1歳長男の難病を公表したYouTuber・関根りさ、夫婦で受けた遺伝子検査の結果を報告 2人目については「自然妊娠は一切考えていない。子どもが欲しいってなったら、体外受精して着床前診断という方法で」

+802

-9

3. 匿名 2023/06/12(月) 11:32:08

子供の事とか一々言わないとダメかな？

5件の返信

+27

-124

4. 匿名 2023/06/12(月) 11:32:53

影響力がある人がこういった発信をしてくれるのはいいね。
出生前診断も色んな考え方があるのは分かるけど、私は事前に避けれるリスクは避けたい派だなぁ

5件の返信

+848

-13

5. 匿名 2023/06/12(月) 11:32:58

お子さん少しでも一緒に過ごせたらいいね

+331

-3

6. 匿名 2023/06/12(月) 11:33:13

着床前診断もだけど、NIPTもだよ！
あと、胎児の精密エコー大事

+17

-12

7. 匿名 2023/06/12(月) 11:33:37

自分の遺伝子変異まで公表する必要ないと思う
2人目は作るのかとかやんややんや言う外野のために公表したんだろうけど

+8

-33

8. 匿名 2023/06/12(月) 11:33:45

姪っ子も難病で、あまりよくないんだけど、
子どもの難病、治療法なしって本当にきついよ。

+467

-6

9. 匿名 2023/06/12(月) 11:34:05

1歳長男の難病を公表したYouTuber・関根りさ、夫婦で受けた遺伝子検査の結果を報告 2人目については「自然妊娠は一切考えていない。子どもが欲しいってなったら、体外受精して着床前診断という方法で」

出典：times-abema.ismcdn.jp

+117

-14

10. 匿名 2023/06/12(月) 11:34:12

YouTuberなりふり構わずか…

+11

-55

11. 匿名 2023/06/12(月) 11:34:16

>>3
情報を発信できる立場なんだし興味持ってもらって息子の治療の可能性とかも探したいし他にも同じ状況の人の為にもなればとか色々あるでしょ

+328

-7

12. 匿名 2023/06/12(月) 11:34:22

>>1
>夫婦でおよそ44万円の費用がかかったことを明かした。

この程度の金額で遺伝子検査できるなら
わたしは絶対に検査するわ
安いよ子供の一生を考えたら

9件の返信

+539

-17

13. 匿名 2023/06/12(月) 11:34:48

みんなこの人知ってるの？わたし知らない

4件の返信

+52

-48

14. 匿名 2023/06/12(月) 11:35:14

一人目がそうだったら二人目はそれくらい慎重になるよね…。本当に大変だと思うわ。なんでこういう難病があるんだろう…。

+403

-0

15. 匿名 2023/06/12(月) 11:35:47

>>11
そういう事か
教えてくれてありがとう

+4

-16

16. 匿名 2023/06/12(月) 11:36:02

>>3
なんでも否定から入る考え方やめた方がいいと思うよ！
あなたのためにも
この件には関してはこの人を叩く要素ないと思う

+233

-9

17. 匿名 2023/06/12(月) 11:36:20

>>1
どゆこと？
自然妊娠だと遺伝するの？？
体外受精だと異常ないかを調べられるの？？

+5

-39

18. 匿名 2023/06/12(月) 11:36:33

>>1
着床前診断で分かるならいいね。
2人目も同じ障害持ってたら辛すぎるもんね。

+234

-5

19. 匿名 2023/06/12(月) 11:36:38

>>4
避けたいのはもちろんだけど、そもそも妊娠できるかどうかが奇跡に近いことなんだよね～

+129

-1

20. 匿名 2023/06/12(月) 11:37:02

>>6
すごい時代だよね
事前に色々わかっていいなと思う

+49

-4

21. 匿名 2023/06/12(月) 11:37:10

YouTubeでも色んな難病で両親がお互い保因者同士と知らず子が発症して初めて知ったパターンのご家族が結構いるね
どんな確率なんだろう

4件の返信

+190

-2

22. 匿名 2023/06/12(月) 11:37:12

>>12
同意

+104

-1

23. 匿名 2023/06/12(月) 11:38:43

>>17
体外受精で着床前診断をしたら異常があるかわかるってこと

+61

-0

24. 匿名 2023/06/12(月) 11:38:56

2人目は別に養子でもいいのでは
リスクとってまで自分の血縁でないとってわけじゃないよ
海外みたいにもっと受け入れ態勢あれば産み捨てる人も減ってくよ

+3

-51

25. 匿名 2023/06/12(月) 11:39:40

一人目を自然妊娠したら障害があって、夫婦も検査したら遺伝子に異常が見つかったから二人目は異常の少なそうな受精卵を選んで妊娠したいって事だよね
合理的だと思う

+356

-3

26. 匿名 2023/06/12(月) 11:39:50

二人目考えるのも難しいだろうね、一人目のケアで大変だろうから…。普通って色々難しいよね。

+167

-0

27. 匿名 2023/06/12(月) 11:40:27

辛い中、色々発信してくれて個人的にはありがたい。

+34

-0

28. 匿名 2023/06/12(月) 11:40:43

>>3
この人、難病の長男の公表までにすごく時間かかってたよ。

「子ども産んだはずなのに、子どもの写真がない」
「母親のくせに」みたいに一部で叩かれてた。
何やっても叩かれる。

+401

-5

29. 匿名 2023/06/12(月) 11:41:26

>>20
すごいですよね
産む産まないじゃなくて
生まれてきた時に対処できるように！
と私は思いますので
事前の検査は大事だと思っています

+47

-1

30. 匿名 2023/06/12(月) 11:41:49

>>21
潜性遺伝（劣性遺伝）病のキャリアーは数百人に1人と推定されるため、キャリアー同士が偶然結婚する確率はおおよそ10～20万人に1人程度と推定されます。
ってかいてあった

表皮水疱症（指定難病３６） – 難病情報センター www.nanbyou.or.jp

表皮水疱症（指定難病３６） – 難病情報センター難病情報センター文字サイズの変更標準大特大サイトマップMENU お知らせ国の難病対策指定難病一覧患者会情報医療費助成制度HOME >> 病気の解説（一般利用者向け） >> 表皮水疱症（指定難病３６）表...

+88

-0

31. 匿名 2023/06/12(月) 11:41:53

型は違うけど中度のこむぎさんでも脚だけでこれほど…

常に全身の火傷状態だから鎮痛剤や痒み止めたくさんの
薬を内服してても痛くて、発熱が多いそう。

+179

-6

32. 匿名 2023/06/12(月) 11:42:34

>>12
逆にこの金額出せない夫婦は、子供産んだら経済的にやばいと思う

+236

-15

33. 匿名 2023/06/12(月) 11:43:02

わたし、体外受精して流産したから、次は着床前診断したいけど、もう凍結している受精卵だから、また解凍→着床前診断→再凍結→体外受精するとき再解凍ってそんなに何回も融解して大丈夫なのかと思ってしまう。
NITPもしたいけど、微小まで調べるのに25万くらいかかる上に、もし病気わかっておろすとなると、死産になるから手術ではなく産まないといけない。現実を知るほど、色々と、簡単には考えられない問題ばかり。

+57

-4

34. 匿名 2023/06/12(月) 11:43:40

>>8
うちは子どもが指定難病です。
まだまだ解明されていないけど、研究班もあるし主治医には感謝しかありませんよ

+129

-4

35. 匿名 2023/06/12(月) 11:45:01

>>3
どっちでも良くね？
言わなきゃ言わないで色々と叩くやつもいれば、言ったら言ったであなたのように言う必要ないみたいに言ってくる奴もいて、ほんとめんどくさそう

+13

-3

36. 匿名 2023/06/12(月) 11:45:22

>>12
検査しても全ての疾患を発見できるわけではないから悩む
検査してそれで安心できるならいいけれど

+157

-0

37. 匿名 2023/06/12(月) 11:45:23

>>31
見てるだけで痛い・・・すごいなぁ

+211

-1

38. 匿名 2023/06/12(月) 11:45:24

自分が2人目だったら嫌だなぁ

2人目作らないで欲しい
親は先に亡くなるしずっと難病の兄弟抱えて生きるの可哀想

誰もが高嶋ちさ子みたいになれるとは限らない

5件の返信

+20

-45

39. 匿名 2023/06/12(月) 11:45:46

>>26
1歳迎えられたのも奇跡的な難病らしいしね。
1人目との時間を大切にすると思う。

+155

-1

40. 匿名 2023/06/12(月) 11:46:09

魚鱗癬のガクくんのご両親もそれぞれ因子を持ってたんだよね
お2人とも見惚れるくらいの美肌だから本当に遺伝子って不思議

+149

-1

41. 匿名 2023/06/12(月) 11:46:25

>>29
もう少ししたら自然妊娠ではなく、顕微鏡受精での着床前診断が当たり前の世の中になる時代も来るのかなと思う
受精卵を選ぶのがあたりまえの時代

+76

-0

42. 匿名 2023/06/12(月) 11:46:29

>>1
自分が夜勤の時に仕事中生ライブ配信してた事、やっと自分のやった事がどういうことか理解できたのかな
それともこういう人はそれはそれで正当化してるのかな

+11

-25

43. 匿名 2023/06/12(月) 11:46:57

>>24
なにこの人

+20

-1

44. 匿名 2023/06/12(月) 11:47:18

>>19
妊娠した人やできる人にとっては奇跡じゃなくて日常、現実になる。回避できるリスクは知りたいよね。

+38

-0

45. 匿名 2023/06/12(月) 11:47:40

>>1
うわぁ… 2人目
子供のこと考えない人なんだね
前から自分勝手な人だったもんね

+4

-84

46. 匿名 2023/06/12(月) 11:48:54

>>24
簡単に言うなよ

+24

-0

47. 匿名 2023/06/12(月) 11:48:57

>>34
解明されてない状態で、珍しいから人数も少なく、
マイナーな難病を研究する人もあまりいらっしゃらない中、
色々な方に連絡を取りながら主治医が必死に対応してくれています。
有難いですよね。

+92

-0

48. 匿名 2023/06/12(月) 11:49:38

>>24
お互い経済力もあり検査して我が子を授かれる可能性があるならその方がいいでしょ。

そもそも無計画に産み手放すのが問題やし。

+9

-2

49. 匿名 2023/06/12(月) 11:50:13

>>1
日本の着床前診断でそこまで分かるんだっけ⁇

+12

-0

50. 匿名 2023/06/12(月) 11:50:38

>>42
これ、なかったことにしてるよね
仕事中の非常識行為

+15

-10

51. 匿名 2023/06/12(月) 11:53:01

>>1
こういうの単純に気になるんだけれどやっぱりお互いに惹かれ合うのにも何か関係はあるのかな？

+15

-7

52. 匿名 2023/06/12(月) 11:53:36

>>40
姉弟で魚鱗癬の子たちもいるよね
>>1でも高い確率で遺伝するわけではないと言ってるのにどうしてこういう隠れた遺伝子だけ強く残ってしまうんだろう

+98

-0

53. 匿名 2023/06/12(月) 11:53:50

>>21
自分自身に症状が出ていなかったら保因者だと思わないものね。
保因者同士の組み合わせになる事も、そこから発症する事もこの病気の場合はかなり少数。
だから情報も少ない。

+69

-0

54. 匿名 2023/06/12(月) 11:54:36

>>41
お腹の中で育てる必要もなくなりそうだよね。
着床した卵をお腹と同じ環境で育てる機械とか出来そう。

+43

-0

55. 匿名 2023/06/12(月) 11:55:32

>>32
そうだね。
結果何かしら異常があって自然妊娠の選択ができなければそれ以上のお金かかるしね

+17

-0

56. 匿名 2023/06/12(月) 11:55:51

>>38
多分だけどこの方達の1人目は親が先には無いかもね。

+34

-2

57. 匿名 2023/06/12(月) 11:56:11

この間、赤ちゃんに関する医療品のストック動画観たけど、業者並みに揃えて凄かった。病院や看護師に丸投げじゃなくて、自分で息子に必要なものを手作りして病院に持って行って、凄いなぁって思った。それを全然苦じゃない感じでやってる。自身も元看護師っていう強みも平気に見せてるのかもしれないけど、我が子がこんな重い病気で、そんな中で配信して…なんか精神面が心配になっちゃう。

+93

-2

58. 匿名 2023/06/12(月) 11:57:51

費用もかかるし一般人はなかなかこうやって調べられないよね
YouTuberだからとはいえ大変な中こうして公表してくれてありがたい

+9

-1

59. 匿名 2023/06/12(月) 12:00:32

>>41
一昔前みたいに障害があるからって〆て死産扱いにするとか出来ない世の中だしね
それならテクノロジーで健常に産まれてくる確率を上げるしかない

+75

-1

60. 匿名 2023/06/12(月) 12:01:17

>>13
芸能人ではないから無理もないよ。
YouTuberとしてはかなり前から活動してて人気もある人。

+19

-2

61. 匿名 2023/06/12(月) 12:01:20

>>45
子供のこと考えて検査したり自然妊娠はしないと言ってるんじゃん

+34

-2

62. 匿名 2023/06/12(月) 12:05:44

>>57
この人達は発信すればそれが全て収益になるわけだから辛い苦しいでくよくよしてらんないよね。
それが仕事だから。
でも公表したことで今後は新たに活躍の域が広がるし、精神面でも公表したことで軽くなったんじゃないかな？

+16

-22

63. 匿名 2023/06/12(月) 12:06:08

>>4
出生前じゃないよ。受精卵を調べるの。
戻す前に遺伝子の変異や奇形を探して
正常なものを子宮に戻す。
着床して育ってからじゃ情が湧いたりするから
それよりかは心理的負担は少ないが……、
結局選別してるからまあ人それぞれだね。
わかる病気や障害も限られてるし、
特定難病のキャリアや、遺伝子を持ってる人は
それを申請して許可をとった上で
この検査をやらないといけないから
めちゃくちゃ大変。通らなければ
出来ない

+88

-0

64. 匿名 2023/06/12(月) 12:06:58

>夫婦でおよそ44万円の費用
この価格で分かるなら私も検査受けたい

+6

-1

65. 匿名 2023/06/12(月) 12:07:27

>>12
障害者は国の支援で無償で検査できるようにして、問題が見つかったら避妊手術して欲しい。

+4

-19

66. 匿名 2023/06/12(月) 12:08:15

>>38
いや今回のケースは違うでしょ。
大体のケースは生後1～2年で亡くなってしまう。
治療法も専門医もいない。
可哀想だけど助かる道のがほぼないわ

+41

-0

67. 匿名 2023/06/12(月) 12:10:04

>>42
この人応援してる人って子供が病気になったらバカッターした過去が精算されると思ってるのかな
そういう人こそ子供の病気を馬鹿にしてるし軽視してるよね
ましてやその内容がよりによって病棟の仕事放置して生配信だし

+12

-16

68. 匿名 2023/06/12(月) 12:10:27

>>65
バカじゃないの……
ただの人権剥奪だわ。
そこは人それぞれでしょ。
自分は勝手にすればいいけど
他人まで巻き込むな

+17

-3

69. 匿名 2023/06/12(月) 12:22:44

>>12
半分以下の金額で出来るところもあるみたい！

私が辿り着いたサイトは体外受精などをする病院だったけど、妊娠前診断を知らない人が大半だと思う。

そういう意味でもこの発信は有り難いね！！！！

+47

-2

70. 匿名 2023/06/12(月) 12:23:06

遺伝子検査受けるまでも葛藤しただろうね…。今回はたまたま夫婦共に息子さんの病気の原因になる遺伝子を持っていたけど、片方だけだった場合は「自分のせい」「夫or妻のせい」って思いたくなくても思ってしまうかもしれないし。

+9

-4

71. 匿名 2023/06/12(月) 12:23:16

>>21
でもまさかお互いが保因者で難病の子が産まれてくるなんて考えもしないよね。
妊娠を考える前にお互いに遺伝子検査する夫婦がいったい何人いるだろうかと思うよ。

+97

-1

72. 匿名 2023/06/12(月) 12:26:35

>>25
合理的だけど一人目が知ったら複雑だろうなぁ

+4

-32

73. 匿名 2023/06/12(月) 12:26:40

>>4
出生前診断じゃ、遅いんだよ

+13

-3

74. 匿名 2023/06/12(月) 12:28:49

そもそも両親がそういう遺伝子を持ってたとしても子供に遺伝するのはすごい珍しいということ？
自分の遺伝子なんて調べたことないから不安になってくる。

+1

-0

75. 匿名 2023/06/12(月) 12:29:34

>>70
出生前診断はしたけど、この検査は夫婦間の絆が確かめられると思うわ

+3

-0

76. 匿名 2023/06/12(月) 12:32:33

受精卵で調べられるんだ
すごいな

+0

-0

77. 匿名 2023/06/12(月) 12:32:39

>>41
私難病持ちで二分の一の確率で移るから、12年前に地元の大学病院の遺伝外来で着床前受けたいって言ったら
その当時はグレードの問題？程度で不育症の患者のためで
ピンポイント、この病気の！とは出来なかった
だから、今技術が発達して回避できるならきちんとして親も子も幸せに過ごしてほしい

+15

-1

78. 匿名 2023/06/12(月) 12:32:56

>>71
自然妊娠なら遺伝子検査どころか性病検査とかすらしないパターンも多いしね。妊娠してから性病発覚したパターンもあるけど、子供に遺伝したり感染したりする可能性のあることはどんなことでも調べたほうがいいよね

+22

-0

79. 匿名 2023/06/12(月) 12:35:05

>>73
出生前だとダウン症とかほかの疾患はちょっとしかわからないんでしょう？知的障害とか難病とかはわからないんだよね

+26

-1

80. 匿名 2023/06/12(月) 12:35:32

私も遺伝子異常の指定難病持ちで２分の1の確率で子供に遺伝するって言われてて
でも私の病気は、その病気に関わる出生前の遺伝子検査は出来ないって言われています。
技術的には出来るけど、法律的に禁止なので出来ないらしい。
なので子供は望みません。

+15

-2

81. 匿名 2023/06/12(月) 12:41:07

>>9
うしろの潰れたマヌルネコみたいなぬいぐるみが気になる

+10

-2

82. 匿名 2023/06/12(月) 12:47:15

>>31

この人は顔は大丈夫そうだけど、型によるのかな？

病名はなんとなく知ってたけど、、辛いだろうな。

+73

-0

83. 匿名 2023/06/12(月) 12:50:03

>>63
受精卵だと性別もわかるから、アメリカなどでは既にいくつか受精卵の状態にして病気リスクや性別を加味して産みたい受精卵を選ぶんだって
日本だと倫理的にすぐこういう流れにはならないかもしれないけど、性別選びたいって人は多いだろうね

+15

-2

84. 匿名 2023/06/12(月) 12:51:48

>>12
YouTubeで知的障害の息子を持って大変さを語ってるお母さんを見たら絶対産めないわ。
出生前診断をしてわかったうえで産む人はなんとかなるとおもってるんだろうなと思う。
知的障害にかかわる支援してるけど、100人中が100人苦労してて、手放しで生まれてきてくれてありがとうなんて言ってる親は1人としていない。
産んだから精一杯愛情込めて育ててる人はいるけど。

この人たちの子は知的障害ではないけど、難病だけど苦労あると思う。

+8

-29

85. 匿名 2023/06/12(月) 12:52:25

>>80
私も。
2分の1で遺伝するなら産まないって誓った。
私と同じ病気の方が3人お子さん産んでるけど2人同じ病気で1人健常者だという話聞いて『やっぱり私は産まない』って思った。

どうやら母と母方家系に私が持ってる指定難病の遺伝子を持ってる保因者なんじゃないかと思ってる。

私には姉(健常者)がいるけど、もしかしたら姉が私と同じ病気になってて、私が健常者になってたかもしれない。

+15

-1

86. 匿名 2023/06/12(月) 12:52:45

>>6
NIPTはダウン症含む3つのトリソミーしかわからないよ。障害、病気のほんのごく一部だけ。
精密エコーも見た目に出るものだけだよ

+21

-5

87. 匿名 2023/06/12(月) 13:00:09

>>33
凍結済の受精卵って着床前診断できるんですか？
前に病院で相談したら、着床前診断する場合は凍結前にやるって言われたので。

+8

-0

88. 匿名 2023/06/12(月) 13:00:32

>>84
知的障害単体は産む前にわかりません。
ダウンの知的障害併発とかならまだしも。
見た目はなんらほかと変わりない知的障害だけなら
分からない。
なんなら自閉症もADHDも分からんし。
産んだ人批判する前に調べなよ。
何も知らないのに産んだ人はーとか失礼すぎる。

+68

-0

89. 匿名 2023/06/12(月) 13:00:44

妊娠出産は夢見がちな内容じゃない、現実の中には子供の障害があるケースもあるってとても大事な情報発信だよ。
自分らと子供に無理のない程度に認知を広めていってほしい。応援する。

+5

-1

90. 匿名 2023/06/12(月) 13:02:57

>>13
旦那さんの方は昔カリスマブラザーズっていうYouTubeやっててよく観たなぁ

+1

-1

91. 匿名 2023/06/12(月) 13:04:17

>>1
流れを要約
お子さんが難病→夫婦で妊娠前遺伝子検査→ご夫婦で変異遺伝子を保持してることが判明→2人目を産む場合は着床前診断（卵子の判定・選別）をし体外受精する事を決める

妊娠前遺伝子検査は誰でも受けれる。
着床前診断は条件を満たさないと受けれないのでは？
今回はご夫婦で変異遺伝子持ってあってリスクがあるから。
どの検査もどこまでの事が分かってリスクを回避したり教えてくれたりするかは調べた方が良いと思う。

自身は出生前診断はして異常なく、ダウン症ではなかったけど子供は自閉症。
見た目は普通。生まれてみないと分からない事もある。
上記の２つをして避けれるならしたいけど。
命の選別で調べれる技術はあっても認められてないものもあると思う。

+9

-0

92. 匿名 2023/06/12(月) 13:04:58

>>2
遺伝子異常って全員絶対持ってるんだけど保因者(発症しない)だから気づいてないだけなんだよね。たまたま同じ遺伝子異常持ってると発症する。突然変異もある。

+58

-1

93. 匿名 2023/06/12(月) 13:10:40

>>28
辛かっただろうね。大切なお子さんは確かに存在してるのにね。長男さんの難病が治りますように。全国にいる難病を抱える子どもたちが完治しますように。

+160

-2

94. 匿名 2023/06/12(月) 13:15:23

>>38
ちゃんとこの人の動画観た上で言ってる?

+12

-2

95. 匿名 2023/06/12(月) 13:19:21

>>67
それとこれとは別だと思う
病気なのはお子さん
お子さんが辛いのは誰も軽視してないしましてやバカになんかあなた以外誰もしてないよ
そういう事だよ

+6

-5

96. 匿名 2023/06/12(月) 13:22:44

>>3
視聴回数が大幅に…

+2

-1

97. 匿名 2023/06/12(月) 13:24:50

産まれた子は幸せなのか？？？
永遠のテーマ
綺麗事な返信はいらん

+1

-1

98. 匿名 2023/06/12(月) 13:27:25

>>14
難病なんてこの世から1番無くなっていい病気だよね

+49

-0

99. 匿名 2023/06/12(月) 13:29:35

>>28
うぜー叩き方する奴ってやっぱりいるんだね。産んだら子供の写真出すのが当然だとでも思ってるのか聞いて見たいわ

+98

-2

100. 匿名 2023/06/12(月) 13:33:56

>>67
なんでこの人を応援したら、子供の病気をバカにして軽視したことになるのか

+13

-2

101. 匿名 2023/06/12(月) 13:36:29

>>86
だからなんですか？何が言いたいのか分かりません。

今の医療でできることってNIPTくらいですよ。
NIPTを否定されるのであれば貴方は何をしたらいいと思うのか書いてもらえますか？笑

あと精密エコーも初期中期後期のスクリーニングで、心疾患や、奇怪な度、わかることも多いです。
やらないよりやる方がいいと思います。少しのことしかわからないから〜って言ってたら何もできないですけど、、笑

+7

-25

102. 匿名 2023/06/12(月) 13:37:10

>>12
子供の一生もだし、自分の一生もだよね
障害のある子を産むって綺麗事では済まない

+39

-0

103. 匿名 2023/06/12(月) 13:54:02

>>20
簡単な検査はしたけど、どんなに最新の検査をしても一部の遺伝子疾患が判明するだけだから、結局はどんな子供が生まれても愛するって覚悟がないと産めないよね。

+21

-0

104. 匿名 2023/06/12(月) 13:59:08

>>13
YouTube見ないから知らなかった
高橋ジョージ再婚したの！？と思ったら違った

+4

-11

105. 匿名 2023/06/12(月) 14:16:16

>>85
やっぱりしっかり遺伝してるんですね。
私の病気の症状が出てるのは家族、親戚の中でも私だけなので突然変異かなと言われています。
私は症状としてはすごく軽い方なのに、年齢を重ねると色々な症状が出て来ているのを実感すると、軽症でもこれならもっと症状が出ると普通に生きるの大変なのが分かってるので自分の子にはそんな思いさせたくないです。

+12

-0

106. 匿名 2023/06/12(月) 14:27:14

>>5

生存率は低いのかな。

+4

-2

107. 匿名 2023/06/12(月) 14:33:44

>>4
リスクという言い方が人を傷つけることもある

+6

-1

108. 匿名 2023/06/12(月) 14:35:32

>>61
そこのことじゃない

+3

-8

109. 匿名 2023/06/12(月) 14:41:49

>>13
男の方は知らないけど女の方は看護師YouTuberで保険適用の薬を美容目的に使う事推奨する動画出して炎上したり食品を顔にパックする動画出して、アレルギーになるからと注意されていたりこの人の話題で知ってるのそんなのばかりだ
よくTwitterで注意喚起で回ってきていた
あとコロナ禍で飲み会して旦那以外の人にくっついてる写真も出回ってた

+11

-13

110. 匿名 2023/06/12(月) 14:51:41

>>108
どのこと？

+5

-0

111. 匿名 2023/06/12(月) 14:53:41

>>106
えっと確かこの子の症状だと通常どれくらいでって言われてたよ… 残酷だよね

+28

-0

112. 匿名 2023/06/12(月) 15:00:35

>>12
二人が受けた検査は二人が心配な項目のみだから、全て網羅してないと記事に書いてあるよ。リスクすべて排除じゃないよ。

+27

-0

113. 匿名 2023/06/12(月) 15:08:29

>>7
外野の為にであろうと本人たちが公表するのを決めたまでのこと
私は外野の為にであろうと公表したくはないな
と思うが公表するかは個々の権利だろうと思います

+9

-0

114. 匿名 2023/06/12(月) 15:09:24

>>4
生まれた子供本人が一番苦しむものね。

+13

-1

115. 匿名 2023/06/12(月) 15:47:01

昔から知っているユーチューバーさんで
見る機会がなくなったので登録解除はしてしまったが
いくら何でもこういうめぐりあわせは
独身子なしの自分でも可哀そうに思う。

健常な子、欲しかっただろうな。

+8

-3

116. 匿名 2023/06/12(月) 15:51:59

>>28

“普通”に生まれた子を“普通”に公にできる
同業者の存在が、例え例え悪気はなくとも、
なんで自分だけって嘆いてしまうんじゃないだろうか。

同性の人生たるやなんと差のありき現実なんだろう。

+36

-2

117. 匿名 2023/06/12(月) 16:01:36

>>113
私は関根さんを批判してるわけではないよ
どちらかというと野次馬たちが嫌

+2

-2

118. 匿名 2023/06/12(月) 16:43:40

>>17
第一子が難病となったら次の子は自然な授かりものとか気楽ではいられない
計画的になるのは仕方ないと思う

+34

-2

119. 匿名 2023/06/12(月) 17:00:27

>>101
NIPTを否定はしていませんよ。
弟夫婦は子ども2人ともNIPTしました。夫婦の選択ですから良いと思いますし何も言いません。
私はNIPTの本、ダウン症の本を沢山読んで学んでとても考えた結果受けませんでした。
NIPT受けると安心みたいな誤解もありがちでとりあえず受けて大変な思いをする人も多いと学んで、正確に理解した方が良いと思ったのでほんの一部であると書いただけです。
少しだけでもいいから知りたい方、環境的に育てるのが難しい方は受けたら良いと思いますよ(^-^)

+12

-2

120. 匿名 2023/06/12(月) 17:33:09

>>101
私は何をすればいいかと思うかは、本、ブログ、ネット、病院など様々な立場からの意見や情報を集めて、夫婦でとことん話し合って、親戚や地域性や金銭面など考慮して自分自身で決めることだと思います。
理屈ばかり書きましたが、個人的には、数センチでも人間の形してて可愛すぎて何か見つかっても絶対妊娠断念したくないから受けたくない、数週間で判断するの辛すぎて無理と思って受けませんでした。感情です。そう思っても受ける人も妊娠断念する人も沢山いると思いますし、ほんの一部とはいえわかりすぎる現代は妊婦にとって本当に悩ましいと思います。
本当に難しくて答えの出ない問題で色んな意見があると思います。

+6

-0

121. 匿名 2023/06/12(月) 17:33:13

>>107
そうですね、遺伝で疾患をもった人達のことを指して言ってる言葉だね

+3

-0

122. 匿名 2023/06/12(月) 17:42:58

>>82
>>31

こむぎさんは顔は出ないけど顔以外は出ると言ってる
YouTubeやってる期間だけでも食道にできて水すら摂取できず入院が何度かあった。
見える手足もだけど背中も酷くて寝る時に苦痛を伴うようで辛そうだよ。動画で見せられる範囲でこれほどにも。既婚者だけど性行為でも傷になると。

+53

-2

123. 匿名 2023/06/12(月) 17:44:19

>>114
親も苦しいと思うよ時が経てばたつほどに

+5

-2

124. 匿名 2023/06/12(月) 18:15:08

この病気、ずっと大変だし、年とると指とかくっついちゃうんだよね
相当大変だと思う

+6

-0

125. 匿名 2023/06/12(月) 18:24:24

>>66
そうなんだ
この病気のおばさんがテレビ出てたから、普通に生きるのかと思ってた
日本人女性と結婚した外人の男性もいた

+1

-14

126. 匿名 2023/06/12(月) 18:24:44

着床前診断で細かい遺伝子異常分かるんだ？
出生前診断だと一部のトリソミーだけよね

+1

-0

127. 匿名 2023/06/12(月) 18:44:41

>>6
この難病はNIPTや精密エコーで分からなくないか？と思い検索したら、認可外施設のNIPTで40万くらいでわかる病院が出てきてとても驚きました。勉強になりました。
その病院は医師は産婦人科医ではなく簡素な接客で遺伝カウンセリングもないようです。
認可外施設が増えすぎて問題になり認可施設が条件を緩和し始めましたが、いくら出してでも分かるだけ徹底的に調べたい人の認可外施設の需要はあり続けるでしょうね。
日本はNIPTを受ける人は1割で35歳以上で2割だそうですが、フランスやイギリスは国で実施しており無料らしく多くの人が受けているようですね。無料でも受けない人も数%いるようですね。
NIPTや精密エコーが大事かは育った国にも色濃く影響されながら本人の価値観によるのでしょうね。

+7

-0

128. 匿名 2023/06/12(月) 19:09:27

>>42
夜勤の時にyoutube配信て仕事サボってたということ？

+5

-3

129. 匿名 2023/06/12(月) 19:25:16

>>127
皮膚科や美容外科もNIPT結構やってる
水子供養は日本特有の文化
障がい者団体の強い反対運動でNIPTとかがそこまで広まらなかった
日本の胎児を特に尊ぶ文化と島国の団結力によるものなのか
日本も変わりつつある

+4

-0

130. 匿名 2023/06/12(月) 19:35:21

>>84
長文で何が言いたいのか分からん事ダラダラ書いてシッタカして、他人を貶して失礼なやつだね

+5

-0

131. 匿名 2023/06/12(月) 19:51:39

欧米だと顔が２つある結合双生児とかもわかってて産んだりしてるけど、日本では見ないね

+1

-0

132. 匿名 2023/06/12(月) 23:01:07

>>26
言葉は悪いだろうけど入院してたら時間的な余裕はあると思うよ
勝手な予想だけど、受精卵凍結までくらいはしてるかもしれない

+4

-1

133. 匿名 2023/06/13(火) 01:08:41

>>109旦那以外の人にくっついてるわけじゃなくて旦那以外の人がくっついてきてたんだよ。けすは叩かれて謝罪してるし。写真見れば分かるけど、たった一文字で印象ってすごく変わるから気をつけてください。注意喚起しておきます。

+7

-3

134. 匿名 2023/06/13(火) 01:14:08

>>38
親が先に亡くなるまで生きていられる病気じゃないよ。
適当に自分の感想だけ言うだけ言って、そんな人のところにこそ産まれたくないわ。
産まれて以降、抱きしめる事すら出来ないんだよ。よく2人目産むななんて言えるな。鬼か。

+17

-1

135. 匿名 2023/06/13(火) 02:06:36

>>81
フェリシモのマヌルのクッションぬいぐるみだね！

+2

-0

136. 匿名 2023/06/13(火) 03:06:59

>>21
沢尻エリカがドラマでやってた、太陽に当たれないめっちゃ珍しい難病のやつ。

以前ニュースで特集やってて、とある家庭が兄弟揃ってその病気だったんだよね。
おそらく夫婦の遺伝子の問題って言われてた。

まさか2人目もそうなるとは思えないよなぁ…。

+4

-1

137. 匿名 2023/06/13(火) 08:05:49

>>135
フェリシモか！たしかによく見たら横もフェリシモのたぬきのリバーシブルクッションだわ
フェリシモ好きなんだろうね

+3

-0

138. 匿名 2023/06/13(火) 09:24:19

>>1
多分ここでいう着床前診断ってpgt-mだね
染色体異常を調べるpgt-aは今先進医療認定に進めてるけどmについては完全自費治療になるよね
一部の団体や産婦人科学会が命の選別ガーとか抜かしてるからなかなか進まないらしいけど綺麗事だけじゃやってけないし早く認めてあげてほしい
まだこの二人はお金があるからなんとかなるかもしれないけど普通のカップル間だったらポンと払える額じゃないもんな

+1

-0

139. 匿名 2023/06/13(火) 09:28:51

>>12
でもあくまで検査だけだからなぁ
このあと実際に欲しいってなったらプラスで150万近くはかかると思うよ

+1

-0

140. 匿名 2023/06/13(火) 10:42:00

着床前診断てできる病院限られてる？
いくらくらいかかるんだろうか。