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1. 匿名 2022/08/03(水) 15:59:58
こんにちは。part1、part2のトピ主です(^_^)
暑いなか、皆様毎日お疲れ様です。少しでも気持ちが軽くなるよう吐き出すためのトピpart3を申請しましたので、愚痴や悩み、情報交換などいろいろお話できたらなと思います。よろしくお願いします!
※中~重度であれば障害の種類は問いません。
※お母さん限定でお願いします。グレーや軽度、きょうだい児さんは別のトピでどうぞ。
※トピずれや誹謗中傷コメはスルーか通報でお願いします。+113
-34
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2. 匿名 2022/08/03(水) 16:01:32
+136
-18
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3. 匿名 2022/08/03(水) 16:02:57
発達障がい。
入社はしたけど、鬱でずっと家だよ。
これがいつまで続くのか不安しかない。+4
-112
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4. 匿名 2022/08/03(水) 16:05:37
自閉知的重度の小6です
デイサービスにお世話になってます。サービスのない日は近所の市民プールに連れて行ってます。コロナは怖いけど閉じこもっていると爆発してしまうので対策して行ってます。+191
-6
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5. 匿名 2022/08/03(水) 16:05:42
軽度と重度はなんとなくわかるけど、中度はどんな感じなの?+79
-3
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6. 匿名 2022/08/03(水) 16:06:12
>>3
軽度じゃないの?…+52
-4
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7. 匿名 2022/08/03(水) 16:06:17
冷たいようだけど最後を看取りしてくれる施設は早めに探しておいて!
子供より親が先にいくだろうから
+130
-31
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8. 匿名 2022/08/03(水) 16:07:09
>>4
重度でもプール行っても大丈夫ですか?うちも行こうかな、、+67
-9
-
9. 匿名 2022/08/03(水) 16:08:59
>>7
こういう人こそ、、+9
-57
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10. 匿名 2022/08/03(水) 16:09:49
ダウン症。
身辺自立を条件に公立の小学校に入れたけど、学校だと排泄を全部失敗。2学期早々支援学校の見学に行くけど、転校できるかな。+21
-67
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11. 匿名 2022/08/03(水) 16:13:06
>>10
なぜそのくらいの感じなら最初から支援学校にしなかったのかな?
環境変わると子供が大変だよ。+209
-7
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12. 匿名 2022/08/03(水) 16:13:34
自閉症重度知的障害の4歳、息子。
先日、コロナにかかり自宅療養3日目です。きつい。
外に行きたいと怒るし、ストレスからか冷蔵庫を頻繁に開け閉め、奇声、、、
後、7日をどうやって過ごそうかと気が狂いそうです。マンションなんですが、とりあえず、砂いじりと水遊びが好きなんで家の中が汚れる覚悟で頑張ります!+246
-3
-
13. 匿名 2022/08/03(水) 16:13:57
ついに養護学校卒業してしまい
生活介護事業所デビューしました。
色々とお世話にはなってますが
やはり事業所のスタッフさんと
養護学校の先生では
娘に対する愛情や対応が違うな…と
しみじみ思う事が多い
学校は最高でしたね!
先生方、本当にありがたかった…+206
-9
-
14. 匿名 2022/08/03(水) 16:16:38
>>12
お疲れ様です!
ウチの娘もコロナ感染した時は
ほんと大変でした
ほとんど無症状くらいに軽度だったので
人の居ない時間帯に
人けのない場所に散歩したり
ひたすら自転車の後ろ乗せて走ったり…
あと7日頑張ってくださいね+115
-13
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15. 匿名 2022/08/03(水) 16:16:40
>>4
すいません、市民プール、お漏らしの対策はどうされてますか?
もし漏らしたらと考えると連れて行けず、、+72
-1
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16. 匿名 2022/08/03(水) 16:18:24
>>12
奇声、ほんとどうしたらいいのか、、
怒鳴り込まれた、、+122
-10
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17. 匿名 2022/08/03(水) 16:18:32
>>9
7ですが施設の職員によるサポートもあり実際それですごく安心したので+27
-0
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18. 匿名 2022/08/03(水) 16:19:29
>>15
市民プールなんてみんな漏らしてるから大丈夫ですよ!+4
-152
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19. 匿名 2022/08/03(水) 16:20:56
重度や重度に近い中度のお子さんは小学校は地域の学校の支援級にしましたか?それとも支援学校にしましたか?
理由なども教えてくださると助かります。+25
-6
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20. 匿名 2022/08/03(水) 16:23:56
>>10
転校は可能だけど
学年変わる時の方がスムーズだよ!
ウチの娘も
小学校のトイレだと嫌がるので
三年生の時に養護学校へ転校したよ
本人は能天気だったけど
一般クラスのお友達がお別れ会開いてくれ
ものすごい温かい送り出しに
担任、支援級の先生、私と
大人3人が感動で大号泣したの今思い出した+133
-1
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21. 匿名 2022/08/03(水) 16:33:31
>>19
重度
選択肢なんかなかった+55
-2
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22. 匿名 2022/08/03(水) 16:36:28
>>8
ウ○コするから来ないでぇ〜+46
-42
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23. 匿名 2022/08/03(水) 16:37:11
>>12
お疲れ様です
砂にもこだわりがあるかもしれませんが、固まる砂というのでしょうか、握るとそのままの形になる砂があります
それだと散らかりがマシです
Amazonにあります
良ければお試しください+114
-0
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24. 匿名 2022/08/03(水) 16:42:58
皆さん、お疲れ様!
何が辛いって周りの目、親戚義家の目。
普段は理解ある人のように振る舞うけど、冠婚葬祭の時に本性を表す。
恥ずかしいから出すな!ってヒシヒシ伝わる。
+119
-6
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25. 匿名 2022/08/03(水) 16:43:35
4歳で自閉症スペクトラムと中度知的障害の診断をもらっていますがそろそろ重度になりそうです。
発語もなく言葉をほとんど理解していないので指示も通らず、おむつも取れないので支援学級コースです。
役所で特別児童扶養手当の他に障害児福祉手当の申請も勧められたのですが、審査に通るか分からないので診断書を取るか迷ってます。+49
-7
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26. 匿名 2022/08/03(水) 16:43:35
>>7
最期の看取りね…早めに探しておくも何もさ、子どもがもう中年ならまだしも、ここにいるお母さんは子どもが小中学生前後の人が多いと思うのよ。今からそんな施設見つかるわけないし、最後の看取りの保証もしてくれるわけないし、70年後もその施設が存続しているかもわからない。あなたも当事者かどうかわからないけれど、障害児の親はみんな子どもの将来や老後を心配してそれまでに備える人がほとんどよ。+208
-7
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27. 匿名 2022/08/03(水) 16:44:01
>>1
福祉関係の人って軽度中度には厳しい。自分の息子も軽度に近い中度知的障害だけど相談員から考え方を高校生レベルに変えてとか言われた。中度知的障害だから小学生レベルしか無理なのにこの人何言ってるんって思った。+19
-13
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28. 匿名 2022/08/03(水) 16:45:01
中3の自閉知的重度娘がおります。
毎日デイサービスを利用していますが、昨日コロナ陽性者がでたので今週はお休みになりました。
今年の3月に初めててんかん発作を起こし、月1程度に発作があります。
こういった不測の事態があるので就職することもできないです。
スーパーへの買い物は、不測の事態を予測して買い過ぎなくらい買い込んでしまいます。+82
-0
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29. 匿名 2022/08/03(水) 16:50:44
>>11
ヨコ
途中で環境変わるより最初からというのももっともな意見だけど、何がいいのかはやってみないとほんとわからないんだよ。
できないと思ってたことが急にできたりその逆もあってそれは専門家でもわからない。親が悩みながら1つずつ決断するしかないのが現状だから、結果が出てから「あの時なんでこうしなかったの?」は酷だよ。
+92
-11
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30. 匿名 2022/08/03(水) 17:00:01
>>13
すみません、愛情や対応が違うというのはどういったところでしょうか?
学校の先生の方が愛情を持って接してくれていたということですか?
生活介護のスタッフとは違うのでしょうか?+12
-1
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31. 匿名 2022/08/03(水) 17:10:41
16歳の娘が脳性麻痺です。
子供の時から電動車椅子です
首から下は動きません。左手がかすかに動くので家の中では自分で電動車椅子を動かします。細かい作業などはできません。
お喋りはできます。
先日がるちゃんで娘の話をしていたら
養護学校に通ってますが私の中で娘は16歳なので【高校生】だと思ってましたが
他の方に、障害者の学校いってるなら高校生じゃない。16歳の娘がいるなんて嘘だろって言われてしまいました。
皆さんに質問なんですが 養護学校に通ってたうちの子供、小学生、中学生、高校生と言ってはいけないことなのでしょうか💦💦
パート先でお子さんは?と聞かれたらいつも
中学生です、高校生です、養護学校なんですがと説明していて普通に誰からも指摘されることなく過ごしてきましたがガルちゃんでは養護学校なのに表現の仕方が健常者みたいでおかしいと言われてしまい凹みました😭
+144
-3
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32. 匿名 2022/08/03(水) 17:15:22
>>13
卒業おめでとうございます。
当事者ではないですが仕事柄おっしゃってることよくわかります。事業所にも事情があるのは重々承知していますが、それでもあまりの理解の乏しさ、ごく当たり前の気遣いのなさに愕然とします。
それが社会だと言われればそれまでなのかもしれませんが。
一歩新しい世界に踏み出した娘さんの日常が豊かに広がってゆくことを心よりお祈りしています。+14
-20
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33. 匿名 2022/08/03(水) 17:16:17
>>28
私が書き込んだかと思うくらい似た境遇です。
我が家は男児ですが、てんかん発作の心配と感染の不安とで一日一日をやっとやっと乗り越えています。
コロナ前の頃は、手がかかっても買い物に連れ出して気分転換したりお惣菜買ったりできてたんですが、買い物に連れて行けないので極端に買い溜めしてしまう…。
夏休みは長いのでしんどいですね…。
うまく気分転換したり体を休めたりして乗り切りたいですね。+48
-1
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34. 匿名 2022/08/03(水) 17:17:50
>>31
養護学校の高等科なら高校生で良いのでは?会話の流れで子供の話をするときに、小学生、中学生、高校生と言えばだいたいの年齢が分かるから話もスムーズですよね。
そんなどんな人なのかも分からないイチャモン、全く気にする必要ないですよ!なんでいちいち説明しないといけないのか!腹立ちますね!そんな視野の狭い人間は無視です!+192
-3
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35. 匿名 2022/08/03(水) 17:20:38
>>31
養護学校の高等部でしょうか
立派な高校生ですよ!+170
-3
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36. 匿名 2022/08/03(水) 17:26:18
>>31
もちろん高校生でいいですよ!
正確には養護学校高等部かもしれませんが日常会話なんてそんな厳密に正しくなくていいんです。伝わればいいんです。
養護学校だから高校生ではないと言ってるその人こそコミュニケーション能力に難ありではないかと思います。それはそれで生きづらい思いをされてるかもしれないのでそっとしておいてあげましょう。スルーして大丈夫です。+133
-3
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37. 匿名 2022/08/03(水) 17:31:30
>>30
例えば皆でボーリングする等
企画があったりして
ボーリング出来ない興味ないとかだと
事業所だと無理はさせず
テレビとか観て自由にすごすけど
学校は何とか参加出来ないかと
出来ないことでも色々と考えてくれ
少しでも出来る事を増やす…
(上手くお伝え出来てないかもですが)
娘が卒業の時に頂いた
娘のための学習教材は
先生方が試行錯誤して作って下さった
工夫やアイデアや手作り感がいっぱいで
ありがたくてありがたくて
それを見て家で泣いてしまいました
私が勝手に先生方から娘への愛を感じたので…
勘違いならお恥ずかしい話ですがw+23
-34
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38. 匿名 2022/08/03(水) 17:34:36
>>12
ギネティックサンド買ってみては?粘土と砂の間みたいな触感だよ+19
-1
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39. 匿名 2022/08/03(水) 17:36:05
>>32
ありがとうございます!
事業所のスタッフさんにも
お世話になっているので
感謝してはいますが
連絡帳のやり取りなど
先生との違いを感じたりもして…
まぁこれが社会なんですしょうね!
今までがほんと温室でヌクヌクし過ぎてました+19
-14
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40. 匿名 2022/08/03(水) 17:42:27
>>3
さっそくだよ。+11
-2
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41. 匿名 2022/08/03(水) 17:43:27
>>7
今は障害者も長生きする時代。
せっかく入所施設を探して順番を待って入れても、65歳からは介護保険制度に切り替わるので、今度は認知症や脳梗塞などを患った老人と同じ扱いで特養に移らないといけないんだよね。+42
-1
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42. 匿名 2022/08/03(水) 17:45:08
>>8
本人次第ですよね。うちの子はプール大好きで幼稚園児から行ってるので慣れてます。あと、かなり近所なので着替えは自宅でしています。+13
-2
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43. 匿名 2022/08/03(水) 17:55:16
>>8
うちは障害者センターのプールに行ってる
車椅子のままプールに入れるスロープあるし+40
-1
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44. 匿名 2022/08/03(水) 17:59:53
>>19
いやあ、そこ迷うところですかね!?
入学前にグレーor軽度で、年齢を重ねるにつれ健常の子と差が開いてきて、→中度→重度になるレベルならまだ分かりますが。未就学の時点で中度重度なら支援学校一択よ。子供がキツいだけ。
支援級なら最初はついていけるかもとか、健常の刺激を受けてグンと伸びるかもとか、親の希望的観測で入れたらダメ。エゴですよ。支援学校で個別にきめ細かく支援してもらったほうがよっぽど伸びます。
何より、特性に理解のある安心できる環境で無理なく過ごすことが、お子さんの精神的安定につながります。ここが乱れると二次障害一直線で地獄ですよ。
+104
-5
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45. 匿名 2022/08/03(水) 18:01:09
>>16
うちは本人の自室を防音室仕様にしました
リビングとかは簡易的な防音
周りからの目は多少和らいだ+54
-0
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46. 匿名 2022/08/03(水) 18:11:06
>>15
水泳用のおむつ売ってるよ〜
心配しすぎないで連れて行ってあげて+5
-45
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47. 匿名 2022/08/03(水) 18:22:08
>>31
支援学校の小学部に通ってますが、小学生と言いますよ。
なんも疑問に思わず小学生と言ってました。+82
-3
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48. 匿名 2022/08/03(水) 18:35:08
>>15
6年生だとないですよねオムツのスイミングパンツ
直前に頑張ってトイレ出してもらうとかしてたな
+8
-3
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49. 匿名 2022/08/03(水) 18:37:03
>>16
怒鳴りこまれたって仕方ないじゃんね
かわいそうに
+16
-38
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50. 匿名 2022/08/03(水) 19:01:41
3歳、中度知的障害ある男の子を育てています。
少しずつ出来る事が増えてきて嬉しいです。
靴も一人で脱いだり履いたり出来るようになりました。保育園の先生方には感謝しかありません。+40
-1
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51. 匿名 2022/08/03(水) 19:02:08
>>12
お風呂で水浴びは?+16
-0
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52. 匿名 2022/08/03(水) 19:02:33
3歳半で、知的障害あるかな?ないかな?って親もよくわからない(園の先生などにも指摘はされない)のですが、親がはっきり分からなくても、中度以上の可能性もあるのですか?
児童精神科の予約が取れたのがまだまだ先で、不安な毎日です。
知的障害があるか分かりませんが発達が遅いのは確かなので、保育園プラス週一の療育には通っています。+13
-9
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53. 匿名 2022/08/03(水) 19:04:59
>>25
今見返したら支援学級って書いてあるけど支援学校でした!支援学級は無理です!+38
-1
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54. 匿名 2022/08/03(水) 19:12:07
>>49
毎日奇声聞かされる方が可哀想だろ+94
-1
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55. 匿名 2022/08/03(水) 19:17:16
小3知的中度、自閉症スペクトラムとADHDの診断下りてます。支援学校です。
暑くて外遊びもままならず、デイサービスに感謝の日々です。
うちはADHDの特性が強く、薬も使ってみようか考え中です。
コンサータが合うかもと言われましたが、覚醒するタイプの薬だと聞いて踏ん切りがつきません。
かといって、急に癇癪を起こしたりこだわり発揮して過ごしづらいのも、お互いに辛くて。+18
-1
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56. 匿名 2022/08/03(水) 19:22:04
>>5
中度知的障害ありの自閉症児がいます。
うちの場合は来月5歳で言葉はやっと単語が出て来たり意味は理解してないけどおうむ返しが出来る時があるレベル。
こちらからの口頭での指示はほぼ通らないです。
オムツは全く取れる気配すらない感じで、食事は手づかみか、親がスプーンにすくってあげれば上手に口に運べます。衣服を脱ぐのは上手だけど、着るのはボタンとかがついていたらまだ無理です。
ただ、うちの場合は耳からの指示はダメだけど目で認識する指示は通る事が多いので重度ではなく中等度になった感じだと思います。+51
-2
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57. 匿名 2022/08/03(水) 19:56:08
>>18
なにも大丈夫ではないですよ、そこから感染症になったりするし。
幼児用プールならまだしも普通のプールに入れる場合は何回もトイレに連れて行ったり最低限漏らさない対策をしてください。+45
-1
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58. 匿名 2022/08/03(水) 19:56:32
>>15
驚かれるけど、幼稚園でトイレできるようになりました+16
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59. 匿名 2022/08/03(水) 20:10:54
>>52
うちは療育手帳取るために児相で発達検査したんですがそこで中度の知的障害と言われました+12
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60. 匿名 2022/08/03(水) 20:26:57
未就学児までは中度判定だと後々重度に変わることがほとんど+36
-0
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61. 匿名 2022/08/03(水) 20:50:08
中等度知的障害の娘がいます。20歳ですが、感情のコントロールができないので些細なことで怒って暴れます。物壊す、暴力振るうなど。なので、周りは腫れ物扱いせざるを得ません。ご機嫌だと暴れないので。でも、まるで王様みたいな性格です。親や支援スタッフを召使のようにあごで使います。
施設はこんな子、入れてくれません。どこの病院も入院させてくれません。出入り禁止になった病院もあります。
本気で逃げたいと思います。
+79
-3
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62. 匿名 2022/08/03(水) 20:58:20
>>14
お疲れ様です。
本当に大変ですよね、、、もう少し、部屋遊びが出来るようになればいいのですが、、、
お互い、頑張りましょう!+8
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63. 匿名 2022/08/03(水) 21:00:00
>>16
奇声は止めろと言えば言うほど、ひどくなると療育の先生に言われました。そこは気にせずに!とも言われましたが、いやいや気にしますよね。+52
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64. 匿名 2022/08/03(水) 21:01:58
>>23
お疲れ様です!
固まるやつ、知りませんでした!うちの子はサラサラ〜ッとする感触が好きみたいですが、固まる砂も気に入ってくれたらいいな。Amazon、見てみます!ありがとうございます!+19
-0
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65. 匿名 2022/08/03(水) 21:03:25
>>38
固まる砂ですかね?購入検討します!
ありがとうございます!+7
-0
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66. 匿名 2022/08/03(水) 21:04:59
>>51
お風呂で水遊びも大好きなんです。たまにベランダの雨にも興味示して触ってるので水自体が好きなんですかね。
+10
-0
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67. 匿名 2022/08/03(水) 21:05:47
>>31
海外でも言い方の違いなんかないよ。
なんなんその意地悪な人たち。健常者ってことがそんな偉いのかなと思う+30
-4
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68. 匿名 2022/08/03(水) 21:24:15
>>5
うちの高校生は知的中度
年長さんくらいの発達
おかあさんといっしょとか幼児番組大好き
生活年齢はもう少し上で、一人で電車乗ったり買い物したりはする
でもおつりはもらってこない…+51
-0
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69. 匿名 2022/08/03(水) 21:26:26
>>31
高校生って言いますよ
ガルちゃんは障害について知識も経験もない人がイメージで好き勝手言ってることが多いわ
あまり真に受けない方がいいですよ+44
-2
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70. 匿名 2022/08/03(水) 21:38:29
>>7
前はそう思っていたけど、別に家で暮らしたっていいじゃないと思うようになった
先なんて分からない
子どもが先に逝くかもしれないのに用もない時から施設に入れたくないわ+23
-3
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71. 匿名 2022/08/03(水) 21:41:41
>>12
うちの子は片栗粉とか白玉粉の感触好きでしたよ
少し水入れるとまた感触変わってハマってた
上手くいったら食べることもできるかも+13
-0
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72. 匿名 2022/08/03(水) 22:00:16
>>59
よこですが、何歳の時ですか?
親目線で知的障害の有無はハッキリ分かりましたか?+0
-8
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73. 匿名 2022/08/03(水) 22:17:22
>>29
よこ
私もそう思います。いろいろな考えがあって決めたことだし、就学時は教育委員会に相談して悩みに悩んで決めて進学させます。
簡単に「最初から…」とか、他の人がとやかく言うことじゃないと思いますよ…。
担任もクラスメイトもわからない中で、子供がどうなるかは、実際に入学させてみないとわからないものです。+9
-7
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74. 匿名 2022/08/03(水) 22:28:28
>>72
2歳8ヶ月あたりだったかと思います+2
-1
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75. 匿名 2022/08/03(水) 22:38:50
我が子を愛せない
つらいです 受け入れられない年月が過ぎて、今+40
-2
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76. 匿名 2022/08/03(水) 22:39:14
>>18
んなわけないだろ+9
-1
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77. 匿名 2022/08/03(水) 22:57:42
>>70
親が先の場合は、お子さんを託す方いますか。
+1
-0
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78. 匿名 2022/08/03(水) 23:05:05
>>77
これも夢見てるのかもだけど、私は私が死んだら子どもも野垂れ死にで良いと思ってる
それまでに存分に幸せにしとくから
私も野垂れ死にで充分
もちろん福祉にはつながってるからなんとかなるのではと思ってるけど、私は先の心配より今の幸せを大事にしたい
散々将来に悩んで泣いて苦しんで、でもそんなの必要無かったから+25
-6
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79. 匿名 2022/08/03(水) 23:40:09
>>78
今しか考えられないですよね、なんかわかります。
+24
-1
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80. 匿名 2022/08/03(水) 23:54:25
>>61
お辛いですね。。
わたしも子どもを手放したいと毎日毎日考えてしまいます。かわいいと思えない、愛せないです。
子どもが幸せになれると思えない。母親失格です。
わたしも幸せじゃないし、自分のキャリア、人生が台無しになったと感じてしまうんです。
もう頭がどうかなりそう+66
-1
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81. 匿名 2022/08/04(木) 01:09:28
>>73
クラスメイトにも迷惑かかってるんだよ、実際+24
-2
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82. 匿名 2022/08/04(木) 01:29:44
障害わかっていたら、産んでましたか?
わたしは産んでない。
ひどいようだけど、本当現実からなんとか逃げ出す方法がないか考えてしまう。
自分も優生思想なんですよね、きっと
自分が恐ろしいんだけど+56
-2
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83. 匿名 2022/08/04(木) 01:51:11
>>54
>>81
中途障害者って知ってる?自分や子ども、親兄弟もいつ障害者の立場になるかわからないんだよ。
ならなかったとしてもいずれ歳をとって誰かに迷惑をかけることになる。
みんなお互い様だよ。
+2
-19
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84. 匿名 2022/08/04(木) 02:08:19
>>8
千葉の松戸市なんだけど、市民プールに障害者の方専用の着替えシャワー、トイレがあって、親御さんが流れるプールに抱いて入ってたりするのみるよ。プール刺激になるとか言ってた。+13
-0
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85. 匿名 2022/08/04(木) 02:16:05
>>20
いや、2学期から行けたらその方がお子さんに良いと思う。手厚いし全然違うと思うけどな。+12
-1
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86. 匿名 2022/08/04(木) 02:16:52
>>83
知ってますよ。
でもこのスレにあったのはそういうじゃなく、入学前からでしょ。+13
-2
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87. 匿名 2022/08/04(木) 05:07:11
妊娠9ヶ月の妊婦です。
トピずれで申し訳ありませんが、ご意見を伺えたら嬉しいです。
お腹の子は重度の知的・身体障害がある病気を持っています。今、看取るのか積極的治療(延命のようなもの)をするのか選択を迫られています。
私としては治療をして1日でも長く生きてほしいと思っていますが、家族(特に上の子)への負担が気になります。
皆様だったらどのようにされますか?参考までにご意見を聞かせていただければ幸いです。+7
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88. 匿名 2022/08/04(木) 07:01:30
>>5
知的中度、自閉強めの中学生男児がいます。
うちはかなり凹凸のあるタイプで特に言語が低めですが必要最低限の会話はできます。自閉症の特性から文字数字には強いので、日常的な読み書きや計算もできます。食事や着替え、トイレ入浴などは自立はしていますが注意確認が必要。単独での外出は出来ません。+17
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89. 匿名 2022/08/04(木) 07:06:07
>>83
だとしてもいま現在健常者が毎日奇声聞かされてるって話でしょ+30
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90. 匿名 2022/08/04(木) 09:04:51
>>87
お辛いですね…
私なら…ですが看取りを選びます
限りの見えている命ならずっと愛して優しくできるから
やはり障害があって何が大変って、先が見えないこと
私の一番の願いは私が抱きしめて看取ってやりたいってことなんですよね
正直、選べるコメ主さんがうらやましいとさえ思ってしまう
こんなこと言ってすみません…+35
-0
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91. 匿名 2022/08/04(木) 09:56:12
>>26
ほんとだよね
不安で今から何とかしときたい動きたい安心したいけど、そんな何十年先かわからないことなんて今からどうしようもない。
契約したってその業者が何十年後にあるかもわからないし相談して面倒見てくれる人だって生きてるか分からない。
やっぱりその時々に必要な事をやってくしかないんだよね。
まあうちはシングルだから、自分が60歳になる前には施設に入れときたいけど。
けど後見人やら自身の後始末の事なんてどうしたら良いかなんか見通し立たず。
施設に入れても一生居られるかなんて誰にも分からない。
そこまで心配しても、そんなの人間全員1寸先なんて分からないと思う。
健常の子が居る人だって子供の方が病気や事故で障害をおったり亡くなったりするかもだし。旦那もなくなってひとりぼっちになるかもだし。
心配しても仕方ないこと気に病むよりもストレス解消したり楽しい事したりした方が良いかなって開き直ってる。+15
-1
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92. 匿名 2022/08/04(木) 09:58:47
>>82
勿論産んでない
自分も子供が発達障害ってわかってから私もだって確信したけど生まれたくなかった。
そりゃ楽しいこともあるし美味しいものも食べたり毛布で寝たりと幸せもあるけど、八割は苦悩の人生。+19
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93. 匿名 2022/08/04(木) 10:01:35
>>55
悩みますよね
良くなるなら、本人が生きやすくなるならと思うけど、悪い情報もたくさんあるし。
何が正解か分からない…+3
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94. 匿名 2022/08/04(木) 10:08:27
ドタバタ立ち止まって考える余裕もなかったけど、子供時代よりも成人してからの方が深刻だと痛感してる。
根気よくイラつかず褒めて子供と良好な関係を作れてるか断絶かで予後が全く違う。
皆さん、無理させても良い事ひとつも無いですよ。
無理なことは、まっ、いっかーって諦めて、とにかく本人と楽しく気楽に生活をする事、子供と仲良しで居られることを1番に考えないと猛烈に後悔します。
成人してから気付いても取り返しがつきません。
壊れた心は治らないです。
私も病んでご飯が喉を通らずやせ細りました。
毎日恨み言を聞かされ、人格が歪んでろくな人生を送れなくなったのはお前のせいだって言われ、暗闇で立ち尽くしていたり怖いです。
もうしにたい。+20
-2
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95. 匿名 2022/08/04(木) 10:49:21
>>82
私も産んでない
この子のいない人生をいつも寝る前に夢想してた
でも子が成人近くなった今、障害あってもなくてもどっちでもいいかなって思ってきたよ
子どもに手が掛からなくなってきたのが大きいけど、それなりに楽しいし幸せに暮らしてる
でもできれば子ども自身に子どもができませんようにって祈ってる
孫まで責任持てないし
障害者不妊治療訴訟も全部は応援できない
私も優性思想持ちですね+25
-2
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96. 匿名 2022/08/04(木) 14:02:41
居宅サービス事業所で働いています。ご家族を支える手が多いにこしたことないと思いますので居宅サービスや外出系の行動援護、移動支援なども取り入れて親子共々リフレッシュしながら過ごしてくださいね。もしかしたらどこも空きがなく相談事業所に投げかけても契約むすぶのに時間掛かるかもしれませんが、幼少期より他者と過ごす、外出する機会を設けることも将来に繋がると思います。何より、マンツーマン対応なのでサービス時間じっくり向き合ってもらえることで、他者だからこそ気づく視点からの見立てもあると思いますので。ご家族の将来の為にもうまく制度を活用してもらいたいと思います。
+8
-2
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97. 匿名 2022/08/04(木) 14:34:32
>>90様
お返事&優しいお言葉ありがとうございます。
90様のコメントや私のコメントへのマイナスから、きっと皆様のご苦労は私の想像以上なんだろうなと思いました。
不快なご質問をしてしまい、申し訳ありませんでした。
皆様くれぐれもご自愛くださいませ。+19
-3
-
98. 匿名 2022/08/04(木) 15:19:29
>>82
誰だって好き好んで障害者の親になりたくない
もし事前に分かるのであれば、妊娠を途中で諦めてた人が大半では?
自分の人生まるで変わってくるし、
上に子どもいるなら尚の事、責任を背負わせることになる
綺麗事ばかりではないんだよ
支援といっても医療機関や支援の窓口なんて触りの部分のみ
毎日24時間、生まれたときから50年?60年?もっと?
ずーっとずーっとその子を中心にして生きていかなければいけない+41
-0
-
99. 匿名 2022/08/04(木) 16:22:19
>>52
3歳半で中度以上なら親はわかると思うよ。
+9
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100. 匿名 2022/08/04(木) 18:06:27
子供が小学校の頃、先生に「70代80代くらいの人が障害者の子供連れてるから、そんなになっても施設に入れないんでしょうか?」って聞いたら、周りもそろそろ施設に入れた方がいいと言っても寂しいからいれないってお母さんも結構いるって言ってた。
えー、そんな事ある?って思ったけど。
息子18歳の重度の自閉症だけど、確かに大変だし学校の寄宿舎に泊まってくれる日は幸せだけど、ずーっと帰って来ないとなるとちょっと寂しいかも。
だって2歳児と一緒なんだもん。未だにちっちゃい子みたいにニコニコ素直でいちいち私が世話焼かないといけないんだけど、なんかそれも嫌かと言うとそうでもないというか。ペットみたいなもんかな笑
だってペット飼う人ってわざわざ面倒な事自らしてるわけでしょ?世話を焼きたいって気持ちがあるんじゃないかと思う。+13
-3
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101. 匿名 2022/08/04(木) 18:09:00
>>52
他の方も書いているけど、中度以上ならわかると思うし、健診や保育園に通っているのなら先生から何かしら指摘があると思う。
軽度だと年齢的にも微妙かもしれないけど…
+7
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102. 匿名 2022/08/04(木) 18:13:44
>>94
お子さんは自分の障害をわかってるの?知的とかではなく別の障害ってことですかね?うちは知的あり自閉症だけど自分のことはなにもわからないっぽい…。+8
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103. 匿名 2022/08/04(木) 18:26:35
私の周りでは高校卒業と同時に施設やグループホーム入居を考えてる保護者が多いんだけど、ここの書き込みみたら皆さんそうでもないんですね。幼少期からPTAの行事でいろいろ見学にも行っていたのでちょっと意外でした。+6
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104. 匿名 2022/08/04(木) 19:04:09
>>103
先生に聞いたらそんな人ほとんど居ないって言ってたよ。
まずは就職なり作業所なり生活介護なりの進路に慣れてから、何年かしたらグループホームとか入る人いるみたいだけど。
やっぱりいきなり何もかも初めてなんて辛くないかな。+8
-2
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105. 匿名 2022/08/04(木) 20:10:27
>>103
今まではそんな風潮でしたよね
早めに自立、早めに施設って
親がグループホーム設立しようって話も良く出てた
私もそう思って、子どもが小さいときからいろいろ見学に行ったけど、ここなら入れたいというところも無かったしなあって
家にいて問題無いならまだ家にいても良いと思い出しました
子どももなかなか役に立つようにもなってきたし
健常児だって、高校卒業したらみんな下宿する訳ではないし、ましてや障害あるならゆっくり自立させても良いかと思います
仕事も住処も全部変わるのって大変ですしね
あと高校卒業したらすぐに家から巣立たせてるお宅って、それまでもあまり子どもに手を掛けてなかったお宅だったり、家での生活が難しい方だったりしますね+7
-1
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106. 匿名 2022/08/05(金) 10:48:27
世界平和統一家庭連合(統一教会)では、障害児を持つママをねらって宗教勧誘してくるそうです
お前が悪いことをしたせいで子供が不幸になったので献金しろと
みなさん気をつけて+9
-7
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107. 匿名 2022/08/05(金) 11:02:07
>>106
冷静に考えて、お金で解決する神様の力なんか信用できん!
弱い人の心に漬け込むような悪どい奴らの懐を暖めるだけの献金なんかしてたまるか!
というかまぁ、献金するお金なんか我が家にはないのだけども。
余剰資金が多いとお金で何か変わるなら…って思ってしまうんだろうか。絶対何もかわらないけど。+11
-0
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108. 匿名 2022/08/05(金) 12:34:27
>>106
そんなこと言われてただ1ヶ所に献金するってさ、おかしいと思わず信じる方もどうかと思うな。
+13
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109. 匿名 2022/08/05(金) 15:42:28
>>106
どっちかというと優しく迎え入れてくれるんじゃないかなあ
障害があるからどこにも受け入れてもらえないって絶望してるときに、私達は大歓迎ですよ、可愛いお子さんですね、一緒に幸せになりましょうって
まあどちらにせよ気をつけるに越したことはありませんが+13
-2
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110. 匿名 2022/08/06(土) 09:16:01
>>109
お金を搾り取るために嘘の愛情で近づいてくる人なんて、いない方が良いに決まってるでしょ!騙されないで!一家崩壊だよ!山上のような人を作るところの資金源を増やすなんて、もってのほか!!+3
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111. 匿名 2022/08/06(土) 11:02:27
トピ主ですが全然人がいないのね…。
もう需要ないのかな。残念(ToT)
+11
-1
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112. 匿名 2022/08/06(土) 21:50:49
>>111
今見つけました
障害児スレはあんなに賑わってるのにね。
やっぱり少数派なんだな。障害児スレでもギャップを感じることが多いです。+8
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113. 匿名 2022/08/06(土) 21:53:48
>>82
産んでないです…
もう生まれて可愛い赤ちゃん時代から育てた子に対して産まなきゃ良かったとまでは思いませんが、ダウンみたいにわかってたら産まずに夫婦だけで過ごす人生選んでました。+15
-0
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114. 匿名 2022/08/07(日) 06:03:25
>>111
発達トピは伸びるけど、知的トピはあんまり伸びないよね。
でもこのゆるい感じ居心地良いよ。+10
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115. 匿名 2022/08/07(日) 07:31:02
>>112
>>114
おはようございます。人がいて嬉しいー(^.^)
最初にこのトピを立てたきっかけが、発達トピで軽度VS重度みたいになって揉めたからなんだけど、今回は他害児のことで揉めてたね…。
こちらのトピの方々は他人を攻撃したりしないから好きです。のんびりまったりと続けていきましょう(^o^)/+9
-0
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116. 匿名 2022/08/07(日) 08:30:22
普段スレ見つけるときに「発達」で検索するから、スレタイを発達障害児にしたら見つけやすいかも+0
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117. 匿名 2022/08/07(日) 09:12:01
>>115
発達トピは知的の無いタイプが多いみたいですからね。
知的があっても大変だし、知的の無い発達障害もまた大変ですよね(うちは両方いる😅)
みなさんは知的障害以外も併発してますか?
うちは下の子の診断が知的障害のみなんですけど、知的のみってあまりいないですか?
+10
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118. 匿名 2022/08/07(日) 16:31:39
>>116
そうですね!次回は入れときます(^^)d
+1
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119. 匿名 2022/08/07(日) 16:43:11
>>117
うちの子は支援学校在籍ですが、知的のみのお子さんはあまり見掛けないかな。自閉症やダウン症、その他指定難病などを併せ持つお子さんが多いですね。+7
-0
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120. 匿名 2022/08/08(月) 13:34:51
>>119
そうなんですよね、自閉症+知的の子は結構いるんですが知的のみの子って今まで会ったことないなと思って。
返信ありがとうございます😊+4
-0
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121. 匿名 2022/08/08(月) 19:43:29
今日レストランの順番待ちのときに、あきらかに障害のあるおばさん(見た目でわかるくらい)が親戚?家族?の4歳くらいの相手してたんだけど、その幼児もかなりの多動?っぽくて、、、やっぱりそういう家系ってあるのかな+3
-0
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122. 匿名 2022/08/08(月) 21:33:11
身体知的共に重度、自力移動はハイハイ、かろうじてつかまり立ちの6歳男児
就学前の発達検査では、2歳前くらいの理解度という判定でした
よく笑って意思表示もあるし大きい赤ちゃんて感じで可愛いんだけど、なんせ重くなってきて移動がツラい…
二階リビングなんで、外出るときは抱っこで階段上り下り、そこから車椅子や車に乗せ換え、出先でも段差やら行けない所も多く、ほかの兄弟に我慢してもらう事が多くてしんどいなと思うことが増えました
これは私が筋肉ムキムキになるしかないのかな
ここは両方重度の子のお母さんはいないかな??+6
-0
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123. 匿名 2022/08/09(火) 08:14:23
障○者に性的暴行をされました
あなた方は何をやっても許されていいですね
強姦罪
泣き寝入りしないといけませんか
なぜ 放置するですか
貴方の息子は
犯罪を犯しているのに
+0
-13
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124. 匿名 2022/08/09(火) 10:13:13
>>121
遺伝ってことですか?それならあると思うよ。支援学校の保護者にも発達障害っぽい人はけっこういる。+8
-0
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125. 匿名 2022/08/14(日) 21:04:06
>>7
知的障害持ってると癌とかになっても手術とか難しいし、他の障害だと病気がちだったり
そういうときに病院の対応もしっかりしてもらえる施設を利用出来たら心強いと思う
+2
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126. 匿名 2022/08/17(水) 22:39:09
>>125
実際うちの子、自覚症状訴えること無いまま去年右眼の網膜剥離の手術したんだ。
元々眼科の定期検診してる子なんだが、そこそこ時間経過のあった所見でね。
本人は何か訴えたりしてなかった?と聞かれても答えようが無かった。
自覚症状を上手く伝えられないケースだと、場合によっては予後不良になるよなと思い知った。
+0
-0
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127. 匿名 2022/08/17(水) 23:08:10
>>52
大雑把だけど三歳児検診の集団に
2歳前半の子が居るイメージだね。
ただ診断名が欲しいのなら、そのまま受診待ちしてもいいけど
困ってるんで手帳貰って支援を受けたい!!と思うのなら、児童相談所に行って発達検査受ける。地域差有るけど案外こっちの方が速く繋がったりする。+0
-1
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128. 匿名 2022/08/17(水) 23:14:01
>>25
基本最重度、もしくは重度+身体重複ないと、こっちでは支給対象外だわ。
審査が緩い自治体なのかな??
特児一級貰ってても、IQではねられたよ。
見込みが有るようなら申請してみたら?+0
-0
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129. 匿名 2022/08/17(水) 23:23:09
>>117
手帳レベルでいう身体障害はなくとも、それに類するレベルの子って結構居る。
喘息てんかん、インスリン ワーファリン 装具つけて歩いてたり、強度の矯正眼鏡掛けてたりね。+0
-0
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130. 匿名 2022/08/17(水) 23:52:04
>>37
当方6年の親ですが
療育や学校だと親の希望も取り入れた個別指導計画があって、こんなん娘が出来るわけ……おやおや?やってんじゃん!と参観日で発見してます。先生のご尽力の賜物です。
あと6年、あっという間に過ぎますよね。
介護と教育の違いって、学び が有るかどうかなんでしょうか?
18で教育の枠から外れた途端、今日も一日穏やかに過ごせました。の繰り返しになるのでしょうか?
一般の20歳前後の子らを想うと、まだ歩みを止める時期じゃないですよね。
此方では、高卒の障害児のためのカレッジスクールが有るのですが、狭き門だと感じてます。
+2
-0
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131. 匿名 2022/08/18(木) 20:12:01
>>106
宗教<<<障がい
宗教で治るくらいなら悩んどらんわ
騙されるくらいなら一人で悩んどくわ+7
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132. 匿名 2022/08/19(金) 05:14:45
どなたか支援学校高等部卒業後の進路のこと教えて頂けませんか?重度知的の小学部5年の息子がいるのですが、将来は生活介護に進むと思います。
いつから見学とか動くのが1番良いですか?経験者の先輩ママさん教えて下さい。学校でも見学会はありますが現在はコロナで休止、それに見学先が近間が無かったりするので自分で探して個人で見学に行こうとは思っています。中学部に入ったら探し始めた方が良いのでしょうか?+2
-0
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133. 匿名 2022/08/19(金) 10:52:25
誰か見てますか?
私は去年、出産したのですが出産事故で子供が脳症になってしまいまだその子が入院中です。
もう1年程入院しているのですが、その間に障がい者手帳(1級)を申請してもらいました。
旦那の実家の家族に生まれた後すぐ、障害が残るなら上の子も兄弟児になってかわいそうだ、家族が不幸になる。安楽死させてもらえと言われ病院にも乗り込まれ、揉めに揉めました。
産んだ後、脳に障害が残るかもと言われても退院が決まればもちろん一生懸命育てる、それが当たり前だと思っていました。が、
ただ義両親に色々言われ、私なりにも色々考えました。子供が入院してる間に障害児の家族についてインターネットやがるちゃんで見てるうちに退院してくるのがとても怖くてたまらなくなってしまいました。
正直こうなるなら産まなかったと、、本当に子供にはごめんなさいという気持ちでいっぱいです。
本当に申し訳なくて。。
上の子がいなかったら、障害のある子と一緒に死にたいというおもいです。
もう1年近くたつのに、なぜこんなことに?という思いでいっぱいで鬱っぽくなっています。
もちろん面会に行って我が子を見ると母親として愛しい気持ちや、療育や再生医療などを受けさせて回復させてあげたい気持ちもあります。
ただ今の不安定な気持ちで家に帰ってきても前向きな気持ちでお世話できるのかと言われたら出来ないと思います、
産んだ以上は親としての責任なのはわかっています。
本当に弱い自分で嫌になります。
病院には施設という道もあると言われましたが、、
前向きに一生懸命お世話しているお母さんがいる中こんな書き込みをしてごめんなさい。
どこにも話せない思いです。
+9
-1
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134. 匿名 2022/08/19(金) 18:35:15
>>132
うちの学校だとPTA主催で夏休み辺りに事業所見学ツアーが開催されてる。
A 型B 型生活介護等幾つかの形態の事業所をマイクロバスで廻る方式だったかな。
事業所で作ってるお弁当つき
(ワンコイン負担)
参加希望多数だと中高の親が優先。
コロナ情勢でどうなるか判らないけど
うちも来年辺り参加してみようかな。
+3
-0
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135. 匿名 2022/08/19(金) 21:58:30
>>133
見てますよ
お辛いですね…
まず義実家の事はほっときましょう
上の子を心配するあまりの言動かもしれませんが、親は133さんとご主人ですのでそこまで言われる筋合いありません
お産の時の事故となると、ショックも大きかったと思いますし、育児に不安を感じるのも当たり前だと思います
でも面会の時に感じる愛しさがあるなら、家に帰ってきた時にも愛しい可愛いという気持ちになるのではないかと思いますよ
私は122ですが同じく不安を感じます
きょうだいの事も心配ですし、時に真ん中だけ連れて死のうとか、この子がいなければどんな人生なのかなとか、ネガティブモードに陥る事があります
そしてそれは中々人に言えるものではありません
だから余計に心に溜まっていくんですよね
でももし退院できるようになって、家に帰ってくるとなると、色々な福祉サービスが使えます
あなたとお子さんのこれからが良くなるように、一緒に考えてくれる人たちがいます
私は、相談員さんや療育の先生方、リハビリの先生など色んな方と出会い、救われてきました
もちろん合わない人もいますが、そういう時は担当を替えてもらったりします
133さんは独りじゃないですよ
大丈夫+8
-0
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136. 匿名 2022/08/21(日) 14:00:40
>>1
NY出身アメリカ人ビジネスマンが感じる「仕事のできない日本人」にみられる10の特徴 - LIVE JAPAN (日本の旅行・観光・体験ガイド)livejapan.com実力主義が基本のアメリカでは、ビジネスで成果をあげなければ会社に居座ることが難しいと言われています。現在の日本も実力主義、成果主義の風潮は強くなってきている印象を受けますが、アメリカほどではありませんよね。 では、もしアメリカ人が日本企業で働いた...
だからねえ。やまゆり園事件が起こったんだよ。バーカ?!
植松聖は、障害者19人殺して、日本社会の不安を和らげたヒーローですね笑+0
-9
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137. 匿名 2022/08/21(日) 14:15:03
>>106
養護学校(現:特別支援学校)も宗教と同じだよ
どうせ、出来ない人にしか合わせないプログラムだし、ロクな学校教育をせずに騙されて過ごす人だもんね
世間知らずの教養が無い人を量産してしまう学校で、人間性なんか北朝鮮や中国人レベルだよ
日本の教育レベルを上げたいなら、養護学校は廃止にしろ
養護学校は宗教と同じなんだからさあ+0
-5
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138. 匿名 2022/08/22(月) 11:59:31
>>3
こういう所だろうね。生きづらいでしょう+1
-0
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139. 匿名 2022/08/22(月) 18:04:50
>>106
うちの母親が(統一教会ではないけど、)真如苑に入ってる。
お布施?お参りで気持ちだけお参りしてきた…とか他の人から娘さんも連れておいでよ!みたいなお誘い受けたと言われた。
私は、宗教に入る気はないしそういうことなら来ない、うちは仏壇があるしそっちのお参りするからダメと断った。
だったら重度知的障害の強度行動障害で多動で自傷行為と奇声の激しい息子だけ連れて行って落ち着いてくれたら考えると答えたら何も言わなくなった 笑
本当に息子が落ち着いてちゃんとしたら宗教入るの考えわ。+2
-0
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140. 匿名 2022/08/25(木) 21:28:34
>>139
そうそう、いくら献金したってお布施した
って障がいに勝るものなんてないw
そんなのあったら誰も悩まない
宗教はグループの中にいたいだとか
気休めにはなると思うけど
多額の献金なんてムダムダ
密かにカルト認定下してやるわ+0
-0
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141. 匿名 2022/08/26(金) 04:12:51
>>26
ほんそれ
まだ小学生にもなってないのに既に頭の中には老後の問題を考えてはいるのにさ、たまたまガルちゃん開いて目に飛び込んだ障害ってワードに飛びついてきただけの普段そんな悩みと無縁の人にとやかく言われたくない+0
-0
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142. 匿名 2022/08/26(金) 04:35:27
>>102
身体とかですかね?
知的中度以上で恨み節言えるくらいならそれはもう軽度ですよ+1
-0
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143. 匿名 2022/08/26(金) 05:00:15
>>133
施設の選択肢あるの羨ましいとさえ思う私はそうできるならそうすればと…冷たいかもしれませんが
綺麗事言ったって超高齢化社会ですよ
施設の枠争奪戦になりますよ
医療ケア児の可能性あるんでしょうか?
親の負担は場合によっては相当ありますよ
子供を思うなら自分が手厚く育ててあげるのが1番ですけどね
でもみんな辛い中でも育ててるし本当に施設にポイできる人が心底羨ましい
無かったことにして次産んじゃう人とかさ
申し訳ないけど心が荒んでるから、こういう育てない選択肢のある人のコメントとか見ると正直イライラしちゃう
優しく諭せる心の余裕が欲しいなー
子供が大きくなって多少なりとも手がかからなくなったらこんな気持ちは無くなってくるんだろうか?
なんでみんな優しいの?
なんで産まれてきてくれた事に理由があるとか言えちゃうの?わけわかんない
あーーーーーーー自分が嫌
+2
-0
-
144. 匿名 2022/08/26(金) 08:25:47
>>143
全部綺麗事だよね
子ガチャはずれ…と思う時あるもん
人間だから負の感情は仕方無い+6
-0
-
145. 匿名 2022/08/26(金) 15:00:44
>>102
うちの重度知的障害の自閉症の次男は自分は出来る子、賢い、王子さまとやたら自己肯定感が高い。
健常児の内気な長男の方が自己肯定感低くて親に対する恨み言言ってくるよ。
+3
-0
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146. 匿名 2022/08/28(日) 12:43:26
うちの重度知的障害の息子がこの度はコロナ陽性だった…。
前日までいつも通りだったのが突然高熱出してグッタリしてた。いつも大声で奇声あげて多動なのに大人しくて心配な反面(熱も下がったし食欲ある)今までの人生これほど静かな日常はなかった!と思ってしまってる。
コロナ感染した場合、隔離って無理ですよね…?
とりあえず、喉も痛むようだし辛そうなんで周囲がマスクして感染対策してます。
現在、約5日目。濃厚接触者の自粛期間終わりとしても本人置いて出られないから一緒に自粛。
今のところ、家族に感染見られなくてホッとしてる。
本当、気が休まらない+2
-0
-
147. 匿名 2022/08/29(月) 19:09:46
>>75
大丈夫ですか?
受け入れたと思ったらまた苦しくなって周りと比べて、、自分もなかなか受容できずにおり悪夢ばかり見ます。+1
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