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1. 匿名 2024/05/04(土) 23:33:20
小笠原さん:
(「クッシング病」とは)難病に指定されている、ホルモン代謝異常の疾患です。日本では、およそ100万人に1人の割合で発症するとされていて、特に中年の女性に多いと言われています。
編集部:
具体的にどのような症状が現れるのでしょうか?
小笠原さん:
急激な体重増加、中心性肥満、ムーンフェイス(満月様顔貌)、ニキビ、バッファローハンプ(野牛肩)、免疫力低下、月経不順、筋萎縮、血圧上昇などです。
<中略>おそらく発症したのは高校2年生の頃だと思いますが、食欲が爆発的に増えて(3~4人前の鍋を毎晩1人で食べてしまえるぐらい)、いつの間にか生理がこなくなっていました。顔もニキビだらけでまん丸になって、友達と写真を撮ることがだんだん嫌になっていきました。
特に印象が残っているのは、たくさん食べてお腹がはち切れそうでも、頭が「まだ食べたい」と思う感覚があったことです。頭と胃の連携がまったく取れていない感じで、満腹感も空腹感も感じなくなっていました。+170
-11
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2. 匿名 2024/05/04(土) 23:34:22 [通報]
本音を書いてはいけないトピ返信+15
-63
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3. 匿名 2024/05/04(土) 23:34:28 [通報]
ブラックジャックにあったよね返信+111
-1
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4. 匿名 2024/05/04(土) 23:34:29 [通報]
ありがとう返信
キミが居てくれて
ホント良かったよ+6
-25
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6. 匿名 2024/05/04(土) 23:34:57 [通報]
ドクターXで知った返信+14
-1
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7. 匿名 2024/05/04(土) 23:34:58 [通報]
もしかして私も…返信+145
-57
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8. 匿名 2024/05/04(土) 23:35:15 [通報]
pmsの食欲とは違うのかな返信+9
-17
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9. 匿名 2024/05/04(土) 23:35:15 [通報]
>>7返信
はじまった🙈+76
-4
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10. 匿名 2024/05/04(土) 23:35:16 [通報]
本当にこの病気の人は返信
この病気でも何でもないただのデブが「私クッシング病だから〜(笑)」とか言ってたら死ぬほどムカつくんだろうな+451
-6
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11. 匿名 2024/05/04(土) 23:35:23 [通報]
ムーンフェイスってなに?返信+5
-26
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12. 匿名 2024/05/04(土) 23:35:24 [通報]
やだ私もかも返信+6
-29
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13. 匿名 2024/05/04(土) 23:35:36 [通報]
指定難病は辛いね返信
該当者が少ないから製薬会社も創薬はあまりしないだろうし+283
-0
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14. 匿名 2024/05/04(土) 23:35:47 [通報]
病名を付けるならばそれは「甘え」です返信+8
-100
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15. 匿名 2024/05/04(土) 23:35:55 [通報]
バッファローファンプ返信
ただでさえしんどいの辛い病名
もうちっと違う名前つけてくれよ+198
-6
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16. 匿名 2024/05/04(土) 23:35:57 [通報]
>>11返信
お月さまみたいな顔+33
-1
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17. 匿名 2024/05/04(土) 23:36:33 [通報]
病気が原因でも辛い出来事が原因でも太った人に世間は冷たいだろうね返信+212
-2
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18. 匿名 2024/05/04(土) 23:37:27 [通報]
母がクッシングで歩けなくなって…返信+27
-0
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19. 匿名 2024/05/04(土) 23:37:49 [通報]
>>1返信
鼻の奥の骨あけて腫瘍取り出す手術怖い。
獣医さんになる人だから医学の知識はあっても
勇気いったよね。+93
-0
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20. 匿名 2024/05/04(土) 23:38:50 [通報]
病気で太ってる人は遠慮なく電車やバスで座ってください返信
声をかけてくれたら席を譲ります
ただのデブは肉が隣の人を圧迫するから立っててほしい+98
-48
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21. 匿名 2024/05/04(土) 23:39:27 [通報]
>>11返信
私も指定難病だけどステロイドで一時期なったよ
顔パンパンなる、むくみレベルじゃない+128
-2
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22. 匿名 2024/05/04(土) 23:40:08 [通報]
茶化すコメしてるガル民サイテー。返信+167
-6
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23. 匿名 2024/05/04(土) 23:41:22 [通報]
>>3返信
ムーンフェイスで思い出した。
きれいな人だったのに恋人にフラれて…+36
-4
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24. 匿名 2024/05/04(土) 23:41:36 [通報]
>>11返信
アトピー激悪化して経験したよ
目が開けずらく二重が一重で腫れ上がり、口も開けずらいし飲み込みにくい
顔がボールみたいに腫れ上がった+64
-4
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25. 匿名 2024/05/04(土) 23:42:17 [通報]
うちの犬もクッシングだった。返信
保護のプードルだったんだけど
獣医さん曰くプードルは多いらしい+64
-3
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26. 匿名 2024/05/04(土) 23:42:44 [通報]
>>11返信
顔がまん丸、パンパンになる
自分も若い頃1年半程プレドニン内服して副作用でめちゃくちゃムーンフェイスになったけど辛かったわ
顔は不自然なくらいまん丸なのに体は痩せてたから、当時の職場の先輩(事情を知らない)に笑いながら「なんかペコちゃんみたいだよね」って言われたの15年経っても忘れない+133
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27. 匿名 2024/05/04(土) 23:44:08 [通報]
>>24返信
ステロイドでなるよね体はさほど太くはないのに顔だけまん丸で私は中学生の時に先生に言われてショックだった、先生が無知なだけだったんだけど…+79
-1
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28. 匿名 2024/05/04(土) 23:44:11 [通報]
>>26返信
私もプレドニン飲んでる
血糖値も爆上がり+27
-0
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29. 匿名 2024/05/04(土) 23:44:25 [通報]
痩せた写真でなぜ顔を隠す?返信+1
-4
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30. 匿名 2024/05/04(土) 23:45:19 [通報]
橋本病っていう甲状腺の病気も太りやすくなる。返信+81
-2
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31. 匿名 2024/05/04(土) 23:46:00 [通報]
>>3返信
そんな昔からある病気なんだ
初めて聞いたよ+37
-3
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32. 匿名 2024/05/04(土) 23:46:03 [通報]
うちは大学生の息子が別の指定難病だけど、あまりに酷いコメが多すぎる。返信
それはわざわざ書き込む必要があるの?
+136
-8
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33. 匿名 2024/05/04(土) 23:46:34 [通報]
>>1返信
治療しなかった場合の5年存率50%の「クッシング病」
どうも私はただのデブみたい+11
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34. 匿名 2024/05/04(土) 23:47:06 [通報]
>>28返信
プレドニン内服、副作用辛いですよね
私は確か骨粗鬆症予防の薬も一緒に飲んでた記憶が…
お大事になさってください+34
-0
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35. 匿名 2024/05/04(土) 23:47:10 [通報]
治療しなかった場合の5年生存率は50%返信
病院行って良かったね+83
-0
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36. 匿名 2024/05/04(土) 23:47:19 [通報]
>>31返信
よこ
ブラックジャックのは症候群の方だけどね
でもそれを描くなんて凄いよね+33
-0
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37. 匿名 2024/05/04(土) 23:47:35 [通報]
>>1返信
Dr.HOUSEでもあったね、太ってていじめられてる女の子が失神して病院に運び込まれてハウスが原因探ったらクッシング病だったって話+63
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38. 匿名 2024/05/04(土) 23:48:28 [通報]
>>14返信
無職トピ行ってくんない?+20
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39. 匿名 2024/05/04(土) 23:49:15 [通報]
>>26返信
私は手足は細いのに顔だけ丸くてドラえもんみたいだねってピュアな笑顔で言われたよ
ドラえもんって手足も丸いじゃねえかってなった笑+88
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40. 匿名 2024/05/04(土) 23:52:05 [通報]
>>22返信
ほんとそう
よく病気で苦しんでる人にそんなこと言えるなって思う
人の心持ってないんか
本当に最低+98
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41. 匿名 2024/05/04(土) 23:53:59 [通報]
野牛肩ってなんか強そう返信+1
-5
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42. 匿名 2024/05/04(土) 23:54:11 [通報]
>>39返信
人を傷付けた上に例えも下手くそって救いようないw
悪気なく言う人ってどこにでもいますよね…+49
-2
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43. 匿名 2024/05/04(土) 23:54:20 [通報]
>>3返信
真っ先に思い出した+86
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44. 匿名 2024/05/04(土) 23:55:09 [通報]
>>20返信
私は病気で太いのですって言ってゆずってもらうの? それはハードル高いな+71
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45. 匿名 2024/05/04(土) 23:57:59 [通報]
>>44返信
ヘルプマークつけておくとか?+12
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46. 匿名 2024/05/05(日) 00:01:42 [通報]
プレドニン飲んだ時の副作用とほぼ同じなのか返信
現在進行形で飲んでるからこれらの症状にほぼ悩まされてる+15
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47. 匿名 2024/05/05(日) 00:02:23 [通報]
>>20返信
そんなの分からないじゃん、どうやって見極めるの?+58
-0
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48. 匿名 2024/05/05(日) 00:03:11 [通報]
>>7返信
本気で悩んでるんなら申し訳ないけど、ただの冗談なら闘病してる人のトピでそんな茶化すようなこと言わない方がいいよ+121
-6
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49. 匿名 2024/05/05(日) 00:04:10 [通報]
>>25返信
犬の場合はどんな感じになるの?ご飯食べ終わっても足りなくて吠えるとか?
やっぱり肥満になったりする?+10
-3
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50. 匿名 2024/05/05(日) 00:05:13 [通報]
>>26返信
何その先輩失礼だね
ペコちゃんグーパンを脇腹にお見舞いするわ👊
元ペコより+26
-3
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51. 匿名 2024/05/05(日) 00:08:08 [通報]
>>1返信
ホルモン異常か。私も女性ホルモン異常で子供できない。+10
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52. 匿名 2024/05/05(日) 00:08:45 [通報]
>>3返信
本間先生の娘さんでクミちゃんだね。そしてキザ(笑)。+81
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53. 匿名 2024/05/05(日) 00:14:43 [通報]
>>34返信
ありがとうございます。+5
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54. 匿名 2024/05/05(日) 00:16:24 [通報]
>>49返信
そうだね。異常に水を欲しがり太るよ。
獣医さんでもなかなか分からなくて
ダイエットさせたりした。可哀想な事したよ。+33
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55. 匿名 2024/05/05(日) 00:20:04 [通報]
>>40返信
それだけ病気に対する知識や理解が広まってないんだよ
社会の縮図+22
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56. 匿名 2024/05/05(日) 00:21:23 [通報]
長くプレドニン微力だけど飲んでる。服用し始めた頃なんか食事の美味しさの感動がすごいと思った。返信+14
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57. 匿名 2024/05/05(日) 00:24:09 [通報]
スレタイかもしれない返信+5
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58. 匿名 2024/05/05(日) 00:28:21 [通報]
そういえばアメリカのケイラって人生きてるのかな?返信
満腹中枢異常でいくら食べても満腹にならなくてみたいな病気だったような。+17
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59. 匿名 2024/05/05(日) 00:29:59 [通報]
>>50返信
事情を知らないとはいえ、人の外見についてよくそんなこと言えるなーとビックリした記憶ですw
グーパンありがとうございます😂+29
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60. 匿名 2024/05/05(日) 00:30:52 [通報]
でも極論かもなんだけど
食べないで我慢しようと思えばできるのよね
だって栄養はちょんと取れてるから
餓死することないし
脳が勝手に思ってるて言ってるけど
我慢して食べないで居ることは出来るよね?+3
-32
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61. 匿名 2024/05/05(日) 00:33:59 [通報]
私もクッシング症候群でないけど大学生の時に疾患でステロイドパルスの治療で3か月で25kg太った上にステロイド性の糖尿病と大腿骨頭壊死症になったわ。返信
163cmで40kg台だったのにBMIが25を超えた肥満になり体育会系の部活をしていたのに大腿骨頭壊死症でハードな運動も出来なくなった。体育会系で良く食べるのに食事制限をしなければいけない、さらにステロイドとインスリン注射で食欲増加と体重増加の悪循環が続いたわ。見ための変化と周りからは単なる自己管理が出来ない肥満扱いでメンタルも病み過食嘔吐にもなり最悪です。
最高体重は90kg台、BMIは30超えになった。別の免疫疾患になり体重は急激に60kg代まで勝手に減少しBMIも何とか25をきって洋服も市販のお店のユニクロとかのレディースはLやXLが入るようになったけど腕の内側、お腹や足の皮膚割れやたるみは治らない。
インスリンは3割負担でも月に3万近く、免疫疾患の一つは関節リウマチのため難病医療は適用されずに月に免疫抑制剤が5万くらい。通院費を含めば月に10万円くらい医療費がかかる。同一病院でないので高額医療の対象にもならない。
難病なため緩和型の医療保険や生命保険も入れない。正規で安定した職場で平均的な収入があるのにも団信も入れないから家を買うのも出来ない。医療費のため平均的収入があるにも関わらず非正規以下の生活しか出来ない。
初診日が大学生なので国民年金なので障害厚生年金3級相当なのに2級からしかないので障害年金も貰えない。命すり減らし働くのきつい、、、、、、。+64
-5
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62. 匿名 2024/05/05(日) 00:39:12 [通報]
私はクッシング症候群の方だけど、下垂体の異常か副腎の異常かだけで症状は変わらないんだよね。術後のホルモン治療も変わらない。指定難病にはならなかった。医療費は後から戻ってきた分もあったけど。返信+15
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63. 匿名 2024/05/05(日) 00:56:28 [通報]
>>60返信
元記事読んだ?+7
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64. 匿名 2024/05/05(日) 01:45:53 [通報]
初めて知る病名だ…返信+4
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65. 匿名 2024/05/05(日) 02:07:07 [通報]
>>14返信
この人は病気への偏見や誤解を少しでも無くしたくてインタビューに答えているのに、ガルちゃんで心ない発言してるあなたは自分でアホですと言ってるのと一緒だよ+41
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66. 匿名 2024/05/05(日) 02:52:41 [通報]
元の記事見たら今はめっちゃ痩せてるんだね返信+6
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67. 匿名 2024/05/05(日) 04:38:12 [通報]
>>3返信
ドクターXでもあった+5
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68. 匿名 2024/05/05(日) 04:50:13 [通報]
>>61返信
外来とその処方箋を使った薬局の薬代を合算して2万1千円超えた場合、後で高額療養費申請してたよ
なんか、それに該当するように思うのだけどそこまで行かないのかー+12
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69. 匿名 2024/05/05(日) 05:35:23 [通報]
>>7返信
多分違うと思う+4
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70. 匿名 2024/05/05(日) 06:03:55 [通報]
>>11返信
満月様顔貌+2
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71. 匿名 2024/05/05(日) 06:04:23 [通報]
症状見る限りぜったいになりたくない病気だね返信+3
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72. 匿名 2024/05/05(日) 06:19:48 [通報]
悪く言ってるわけではなく普通の人が100キロカロリーの食べ物がその人にとって5000キロカロリーに匹敵してしまって本当に少し食べるだけで太ってしまうではなく太ったのは病気のせいで食欲が暴走してしまって食べたからなんだね返信
これってもし周りの人や本人が徹底的に管理してあげたら急激に太るということはない?+2
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73. 匿名 2024/05/05(日) 06:37:21 [通報]
当てはまる事が多く病院で検査してもらいました返信
お医者さんからは詳しいですねと驚かれました
検査はいろいろあるんですが、アキレス腱の太さが判断材料の一つになるとレントゲンも撮りました
不安がある方はまずそこをチェックしてみるのが
良いかも
結局私はこの病気ではないと言われましたが、
無月経、普通の食事で肥満(世間は信じてくれない)
胸だけ目立つ太り方でクリーチャーです+3
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74. 匿名 2024/05/05(日) 06:46:12 [通報]
>>10返信
youtuberが都合悪いこと起きたら鬱ってすぐ言うやつね
胸糞悪い+30
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75. 匿名 2024/05/05(日) 07:12:03 [通報]
>>68返信
そうだよね。
一医療機関で21,000円を超えてる領収者同士は合算できる
例▶︎
1A病院+B薬局(A病院の処方箋) 23,600円
2C医院 36,510円
3D病院 5,420円
4Eクリニック 32,800円
同一月内にこれだけかかると1.2.4の領収書を合算した額に高額医療が適用されるので、自身の区分(課税状況に応じて区分が違います)の限度額を超えた場合はお金が戻ってきます
限度額適用認定証を持っていて窓口で提示しておくと、その医療機関では限度額以上の支払いはしなくて済む+12
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76. 匿名 2024/05/05(日) 07:16:28 [通報]
>>10返信
頭痛いって言ったら俺も…って言う旦那+19
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77. 匿名 2024/05/05(日) 07:23:48 [通報]
>>61返信
このサイトが参考になるかもしれません
体調が悪いとちょっとしたことでもしんどいから、気が向いたときにでも
難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Centerwww.nanbyou.or.jp難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center難病情報センター文字サイズの変更標準大特大サイトマップMENU お知らせ国の難病対策指定難病一覧患者会情報医療費助成制度難病情報センタӦ...
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78. 匿名 2024/05/05(日) 07:39:03 [通報]
>>52返信
そのキザなところがたまらないよね〜
中学生の頃本気で恋したわー+36
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79. 匿名 2024/05/05(日) 07:42:12 [通報]
ダイエットYouTubeで、短期間で30kgリバウンドしたりせともよって人もこれじゃなかろうか…返信
ちょっと心配+1
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80. 匿名 2024/05/05(日) 07:49:18 [通報]
>>20返信
気持ちは優しいと思うけど
本当の病気の人じゃなく、図々しい普通のデブしか頼んでこないと思う+5
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81. 匿名 2024/05/05(日) 08:01:29 [通報]
>>62返信
私もクッシング症候群だった。術後のステロイドの服用は辛かった。+4
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82. 匿名 2024/05/05(日) 08:07:42 [通報]
>>1返信
ムーンな部分を取り除いても画像は外国の人かと思った+0
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83. 匿名 2024/05/05(日) 08:24:26 [通報]
>>48返信
なんでもかんでも自分にカーソルを当てて欲しいかまってちゃんなんだよ。現実にもこういう人いるよね+6
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84. 匿名 2024/05/05(日) 08:42:43 [通報]
ステロイド飲んでた頃の私と同じ。返信
苦しかったと思う。
+4
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85. 匿名 2024/05/05(日) 08:58:11 [通報]
>>71返信
どんな病気だってなりたくないし、自己管理で避けられるものでもないのに。言い方。
+9
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86. 匿名 2024/05/05(日) 09:01:42 [通報]
>>1 >>61返信
あのー、、クッシング症候群とクッション病は別だよ。>>61まで読んできて混同してる人ばかりで驚いた。ここでは指定難病のクッシング病が記事になってるよ+1
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87. 匿名 2024/05/05(日) 09:21:13 [通報]
>>20返信
言ってることがアホっぽい。+10
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88. 匿名 2024/05/05(日) 10:12:27 [通報]
>>30返信
橋本病でむくみやすくて太りやすいのわかってるのに食べてしまう……
+7
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89. 匿名 2024/05/05(日) 10:12:48 [通報]
クッシング症候群じゃないけど、難病でステロイドを8年間飲んでて、飲み始めで超大量を飲んでた時期は私も食欲がすごくて15kg増えた返信
顔がパンパンになるし、手足は細いままなのにお腹だけどんどん太っていくし、ニキビもできまくり
感情の起伏も凄かった
その時15歳で精神的にも辛すぎたから、もうあんな大量は飲みたくない…+7
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90. 匿名 2024/05/05(日) 10:29:58 [通報]
>>89返信
それは甘え+0
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91. 匿名 2024/05/05(日) 10:30:14 [通報]
>>81返信
手術よりも術後が辛いですよね。周りに同じ病気の人もいなかったから余計にしんどかったです。指定難病だったら医療費ももっと安かったのかな?とか当時は本当に前向きになれずにいました。+3
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92. 匿名 2024/05/05(日) 11:21:07 [通報]
>>60返信
アホなん?+3
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93. 匿名 2024/05/05(日) 11:32:14 [通報]
食べてないのに1ヶ月で40キロ太ったよ。ホルモン異常って言われたけど他の病気なのかな?人生で2回なった、元に戻すのが大変だったデブ豚言われるしね返信+3
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94. 匿名 2024/05/05(日) 11:34:02 [通報]
>>91返信
そうですよね。術後の方が体調悪くなるし、メンタル面でもしんどかったです。これから暑くなりますが、お互い無理せず過ごしましょう。+1
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95. 匿名 2024/05/05(日) 11:41:16 [通報]
>>86返信
みんな混同しているわけではないと思う。+7
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96. 匿名 2024/05/05(日) 12:02:00 [通報]
プラダーウィリー症候群とはまた別なんだね返信+0
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97. 匿名 2024/05/05(日) 12:07:28 [通報]
>>15返信
ステロイドの副作用でもなります+2
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98. 匿名 2024/05/05(日) 12:42:49 [通報]
>>96返信
内分泌系だから似ているところもあるけど、クッシング病は遺伝性はない。+0
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99. 匿名 2024/05/05(日) 13:09:13 [通報]
>>94返信
ありがとうございます。これからは元気でいたいですね。+1
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100. 匿名 2024/05/05(日) 13:12:44 [通報]
>>26返信
ひどいな。私も高校の時クラスメイトがそうだったんだけど、体が細いのに顔だけそうなれば何が事情があるって高校生ですら察するわ。
誰も何も言わなかったよ。
+10
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101. 匿名 2024/05/05(日) 13:16:35 [通報]
>>30返信
私も橋本病(甲状腺機能低下症にもなっている)で一気に太ってしまった。
痩せたくても体がしんどいから動くこともしんどいし太ったまま。
親戚のおばさんに顔をあわせるたびに「あらやだもう〜こんなに太っちゃって〜食べてばっかりで動かないからよ〜」って言われるわ。
病気かもって思い至らないくらい健康に生きてこられたみたいで何よりですねって思いながら適当に流してる。
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102. 匿名 2024/05/05(日) 13:24:00 [通報]
>>21返信
膨らむよね+2
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103. 匿名 2024/05/05(日) 13:25:53 [通報]
クッシング病ってまず検査が大変だよ。夜中まで3時間毎に採血あるし返信+3
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104. 匿名 2024/05/05(日) 13:59:16 [通報]
>>8返信
ホルモンの影響による食欲増進って点では似てそうだね
それのもっと酷くてしかもずっと続く感じなんじゃない
相当しんどそう+5
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105. 匿名 2024/05/20(月) 07:48:22 [通報]
>>93返信
何の検査でわかりましたか?
色んな症状が出ていてそれぞれの科にかかるも、根本原因がわからないまま対処療法だけ続いていて苦しいです。
一つの血液検査でまとめて結果がわかればどんなにいいことか‥。+0
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「クッシング病」という病気を知っていますか? 名前が似ている「クッシング症候群」とは異なり、こちらは指定難病です。大学生のときにクッシング病と診断された小笠原妃奈子さんに、聞き慣れないこの病気についての闘病体験を話してもらいました。