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小学5年のとき、突然激しい痛みに襲われ…「嘘つき」と言われながらも“目に見えない病”に対する理解を求め活動する女性に迫る

139コメント2024/03/30(土) 15:43

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  • 1. 匿名 2024/03/26(火) 16:27:11 

    小学5年のとき、突然激しい痛みに襲われ…　「嘘つき」と言われながらも“目に見えない病”に対する理解を求め活動する女性に迫る | ほ・とせなNEWS
    小学5年のとき、突然激しい痛みに襲われ…　「嘘つき」と言われながらも“目に見えない病”に対する理解を求め活動する女性に迫る | ほ・とせなNEWSwww.hotosena.com

    線維筋痛症を患っている明日実えり（@eri_kumachiwawa）さん… X上で繊維筋痛症について投稿されると、同じ病気の人からのコメントや「知らなかった」という声などが寄せられました。 ー動けない体になり、十数件の病院を回ってようやくついた病名だそうですが、なかなか診断がつかないことにどう思われましたか？また、病名がわかったときの心境についても教えてください。 なかなか病名がつかないものの、働けず動けずだったのでお金と時間がただただなくなっていくのが怖くて仕方なかったです。診断がついたときは「自分は嘘つきじゃなかったんだ」とわかって泣いてしまいました。


    小学5年のとき、突然激しい痛みに襲われ…「嘘つき」と言われながらも“目に見えない病”に対する理解を求め活動する女性に迫る出典：p.potaufeu.asahi.com

    ■現在の症状について

    ー線維筋痛症では全身に痛みが広がる症状とのことですが、痛みに波はあるのでしょうか？もしくは、痛くない瞬間はなく、常に痛い状態なのでしょうか？

    人それぞれ症状は違うそうなのですが、私は痛みのない瞬間はないです。痛みの波はありますが、私は小さい頃から隠して生きてきたので、今はまだ数時間笑顔を保つことができます。これができなくなったとき、私がメディアに出る活動の終わりだろうなと思っています。

    ーえりさんは治療についてどのようなことをされていますか？また、ご自身で痛みに対してされている対策などがあれば教えてください。

    鍼、電気、マッサージ、食生活の改善などいろいろしてきましたが、今は投薬治療が主です。薬だけでも毎月2万円以上かかっているので、試してみても満足いくまで続けられないのが現状です。私は痛みが頭にくることが多いので、常に冷却ジェルシートを貼り氷枕をして横になっています。頭痛には2種類のタイプがあり、冷やすと楽になる人と温めたら楽になる人がいるそうです。あとはひたすら横になっています。痛みで気を失っている時間が多いのですが、リラックスできるお香を焚いて、眠りやすい音楽をかけ遮光カーテンで部屋を暗くして（光でも痛みを感じることがあるため）氷枕を常備して横になるのが今1番最善ですかね。
    小学5年のとき、突然激しい痛みに襲われ…「嘘つき」と言われながらも“目に見えない病”に対する理解を求め活動する女性に迫る出典：i.imgur.com

    ーえりさんは日常生活で、前までできていたのに線維筋痛症になってできなくなったことなどはありますか？また、あればそれをどのようにフォローしていますか？

    まず動けないため体力がなくなり、長時間立っていられなくなりました。料理や掃除、洗濯などの家事中に倒れてしまうため一人ではできません。また、お風呂もシャワーの水圧に痛みを感じたり、湿度や湿気でのぼせて倒れたりすることが多々あり、毎日は入れません。日常生活を当たり前に過ごすこと自体が困難です。
    見た目にはなんの異常もないので、これを理解してもらうことが本当に難しく、旦那が今はほとんどを請け負ってくれています。感謝しかありません。少しでも自分にできることはないかと、毎日手探りの状況です。
    1件の返信

    +139

    -8

  • 2. 匿名 2024/03/26(火) 16:28:27 

    レディ・ガガとかもこの病気だっけ？
    1件の返信

    +92

    -1

  • 3. 匿名 2024/03/26(火) 16:28:46 

    痛みって自分が経験しないとどれだけ痛いかとか理解されづらいから辛いよね
    3件の返信

    +362

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  • 4. 匿名 2024/03/26(火) 16:28:49 

    youtubeでドキュメンタリー見たことある！一日に何十本と麻酔打ってた。その子はモデルやったり結婚したり行動力すごかった。お母様が優しかったなー。
    1件の返信

    +125

    -5

  • 5. 匿名 2024/03/26(火) 16:28:54 

    私は応援してます

    +37

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  • 6. 匿名 2024/03/26(火) 16:29:02 

    これ診断基準がガバガバだった印象あるけどどうだっけ

    +29

    -8

  • 7. 匿名 2024/03/26(火) 16:29:16 

    線維筋痛症の人は本当に大変だと思う
    周りに辛さをわかってもらえるのが難しいよね

    +172

    -4

  • 8. 匿名 2024/03/26(火) 16:29:23 

    医者がないっていうのに事実ですってそりゃ医者がおかしいんじゃねーの

    +66

    -2

  • 9. 匿名 2024/03/26(火) 16:29:38 

    日テレの女子アナ、出産直後に発症して痛みに耐えかねて自死したよね。。

    早く治療法が見つかって欲しい
    6件の返信

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  • 10. 匿名 2024/03/26(火) 16:29:48 

    漫画でもあったなぁ
    小学5年のとき、突然激しい痛みに襲われ…「嘘つき」と言われながらも“目に見えない病”に対する理解を求め活動する女性に迫る
    2件の返信

    +86

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  • 11. 匿名 2024/03/26(火) 16:30:53 

    >>9
    よほど辛い病なんだな

    +107

    -0

  • 12. 匿名 2024/03/26(火) 16:30:59 

    医師や看護師も同じ痛みを感じることができるようになればいいのにね。
    2件の返信

    +11

    -27

  • 13. 匿名 2024/03/26(火) 16:31:34 

    存在しないっていう医者もいるの！？
    脳波で痛みを測定とかしたら分かるもんなんじゃないの？

    +101

    -3

  • 14. 匿名 2024/03/26(火) 16:31:41 

    わたしが背中痛いのも線維筋痛症だったのか！
    1件の返信

    +2

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  • 15. 匿名 2024/03/26(火) 16:32:12 

    検査で異常がでないのも辛い所だね
    脳波で痛みを感じてるとか分かればいいのに

    +82

    -0

  • 16. 匿名 2024/03/26(火) 16:32:51 

    小学5年のとき、突然激しい痛みに襲われ…「嘘つき」と言われながらも“目に見えない病”に対する理解を求め活動する女性に迫る

    +37

    -1

  • 17. 匿名 2024/03/26(火) 16:33:12 

    線維筋痛症ってたどり着くまでの時間、体力、お金もかなり必要そうだから色々大変そう
    病気判明したからって治療してすぐ良くなるって訳でもないみたいだし
    まだ自身が線維筋痛症ってことに気づいてない、病院で言われていない人ももしかしたら結構いるのかもね

    +107

    -0

  • 18. 匿名 2024/03/26(火) 16:33:37 

    医者って検査で異常値出さないと基本何もしてくれないからね

    +73

    -1

  • 19. 匿名 2024/03/26(火) 16:33:49 

    単に甘え
    1件の返信

    +3

    -58

  • 20. 匿名 2024/03/26(火) 16:34:22 

    何が原因なの？
    記事に飛んでもわからなかった
    2件の返信

    +3

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  • 21. 匿名 2024/03/26(火) 16:34:31 

    >>12
    それよく考えてた。
    痛みを言葉で表現するのって難しいよね。受け取り方も人によって違うだろうし…将来的に出来ればなー。でもかなり難しいよなー。

    +5

    -7

  • 22. 匿名 2024/03/26(火) 16:34:52 

    >>3
    経験しないと理解するのは到底難しいから、
    理解出来ない周りも悪くないしね。
    1件の返信

    +7

    -11

  • 23. 匿名 2024/03/26(火) 16:34:56 

    元アナウンサーの八木さんもなったよね
    1件の返信

    +30

    -0

  • 24. 匿名 2024/03/26(火) 16:35:27 

    >>10
    これ読んだけどフィクションでもしんどかった･･･
    仕事休めないのも嘘つき扱いされるのも辛いよね
    1件の返信

    +96

    -0

  • 25. 匿名 2024/03/26(火) 16:35:30 

    >>9
    線維筋痛症なんて知らなかったから、全身に痛みとか、喋るだけで痛いとか聞いて恐怖だった。

    +121

    -0

  • 26. 匿名 2024/03/26(火) 16:35:44 

    なにその辛いの…ずっと痛いとか辛すぎる

    +23

    -0

  • 27. 匿名 2024/03/26(火) 16:35:45 

    >>3
    だから医療物のドラマとかで痛みレベルを聞いてるね
    10がmaxだとすると今どれくらい？みたいな
    あと日本だとオノマトペで結構原因究明になるっぽい
    シクシク、キリキリ、ギューっとした痛み、みたいな
    1件の返信

    +48

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  • 28. 匿名 2024/03/26(火) 16:36:01 

    痛みは慣れだとか言う阿呆な人もいるしね
    うちの親のことだけど。

    +47

    -0

  • 29. 匿名 2024/03/26(火) 16:36:10 

    この人の気持ちがわかるし応援したい！
    私も原因不明の頭痛で悩んでいた時、誰にも理解されなかったから。　痛みは目に見えないから辛いよね！
    1件の返信

    +62

    -1

  • 30. 匿名 2024/03/26(火) 16:36:13 

    ここまで理解されない、原因不明とかだと
    私なら違う方面に助けを求めそうだわ　霊能者とかさ

    +22

    -2

  • 31. 匿名 2024/03/26(火) 16:36:25 

    >>9

    大杉君枝さん。明るくてキレイな人だったよね。
    1件の返信

    +72

    -3

  • 32. 匿名 2024/03/26(火) 16:36:44 

    >>20
    確か原因不明じゃなかった？
    レディガガでそんな話があったような

    +18

    -1

  • 33. 匿名 2024/03/26(火) 16:36:58 

    十数件の病院を回るほど元気なんだね！
    6件の返信

    +2

    -44

  • 34. 匿名 2024/03/26(火) 16:37:19 

    なんか仰天ニュースで見た気がする
    早期発見すれば治る可能性があるんだけど
    診断できる医師がすごく少ないんじゃなかったかな
    1件の返信

    +30

    -1

  • 35. 匿名 2024/03/26(火) 16:37:50 

    私も検査しても何も出ない謎の痛みを抱えて8年目
    いつか理由がわかるのかな

    +31

    -1

  • 36. 匿名 2024/03/26(火) 16:37:54 

    常に頭痛があるかんじ？
    痛み止めないと無理だよね
    毎日飲み続けたんだろうか？
    我慢できる程度が時々なんだろうか？

    激しい頭痛の痛みで意識途切れた事あるから頭痛の痛みは大変だとわかるよ
    それが長年いつもだったら生きていくの私なら諦めそう

    +20

    -2

  • 37. 匿名 2024/03/26(火) 16:38:00 

    大げさとか親からも言われてたのかな
    倒れるまで10年以上も我慢し続ける生活してたなんて気の毒過ぎる

    +62

    -0

  • 38. 匿名 2024/03/26(火) 16:38:46 

    >>33
    こういう人に色々いわれてたんだろうな

    +41

    -0

  • 39. 匿名 2024/03/26(火) 16:38:58 

    ガラスの破片が身体中をとか刃物で刺され続けるとか本当にそんな痛みなら常に超激痛で絶叫してなきゃならんだろ
    大袈裟にも程がある
    6件の返信

    +4

    -45

  • 40. 匿名 2024/03/26(火) 16:39:13 

    「検査をしても特に異常は無く「大げさすぎる」「皆痛いのを我慢して生活しているんだから」と言われ続け」あるある周りの人も医者でさえ

    異常値出てても原因がわからない（病気認定できないと）と患者が悪いという謎論調になる医者にメンタルやられたことがある

    +43

    -0

  • 41. 匿名 2024/03/26(火) 16:39:41 

    私も最近体痛いんだけど原因不明だからそうかも！

    +4

    -4

  • 42. 匿名 2024/03/26(火) 16:39:44 

    >>33
    時間もお金も気力もあるのが羨ましくはあるけど
    元気じゃなくてなんとかしたいから病院行ってるんじゃ？
    1件の返信

    +5

    -4

  • 43. 匿名 2024/03/26(火) 16:40:02 

    聞いただけでもめっちゃしんどい
    医療が発展して、この病気が治せる時代がきますように

    +52

    -0

  • 44. 匿名 2024/03/26(火) 16:40:07 

    >>33
    つまらないコメントはいらないよ

    +22

    -0

  • 45. 匿名 2024/03/26(火) 16:40:51 

    >>23
    知らなかった！クリスマスに居ない年があったのは休養してたんだね

    +20

    -0

  • 46. 匿名 2024/03/26(火) 16:41:17 

    >>12
    女ってそういう発想する人多いから気持ち悪い
    1件の返信

    +3

    -17

  • 47. 匿名 2024/03/26(火) 16:41:41 

    オネエの心の悩みの方が大変

    +0

    -11

  • 48. 匿名 2024/03/26(火) 16:42:05 

    MRIやレントゲンじゃなく
    血液検査で何かわかりそうだけどね
    ホルモンとかもわかるんだし

    +1

    -0

  • 49. 匿名 2024/03/26(火) 16:42:40 

    ガチで大変な人もいれば、大した事ない（そもそもこの病気じゃない）のに働かないで生活保護受給してるのもいるから見極めが難しい

    +8

    -7

  • 50. 匿名 2024/03/26(火) 16:42:51 

    >>33
    元気じゃないの　きっと辛くて動きたくないけど痛みを解消しないと地獄が続くから頑張って複数の病院に行ったんだよ

    +36

    -0

  • 51. 匿名 2024/03/26(火) 16:42:52 

    昔日本テレビのアナウンサーしてた鈴木君枝さんと一緒な病名だ。このアナウンサーは出産と同時に発症したみたいで、痛みに耐えかねて………だったみたい。好きだったから亡くなった時は悲しかったなぁー。

    +26

    -0

  • 52. 匿名 2024/03/26(火) 16:43:03 

    ガラスの破片が身体中を香いてるような痛み
    刃物で刺され続ける感覚
    鈍器で殴られるような痛み

    これどれか一つでも経験したことあるの？
    2件の返信

    +8

    -2

  • 53. 匿名 2024/03/26(火) 16:43:05 

    >>22
    理解できないからって自分の枠の中で勝手に決めつけて対応しようとするなら、それは良くないことだと思うよ…

    理解できなくても理解する努力はしていかないと。

    +13

    -1

  • 54. 匿名 2024/03/26(火) 16:43:07 

    >>9
    産後うつかと思っていたけど、実際は違ったんだね。
    産後だし大変だっただろうな。

    +81

    -0

  • 55. 匿名 2024/03/26(火) 16:43:33 

    >>33
    病院を回ったという言葉の直前に

    ＞動けない体になり

    って書いてあるのになんでそう思うの？
    日本語が苦手とか？

    +17

    -0

  • 56. 匿名 2024/03/26(火) 16:45:12 

    >>19
    >>33
    >>39
    マイナス欲しい構ってちゃんなんだろうけど、原因も分からない病気で患者の約8割が女性なんだから何かのきっかけで自分もそうなる日が来るかもしれないんだよ
    2件の返信

    +30

    -0

  • 57. 匿名 2024/03/26(火) 16:45:28 

    >>39
    昔この病気の人が常に10トントラックに衝突されてるような痛みって言ってたけど流石に死ぬわなって思った

    +18

    -0

  • 58. 匿名 2024/03/26(火) 16:45:40 

    病名つかないのが1番しんどいよね。

    +16

    -0

  • 59. 匿名 2024/03/26(火) 16:47:04 

    私もこの病気になったことある。１５年くらい寝たきりで過ごした。
    治療法はなかったな。
    トリガーポイント注射やハリ治療、整体とか、漢方薬、色々試したけど効果は不明だった。
    線維筋痛症では障害認定とか何もなかったから鬱病ってことにして精神科で障害認定と精神障害者手帳貰った。
    睡眠薬と鬱病の薬も飲んでたから。

    今は昔ほどは痛くなくなった。
    昔は座ると自分の体重でお尻が痛かったんだよね。
    死んだ方が楽なんじゃないかと思うくらい全身も痛かった。
    今は怠くて動けないけどそこまでは痛くない。
    家からは出ない生活をしている。
    1件の返信

    +43

    -0

  • 60. 匿名 2024/03/26(火) 16:47:12 

    嘘を突き通そうとして痛みを作り出してんだろな
    詐病か精神病だよ
    1件の返信

    +0

    -24

  • 61. 匿名 2024/03/26(火) 16:47:21 

    しかし最近多いね…これ系のYouTuberとか自分を告白する人
    なんやろ？承認欲求なのかな？自分が苦しんでいることを認めて欲しいのか？昔はこれ系の人等は隠れるように生活したもんだけどな…時代か
    2件の返信

    +3

    -22

  • 62. 匿名 2024/03/26(火) 16:48:26 

    >>39
    痛すぎると声も出なくなるよ
    1件の返信

    +15

    -1

  • 63. 匿名 2024/03/26(火) 16:49:12 

    >>59
    痛み止めは飲まなかったの？
    5件の返信

    +1

    -0

  • 64. 匿名 2024/03/26(火) 16:49:22 

    >>52
    重度の人はその痛みが日常的なんだよね

    1件の返信

    +6

    -0

  • 65. 匿名 2024/03/26(火) 16:49:42 

    >>62
    人による

    +0

    -4

  • 66. 匿名 2024/03/26(火) 16:50:05 

    >>63
    普通の鎮痛剤じゃ意味ないみたいだね

    1件の返信

    +3

    -2

  • 67. 匿名 2024/03/26(火) 16:50:18 

    >>64
    経験したことない痛みはイメージに過ぎないよね…？

    +7

    -0

  • 68. 匿名 2024/03/26(火) 16:50:54 

    >>39
    激痛が続くと吐き気嘔吐もあるよ
    1件の返信

    +29

    -0

  • 69. 匿名 2024/03/26(火) 16:51:02 

    写真から滲み出る地雷臭

    +0

    -5

  • 70. 匿名 2024/03/26(火) 16:51:51 

    >>66
    そうだよね
    飲み続けたら効かなくなるだろうしね

    +1

    -0

  • 71. 匿名 2024/03/26(火) 16:52:09 

    >>46
    よこ
    多分受け取り方間違えてるよ
    痛みを理解できない奴に痛みを移してやりたいって事じゃなくて、自分がどのように痛みを感じているのか伝えられる方法があればいいのにってことで言ってるんでしょ
    1件の返信

    +13

    -0

  • 72. 匿名 2024/03/26(火) 16:52:51 

    >>68
    あるある
    それに気絶も

    +16

    -0

  • 73. 匿名 2024/03/26(火) 16:53:26 

    >>61
    自分と同じような症状を持ってる人に、病気の可能性を提示してるんじゃない？この子だって発症した5年生のときに診断されてたら少しは気持ち楽になってたと思うよ。

    +8

    -0

  • 74. 匿名 2024/03/26(火) 16:54:56 

    >>63
    痛み止めは飲んでも全然効かなかったよ。
    効く薬は無かった。

    睡眠薬を大量に飲んで眠るくらいしかなかったな。
    だんだん睡眠薬も効果なくなるし眠れなくなるんだけどね。
    1件の返信

    +15

    -0

  • 75. 匿名 2024/03/26(火) 16:55:03 

    アナウンサーでこの病気を苦に亡くなられた方いなかったっけ？

    +7

    -0

  • 76. 匿名 2024/03/26(火) 16:55:11 

    私は10年くらい前に診断された
    1年ほどで治ったから軽い方だったけど、それでも全身痛みだらけなのはキツかったな
    場所によって痛み方が全部違ってたし声を出す時も少しだけど体に力が入るから痛いし出した声で体が振動して話すことも苦痛だった
    今また数カ所痛みだしてて上手く付き合っていくしかないのかと思ってる

    +24

    -0

  • 77. 匿名 2024/03/26(火) 16:56:03 

    >>27
    私このオノマトペで痛みを表現するっていうのがどうしてもできない
    ヒリヒリとギューっとなるのはわかるんだけど、シクシクとかキリキリとか、あとジーンとするとか、どれがどの痛みに対応するのかわからな過ぎて病院でいつも困る
    「どんな風に痛むの？」って質問が嫌すぎて病院行けないレベル
    1件の返信

    +16

    -1

  • 78. 匿名 2024/03/26(火) 16:56:56 

    お米や小麦のアレルギーなんかも毎日の様に摂取するから
    重症じゃなくなんとなく具合が悪い程度だと
    昔は原因不明、もしくは詐病あつかいされたりしたんだよね

    理解されないって辛いよね
    世の中にはたくさんの奇病、知らない症状あると思う
    知らない理解できないじゃなく、せめて想像できる人間でありたいと思うわ
    1件の返信

    +25

    -0

  • 79. 匿名 2024/03/26(火) 16:58:22 

    私もこの病気なんだけど、完治ってないよね?
    たまに完治しましたって人いるけど
    1件の返信

    +9

    -0

  • 80. 匿名 2024/03/26(火) 16:58:32 

    >>74
    それは辛すぎる
    生きるのを諦めなかっただけ立派
    1件の返信

    +17

    -0

  • 81. 匿名 2024/03/26(火) 16:59:18 

    >>78
    牛乳アレルギーも。
    私はいつも給食の後にお腹痛くなってたけど、牛乳は残したら駄目と言われて無理やり飲んでたよ。

    +7

    -0

  • 82. 匿名 2024/03/26(火) 16:59:51 

    >>80
    ありがとう！

    +9

    -0

  • 83. 匿名 2024/03/26(火) 17:00:08 

    リウマチみたいなのとは違うの？
    1件の返信

    +3

    -0

  • 84. 匿名 2024/03/26(火) 17:00:16 

    >>63
    よこ
    3種類1日10錠飲んでたけど痛みなんてなくならないよ　
    1件の返信

    +8

    -0

  • 85. 匿名 2024/03/26(火) 17:02:18 

    >>84
    副作用でさらに具合悪くなりそうなくらいだね
    それじゃあ薬として機能してないわ

    +0

    -0

  • 86. 匿名 2024/03/26(火) 17:03:17 

    >>34
    病院行って2ヶ月以内で判明したけど治りませんって私は言われましたよ

    +11

    -0

  • 87. 匿名 2024/03/26(火) 17:03:52 

    こんなに大変な病気なんだから自立支援とか何か使えたらいいのに

    +10

    -0

  • 88. 匿名 2024/03/26(火) 17:04:42 

    >>39
    何も知らないのに書き込みして恥ずかしい人。
    自分が健康であることに感謝してな。

    +19

    -0

  • 89. 匿名 2024/03/26(火) 17:05:22 

    骨系には異常無し？
    神経の病気かな

    私は骨が神経を圧迫？して痛いとかあるよ
    1件の返信

    +3

    -0

  • 90. 匿名 2024/03/26(火) 17:07:15 

    >>10
    タイトル知りたい
    2件の返信

    +8

    -0

  • 91. 匿名 2024/03/26(火) 17:07:36 

    >>14
    膵炎かも

    +0

    -0

  • 92. 匿名 2024/03/26(火) 17:11:29 

    >>61
    昔は隠してたって、いつの時代の人？SNSがないから理解してもらう手段がないし、医療も発達してなくて医者にもわかってもらえないし、根拠のない差別もまだまだあった時代だからだよ。
    いまはSNSを通して同じ悩みを持つ人同士で励ましあったり、知らない人もこの記事を読んで病気を理解することができる。
    差別や偏見は周りが無知であるところから始まることも多いんだよ。
    良い時代じゃん。ただの出たがりの承認欲求満たしたい人とは違うよ

    +9

    -1

  • 93. 匿名 2024/03/26(火) 17:13:12 

    >>3
    出産も鼻からスイカ？なんじゃそりゃって感じだったけど。

    +5

    -0

  • 94. 匿名 2024/03/26(火) 17:14:38 

    >>90
    19番目のカルテ
    1件の返信

    +8

    -0

  • 95. 匿名 2024/03/26(火) 17:14:55 

    >>71
    いや同じ痛みを感じることができたらってあるじゃん…
    医療者が嫌な思いをすることは度外視なのが気持ち悪い
    自分のことばかり

    +4

    -1

  • 96. 匿名 2024/03/26(火) 17:14:56 

    >>90
    「19番目のカルテ」だと思う
    小学5年のとき、突然激しい痛みに襲われ…「嘘つき」と言われながらも“目に見えない病”に対する理解を求め活動する女性に迫る
    1件の返信

    +17

    -0

  • 97. 匿名 2024/03/26(火) 17:28:33 

    >>89
    ヘルニアかな？

    +0

    -0

  • 98. 匿名 2024/03/26(火) 17:33:01 

    私は患者本人です。
    こうやって広まるだけでも嬉しい。

    +11

    -0

  • 99. 匿名 2024/03/26(火) 17:34:47 

    >>39
    全然大袈裟ではないですよ。

    +6

    -0

  • 100. 匿名 2024/03/26(火) 17:35:40 

    >>52
    どれも経験済みです。

    +1

    -1

  • 101. 匿名 2024/03/26(火) 17:36:58 

    >>60
    痛いのは事実なので治療は必要ですよね？

    +2

    -0

  • 102. 匿名 2024/03/26(火) 17:38:22 

    >>79
    寛解という表現を聞いております

    +6

    -0

  • 103. 匿名 2024/03/26(火) 17:40:08 

    食物アレルギー・・・甘え
    喘息・・・言い訳
    熱中症・・・根性無し
    貧血・・・根性無し
    発達障害・・・怠け者・やる気の問題
    1件の返信

    +1

    -3

  • 104. 匿名 2024/03/26(火) 17:41:45 

    しんどいね
    特効薬とか早く出たらいいのにな

    +8

    -0

  • 105. 匿名 2024/03/26(火) 17:41:47 

    >>103
    医療についての知識が無いんですね、お可哀想に。この何でもネットで調べられるというのに。
    1件の返信

    +1

    -0

  • 106. 匿名 2024/03/26(火) 17:42:00 

    >>63
    世の中は痛み止めが効く程度の痛みだけじゃないんだよー

    +0

    -0

  • 107. 匿名 2024/03/26(火) 17:43:03 

    >>63
    他科で驚かれるくらい服用しておりますが、効き目はまちまちです。

    +3

    -0

  • 108. 匿名 2024/03/26(火) 17:44:13 

    >>83
    リウマチは血液検査したらすぐわかるよ
    この病気は血液とかの数値には出ないんでしょ

    +9

    -0

  • 109. 匿名 2024/03/26(火) 17:45:23 

    >>31
    元コメ主さんが名前伏せてくれたのに、わざわざ書くなんて私知ってるわよという目立ちたがり？きれいだったとか病気には関係無い。

    +3

    -25

  • 110. 匿名 2024/03/26(火) 17:47:10 

    >>105
    書き忘れた
    昭和の悪しき誤解を言いたかったのだけど
    頭悪いせいで伝わらなかった
    すみません
    1件の返信

    +3

    -2

  • 111. 匿名 2024/03/26(火) 17:47:40 

    >>24
    嘘つき扱いした奴らを診断書突き付けて名誉毀損で訴えたい
    出来ないのかな

    +22

    -2

  • 112. 匿名 2024/03/26(火) 17:49:17 

    >>1
    友人がこれになった。

    元々すごいアクティブな子だったんだけど、結婚・出産した後にこの病気を発症してガリガリのほぼ寝たきり。
    調子良い日は起きて予定入れるけど直ぐ悪くなって予定全部潰してまた寝たきりで、精神的にも弱って行ってた。

    この方と同じで鍼やら投薬やら色々試して何かが効いたのか、時間が経って自然に良くなった(出産トラブル直後に発症したので出産時のトラブルとその対応が原因かも…と言ってた)のか、6年位経ってから急激に良くなって、今はまたアクティブに戻って仕事に家事に子育てに頑張ってる。

    本当に骨と皮みたいになってたけど、良くなってからは沢山食べて太って来たから筋トレして逞ましくなってた。

    本当別人みたいになるよね。
    それほどしんどいって事なんだと思う。

    +23

    -1

  • 113. 匿名 2024/03/26(火) 17:58:34 

    私も見た目じゃわからない病気で、子供の頃はずっと怠け病って学校でも家庭でも責められ続けて育った
    みんな苦しいのにどうして私はちゃんとできないんだと自分を責めてたけど、大人になって循環器の超マイナーな難病だったとわかって、他の人たちは動いてもこんなに苦しくないんだと知ってやっと自分が怠け者なわけじゃないと思うことができるようになった
    この方気絶するまで痛みに耐えてたなんてほんとかわいそう…

    +18

    -0

  • 114. 匿名 2024/03/26(火) 18:02:10 

    >>77よこ
    あまりオノマトペを多用する家庭じゃなかったのかもね
    本来なら幼少期に親が対話しながらその状況に合った言葉を選んで発してくれて習得していくものだから

    +9

    -3

  • 115. 匿名 2024/03/26(火) 18:07:29 

    私も線維筋痛症疑いで色々検査したことある
    私は帯状疱疹の後遺症で痛むやつだったけど
    それでも検査してもわからんわからんで
    精神的なものじゃないかって医者にも言われてしんどかった
    病気でツラい人には寄り添える人でありたい

    +8

    -0

  • 116. 匿名 2024/03/26(火) 18:12:01 

    薬代だけで毎月2万円以上とは、、、。大変だ。
    いくら日本に高額医療費、とか、確定申告で医療費控除があるとはいえ。

    +8

    -0

  • 117. 匿名 2024/03/26(火) 18:17:10 

    >>110
    『頭が悪い』のはまさか私……の方でしょうか……
    苦しいですね。しかもトピズレだと思います。

    +2

    -0

  • 118. 匿名 2024/03/26(火) 18:25:28 

    線維筋痛症は痛覚変調性疼痛に分類されるんだけど、私は線維筋痛症ではないけど痛覚変調性疼痛に分類される病気
    痛覚変調性疼痛は簡単に言うと体に損傷はないのに脳のバグで痛みを感じる
    私の場合はお腹の内壁が圧迫されたような痛み(ビリビリしたり内臓が押し潰されるような痛み)を感じるんだけど、似た症例が他になくて病名も付いてない
    もし似た症例の人がいたら教えて欲しいです
    小学5年のとき、突然激しい痛みに襲われ…「嘘つき」と言われながらも“目に見えない病”に対する理解を求め活動する女性に迫る
    1件の返信

    +9

    -0

  • 119. 匿名 2024/03/26(火) 18:32:32 

    >>94
    >>96

    90です
    ありがとう！ 見てみる

    +4

    -0

  • 120. 匿名 2024/03/26(火) 19:00:17 

    >>9
    当日、テレビでみて本当に気の毒だと思った。
    昔、子供を公園で遊ばせてたら知らないじじいが話しかけてきて、「子供を産んだばかりなのに自殺するなんて世の中狂ってるよね」とか言ってるから、イラっとして「あの人は病気で痛みに耐えられなかったんですよね？」って言ってやったのを思い出した。

    +50

    -0

  • 121. 匿名 2024/03/26(火) 19:37:17 

    >>42
    時間もお金も気力もなんとか捻出して行かなきゃいけないくらい辛いんでしょう

    +6

    -0

  • 122. 匿名 2024/03/26(火) 19:42:11 

    >>20
    原因まだわかってないよ

    +7

    -0

  • 123. 匿名 2024/03/26(火) 19:48:17 

    >>4
    こんな大変な状態でどうやって生活してるんだろうと思ってたけど、やっぱり支えてくれる家族がいるのは強いね。

    +7

    -0

  • 124. 匿名 2024/03/26(火) 20:25:35 

    >>56
    女じゃないんでしょ。

    +2

    -0

  • 125. 匿名 2024/03/26(火) 20:29:23 

    昔内臓の炎症でバッドで殴られてるような痛みで叫ぶほどだったんだけど
    親が嘘だと思って大変だった。
    病院も山の中だから車で１時間以上だし、バスも廃線済みで…救急電話してドクターヘリきてもらった。
    その前から医療ネグレクトで大人になって後遺症あったりしてどうしてもチクチク言ってしまう。
    今33歳だけどどうしても両親が許せない

    +10

    -0

  • 126. 匿名 2024/03/26(火) 20:39:36 

    目に見えるような怪我でも、絆創膏貼って隠したら他人から嘘つき呼ばわりされるよ。
    小学生の時に、転んで膝にひどい怪我したから体育の器械体操の授業で見学を願いでたら、担任教師に「絆創膏を外して見せろ」って命令された。
    絆創膏を剥がす痛みに耐えながらジュクジュクの傷を見せたら、その教師は顔をしかめて「もういい」ってさ。最低だと思う。

    +9

    -0

  • 127. 匿名 2024/03/26(火) 20:59:38 

    どこの病院に行けばいいのか…
    うちの子も原因不明の痛みでよく学校休む
    学校にストレスはないし病院も大きいとこも専門のとこもあちこち行ったけどどうにもならないのよ

    +4

    -0

  • 128. 匿名 2024/03/26(火) 21:52:51 

    >>9
    所さんとやってた番組が子供の頃好きで毎週見てたからショックだったな。明るくて楽しい方だったのに。。。

    +5

    -0

  • 129. 匿名 2024/03/26(火) 22:11:57 

    わたしは背中に手術のデカい傷跡がありそこが癒着して身体の痛みがで始めた。田舎だから線維筋痛症とか診断してくれない

    +3

    -0

  • 130. 匿名 2024/03/26(火) 22:18:06 

    精神的なものが大きいって言うよね
    脳が痛いと思い込んでしまうみたいな
    原因が早く解明されて苦しむ人が減ってほしい

    知り合いで線維筋痛症になってせっかくの専門学校を辞めざるをえなくなった子供を知ってるから特に思う

    +5

    -0

  • 131. 匿名 2024/03/27(水) 01:15:22 

    >>118
    私は非定型顔面痛と診断されてます、歯の痛みも伴っています
    薬で最悪の痛みの部分は治まってますが軽く痛むところはそのままです
    これも脳の勘違いや、バグと言われました
    とある自然災害の映像でショックを受けて発症しました…人間の脳って不思議だなぁと思います
    1件の返信

    +5

    -0

  • 132. 匿名 2024/03/27(水) 03:55:24 

    >>56
    何年か前に海外の方で男性で、この病気で耐えられず川に落ちて自殺した記事がありましたよ
    女性のが多いんですね

    +2

    -0

  • 133. 匿名 2024/03/27(水) 05:34:27 

    >>131
    返信ありがとう
    調べてみたけど非定型顔面痛も皮膚の表層じゃなくて深い部分で痛いんですね。場所は違うけど同じような症状の人がいて嬉しい...線維筋痛症は表層みたいですよね

    やっぱりストレスが原因なんですね。自然災害の映像でショックを受けてって、よほど強いショックだったんですね。私の場合は長期的なストレスでじわじわ発症した感じです
    ほんと人体不思議すぎます...

    +2

    -0

  • 134. 匿名 2024/03/27(水) 07:47:35 

    サインバルタとリリカ等でなんとか生きてる
    原因わからん痛み辛いよね理解されにくいし。
    ずっと横にってたいけど
    横になるのも痛みがダイレクトに感じられて辛い
    もう痛みの無い生活とか忘れてしまった／(^o^)＼

    +4

    -0

  • 135. 匿名 2024/03/27(水) 10:05:25 

    うちの母がこの病気
    昔転勤族で中米にいた時一発で病名分かったのに、日本では何度も検査が必要だったよ
    最近になってやっと東京の専門のお医者さんにかかってる

    +2

    -0

  • 136. 匿名 2024/03/27(水) 16:46:50 

    私も似たような神経の病気に突然なり
    整形外科、大きい病院、大学病院、内科、婦人科
    たくさん行き、やっと変調性障害疼痛という
    診断がわかった。
    症状は線維筋痛症に似ていると言われてる
    私の場合は上半身燃えるような神経の痛みと
    頭痛、肩こりの酷い感じで
    夕方に酷くなり、その時は包丁でお腹を刺して
    出血死しようかと思った。
    たまたまいた家族に包丁を取り上げられた。
    でもそれぐらい痛い。
    泣き叫ぶほど。
    今はタリージェ、ツートラム、トリプタノール
    眠剤、リボトリール、モルヒネ
    ありとあらゆる薬でなんとか
    痛みなく過ごしてるけど
    毎月の薬代も高くて
    生きてて嫌になる。

    +3

    -0

  • 137. 匿名 2024/03/27(水) 18:27:13 

    >>2
    昔活躍してた女子アナも出産後これになって自死してしまったんじゃなかったかな…
    痛みが数値化される装置があるって聞いたけどそれでどれだけ痛いかわかれば周りの人たちにも理解されそうだけどね

    +0

    -1

  • 138. 匿名 2024/03/28(木) 12:57:36 

    今日もこの時間までずっと布団の中……それでも家族は働け！って言う……苦しいよ……私だってそうしたいよ……

    +1

    -0

  • 139. 匿名 2024/03/30(土) 15:43:57 

    >>29
    頭痛って熱ないから体調不良だってわかってもらえないのツラかった

    +0

    -0

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