の話をするのが基本になってるみたい。
何年か前に見た横浜市のNICUデータでは母親が若年（中学生高校生の出産も含む）の先天性障害児やダウン症児率も高くて、
必ず高齢出産がダウン症の危険が高いとは言えない結果だった。
（父親の年齢は記録無し）

更に日本の婦人科医や小児科医は染色体異常胎児の中絶に反対の立場の人が多くて、　
顔や名前を出して検査や中絶を批判してる医師もいる。
日本みたいに障害のある新生児を里親に出したり、
率先して養子として受け入れしてる家庭が少ない社会だと、
育てられずに確実に困窮すると思うけど、
最初から出産前検査を受ける事を批判したり妊婦を追い詰め産ませる方向に持ってく医師が多いって怖いと思う。

一応アメリカの一部の州は中絶が法律で禁止されてるけど、
育てられないと解って出産する場合は産む前から里親を決めて手続きする事も可能になってる。
産んでから障害児だと判明した場合でも育てられない＝育てる能力が無い母親は虐待してしまうって事で、
比較的早いタイミングで福祉局が動いて保護になる。
大抵がキリスト教団体から養子先に行くことになるけど、
実子が居ても何人も養子を受け入れして子供が10人って家庭も多い。

新型出生前診断　欧米と日本の違い | DNA先端医療 dna-am.co.jp

新型出生前診断（NIPT）とは、お母さんの血液の中に含まれる胎児の染色体のかけらを採血で調べることによって、胎児の染色体異常の有無について調べるスクリーニング検査です。従来のスクリーニング検査と比較して、精度が高いことで世界中から注目されています。日...

アメリカでは保険外の自費で$99〜と激安で検査が受けられる。

アメリカで自費の出生前診断を＄99で受けました。筆者が受けたInvitae社の血液検査についてご紹介します。

+34

-2

306. 匿名 2023/07/09(日) 00:34:53

母親教室で小児icuの先生が
日本は医療技術が上がったことで死産率は急激に下がってる。
でもその一方で医療ケアを必要とする子供が増えている。
死産率が下がっているのはいいことであるとは言い切れないって言ってた。
これから産む母たちにそんなこと言うんかいと思って聞いてたけど、確かに難しいよねと今は思う。
私は元気に産むことができたからこそそう思うのだろうけど。

+38

-2

307. 匿名 2023/07/09(日) 00:35:30

>>255
それだけみんな生活厳しいんだよ
働き盛りは忙しかったり金銭的余裕なくて病院行かない人も多いからね

+22

-0

308. 匿名 2023/07/09(日) 00:36:39

救命するのもいいけどさ、障害残った場合親が死んだあとどうするかとか考えないと終わると思う
親のエゴでの救命も考えものだよね

+10

-0

309. 匿名 2023/07/09(日) 00:37:56

>>157
優しいというか、理論ではなく感情で物事を判断する国民性だと思う

+52

-0

310. 匿名 2023/07/09(日) 00:38:00

>>135
かわいいだけではやっていけない
親が死んだらお金とかどうするん
税金で生かしておくべきなのかは考えないと

+119

-6

311. 匿名 2023/07/09(日) 00:38:54

>>299
>軽度右麻痺
大変ですね。
でも私は今あなたとガルちゃんできて楽しいから、生きててくれて良かったと思いました。

+48

-7

312. 匿名 2023/07/09(日) 00:44:45

>>23

+73

-0

313. 匿名 2023/07/09(日) 00:52:22

>>26
>>41
オランダは徹底してる感じする。
精神疾患患者も安楽死が可能だし、
過去殺人で逮捕され心神耗弱ってななった精神疾患患者を安楽死させたりしてる。
実質死刑？
高齢者施設（ナーシングホーム）に入ってる人を対象に積極的に安楽死を薦める取り組みもしてる。

+86

-3

314. 匿名 2023/07/09(日) 00:57:19

>>307
というか、障害児産んで育ててる人からしてもこの先沈んでいく日本で今まで通りの社会保障を受けられなくなるリスクが高まってきてるよね

+28

-1

315. 匿名 2023/07/09(日) 01:02:45

>>142
選択子なしは納税してるからいいんじゃないの。

+18

-0

316. 匿名 2023/07/09(日) 01:06:06

>>7
一人目が発達障害疑われるぐらいヤンチャで、４歳になってだいぶ落ち着いてきて結局「個性の範疇」って診断はつかなかったけど、「うちの子って障害児なの？」って２年ぐらいモヤモヤしてて心身ともに辛くて育児ノイローゼにもなった。二人目は欲しいけど怖すぎて無理かな。。

+71

-6

317. 匿名 2023/07/09(日) 01:07:12

>>8
子供の医療費が税金で賄われている以上は納税者全員が意見を言えるよ

+54

-8

318. 匿名 2023/07/09(日) 01:07:35

実際その立場にならないと分からないし軽はずみに言うものではないけれど二人子供いる身としてはどんな形であれ生きてほしいとは思うよ
少しでも楽しい事してほしい
これもエゴなんだろうけどね
けど簡単に見捨てるなんて出来ないよ

+1

-3

319. 匿名 2023/07/09(日) 01:12:44

>>6
病院で働いてるとかなり増えたと思うよ。
医療が発展してしまったから、今までなら死なせてもらえてた子が無理矢理生かされてる。

+163

-2

320. 匿名 2023/07/09(日) 01:14:27

>>108
自分がされて嫌なことは我が子にもしない

ただそれだけ

あと、全額自己負担でも無理矢理命を繋ぐのかな？

+15

-13

321. 匿名 2023/07/09(日) 01:15:52

>>89
うちの子は出生後に呼吸異常があって、調べたら炎症反応などもあって数日ＮＩＣＵに入ってたけど、その後すぐ元気になっていまなんも問題ない健常児だよ。確かに管に繋がれてる姿は痛々しかったし、当時は障害が残るかはわからないと言われた。元気になるケースも多いと思うよ。

+59

-23

322. 匿名 2023/07/09(日) 01:16:41

>>64
国もそういう考えで推奨してるの？

日本一の小児科専門病院の国立成育医療研究センターでは染色体異常の13トリソミーと18トリソミーには積極的な治療はしない方針（緩和ケアのみ）
18トリソミーの子を妊娠してる人のブログで見たけど、その人は積極的な治療を望んで転院した。
一応、日本一の国立病院はそういう方針＝国の方針なんじゃないかな。

+42

-1

323. 匿名 2023/07/09(日) 01:19:03

>>315
選択子なしや独身者が収めてる税金も子供に使われてるのにね
たまに自分の子供が将来収める税金や年金を子なしや独身に使われたくないって言う子持ちいるけどきちんと税金や年金収めてるんだから受け取る権利あるじゃんってなるｗ

小林 on Twitter: ">安全な医療には経費がかかるこれは本当に仰る通りだと思う。娘には先天性疾患があり、生まれから1ヶ月ほどの入院期間で医療費は2,000万円を超えた。でも育成医療など様々な制度のおかげで実費分の負担で済んだし、大人は高額療養費制度もある。なぜその仕組みを出産には適用できないんだろう？ https://t.co/UTTVLhzcMb"twitter.com

+15

-6

324. 匿名 2023/07/09(日) 01:22:46

娘には先天性疾患があり、生まれから1ヶ月ほどの入院期間で医療費は2,000万円を超えた。
でも育成医療など様々な制度のおかげで実費分の負担で済んだ

↑
NICU、入院すると一泊で十万位掛かるもんね。

安全な医療には経費がかかるこれは本当に仰る通りだと思う。娘には先天性疾患があり、生まれから1ヶ月ほどの入院期間で医療費は2,000万円を超えた。でも育成医療など様々な制度のおかげで実費分の負担で済んだし、大人は高額療養費制度もある。なぜその仕組みを出産には適用できないんだろう？ https://t.co/UTTVLhzcMb""/>

+4

-1

325. 匿名 2023/07/09(日) 01:24:03

>>299
あなた優し過ぎる。
家族の世話はしなくていいです。
自分のつらさと不自由さをもっと家族と地域福祉に理解してもらって、家族の介護は専門家にしてもらって下さい。
ましてや叔父の世話や介護なんてあなたがする必要ないですよ。

+107

-2

326. 匿名 2023/07/09(日) 01:25:29

>>311
ありがとうございます。
私が行なっていた通所施設内の資料作成、パソコンの業務を手は悪くない車椅子の人が行う事になりました。
その人のほうが早く出来るので。
通所施設にすら居場所が無くなりましたが、こういう系のガルちゃんトピで、「半端な障害で困っている人たち(自分)」について発信していくことに居場所を見つけました。
匿名だからこそ、書けることが多くて。

+57

-0

327. 匿名 2023/07/09(日) 01:31:32

>>325
祖母については、だいぶ専門員のかたに相談しましたが、祖母より大変なかたが多く、順番待ちです。
私は、障害者施設に居場所が無くなって家にいますし、今、両親のどちらかが仕事を辞めたら、今、私達は滅びます。
祖母を放れば祖母は亡くなり、同じ集合住宅のかたに迷惑がかかります。
いずれ叔父のころには、介護サービスを受けやすい時代になっていることを望みます、

+26

-0

328. 匿名 2023/07/09(日) 01:35:33

>>1
命の危機であれば、助けることが優先になってるけどそのあとが本当に大変なんだよね

+8

-1

329. 匿名 2023/07/09(日) 01:37:26

>>155
自費や支払い負担が増えたらやらない親も出てくるんだろね

+29

-0

330. 匿名 2023/07/09(日) 01:50:27

>>229
なかなか現場の医師は声をあげられないよね
やっぱり当事者で介護してる親が実情、無理な延命拒絶出来る法整備を訴えて行かないと解決難しそう

+41

-0

331. 匿名 2023/07/09(日) 01:55:21

>>320
自分が嫌だと思うこと全てを、我が子も同じように嫌だと思うかどうかは分からんよ。
あなたと子供は別の人間なんだから。

+12

-2

332. 匿名 2023/07/09(日) 01:59:28

>>323
315だけど、私は子持ちだから全面的には同意はしない。独身や子なしは納めた分は貰えばいいと思うよ。だけど、税金や年金だけじゃなくて介護が必要になっても他人様が産んで育てた子に世話になるってのは覚えとけよとは思う。
独身や子なしが次世代育てなかった分は他人が育てた子供達が背負うんだからさ。

+11

-18

333. 匿名 2023/07/09(日) 01:59:46

>>20
医療ケア児のお子さんを持つお母さんのブログ読んだ時に、出来なかったって書いてあった。赤ちゃんは生かすためにできる事があるならやらなければいけないと医師に言われて苦しい思いをしたって。読んでて泣いたよ。

+35

-0

334. 匿名 2023/07/09(日) 01:59:47

>>16
私の親友の子が医療ケア児です。
ぶっちゃけ産まれた時に延命するかしないか聞いて欲しかったて言ってたよ。。
リアルで言うと人でなしと思われるから言わないってだけだって。毎日楽しい事もあるし幸せだけど、産まれる前に戻れるなら戻りたいって。。もちろん今障害ある子を否定するわけじゃないけど、自立できるレベルじゃない一生寝たきりで発語もないケアが必要な状態になるレベルの可能性がある時は、延命するかしないか選べる様になればいいと思う。
みんながみんな親だからってだけで、頑張れる訳じゃないよ。

+85

-1

335. 匿名 2023/07/09(日) 02:03:24

>>24
私が障害者だから、親が亡くなって弟が遠い場所に行ったら、一体どうなるのかと思う。
私と、障害じゃなく、老齢で介助が必要になった祖母は、まだ大変なかたが居るからと、介護サービスの対象にならない。
いずれ私が死ぬ時は、孤独死で同じ集合住宅のかたに迷惑かけたくないから、介護サービスが充実していてほしい。
結婚や出産できないから、産んだかたの子供さんにお世話になる。

+4

-9

336. 匿名 2023/07/09(日) 02:04:36

>>269
帝王切開って子供にもリスキーだって聞いた。双子とかなんかある人が予定帝王切開だから死亡率高いのかも

+2

-7

337. 匿名 2023/07/09(日) 02:06:37

>>11
海外ってどこよ？先進国は基本助けるし、後進国は医療設備も医療制度も不十分だから死んでしまうだけの事。

高齢者の延命に関しては日本はかなり問題があるけど、子供に関してはそんな単純ではいられないよ。だって我が子を治療すれば助かると言われたら、「いいえ、本人が苦しむならこのまま死なせます」なんて言える親どれだけいる！？

少なくとも私は言えないわ。親なら延命なんかさせないで苦しまずに…って思うけど、我が子はまた別でしょ。

+62

-24

338. 匿名 2023/07/09(日) 02:07:03

>>195
NICUに捨ててく親いるって聞いた。

+30

-0

339. 匿名 2023/07/09(日) 02:08:51

>>326
福祉なのに効率重視、なんて日本も貧しくなりましたね。
｢半端な｣障害、とのことですが、あなたに生きてて楽しさややりがいや情熱を感じることもあれば嬉しいです。

+42

-1

340. 匿名 2023/07/09(日) 02:13:50

>>186
「生きてる」んじゃない、無理矢理「生かされてる」よね

+23

-0

341. 匿名 2023/07/09(日) 02:17:35

>>78
生まれて間もないのに針刺されまくって管も突っ込まれてって状態になって、その子が老衰で死ぬまでその状態だったら親として満足なんだ

+9

-17

342. 匿名 2023/07/09(日) 02:17:53

>>3
なるけど、医者は儲ける機会だから家族を煽るよね
国の医療費が…

+8

-9

343. 匿名 2023/07/09(日) 02:28:35

>>289
うん、弱いよ。
延命措置は胃カメラより、長く苦しい。
このトピで誰か書いてるけど、自分にされたくないことは我が子にもしない。

+6

-0

344. 匿名 2023/07/09(日) 02:29:43

>>283
それ医者の方から聞かないといけないんじゃないの？
緊急だからそんな猶予もないのかな？

+64

-1

345. 匿名 2023/07/09(日) 02:32:28

>>206
こんなん言われたら絶望しかねーわ

+10

-1

346. 匿名 2023/07/09(日) 02:33:11

44歳の友達が妊活してる。
障害児が産まれる可能性を語っても｢でも、国のケアとかあるんでしょ？｣と。
多分インスタの見栄え良い写真ばかりみて、がるのこのトピみたいなのは読もうとせずスルーしてる。
悪い人じゃないんだけど、この件以外でも軽度知的かな？と思うこと多々あり。

+14

-7

347. 匿名 2023/07/09(日) 02:44:34

>>303
私も同じくすごく悩んだけどもうひとりっ子で決めました。出産の時のトラブルはトラウマになるし、長期入院やもしもわたしが死んだらとかんがえると1人目が心配すぎて諦めました。

+39

-1

348. 匿名 2023/07/09(日) 02:46:15

>>346
その人はまだ子どもいないの？
1人目なら無理してでも欲しい気持ちもわかるよ。

+9

-3

349. 匿名 2023/07/09(日) 02:46:43

エゴエゴいう人まだいるけど、エゴで延命なんてできるもんなの？

+0

-1

350. 匿名 2023/07/09(日) 02:47:41

>>346
反出生は人に勧めるもんじゃないよ

+11

-2

351. 匿名 2023/07/09(日) 02:48:43

>>28
たぶん重度仮死かな？
そうした新生児が生きられるか、そして生きられたとしてどこまで回復するかはほぼ運なんだよね
親子ともにいい人生にしてね

+93

-5

352. 匿名 2023/07/09(日) 02:57:33

>>339
そうですね…
施設の職員は、車椅子のかたに早く就職してほしくて、その訓練をさせるために、そうしたのでしょうね…
私より大変なかたのお手伝いをすることには、やりがいを感じています。

+25

-0

353. 匿名 2023/07/09(日) 03:15:42

このマンガ途中までだけどLINEマンガで読んでた。
実家に全然頼れないのに急に長期入院になって1人目をママ友に預けたりしてるし、産まれてから何回も手術や、退院してから自宅での医療ケア必要で第二子出産を考えさせられるマンガ。

+9

-0

354. 匿名 2023/07/09(日) 03:24:00

うちの2人目の子は元医療的ケア児です。
出産直後に息ができていない！と、周りが騒がしくなり、原因不明の呼吸不全で大学病院へ救急搬送されました。今思い出してもただ恐怖で震えていた当時の気持ちが蘇ってきます。
泣きながら、あぁ、もうだめかもなぁ、、と、親の自分が諦めた気持ちでいました。
検査結果、数千人に一人の割合で発症する疾患であることがわかり、約一年のNICU、GCU、小児科、オペを経て、自宅にて医療的ケア生活が始まりました。
ここは本当に住まいによると思いますが、在住している区の支援体制は、私たちには十分過ぎるほど充実しており、不満は何一つなく本当に有り難かったです。
そして、本人の生きる力と、医療機関の方々、我が子の為に訪問支援をして下さった方々、全ての人たちのお陰で3歳になった今、医療的ケアは全て卒業し、有り難いことに障害も残らず、同じ歳の子たちと元気に保育園に通っています。
成長してどこまで回復するのかなんて本当にわかりませんし、本当に難しい問題だと思いますが、もしあの時生まれた時点でただ諦めることしかできなかったら、今こうして元気に笑って走って転んで泣いて怒ってお友達と遊んでいる姿が見られなかったと思うと、あの時諦めないで生かしてくれた医療機関の方々にただただ感謝しかない自分たちです。

+58

-16

355. 匿名 2023/07/09(日) 03:44:19

これじゃあ次世代の孫の話題もできへん。見返りを求めない子育てに何の得があるんや？

+5

-6

356. 匿名 2023/07/09(日) 04:08:12

エゴなのかなー
生きてほしいと思うのは親だけかもね。自分が子供なら生まれてきたくない気がする。

+24

-3

357. 匿名 2023/07/09(日) 04:22:45

>>342
医者は全力でやるしかないのよ新生児救命は。医療制度の問題。

+12

-3

358. 匿名 2023/07/09(日) 04:24:22

>>342
儲けより訴訟の方が怖いと思う

+10

-3

359. 匿名 2023/07/09(日) 04:42:18

>>146
運が良かったケースとそうじゃない場合の割合を知りたいな

+19

-0

360. 匿名 2023/07/09(日) 05:59:29

>>4
私も結婚するまで風邪も引かない健康体だったけど母になった今は難病になり障害者だよ？
途中から障害を持つこともあるからね…

+90

-7

361. 匿名 2023/07/09(日) 06:05:55

>>18
病院やクリニックで働くよりかなり給料安いんだよ。それになんかあったらすべての責任親に押し付けられそうだからみんな避けるの当然。

+137

-4

362. 匿名 2023/07/09(日) 06:08:23

>>135
見かけるだけでしょ。そこにどれだけの苦労があるかまで知らない。

+53

-4

363. 匿名 2023/07/09(日) 06:10:34

>>46
上の子障害ありなのに下にも作る親いるよね。。
明らかに将来の介護要員。

+9

-5

364. 匿名 2023/07/09(日) 06:12:21

>>54
確かに。治る病気ならわかるけど一生治らないような病気にお金注ぎ込んでもね。。

+9

-4

365. 匿名 2023/07/09(日) 06:24:50

>>4

びっくりするぐらい無神経。
それ、今ここで言う？

+157

-5

366. 匿名 2023/07/09(日) 06:25:35

>>108
言える気がするかと思ってプラス押しちゃったよー

+8

-6

367. 匿名 2023/07/09(日) 06:35:05

世の中的に高齢出産が増えてるけど、重症身体障害者は高齢出産だからとか関係ないしね。
親に取ったらどんな形であれ生きてくれることが嬉しいが、先に親がなくなり残されるその子のことを考えるとやっぱり生かす命ではないのかなと思う。
やっぱり自由もなくて孤独で苦しむことが多い。

+8

-5

368. 匿名 2023/07/09(日) 06:44:41

>>3
姉が障害者だけど、なんでこんな体に産んだのって母が責められてて家庭内は地獄だった
TVに出てくる障害者は奇跡的に素敵な家族だからね、現実はキツイよ

+114

-3

369. 匿名 2023/07/09(日) 06:47:49

>>79
介護もね。
そんなに大事なら自分でみればいい

+39

-2

370. 匿名 2023/07/09(日) 06:51:46

知り合いの子供がこれ。親は外国人なんだけど、日本に暮してて、日本で出産したら新生児の心臓に欠陥があって、ずっと高度医療を受けている。その外国人の母国で生まれていたら、出生後に死亡していたはず。日本の医者は医療を止められないから生まれた時から手術手術。命は大切なんだけど、いろいろ考えさせられるわ。

+8

-3

371. 匿名 2023/07/09(日) 06:56:52

>>1
本来淘汰される命が医療で不自然に生かされてることや
不妊治療で不自然に生まれてきた子供が増えてるからだろうね。
動物を見てご覧よ。生きられない個体は淘汰されるから動物には奇形はいない。

+27

-16

372. 匿名 2023/07/09(日) 07:02:19

>>139
じゃああんたが全国の医療ケア児に毎年養育費ならぬ寄付してあげれば？

+8

-2

373. 匿名 2023/07/09(日) 07:05:53

>>6
医療の発達だよ
記事もなってた医療ケア児が増えてる理由

+13

-0

374. 匿名 2023/07/09(日) 07:12:02

>>24
横だけど、私の兄は身体精神どちらも一級の手帳持ち。
私は兄のお世話係として生まれた。兄が生まれたときから、そんな状態。いつもいつも周りの大人たちの注目は兄、私にたまに目を向けたと思ったらうっとりと浸りきった目で「お兄ちゃんの面倒をよくみてあげてね」と言うときだけ。
私は病気になって死にかけても病院にもなかなか連れてってもらえなかった。家族旅行()とやらも私は置いてけぼりで、兄と母だけ(この頃には父はすでに居なかった)しかも、夏休みで食材もなにもなく一週間。
これが小学校のときのこと。他にも色々と辛いことが多かった。兄がいなければ、とか私が生まれてこなければと思うことも多かった。
正直言って、親でも子が重度の障害児の場合は逃げることが多々あると聞くのに、たまたま同じ親から生まれただけの兄弟に押し付けないで欲しいと思う。

+76

-4

375. 匿名 2023/07/09(日) 07:14:39

>>185
はじめはめちゃめちや苦しい、現実を受け入れられなくてあらゆる手段を探してあちこち出かけ金を使う。
療育関係に繋がると、みんな優しい。友達もできる。気持ちが少し楽になる。
特別支援学校に通いはじめると、親の身体も楽になり、自分のことも考える余裕ができる。
親仲間、いろんなひとがいるけどひとりじゃない。
障害児関係者、神様みたいに立派な人がいる。
頑張って育てても、あっというまに亡くなっていく。毎年、誰かしら亡くなる。
でも、自分の子はかわいい。
頑張って生きていてくれて嬉しい。
亡くなった子のお母さんが羨ましい時もあるけど、
ほっぺたスリスリしてるととても幸せ。
世の中の厄介者を助けていただいていて、本当に申し訳ないといつも思っている。
私らを生かしていただいていていつも感謝しています。

+40

-1

376. 匿名 2023/07/09(日) 07:22:02

>>16
私は実際に延命しなければ亡くなってしまう子を産んで延命しなかった（うちの子の場合、延命した所で何日生きれたか不明なほど状態が悪かったけど）

兆候が全く無い場合もあるんだろうけどうちの場合はあったんだよね、心臓に何らかの異常を持つ可能性が高いことは１０週くらいですでに指摘されてた
ただ担当医の個人的な意見か産科と小児科の違いかわからないけど胎児期は医療ケア児になるかもしれないから堕ろしたら？って誘導しちゃいけない、って配慮があるあまり逆に助かる可能性ばかり強調されるというか…

障害が重ければ胎児期に心停止することが多いからとりあえず羊水検査はして問題なければ産みましょうダメなら大抵流産死産しますよ的な？心異常は大小あわせれば１００人に１人でゴロゴロいて異常に気づかず大きくなる人も多いって強調され、産まれるに至ればそこそこ生きれますよみたいな感じで堕胎させまいって風潮

それが産まれそうってなった途端に「医療ケア児？いつ亡くなっても仕方ないよね、医療がないと生きれないなんて本来淘汰されるものだし」っていう感じになる、まさかくちに出しては言わないけど、そう思ってるなってのが看護師さんや一部の医師の扱い態度の端々からダダ漏れ、産科と小児科で方向性噛み合ってないのなんだかなぁって

そこらへんもっと整理して欲しいと思ったよ、患者は無知だからケア児の多さって産科のさじ加減なとこあると思う…

+41

-1

377. 匿名 2023/07/09(日) 07:26:04

>>3
子供も老人もね。。

+6

-0

378. 匿名 2023/07/09(日) 07:35:39

>>249
結局ある程度はプロや他の家族も関わるとしても、メインは母親が担うんだもんね…大変だよね

+18

-0

379. 匿名 2023/07/09(日) 07:36:01

>>283
治る見込みがなくただ生かすだけで出ていくお金も大きい治療なら私も断って静かに看取りたいけど、
当事者じゃないからこそ言えるんだろうな

+39

-0

380. 匿名 2023/07/09(日) 07:36:26

>>18
私は、大学病院10年の経験を経て子持ち専業主婦からの、今は特別支援学校の医療的ケア児の学校看護師として働いています。
胃ろうからの経管栄養、痰の吸引が主な仕事です。
学校に看護師が配置される事で登校できる子供が増え、毎日付き添わなければならなかった保護者の負担がグッと減ります。
今までの経験と知識が学校という教育の場で少しでも役に立っているのが嬉しいし、子供のケアは病院時代と違って密に関われるので楽しいです。
元々の私のように学校看護師という働く場を知らない潜在看護師も山ほどいるのかなと感じました。
パート勤務ですが、クリニックに比べお給料は遥かに多くいただいていますし、体力的にも楽ですよ。
これから年々増えていくであろう医療的ケア児を支える体制は、法律もまだ浅く、学校や受け入れ側も手探りの状態なので、今後もっと広がればいいと感じている一人です。

7件の返信

+66

-11

381. 匿名 2023/07/09(日) 07:39:39

>>10
本人の意思ってのも、高齢者ならそれまでの人となり性格を想像して、って出来そうだけど、小さなお子さんの意思や生まれながらにして言葉を話せないお子さんの意思って、なかなか汲み取るの難しいよね

+8

-1

382. 匿名 2023/07/09(日) 07:41:24

>>4
これは『あー良かった、うちは関係ない関係ない＼(^o^)／』としか捉える事ができません。うちの子が小児循環器科にお世話になっていた時に皮膚科とかで単発入院してきたおじいさんからこれに似た
『うちの孫は健康に産まれてきて良かった』って言われた事がありますが、『で？』ってなりました。

+136

-3

383. 匿名 2023/07/09(日) 07:42:08

>>10
実際、超高度医療を受けてもベビーならオムツ代のみ実費とかだから、やりたい放題なんだよ。
Nの医師に助からない子に1億とか掛けて治療してるんだよって教えて貰ったときはドン引きした。
どこかで、線引きや諦めることをしないと障がい者ばかりになるよ。

+120

-9

384. 匿名 2023/07/09(日) 07:42:17

>>4
健康に産めるとは限らない。
みんな病気せず元気に生まれて欲しいと願っているのに
そんなことをここで言えるなんて…

+77

-2

385. 匿名 2023/07/09(日) 07:42:30

>>177
とはいえ産む権利は尊重されるのか、自分で育てられない薬物ジャンキーの女性がポコポコ産んで里子に出してる描写をどこかで読んだことがある。
生まれちまえば福祉は手厚いからね

+9

-0

386. 匿名 2023/07/09(日) 07:42:53

>>7
脅す訳じゃないけどたいして人数いない
小学校だけど障害（脳性麻痺とか）や
生まれつきの病気持ってる子が妙に
多いって思ってた。親御さんは本当に
大変だよ。

+21

-1

387. 匿名 2023/07/09(日) 07:54:30

>>376
うちは医ケア児じゃなく多胎児（双子でどちらも発達もち）だから少し違うけど、病院のその風潮すごくわかる。
とにかく親の意思とは別に医者の堕胎させまいって感じすごくありました。
うちの場合は羊水検査すら、なんでしたいの？って言われたし。
私はどちらかというと少しでも不安があればお金かけて流産のリスクあっても検査したいし、万が一障がいが見つかれば堕胎したいという考えだったけど、その考えは異常、みたいな雰囲気で話す医師が多かった。

治る可能性もある〜
この疾患は大人になってから見つかる人も多い〜
とかはよく言われたな。
いかにポジティブに持っていくかみたいな。

+14

-0

388. 匿名 2023/07/09(日) 08:04:09

>>8
意見をいってはいいけど批判とかはしちゃだめだとおもう

+5

-5

389. 匿名 2023/07/09(日) 08:06:42

親は気管切開とか胃瘻はしたくないですって選択はできないの？
有無を言わさず？

+1

-1

390. 匿名 2023/07/09(日) 08:07:22

>>283
なんだか分かる気はするわ。
化学流産したとき(妊娠初期の流産)、どうにか救えなかったか、なにが原因だったのか、カタチを見ていないということはまだ体内に居るのではないか。子宮外妊娠した可能性があったとき、取り出して子宮に戻したら生きられるのではないか、と医師に必死で聞いたことあったもんな…

その時は母性優先で客観的になんてなれないから、医師の「そういう受精卵には元々なんらかの不具合があっての結果だから、取り出して育てても育たないと思いなさい」と言われて愕然としたもんな。

その瞬間では「育てたい」「なんとか生きててほしい」のも本音なんだよね。

でもそこで心を鬼にして、夫でも医者でもいいから冷静に10年後20年後の家族の話をしてほしい。

「『ママ好き』もう一度聞きたい」支援学校で給食中に重度障害の娘が死亡　学校側の対応に苦しむ母の訴え（OBS大分放送） - Yahoo!ニュース news.yahoo.co.jp

+58

-0

391. 匿名 2023/07/09(日) 08:11:03

>>108
税金を食い潰すのは医療的ケア児だけじゃないからそこは気にしなくてもいいと思う
生産性の有無も命の価値基準にはならない

これは親御さんが覚悟を決められるかどうかってことだけが重要

+33

-2

392. 匿名 2023/07/09(日) 08:12:06

>>194
支援学校高等部の重度の知的障害の生徒が給食中に喉詰まらせて死亡。親は裁判起こしてるよ。
厳しい話しだけど、支援学校といえども常に一対一で世話してもらてるわけじゃないんだし、それを望むなら学校行かせないで家庭で見るか親が付き添うしかないよね。

2016年に大分県の支援学校で、重度の知的障害があった生徒が給食中にのどを詰まらせて死亡しました。なぜ学校で娘を失わなければならないのか…。学校側の対応に苦しんできた生徒の母が、悲痛な胸の内を明かし

+36

-1

393. 匿名 2023/07/09(日) 08:18:48

>>332
あなたの子どもが将来子どもを生まなくても、同じ考えでいられるの？

+9

-5

394. 匿名 2023/07/09(日) 08:19:47

>>108
というか、親亡き後はどうなるの？と考えると、呼吸すら機械頼みのような子は生めないなと思うし緩和ケアで看取ってあげたいと思う。
実際に親のブログとか見ると、健常の子供が既にいたり、母親の年齢が若くて今後も子供望めそうな人には「あの子（病気の子）がいちばん辛いんだよ」て医療者から言って、治療止めるように言ってるケースもあるよ。
機械の電源止める日の30分前に亡くなった子がいて、親孝行な子だ（親に機械止めたということを背負わせなかったから）って書いてあるブログあった。
その人は30歳くらいだから四十九日法要の時には次の子の胎嚢確認出来て、今度は健康な子産んだよ。

+36

-0

395. 匿名 2023/07/09(日) 08:20:27

>>8
こういうことこそいろんな立場からの意見が必要だと思うよ
それについて考える人が多いほどいい

+15

-1

396. 匿名 2023/07/09(日) 08:25:52

>>177
イギリス手厚く保護するんだ。意外。
去年NIPT受ける時に色々検索してたら、ヨーロッパではNIPT義務付けられてて、トリソミーって分かったのにそれでも産む場合は完全自己責任で社会保障0(世話にかかる費用は全部自己負担)って見た。
勝手にイギリスもその一つの国だと思ってた

+35

-0

397. 匿名 2023/07/09(日) 08:49:55

>>332
介護してもらえる状況になったら思い出すことにするよ
独身子無しという理由で見捨てられるかもしれないからね

+4

-0

398. 匿名 2023/07/09(日) 08:55:21

>>371
淘汰されなかった分、コストかかるのは仕方ないよね
判断した方の責任でどうぞ

+8

-3

399. 匿名 2023/07/09(日) 09:00:56

>>35
綺麗事では済まないよね

+9

-0

400. 匿名 2023/07/09(日) 09:02:33

生涯重いケアが必要な子は生かされて、元気な子は自殺していく…

+5

-1

401. 匿名 2023/07/09(日) 09:03:54

2人目の障害の心配ってあるよね。32歳で2人目だったから、医者に検査受けたいって言っても「35歳じゃないから受けなくていいよ」で終わり。

どうしても心配だったから23万くらい（全染色体検査）だと思うけど、自費で検査機関に受けに行ったよ。異常なしで、産まれた子も今のところは健常。もちろん産婦人科には検査受けたことは言わなかった。

まあ結果的には無駄金だったし、あとから分かる障害や出産事故もなくはないのは承知の上だけど、性別も早くから分かってて準備もしやすかったし、とりあえず精神疾患以外は一応大丈夫かなと安心は出来た。

当事者ではないけど、2人目ダウンの子とかたまに見てさ、血液検査1つでわかるのに...わかっていて産んでるなら別だけど、たぶん2人目なら検査してれば産まない選択もあったのかなぁなんて思うことある。

だから私的には出生前診断を全年齢で保険適用にしたらいいのにと思ってる。命の選別とかその通りだけどね。3種類の検査だけでも20万くらいするから、やるやるーって簡単に言える金額でもないよね今はさ。

あとは早く安楽死制度はよ！て感じ。選択出来るだけで苦しいだけの人たちが救われることもあるし、国の財源の問題もあるんだから。

少子化なのにケア児が増えてるのって問題だよねどう考えてもさ。

+32

-6

402. 匿名 2023/07/09(日) 09:04:20

>>245
痛かったり苦しかったりというを感じるのだったら可哀想だなと思う
子供が低学年だった時にクラスに気管切開をしていた子がいたけれど、保護者は付きっきりとか言う訳でも無く自分で処置とかはできるみたいだった
話すことは声帯ではできなかったけれど、聞き取りにくいもののお話もできたしね
お母さんたちにも積極的に話しかけて明るい子だった
とはいえ時々検査入院などでしばらくお休みをしたりはしていたけれど

+13

-0

403. 匿名 2023/07/09(日) 09:15:00

>>380
たん吸引必要な子供、普通学校への入学の希望で医療ケア（看護師配備）の話題等見かけるようになった。知能に問題ない場合はその気持ちも分かるけど予算も結構行くんだろうとは思うよね。

+45

-1

404. 匿名 2023/07/09(日) 09:19:09

>>89
妊娠中だからそう思えるだけだと思うよ。

+73

-0

405. 匿名 2023/07/09(日) 09:19:31

>>5
令和っぽい

+1

-0

406. 匿名 2023/07/09(日) 09:25:47

>>18
支援学校とかでケアが必要な子を集めて複数の看護師でケアする方が問題も起こりにくいよね
学校毎に配置したとしても1人だと看護師さんも食事やトイレにもゆっくり行けないと思うし負担も大きいと思う
全員が都合の良い世界なんていうのはありえないわけだから、安全を考えると前者のスタイルの方が良いと思う

+61

-0

407. 匿名 2023/07/09(日) 09:33:13

>>380
だだでさえ学校の先生も足りない今、
看護師さんを配置するってかなりお金や労力もかかるんですよね？

+42

-0

408. 匿名 2023/07/09(日) 09:47:12

順調にお産が進んでいるかと思っていたのに急に心音が落ちて周囲が慌ただしくなって鉗子分娩からの新生児仮死だった私からするとちょっと勉強が苦手ぐらいで大きな問題は残らなかったのと、後々まで大きな障害が残ってしまうのと紙一重なんだろうなと思った
その時の助産師さんの判断の早さとか先生の技術とか
出産する方はなすすべもないけど
子供は保育器に入ったし顔を見たのは安静時間が終わってからだから1時間後ぐらいだった
初産だったし顔を見るまでほんとにずっと怖かった
同じ病院で途中からお子さんの呼吸状態が良くなくて系列のNICUのある病院に子供だけ転院になってしまった人もいたし、比較的大きめな病院だから良かったとかもあるかもしれない

+4

-1

409. 匿名 2023/07/09(日) 09:52:30

>>240
>>外国にばら撒くとか、ズルして生活保護受けてる奴らの方だって我々の税金だしそっちの方が何百倍も大きな金額でしょ。

これらって、我々の治安守るためにある程度は必要だよ。無駄というが、ゼロにして戦争に行ってください〜の方が嫌ではないの？

+7

-3

410. 匿名 2023/07/09(日) 09:57:20

>>407
なかなか現状を認知されない世の中にも問題があると思いますし、医療的ケア児は、医療が発達した今増えていくのは実際これからも益々進んで行くと思います。看護師の配置にはもちろん予算も必要です。
でも今後必要とされて割くべき予算ってこういうところなんじゃないかなぁと。
学びたい意欲のある子の学ぶ権利を守って、母親の生活を保護する。最前線を離れた看護師でも、医療的ケア児や、その親からは今必要とされる現場かと思います。

+5

-6

411. 匿名 2023/07/09(日) 10:08:54

>>310
本当にこういう子達は親が死んだ後どうなるんですか？

+22

-0

412. 匿名 2023/07/09(日) 10:09:46

>>51
でも介護用品や薬品は必須だよね。それで食べてる人も多いから需要や生産性が全くないとは言えない。安楽死にも通じるものがある。
法的に議論も出来ないのは親や子や周りの人が凄く怒る。これは胎児の出生前判断でも団体が反対したし、我々は生まれてきちゃダメなのか！とかまで言い出したり。。そんなこと言ってるわけでは決してないのにね。この我々の所もどうかと思うけど。
高齢者の安楽死も議論すらされないのは製薬会社ももうかるし、病院ももうかるし、家族も年金受け取れてるしね。
現状法的に親が例えば10年って決めて10年後に延命措置を辞められるかと言われたら無理だもんねえ。
後から税金としてはかえって来ないかもしれないけど、産まれてきたら他の赤ちゃんより遥かに費用は使われてお金自体は回してるよね。
必要なものがあることは良い事だけど。どこかで終わりがみえるお世話の仕方が整備されてたらいいよね。

+6

-7

413. 匿名 2023/07/09(日) 10:21:46

>>401
結局その子達は一生日本で保険にすがって生きていくしか無いしね
今後日本は皆保険が続くとも限らないのが恐ろしい

+20

-0

414. 匿名 2023/07/09(日) 10:32:31

>>403
むしろ病院に学校(塾講)立ててくれたら解決では？

+1

-4

415. 匿名 2023/07/09(日) 10:33:41

>>380
お給料、クリニック時代より多いんですか?
私がテレビで見たのは、支援学校の看護師さんは病院勤務より安いので人が集まらないというものでした。
380さんは良い環境で働け出るようで何よりです。

+34

-0

416. 匿名 2023/07/09(日) 10:33:45

>>411
もう少ししたら話題になるのかな
今の親はまだ氷河期ニート親だしあと20年くらい？

+16

-0

417. 匿名 2023/07/09(日) 10:35:01

>>407
昔風邪薬で問題になった時も学校薬剤師とかも配置するかで結局派遣だけになったよね

+5

-0

418. 匿名 2023/07/09(日) 10:35:50

>>163
後々揉めるの恐れて取り合えず生かす方向なのかね？説明もなく退院した後は家族でどうぞじゃ親も混乱状態になるよね。

+23

-0

419. 匿名 2023/07/09(日) 10:36:17

>>414
知的に問題なしで動けるから集団の中で学ばせたいのだと思う。その気持ちは分かる。

+4

-0

420. 匿名 2023/07/09(日) 10:38:48

>>411
医療的ケア児は多分そこまで長生きしないから何だかんだ親が看取れるんでは?
それかグループホームとか一人暮らししてヘルパーさんが入れ代わり立ち代わりで来てケアするとかじゃない?

+3

-11

421. 匿名 2023/07/09(日) 10:40:38

>>210
妊娠中に分かってる場合はどうするのか（緩和ケアか積極的に治療するか）話し出るみたいだけどね。

+14

-0

422. 匿名 2023/07/09(日) 10:42:26

>>4
子供を抱きしめました系やな

+41

-0

423. 匿名 2023/07/09(日) 10:44:54

>>398
淘汰されるべきものも現代医学の力で乗り越えられるようになったのは素晴らしいことだと思う。
だからこそ自費で治療や介護を続ければいいと思う。それができないなら淘汰されるべき運命なんだと思う。

+19

-2

424. 匿名 2023/07/09(日) 10:49:18

>>415
地域差が多いらしいです。県立の学校なので、県の予算にもよるのかも知れません。
私は、クリニック時代は時給1800円。
今は、2500円の時給にボーナスや手当がついて、土日や学校の長期休みには仕事がないので子供を育てながらとても働きやすい環境です。

+22

-2

425. 匿名 2023/07/09(日) 10:53:31

>>357
老人延命も儲けるチャンスの一つだよ
経営の重要な柱

+5

-2

426. 匿名 2023/07/09(日) 11:08:46

>>73
お金の大半税金じゃないでしょ
アメリカの医療費はとても高額なんだから自費で出せるなら好きにすればいい

+12

-3

427. 匿名 2023/07/09(日) 11:12:51

>>6
医療の発達で、以前なら助からなかった赤ちゃんが助かってる。
まではいいんだけど、助かったからと言ってゆくゆく体の機能が健全になる訳じゃないから、医療児ケアの子どもが増えてるんだよね。
子どもの学校にも小児麻痺で医療児ケアの子が通学してるよ。専属の先生と教育委員会が雇い上げで看護師付けて対応してる。先生達も療育に研修に行ったり慣れるまで大変だったみたいだけど、こういう光景も珍しくなくなると思うな。

+44

-1

428. 匿名 2023/07/09(日) 11:20:51

>>296
文章ながいよ。

+2

-22

429. 匿名 2023/07/09(日) 11:33:41

>>401
2人目なら上の子の事もあるから慎重になるよね！
子供のことを考えればそれが当たり前だと思う。

２０万円って高いけどそれで未来が変わると思うと…。

+8

-0

430. 匿名 2023/07/09(日) 11:35:25

>>26
日本で無駄に命う救う率より

生まれてから税と人を使わないと
生きていけない人が
納税者になる率の方が低いだろうね

+22

-2

431. 匿名 2023/07/09(日) 11:36:18

>>44
80歳以上の胃瘻の方は全額自費、介護は家でみるとかにしてもらいたい。
胃瘻なのに施設に預けている意味がわからない。

+41

-4

432. 匿名 2023/07/09(日) 11:37:17

医療的ケア児と旅行行った記事をみてなんともいえない気持ちなった。子供はどう思ってんのかなーっめ

+1

-0

433. 匿名 2023/07/09(日) 11:38:14

>>409
例えが極端すぎない？

削るべき無駄な税金使いは他にもたくさんあるよって話だよ。

+3

-3

434. 匿名 2023/07/09(日) 11:39:41

>>411
成年後見人制度を利用し施設に入所されるパターンが多いです。施設の費用は障害者年金があるので大丈夫です。
最近は兄弟児がいても親御さんが迷惑をかけたくないと成年後見人制度を利用されるパターンが増えてきました。
ただ受け入れ施設の数とすぐに受け入れてもらえるというわけではないので、親御さんの生前から施設入所をされていたり、ショートステイを利用し施設との繋がりを作っておいたりしています。

+18

-1

435. 匿名 2023/07/09(日) 12:01:32

>>327
弟さんはまだ幼いのかな？

+8

-0

436. 匿名 2023/07/09(日) 12:04:31

>>143
予後がよくないのならどうして助けたんですか？
じゃなかったかな。
医者的には全力で助けようとするよね。。
救命の先生も、その後障害が残るかもとかそんなの考えずに、目の前の命に全力尽くすのみって言ってた。
命だけでも助けられる術がある以上、やれることやろうとする医師のこと責められない。。

+21

-3

437. 匿名 2023/07/09(日) 12:25:40

こどもがどう発達していくか
中途障害の場合はどこまで治るか
救命するときにわかるってもんじゃないよ

必死にケアしてる間に愛着もできて
子どもならではの成長もあって
そういう人が集まって助け合いながら暮らしていく世界もある

他人から見たら死なせてあげた方がいいと思っても
当事者は個々人それぞれの思いがある

一律に死なせましょうって
割と怖い世界だと思うよ

+3

-0

438. 匿名 2023/07/09(日) 12:33:36

>>420
現実は違う。
子供の頃からデイでフォローされて、成人してから受け皿がない親がたくさんいる。
子供はケアもあり、体も大きくなり入浴すら親では困難。
将来不安だと思うよ。
自分たち亡きあと、手厚く介護継続してもらえるのか保証はない。

+16

-0

439. 匿名 2023/07/09(日) 12:35:59

>>437
親がずっとメインで診ていく資金や意思があるならいいんじゃない？
でも、みんなの手を借りるの前提なら、気持ちだけで決めてほしくない。

+4

-2

440. 匿名 2023/07/09(日) 12:40:09

支援学校と、重症心身認定された子の介護レベルはかなり違うよ…
後者に関して増え続ける未来って暗いものでしかない気がするが。

+5

-0

441. 匿名 2023/07/09(日) 12:55:44

>>425
老人延命と全然違うよ。新生児は胎内での検査も限られてる。多くは早産で諸々は産まれてからの判断になるから蘇生が先になる。後遺症を抑えるために1分1秒も早く蘇生しないといけない。親も母体と同時の救命になるから助かることしか考えられない。というかそうなるのが自然。後遺症の判断は助かってからの話。それに新生児の集中治療するのは大学病院だから医者がどう判断しようが医者の給料は同じ。老人の延命と同列に語るのはナンセンスだし無知のくせにやみくもに医者下げする発言は浅はかだよね。ちなみに海外も新生児集中医療はありますが、皆保険制度でないため諦めざるを得ない人も多い。

+6

-0

442. 匿名 2023/07/09(日) 12:57:08

>>89
姪の子どもは800グラムで生まれ、親には何の確認もなくICUに運ばれ延命され、けっこう重い障害が残りました。姪はうつになりいっぱいっぱいの生活ですが、姪の母親は亡くなっているので、私が週一ですが手伝いに行ってます。　

姪は聞いてくれれば延命を望まなかったと言いますが、800グラムぐらいで生まれても障害が残らない人も多いらしいので仕方ないですね。

+106

-0

443. 匿名 2023/07/09(日) 12:59:07

>>437
線引きは必要と思うよ。ただその線を変えたいのであれば自費で、ってしないと。
自費でも経済はまわるし、仕事を失う医療者はいないだろうし、提示できる金額に上限がないからお互い不満もないんじゃないかな。

+6

-0

444. 匿名 2023/07/09(日) 12:59:13

>>3
人工呼吸器つけてないと死んじゃうとかさ、もう一生ずっと死にかけてるってことだよね。
なんのために生かそうと思うのか聞きたいわ。
考え方によっては残酷だよ。

+43

-4

445. 匿名 2023/07/09(日) 13:00:04

>>49
数年前まで新生児看護してたけど、無理に生かすばかりじゃないよ。これ以上は苦痛を与えるだけってなったら積極的な治療しない場合もあるよ。
でも、我が子にはどんな姿でも生きていてほしいと思う親がほとんど。
そして赤ちゃんや子供には信じられない回復力があって何度も奇跡を見てきたから諦められない。

+43

-0

446. 匿名 2023/07/09(日) 13:18:48

>>215
わかる。
親は助けなくていいですとは選べない。
でも助けられた子供も辛いかもしれない。
社会としてもそこに有限の人材やお金を投下し続けるのはきつい。
医師会が基準を設けて医師の方で判断した方がいいよね。
そうじゃないと医療ケア児が増え続けて破綻する。

+12

-0

447. 匿名 2023/07/09(日) 13:21:13

>>266
でも自然っていうくらいだから事故は多いよね。
吸引分娩とかリスクが後々出てきそうだし長い時間かけて産むから心拍が落ちてくるとか

+1

-0

448. 匿名 2023/07/09(日) 13:22:33

>>4
私もだよ～
でも時代だよね
今は病的な子供多いよ

+5

-12

449. 匿名 2023/07/09(日) 13:22:58

>>269
だったら緊急にしたフリすへば低くなるのかしら。
ってくらいこの記事の信ぴょう性がないからデタラメ記事だということが明らか。自然分娩の方が危ないに決まってるから

+5

-0

450. 匿名 2023/07/09(日) 13:23:05

>>3
じゃあ医療拒否したら虐待にならないの？
本気で疑問です。

+3

-3

451. 匿名 2023/07/09(日) 13:23:28

>>254
インスタ見てると色んな子がおすすめに出てくる
つい最近は意識もない子を育ててるお母さんの投稿を見た
なんとも言えない気持ちになったよ

+7

-0

452. 匿名 2023/07/09(日) 13:25:11

>>433
いや、だから例えに出してる２つは削るべきものではないって話。

+2

-0

453. 匿名 2023/07/09(日) 13:27:16

>>321
それ、新生児多呼吸とか新生児気胸とかってやつ？うちの子もNICU2週間くらい入って酸素やチューブに繋がれてたけどそれと同じじゃない？それはなんか違うかもここのトピでは

+31

-0

454. 匿名 2023/07/09(日) 13:28:31

>>254
それは発達障害の意思疎通が困難な子も入る？

+1

-5

455. 匿名 2023/07/09(日) 13:30:51

>>444
聞けば？
それも残酷だけどね

+7

-1

456. 匿名 2023/07/09(日) 13:33:58

>>450
ならないと思う。

+4

-0

457. 匿名 2023/07/09(日) 13:37:05

移乗までリフトとかないと無理な状態になる、と聞いたら私は我が子でもお別れするよ。
かわいそうすぎる

+1

-0

458. 匿名 2023/07/09(日) 13:38:34

>>450
拒否じゃなくて、治療しないことを選択するってことだと思う

+3

-0

459. 匿名 2023/07/09(日) 13:39:15

>>454
発達障害で意志疎通が分かりにくくても、自分の意識があるから対象外かな。慣れるまでは大変だろうけど。

寝た切りで自分の意志があるのかどうか謎の、科学と医療の発展で生かされてる人には、何とも言えない気持ちになる。植物状態や高齢者のボケて意志疎通が困難な寝た切りも、家族にとっては生きてるんだよね。

+10

-1

460. 匿名 2023/07/09(日) 13:44:15

>>33
うちの双子は33週6日、1200gで産まれて管をつけていました。生後3日位は自力でミルクが飲めなくて鼻から飲んでました。

小学生の今特に後遺症なく勉強もできる方、大きな病気もなしでとても健康です。

でも当時NICUがなかったら間違いなく助からなかった命。１ヶ月入院していたので二人で600万。国のお金です。

だから私は医療費の事とやかく言えないよな〜と思ってます。

+42

-9

461. 匿名 2023/07/09(日) 13:56:33

>>4
こういうトピで無神経な書き込みする人って自覚なく人を傷つけるタイプだから嫌われてるだろうね。
思い返してみて？人が離れていくでしょ？

+56

-3

462. 匿名 2023/07/09(日) 13:56:34

今後、さらに医療ケア児が増えて税金上がりそう。
そういう家庭は子供の面倒みたりで働けないし、親の負担減らすためにヘルパー入るし、皆の税金で生活を補うしかないもんね。

出生前診断を義務化したらいいのにね。
酷い言い方だけど、私はもし子供に問題があれば産まない。普通の子供でさへ育て辛い世の中なのに無理だよ

+13

-1

463. 匿名 2023/07/09(日) 13:59:43

>>3
高齢者医療も同じじゃん、、

+1

-2

464. 匿名 2023/07/09(日) 14:00:03

国民の税金増やすんじゃなくて政治家減らしてそっちにお金当てたらいいのに

+4

-0

465. 匿名 2023/07/09(日) 14:07:17

医者が、目の前の子どもを助けたい気持ちは当たり前、と言っていた。
医療の進歩は素晴らしいけど、全て解決ではないし自力で生きられない
場合は、考えるタイミング入れてほしい。

+6

-0

466. 匿名 2023/07/09(日) 14:07:23

予防接種の数が多すぎて震える。
接種を躊躇したら虐待と言われるし。
この接種をこなしてきた世代が親になっている頃ですかね。