リウマチの皆さん

>>20
最初は腕が筋肉痛みたいな感じの違和感があって
わたし筋トレするからその痛みには正直慣れててあまり気にしなかったけど
筋肉痛にしては長いな？と思った頃に人差し指が曲がったまま動かなくて(と言うか真っ直ぐにすると痛いから伸ばせない)
慌てて整形外科行ったらストレートネックだし肩凝りだし(自覚なし)神経からくる痛みだね、注射打ちましょうって言われて
よくわからない注射打ったら治ったから
あー、神経かーって気にしてなかったんだけど
人差し指注射で治った数週間後に次は同じ方の手の薬指が真っ直ぐできなくなって
また同じ整形外科に行って注射
んでしばらく通院することになったんだけど
薬指は何回注射打ってもなおらないし
なんだこれ?と思いながらまた数週間過ごしてたら
朝指先がこわばるようになって、ペットボトルとか開けれないし
両腕激痛で起き上がれないしで
本当にわたし整形外科で合ってのんか？と思いつつ
ほぼ脳死で同じところで注射でし続けた

そしたらまた数週間、足の裏が痛くなって歩けなくなって
またおなじ整形外科行ったら今度は腰からくる神経痛だって言われてドギツイ注射で打たれたのにまったく治らなくて
本当にイライラしてけど何科に行けばいいかわからなくて
なんとなく通りがかった膠原病専門クリニックの看板見たら
なんか自分の症状と重なったから
リウマチが何かなんてわからなかったけど検査したら
速攻で診断降りた

それからメトトレキサート服用初めて
あの意味のわからない注射はなんだったんだってぐらい全身の痛みがなくなった

自分語りごめんなさい
でもそれぐらいよくわからない痛みからくるから不安だったら即検査へ、ということを伝えたかったです。

6件の返信

+175

-0

37. 匿名 2023/05/12(金) 23:28:59

>>26
人による
歩くのもやっとだった人が、スタスタ歩けるようになったりもする

+29

-0

38. 匿名 2023/05/12(金) 23:30:54

>>26
経験からすると、関節破壊が進む前に薬で抑えるのが重要なのかな
私は初期の頃、リウマチの診断がついて治療始める前の炎症が凄くてあっという間に関節破壊が進んでしまったの
だからその後治療で数値が綺麗になっても破壊された関節が痛む

1件の返信

+47

-0

39. 匿名 2023/05/12(金) 23:31:32

>>36
参考になる
ちなみにいくつの時ですか？

1件の返信

+24

-1

40. 匿名 2023/05/12(金) 23:32:25

私、幼稚園からリウマチ
日本の誰よりも古株じゃないかな？
レミケードやアクテムラが保険適用される前から治験してたよ
痛いとか自由に動かないとかは当たり前すぎてとっくに慣れた
慣れって怖いよ〜
痛い痛い言ったって誰も得しないから諦めてニコニコ生きるしかないわ笑

+62

-4

41. 匿名 2023/05/12(金) 23:33:56

>>10
はっ？

+6

-0

42. 匿名 2023/05/12(金) 23:34:45

>>20
38歳で発症。肩が上がらずこれが四十肩か！と思って整形外科で検査をしたらリウマチでした…

+49

-1

43. 匿名 2023/05/12(金) 23:35:23

橋本病とか甲状腺とも関連あるよね

+12

-0

44. 匿名 2023/05/12(金) 23:38:05

>>36
参考になります！
リウマチの専門科を調べたら整形外科がヒットするけど、整形外科にもスポーツに強いところとか、後遺症に強いところとかいろいろあるよね。
有名とか近いだけじゃなく、リウマチの診断実績が多い医院を選ばないと時間とお金と労力を生かせないね。
私も先月から寝起きに足の裏と手が痛くてこわばる。
初期に治療したら治る確率が高いとも読んだので、真面目に医者探してみます！

4件の返信

+39

-0

45. 匿名 2023/05/12(金) 23:39:22

>>20
朝、左手の薬指が曲がりずらい？ちょっと腫れてる？が初期の症状
そのあと右手の人差し指が痛んで受診した

よく左右対称って聞いてたからまさかと思ったけど、その後も全然左右対称じゃなく痛み出た

+23

-0

46. 匿名 2023/05/12(金) 23:41:31

>>20
私は手首の痛みと手の関節のこわばり、とくに朝や、寒い日は症状は強く出ました。
リウマチは対で出る事が多いそうです。

+24

-1

47. 匿名 2023/05/12(金) 23:41:51

>>20
早めに受診した方がいいと思う

+8

-0

48. 匿名 2023/05/12(金) 23:42:17

両膝が痛くて、１ヶ月くらい治療してる。
リウマチ陰性でも、まだ不安。

+8

-0

49. 匿名 2023/05/12(金) 23:44:54

>>38
横ですが、炎症がすごいというのは何でわかるんですか？
レントゲン？CRP？
今謎にCRPが高いので不安です。

1件の返信

+8

-0

50. 匿名 2023/05/12(金) 23:45:31

>>10
不謹慎でつまんない人

+13

-1

51. 匿名 2023/05/12(金) 23:46:19

>>7
年間であら？調子いいかも？って日はごくわずか
冬場は寒くて調子悪いし、夏場は暑すぎて、湿気が多い時もダメ、乾燥もダメ、台風とか気圧がアレソレな時もダメ、季節の変わり目もなんかダメ
花粉や黄砂もダメ
なんかいつもダメな感じでイヤになるよ

1件の返信

+43

-0

52. 匿名 2023/05/12(金) 23:49:36

>>49
CRPですね。CRPがとても高かったです。
体感的には微熱やダルさ、関節も熱を持って痛み腫れてました。

1件の返信

+22

-0

53. 匿名 2023/05/12(金) 23:50:20

>>20
うちの父ですが、治らない筋肉痛みたいな感じで、アンメルツずっと塗ってました。

+10

-0

54. 匿名 2023/05/12(金) 23:52:28

>>1
昔どこかのおじさんのブログで、リウマチは治りましたと言ってた。キャットなんとかって言う果実？が良くてとひたすら言ってた記憶。今思うと本当なのか怪しい。。
昔病院が開催するリウマチの会に参加したら、皆んな調子悪い発言のなか、嬉々としてもう治ったんかな？wバドミントンとか色々やってますよ！wとか沢山自慢してくるおっさん居たな。　
なんで参加したんだろう…って言う空気感。
あと羨ましいし、悲しい、、

長い語り失礼しました。

1件の返信

+5

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55. 匿名 2023/05/12(金) 23:53:08

>>24
事故のみ補償対象とか、リウマチでも入れる医療保険あるよ。

+5

-0

56. 匿名 2023/05/12(金) 23:57:24

リウマチ歴10年だけど漢方鍼灸サプリでリウマチ完治しましたーみたいなブログは見なきゃよかったって感想しかない

1件の返信

+32

-0

57. 匿名 2023/05/13(土) 00:00:54

私は回帰性リウマチなんですが、同じ方いませんか💦？

4件の返信

+8

-0

58. 匿名 2023/05/13(土) 00:00:55

>>52
値はどのくらいですか？
10以上あり、再検査中です。

1件の返信

+5

-0

59. 匿名 2023/05/13(土) 00:01:01

もしリウマチかも？って思ってる人はリウマチ専門の病院に行ってほしい。整形外科だと血液検査で炎症反応だけ見て判断されることがあるから、エコー検査してくれるところに行ったほうがいい。
私は炎症反応は低いのにエコーでみたらリウマチの炎症出てました。

2件の返信

+33

-0

60. 匿名 2023/05/13(土) 00:02:16

>>56
期待して見ちゃうよね。
私もお灸を買ったり、温泉のもとを買ったりしたけど特に変わらず。
本当に治ったって人に身近に出会ってみたい

+5

-0

61. 匿名 2023/05/13(土) 00:03:18

>>59
リウマチ検査陰性、でも膝肩の痛みがあり続いてます。
やはり専門に行きセカンド・オピニオンしてもらうべきですかね…

4件の返信

+10

-0

62. 匿名 2023/05/13(土) 00:04:12

>>5
漢方で良くなるなら苦労しない

+21

-0

63. 匿名 2023/05/13(土) 00:04:42

>>44
よこ
リウマチ認定医のクリニック、大きい病院だったら膠原病内科、リウマチ内科でしっかり血液検査してもらうといいかと思います

1件の返信

+36

-0

64. 匿名 2023/05/13(土) 00:05:11

>>7
私はストレスでリウマチ悪化するタイプで、立て続けの行事や生活環境が変わる３月４月に衰弱する。
特に卒業式入学式がある年は最悪。
子供が大きくなれば弱る時期も変わってくるかもしれないけど。

+29

-0

65. 匿名 2023/05/13(土) 00:05:13

>>61
血液検査で陰性なら他でも一緒だと思います

+4

-5

66. 匿名 2023/05/13(土) 00:06:45

20キロ太ったら一気にリュウマチ症状軽減しました

+7

-1

67. 匿名 2023/05/13(土) 00:07:32

>>20
高校生の時に発症したんですけど朝目覚めて階段おりようと思ったら膝が曲がらなかったです

+18

-0

68. 匿名 2023/05/13(土) 00:08:13

>>61
違ったらそれに越したことはないし、専門に行ってみたらいいと思う。
ちなみに、リウマチの検査を受けたのは何がきっかけですか？

1件の返信

+5

-0

69. 匿名 2023/05/13(土) 00:10:16

>>59
わたしも整形外科では腱鞘炎と言われていて内科にかかった時に先生に症状話したらリュウマチかもしれないから一度リュウマチ科があるところに行ってみてと言われ行ってみところリュウマチだったと発覚しました

+12

-1

70. 匿名 2023/05/13(土) 00:12:00

>>68
両膝が痛くて、レントゲンでは何もない、と言われて。
でも歩行にも影響がでてきて、方足首が腫れてきたんです。
リウマチの可能性もあるのかも、と検査してもらい、因子は陰性、でもCRPは高かったです。

1件の返信

+4

-0

71. 匿名 2023/05/13(土) 00:13:38

>>57
私もです
激痛のピーク時さえ我慢すれば１〜２日でだいたい治ります

1件の返信

+7

-2

72. 匿名 2023/05/13(土) 00:14:11

>>58
10だとさぞかしお辛いことかと思います

私は痛みで動けなく精神的にも参ってしまい通院もできない時期がありました
どうしようもなくなり遠くに住んでる家族に頼み診察してその時12だったと記憶しています

1件の返信

+9

-0

73. 匿名 2023/05/13(土) 00:16:01

>>13
痛み止めとストレスをためない

+16

-0

74. 匿名 2023/05/13(土) 00:17:38

アザルフィジンの方いらっしゃいますか？
あの粒の大きさが苦手で

1件の返信

+17

-0

75. 匿名 2023/05/13(土) 00:18:01

リウマチ〇〇さんってカウンセリングやセミナーやってたけど受けた人たち良くなったのかな…
今どうしてるんだろ

1件の返信

+4

-0

76. 匿名 2023/05/13(土) 00:19:40

>>75
時間の無駄だったなと思ってるはず

+6

-0

77. 匿名 2023/05/13(土) 00:21:06

ヒュミラ→オレンシア→アクテムラやってます
オートインジェクターってすごい楽

+5

-0

78. 匿名 2023/05/13(土) 00:23:52

>>63
そうなんですね。
リウマチの知り合いとか居ないので、このトピ来てほんと良かった……。
ありがとう！

+15

-0

79. 匿名 2023/05/13(土) 00:25:24

>>72
寝ていても痛いです…
炎症おさまるのを様子見と言われましたが、違う病院も考えています。

1件の返信

+16

-0

80. 匿名 2023/05/13(土) 00:29:32

>>13

>>12さんを参考にしてみては

+1

-0

81. 匿名 2023/05/13(土) 00:39:57

>>79
様子見ですか…！辛いですね…
痛み止めは処方されてますか？

1件の返信

+7

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82. 匿名 2023/05/13(土) 00:47:19

>>70
私は逆に、因子が陽性で炎症反応は基準値でした。

+3

-1

83. 匿名 2023/05/13(土) 00:49:46

>>61
mmp3も見てもらった方が良いです。
リウマチと症状が似ているけど異なる病気もあります。
mmp3が高いと関節症性乾癬が疑われます。
間違ってたらすみません。いずれにしても検査はされた方が良いです。

1件の返信

+10

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84. 匿名 2023/05/13(土) 00:58:22

>>81
痛み止は一日三回飲んでます。
レントゲンで何もないからと、あとは様子見ましょう、と。
でも痛みで歩くのが辛い感じです。
やはり来週専門外来行ってきます！

1件の返信

+13

-0

85. 匿名 2023/05/13(土) 00:59:12

トピズレごめんなさい。
リウマチでは無かったのですが、完治困難な痛みと強張りに悩まされてます

ある程度効くお薬は、眠気とふらつき等の副作用が強く出たり、合うお薬がなかなか見つからず、最近は医師からサプリメントや輸入したお薬を自費処方されてます

一人暮らしで、なんとか最低限の仕事をして収入を得ているのですが、体調も芳しく無いのに、診てもらえる病院の予約が全然取れない＆待ち時間2時間以上

通院すること自体が負担になってきました
一度薬切らしてしまったのですが、飲んでも飲まなくても痛いし、関節が動かしにくさも変わらず

散々検査しても原因も分からず、この先どうすれば良いのか困り果ててます

1件の返信

+10

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86. 匿名 2023/05/13(土) 01:00:29

>>83
ありがとうございます。
ちゃんと専門の病院に行こうと思います。
それまでの数日でも関節破壊？って進むんでしょうか。
痛みが続くので不安になってきました。

1件の返信

+4

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87. 匿名 2023/05/13(土) 01:02:38

>>85
横ごめんなさい。
病名ははっきりでましたか？
私も診断つかずで痛みがある状態なので、参考にさせていただきたいです。
主にこわばる関節部位はどこですか？

1件の返信

+5

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88. 匿名 2023/05/13(土) 01:03:17

>>11
リウマチ科のコピペでよければ。

＞温泉がリウマチに効果があるというのは昔から知られていました。しかし、これは含まれている鉱物の影響よりも、温めることによる効果が大きいと思われます。ほんの100年も前までは、今使うことのできる薬はどれも無かった上に、お湯で悪い場所を温めることさえ難しかったので、温泉はこうした治療ができる貴重な場だったのでしょう。ですから現在の薬物療法以上に温泉のほうが効果的と考えるのは間違いだと思われますし、過度の期待は禁物です。

よく「○○温泉はリウマチに良い」などと書かれていますが、リウマチに良いと言えるほどのきちんとした科学的根拠があるわけではないでしょう。また、関節が熱く腫れているような時には、温めることはお勧めできません。しかし、動きが悪く硬くなってしまった関節を動かしたりするには、こうして保温してからリハビリをする方が効果的ですし、まだ十分にわかっていないこともありますので、温泉中の何らかの物質がリウマチ症状を改善することも全く考えられないわけではありません。

いずれにせよ、現在はたくさんの薬がある時代ですので、温泉による効果はあくまでも補助的手段と考えるのが妥当かと思います。

+23

-0

89. 匿名 2023/05/13(土) 01:12:27

>>87
線維筋痛症で診断書は出てるけど、線維筋痛症自体に懐疑的な専門家も増えてるし、自分で線維筋痛症だとは信じきれてないです

手と足の指が上手く力が入らなかったり、腫れと痛みが出たり引いたり（疲れ溜まると関節が熱を帯びます）
あと肩甲骨周りが激痛で動かしずらい日がほとんどです

あと10年前から緊張型の片頭痛もあります。

1件の返信

+3

-0

90. 匿名 2023/05/13(土) 01:15:48

>>86
素人だからよくわからないけど、数日ですごく進むってことはないんじゃないかな。
痛みの原因が何にせよ、あまり不安になったりストレスをためるのはよくないから、今日はゆっくり休んで明日以降に病院の予約をとったらいいよ。
夜に病気のこととか考えると落ち込みやすいよ。(私の場合だけど)

1件の返信

+5

-0

91. 匿名 2023/05/13(土) 01:30:29

>>71
私もです！腫れのピーク時は本当に激痛ですよね。。
何か飲み薬とか飲んでリウマチ対策の予防はしていらっしゃいますか？

1件の返信

+9

-0

92. 匿名 2023/05/13(土) 01:31:18

片手で冷蔵庫の扉が開けられず、両手で開けてます

+6

-0

93. 匿名 2023/05/13(土) 01:32:16

>>39
今29なんですけど本当に最近で去年の話です！
1番初めの腕の筋肉痛みたいな違和感きたのが10月ごろで診断降りて薬始めたのが12月です！

+13

-0

94. 匿名 2023/05/13(土) 01:34:58

>>44
自分がリウマチになって初めて知ったのですが
リウマチは血液検査でしかわからないから
リウマチ、と書いてある整形外科でも初手から血液検査してくれるところは少ないみたいです。
何もなかったらそれで一安心なので何か違和感があればすぐ！！！血液検査おすすめします！！

+24

-0

95. 匿名 2023/05/13(土) 01:39:12

>>18
え、大久保さんリウマチなの！？

+55

-1

96. 匿名 2023/05/13(土) 01:43:17

>>44
リウマチって整形外科よりも膠原病全般に強い内科とか、自己免疫疾患専門の方がいいよ。
人によっては合併症が出てくるから。

1件の返信

+28

-0

97. 匿名 2023/05/13(土) 01:50:57

>>44
おお！皆さん色々教えてくれてありがとう！！
普通に整形外科受診するところだった……
まずは血液検査ですね！

1件の返信

+14

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98. 匿名 2023/05/13(土) 01:58:23

>>84
初期の頃だとレントゲンでは異変が見えない事もあるしね…
専門の所で血液検査やエコー診てもらって治療が合う事を願ってます
痛み止めも種類が沢山あるので相談してみてくださいね
痛みが治まる事を願ってます

1件の返信

+10

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99. 匿名 2023/05/13(土) 02:23:41

血液検査と一緒にエコーも受けてね。
血液検査だけじゃわからないことがあるってリウマチ専門の病院で言われた。
エコーで観てもらうと、炎症のある部分とか進行具合もわかるよ。
この間久しぶりにエコーしたら、痛い部分と炎症のある部分が違ってびっくりした。
(そういう人もいるらしい)

+5

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100. 匿名 2023/05/13(土) 02:36:09

>>54
リウマチの会なんてあるんですね~？
キャッツクローのサプリメントじゃないですか？
リウマチの症状までは治らないですが
辛い腰痛が本当にましになります。
ただ治るというより症状を抑えるだけなので、飲まなければまた再発するので
痛み止めなのかも

アイハーブで購入してます。
レビュー参考にしてみてください。

1件の返信

+6

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101. 匿名 2023/05/13(土) 03:26:06

メトトレキサートと生物学的製剤のゼルヤンツを飲んでいて、まあまあ良い状態が続いていますが、やっぱり時々色んな部位が痛くなります。
先日肩から手にかけて痛くなり、最近リウマチの調子が悪いな、仕事でパソコン使う時間が長くなったせいかな…と思っていました。
2週間程経って、腕に虫刺されのような発疹があっていつまでも治らないので皮膚科へ行ったら帯状疱疹でした。
「痛かったでしょう？」と言われたけど、リウマチで痛い日なんてしょっちゅうだから、まさか別の原因で痛いなんて思いもしませんでした。確かにゼンヤンツ飲むと帯状疱疹になりやすいと言ってたなと後から思い出しましたけどね。

+14

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102. 匿名 2023/05/13(土) 04:02:47

>>13
同じく母がリウマチです。痛み止めにトラムセットを貰ってから痛みがなくイイらしいです。あと、リウマチ内科でシンポニーを月1注射してます。炎症反応もなく経過も好調なのでこのまま持続していく予定です。

2件の返信

+11

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103. 匿名 2023/05/13(土) 05:39:02

>>33
閉経後に更年期症状が一気に来て起床後に手の間接がこわばり痛みが出たけど数年で治ったので33さんも治るといいですね。

でも肘や手首や膝、部分的な関節の痛みが新たに出ています全部ばらばらな片側。整形に行く予定です。

+7

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104. 匿名 2023/05/13(土) 07:16:49

ビタミン飲むならB12でしょうか？

+1

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105. 匿名 2023/05/13(土) 07:26:31

>>51
そうだよね？ここだと薬飲み始めて良くなってる人多いっぽいけど私は新薬のリンヴォック飲んでても痛い日や力が入らない日、スーパーなどエアコンがきつい所では足もびっこ引いたりカゴ運べなくて辛くて白目向いてるよ
調子良い日はかなりレア

+9

-1

106. 匿名 2023/05/13(土) 08:06:11

薬代をメインとした治療費が高く悩んでいます
発症時は生活全般困難になるほど痛みに苦しみ、やっと病名ついて通院始めてメトトレキサートで改善されてはきたけど、進行を止めるためとバイオ製薬の使用を提案され、値段に驚きました
次回の通院で何を使うか決まるけど、食費まで削らなきゃいけなくなるほどの医療費っていったい何のために働くのか分からなくなって仕事のやる気もなくなり、関節破壊を受け入れて、痛み止めを一生飲む選択もあるんじゃないかと、治療に後ろ向きになってしまいました
高額医療費の限度額認定についての説明受けて思ったけど、薬代が高いのでひと月にドカンと払えば抑えられるって事なら、薬って1度に数ヶ月分処方してもらえるのかな？
分かる人がいたら教えてほしいです

5件の返信

+14

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107. 匿名 2023/05/13(土) 08:26:45

>>36
いや、分かる。
うちの夫も始めは整形に行ったよ。
そんな人多いと思う。
整形外科医も良くならない患者にはそこを疑ってほしいよね。
なんの病気でもそうだけど、早期治療は大事。

+27

-0

108. 匿名 2023/05/13(土) 09:30:22

>>23
やっぱりそうか。それが怖くてワクチン一回も打たなかった。
主治医には「ぜひ打ってください」って言われたけど、打たなくてよかった！！

+22

-1

109. 匿名 2023/05/13(土) 09:37:27

>>91
痛みが酷いときに貼り薬と痛み止め飲むくらいです
あまりにも痛みが続いていた時は患部に注射してもらいました

+3

-0

110. 匿名 2023/05/13(土) 09:39:51

45歳リウマチ歴約8年、昨年末より新薬メトジェクト15mgを自己注射しています。
それまではメトトレキサートを16mg/週飲んでいましたが、抜け毛がかなり激しくなり、ちょうど登場した新薬に変更したところ、抜け毛はかなりおさまってその点はホッとしました（¯꒳¯٥)
肝心なリウマチの症状は、新薬始めて半年たった頃から腫れや痛みがまた気になるようになってきたような…(T_T)

最近もコーヒーメーカーのデカンタを落として割ってしまったり、落ち込むことが多いですが、他の病気治療中の義母に“悪化するのをただ眺めてたって時間は同じように過ぎていくよ”と声をかけられ、リハビリも兼ねて編み物やらピアノを楽しんでいます。
25年ぶりのピアノ、張り切って1日4~5時間練習したら、その後2週間全身状態最悪で動けなくなりましたwww

みなさんも、なにごともがんばりすぎは注意です‪( *¯ ꒳¯*)‪

2件の返信

+24

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111. 匿名 2023/05/13(土) 09:42:41

>>23
わたしは逆に前より大丈夫になりました
主治医にワクチン打ちたくないですって言ったら打たないと！って怒られて、結果近くでコロナ出たので2回打ちました
その時に免疫が変わるからもしかしたらリウマチ症状良くなるかもよ！みたいな事言われました
リウマチや膠原病などでは結構知られている先生です

1件の返信

+13

-5

112. 匿名 2023/05/13(土) 09:44:12

>>96
私はシェーグレン症候群からリウマチ発症しました。
他の合併症になるかもしれないので定期的にリウマチ内科行ってます。

+6

-0

113. 匿名 2023/05/13(土) 09:44:45

>>23
それ、気になってました。
というのも、かかりつけの内科のドクターは、コロナだけでなくインフルエンザなどもワクチンをすすめて（というか、どうする？と何度か聞いてくれた）きたけど、リウマチのドクターには、ただの一度もワクチンについての話を振られなかったことがずっと気になってたんです。
ドクターにもそれぞれの見解があるとは思いますが、ワクチン一回でやめておいてよかったかな…

+12

-1

114. 匿名 2023/05/13(土) 09:52:52

>>36
いや、ありがとう！

+1

-0

115. 匿名 2023/05/13(土) 10:12:01

>>12
何錠飲んでますか？

1件の返信

+0

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116. 匿名 2023/05/13(土) 10:28:27

冬の朝は手足がガッチガチで動かない

+5

-0

117. 匿名 2023/05/13(土) 11:00:44

>>106
2週間に一本シムジア打ってます
関節痛い日はあるけど割と安定してるから3ヶ月に一回の通院で、注射も毎回6本処方してもらってます
この6本の注射だけで11万弱くらいです

2件の返信

+3

-0

118. 匿名 2023/05/13(土) 11:14:29

リウマチではないけど、抗核抗体？が160倍で高くて、採血して経過観察してます。

+4

-0

119. 匿名 2023/05/13(土) 11:25:07

>>57
回帰性だと薬飲んでなくてそんな感じですか？
リウマチ因子も抗CCP抗体も低陽性でCRPは基準値、あちこち痛くなっては治りを繰り返します。
リウマトレックスは飲んでるから、リウマトレックス飲んでてこうなのか、飲まなくなったら悪化するのか自分でもよくわからない…

2件の返信

+3

-0

120. 匿名 2023/05/13(土) 11:43:46

>>102
トアラセットめちゃくちゃ強い薬だよね
副作用でらりった感じになってパニック発作も出て１日で断念した

+3

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121. 匿名 2023/05/13(土) 11:51:09

>>111
わたしの主治医の先生は中身と副作用まで説明してくれて、
こんなもん打つ医者はみんなただの金儲けだよと言って
打ってくれませんでした。

+18

-2

122. 匿名 2023/05/13(土) 12:25:44

>>98
ありがとうございます。
診断はされていませんが、それでも関節痛の辛さが本当にわかりました。
気力まで奪われますね…

+2

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123. 匿名 2023/05/13(土) 12:26:36

>>90
ありがとうございます。
次の診察まで、なるべく検索しないようにすごそうと思います。

+4

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124. 匿名 2023/05/13(土) 12:44:30

>>25
うちの母がそうだけど私なってないよ。
今は炎症反応がほんの少しあるくらいだそう。

何でも遺伝って鵜呑みにしないほうがいいかもですよ。

例えなっても、ご覧のように落ち着いてる方が多いみたいだね。

+2

-4

125. 匿名 2023/05/13(土) 14:18:22

下の話で申し訳ないんですが、聞きたい。リウマトレックスを飲みはじめてから、おりものの量が物凄く増えた。心配になって、念のため産婦人科で見てもらったけど、異常なしだった。リウマトレックス飲んだ日から４日目までの特有の症状なんだけども、副作用でそんな症状の人は病院にはいないと言われて、正直不安で仕方ない。

+1

-1

126. 匿名 2023/05/13(土) 14:22:40

>>115
はじめは2錠からで、数値も良くなく足の指に破壊が起きてしまい4錠に増えました。
数値も落着き、骨の破壊症状も落ち着きました。

1件の返信

+1

-0

127. 匿名 2023/05/13(土) 14:28:45

>>97
リウマチは血液検査だけではなく、痛みや症状など色々な方向からみて点数式で診断されます。
整形外科ではなくリウマチ科、膠原病科などの受診をおすすめします。

+3

-1

128. 匿名 2023/05/13(土) 14:36:13

>>24
リウマチでも入れる医療保険ありますよ。
私はそれに入ってます。

+7

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129. 匿名 2023/05/13(土) 14:39:56

>>61
血液検査だけてリウマチの診断は出来ないようです。
実際に私はリウマチですが、リウマチ因子などはさほど高くなかったりします。

+3

-0

130. 匿名 2023/05/13(土) 16:11:47

>>89
脊椎関節炎の可能性は？

+0

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131. 匿名 2023/05/13(土) 16:19:42

>>110
メトトレキサート錠とメトジェクト皮下注射は同じ成分だけどね

1件の返信

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132. 匿名 2023/05/13(土) 16:47:58

>>117
>>106です。お返事ありがとうございます。
そういうサイクルなら高額医療も効くし良いですね
投薬開始後の副作用や効果の確認時期の頻繁な通院は仕方ないけどボーナスあてれば生活できそうです。
希望が持てました。本当にありがとうございます。

1件の返信

+5

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133. 匿名 2023/05/13(土) 17:03:43

>>106
バイオ含め2ヶ月分処方してもらってます
そこから高額療養費制度使って自己負担は2ヶ月で44400円です

私も最初は毎月診察受けて処方してもらってて負担額は5万くらい。限度額にギリギリ届かず金銭的にとても厳しかった
病院の相談センターに行っても有益な情報は得られず。リウマチの方のブログで教えてもらいました。

バイオ導入直後はこまめに数値チェックすると思うのでまとめて処方は厳しいかもしれませんが
数値が落ち着けばまとめて処方してもらえると思います

+8

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134. 匿名 2023/05/13(土) 18:39:48

>>132
一応追記で…
私は限度額認定証使わずにカード払いしてポイントためつつ後から払い戻し受けてます
金銭的な負担が増えるのは確かだけど、払い戻しがあることでまだ耐えられないほどではないしやっぱり体が動いて元気に動けることはありがたいです

お薬が体に合って症状が改善しますように！

+8

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135. 匿名 2023/05/13(土) 19:35:26

>>131

>>110です(*´ｰ`*)ﾉ
経口薬と注射、胃腸を直接通過するかしないかで副作用のあらわれ方が変わると説明を受けました。
病院での臨床試験でも、私同様副作用が和らいで注射継続中の方が多いと聞きました。
しかしながら、そのうちまたこの薬にもカラダが慣れて、また別の薬に…ってなるんだろうなぁ、、、と懸念してます。

+0

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136. 匿名 2023/05/13(土) 19:41:53

>>25
私は、母と私が関節リウマチで姉は橋本病の、自己免疫疾患ファミリーです。
これまで、転居に伴い数人のリウマチ専門医にかかったので、毎回遺伝についての質問をしてみましたが、三者三様でした。

ですが、最近私の娘も甲状腺疾患予備軍であることがわかり、さすがにこれは…(・・；)と思っているところです。

+6

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137. 匿名 2023/05/13(土) 20:01:23

>>119
横ですが半年以上リウマチの薬飲んでません
痛い時に痛み止め飲むくらいで
薬飲んでなくても血液検査の数値は悪化していません
先生からは運がいいと言われてます

1件の返信

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138. 匿名 2023/05/13(土) 21:24:54

>>102
私はトラムセット全く効かなかった。
市販の痛み止めの方が効いたくらい。
今はセレコックスが痛み止めだけど、胃が痛くて、生理の期間に生理痛の薬飲むと、セレコックスを上回るくらい痛みが軽減する。
なんでだろう。

1件の返信

+3

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139. 匿名 2023/05/13(土) 21:28:18

>>106
私は関節リウマチで、現在飲み薬と自己注射、1週間に1回で一度に3ヶ月分出してもらい、約12万円かかっています。
高額医療のお陰で、月2万以上かかった分は返ってきます。
でもお薬、お高いですよね。お陰で痛みは薬指が痛い位で、後朝の強ばりとかは無くなりました。

+4

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140. 匿名 2023/05/13(土) 21:30:03

>>117
シムジア効きますか？
私はシムジア1年半使って、前よりマシになってきて足の痛みには効いてるけど、手首、肘、腕の痛みには効いてなくて。
そろそろ他の生物にしたいなと考えてたところ。
痛みや、ストレスでメンタル病みそうです。

2件の返信

+4

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141. 匿名 2023/05/13(土) 21:35:39

ccp抗体はみなさん発症時いくつでしたか？
私は500近くあり、なかなか寛解しません。

1件の返信

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142. 匿名 2023/05/13(土) 21:40:32

１０年近く問題なかったエンブレルの効きが悪くなり、今シンポニーに変えて様子見てる。合ってた薬が効かなくなることもよくあるらしいね。仕事の激務が２年近く続いたのも悪かったみたいで、今ダウンしてる。

髪洗うだけで激痛、歩くのも一苦労、同時に複数の関節が炎症中(悪い時はいつも一気に出る)、フルで仕事してる人達は症状出まくりの時ってどうしてますか?出世どころか定年までやれるか不安…※独身アラフォーです。

1件の返信

+10

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143. 匿名 2023/05/13(土) 21:46:34

>>141
驚きの2300でした。最初の病院では測定不能ですぐ大きい病院に回されました。
首、肩、両手、両足もうほとんど全ての関節が、と言うほど一気に暴れてました。違和感無く歩けるまでには２年掛かりました。メトトレキサート、プレドニゾロン、生物学的製剤めいっぱいまで使ってです。

1件の返信

+8

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144. 匿名 2023/05/13(土) 21:51:18

>>140
私は発症後すぐシムジアでしたが、残念ながら効きませんでした。エンブレルが合ってました。が、何年も使用して最近合わなくなってきたようで、今また他のもの試してます。
生物学的製剤も今は種類が増えてるので、早く合うのが見つかると良いですね。

1件の返信

+4

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145. 匿名 2023/05/13(土) 21:59:44

>>106
私もエンブレル一本21000円週１✕３ヶ月分まとめて処方してもらってます。単純に限度額適用認定証のラインだと月81000円ですが、多数回該当なので44000円かな。３ヶ月で割ったら、まぁ、なんとか…　合う薬剤が決まるまでは一気に処方してもらうことも出来ないし、経済的にきついですよね。

+5

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146. 匿名 2023/05/13(土) 22:39:15

>>57
私も2年半前から回帰性でメトトレキサート飲んでます。1年くらい発作(？)が起きずに治ったのかな？と思ってましたが、最近また激痛が立て続けに起こり、治ってなかったんだ…とガックリきてます。

1件の返信

+6

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147. 匿名 2023/05/13(土) 22:44:14

>>100
横だけどwiki見てきたら抗炎症作用があるみたい

世界保健機関 (WHO) は、1994年5月ジュネーブ会議でキャッツクローを副作用のない抗炎症剤として公式に認定した。

+3

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148. 匿名 2023/05/13(土) 22:49:15

>>20
他のトピにも書いたけど
腱鞘炎だと言われてずっと痛み止め注射打ってた。
（リウマチ科のある整形外科で先生は1人）
半側だけだったから。
ネットには、両側対象にでるって買いてあったから、まさかリウマチだと思わなかった。
でも、なんかの記事で稀に半側だけ出るとみたので、先生にリウマチって可能性ありますか？って聞いたらまぁあるかもしれないから検査しときますと面倒臭そうに言われた。一週間後行ったらリウマチ。先生が申し訳無さそうに結論から言うとリウマチでしたと。それから診察入る時は先生優しくなった。

+13

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149. 匿名 2023/05/14(日) 00:11:56

>>143
2300はものすごく高いですね。
私はちょうどコロナ禍で発症して、コロナを恐れて2ヶ月間激痛を我慢していて、いよいよ限界感じて病院へ行ってエコーで調べたら、全身の関節に炎症まわってました。
500の私でさえも、本当激痛で死にそうだったので、相当痛かっただろうなと想像しました。

+6

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150. 匿名 2023/05/14(日) 01:35:08

>>137
短周期型って言って完治する人もいるらしいです。そのまま症状出ないといいですね。

+2

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151. 匿名 2023/05/14(日) 01:43:33

>>142
症状ひどい時は休暇取ってます。職場にとってはお荷物だろうなと思いつつも、お給料は欲しいので。
私も30代後半ですが出世は諦めました。病気のこと話して出世とは遠い部署にいます。定年まで働けるか微妙なのもいっしょです。
リウマチになってから諦めることが増えました。でも無理すれば無理するほど悪化するのがわかっているので、ゆるりと暮らしていきたいです。

1件の返信

+22

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152. 匿名 2023/05/14(日) 03:49:31

>>138
私もトラムセットあんまり効かなくて、上限まで増量した時に、激しい吐き気に襲われて、呼吸すら難しくなって救急車のお世話に

後から思えばトラムセット飲み始めてから電車内で気持ち悪くなったり、謎のムカムカ感、車酔いの軽〜い症状があった

胃カメラ飲んだり色々検査したけど、トラムセットやめたらそう言った症状が消えて、久々に深く息が吸えるようになった

+1

-1

153. 匿名 2023/05/14(日) 04:07:53

>>119
57です！
私は今は薬飲んでいません。抗体は陽性でCRPはいい時と悪い時を行ったり来たりしていたのですが、
妊活の為1度やめて様子を見ています。流産続きですが。。

回帰性リウマチも、発作が薬で治まってるのか？やめたらリウマチへの移行が早まったりするのか？って自己判断できないから怖いですよね。

+9

-0

154. 匿名 2023/05/14(日) 04:14:38

>>146
そうなんですね…。
これってリウマチに移行せず治る人もいれば、そのままリウマチになってしまう人もいるから、薬で症状出てないと治ったのかな！って期待してしまいますよね。。
私も発作？が出ない時は生活になんの支障もないですが、指の関節が立て続けに腫れたりすると激痛で何も出来ない(それこそ顔すら洗えない)ので、
薬飲んで完全に治るならそうしたいです。。
本当に嫌ですよね…｡

+6

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155. 匿名 2023/05/14(日) 07:54:54

>>36
私も連日のスポーツの後に、寝られないほどの膝の痛みからはじまり、足の裏も膝も肘も肩も首も全身の関節痛くなって、足の裏は地面につけないほど、歩けなくなって整形外科にいき、足底筋膜炎と診断されました。
それでも治らないので、スポーツ整形外科にいき、理学療法士の元でリハビリやりましたが、なおさら悪くなり、その後手や指が腫れてきたので、ネットで調べてリウマチだと確信して膠原病内科に行きました。
なかなかすぐにリウマチだとわからないものですよね。

2件の返信

+11

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156. 匿名 2023/05/14(日) 07:56:27

>>25
素質がなくて、よかったですね。
隔世遺伝もあり、私はそうでした。

+3

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157. 匿名 2023/05/14(日) 08:01:01

>>144
ありがとうございます。
そろそろ他の生物学を試してみたくなりました。
ちなみにコロナ禍で、薬の生産量少ないからという理由でエンブレルは却下されてしまったので。

+2

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158. 匿名 2023/05/14(日) 08:28:46

>>155
本当にわかりにくいですよね
スポーツやってる方ならスポーツが原因かとおもってそっちを追求してしまうし、座り仕事立ち仕事力仕事ならその仕事が原因の何かを追求してしまって
なかなか辿り着かない
身体の何処かしらが痛いってことは普通のことじゃないから
本当にすぐ検査が大事だなって思います

+7

-1

159. 匿名 2023/05/14(日) 09:24:21

>>155
リハビリするも悪化し…、って何ヶ月も辛かったですね(T_T)
私は、手首の腱鞘炎から始まり発熱を伴う肩の激痛などがあり、一度は“加齢による、まぁ四十肩ですね”と診断されましたが、治らないので別の病院へ行き、母が難治性のリウマチで…と話すと、すぐに詳しい検査をしてもらえました。
母の件がなかったら自分自身もリウマチとは思わなかっただろうな。

+14

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160. 匿名 2023/05/14(日) 16:07:26

>>126
私は4錠だと抑えきれなくて増量したところです。

2件の返信

+0

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161. 匿名 2023/05/14(日) 19:37:49

>>160
横ですが、ステロイドは飲んでいますか？

1件の返信

+0

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162. 匿名 2023/05/14(日) 20:03:14

>>161
ステロイドは飲んでいた時期もありましたが、今は飲んでいないです。
医師からはずっと飲むものでもないとも聞きました。ステロイドよりもメトトレキサート増量か生物をすすめられてます。

1件の返信

+2

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163. 匿名 2023/05/14(日) 22:28:15

>>160
横ですが、ステロイドは飲んでいますか？

1件の返信

+0

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164. 匿名 2023/05/14(日) 23:18:17

>>163
自己レス
重複しました。すみません。

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165. 匿名 2023/05/14(日) 23:21:10

>>162
返信ありがとうございます。やっぱりそうですよね。私はかなり長い間、メトトレキサートとステロイドを飲んでいるので、ステロイドをやめたいのですが、服用をやめると調子が悪くなるので、なかなかやめられず悩んでいます。

1件の返信

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166. 匿名 2023/05/15(月) 00:24:02

>>140
幸い私にはシムジアが合っているようで5年くらい使っています
リウマチ発覚と妊娠した時期がほぼ一緒で使える薬が限られていたので良かったです
でも妊娠中は痛みがマシになることが一般的なようなのでそれのおかげなのかなとも思ったり（今も妊娠中で、今回の妊娠では一旦シムジアは中止することになりました）
産後、薬が効かなくなることもあり得ることもお医者さんから言われているのでそうなったらすぐに別に乗り換えるつもりではいます
痛みが出るとほんとメンタルやられるの分かります
上手く薬と付き合って自分を守っていきたいですね

+1

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167. 匿名 2023/05/15(月) 05:06:04

リウマトレックスの吐き気がひどい。身体もあちこち痛いし、体調悪い。リウマトレックス飲むと、２日目は火照り感もあるし副作用もあるしなんだかなぁ。もう楽になりたい。

1件の返信

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168. 匿名 2023/05/15(月) 13:37:42

>>167
リウマトレックス飲んだ日は身体が重くて動けない
気力も落ちてやる気出ないし座りっぱなしになっちゃう

+6

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169. 匿名 2023/05/15(月) 18:19:32

>>165
医師は、メトトレキサートも副作用が気になるから値段を気にしなければ生物使って欲しいって感じでしたね。

+1

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170. 匿名 2023/05/15(月) 21:34:19

私は生物も使って、リウマトレックスも服用してます。
リウマトは脱毛、味覚障害、倦怠期、口内炎他副作用強くてやめたいです。
ひどすぎて減薬はしましたが。
生物だけの方ていますか？

+3

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171. 匿名 2023/05/16(火) 06:37:06

起き上がれない。ツラい。関節リウマチだけなんかな、本当に。筋肉まで痛いんだけど。コロナ感染してから関節がずっと痛くて膠原病内科でやっとこさ関節リウマチを診断されたんだけど、毎日マジでしんどい。一時間半も起き上がれないって、マジで鬱。

+9

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172. 匿名 2023/05/16(火) 08:09:48

半年毎にリウマチ科に通院してます。
次回の予定は8月です。
薬はでておらず、何か変わった事があったら予約以前に来てねという状態です。
先回の2月に受診した時に足首と膝関節の膨張を伝えてありますが、最近それが肥大してきました。
これは予約以前に来てねという状態なんでしょうか？

+3

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173. 匿名 2023/05/16(火) 12:56:17

朝起きて、肘と手首やられてるせいで、手が顔まで行かず顔を洗いずらかったり、開けようとドアノブひねるだけで手首痛くなると、この世の終わりかと思ってしまうくらい鬱になる。
働かないと医療費払うお金もないし、身体の事考えると、仕事も無理できないし、もうどうしたらいいものか。病気だけはどんなに頑張ってもどうしようもない。
健康な人は自分が同じ病気にならないと、わからないものだし、病気になってはじめて人の本性がわかってきた。

+19

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174. 匿名 2023/05/18(木) 20:00:26

>>36
詳しくありがとうございます。
足の裏の痛みは両足ですか？どのあたりがどんな時痛みましたか。足の裏やあちこち身体の痛みに悩んでて、もし良ければ教えて頂けませんか。

1件の返信

+0

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175. 匿名 2023/05/18(木) 22:58:39

>>13
朝の手は使い物にならかないから
朝にゴミ捨てとかお弁当とかザ、お母さん仕事ができなくても温かい目で見守って

+8

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176. 匿名 2023/05/18(木) 23:09:52

>>74
アザルを処方されたこともあるのですが、本当に大きくて飲めませんでした。
錠剤カッターも腸で溶けるタイプだからダメだそうで。
お医者さんに相談したら変えてもらえるかもですよ😊

+0

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177. 匿名 2023/05/18(木) 23:16:24

プレドニン飲んでる方いますか？
2年メトトレキサートで抑えてたのですが貧血が進みプレドニンになりました。
どのくらい飲み続けてるか、副作用など教えてください。

+1

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178. 匿名 2023/05/20(土) 08:50:45

寛解したのにコロナ感染後、リウマチの症状が出てきました。しかも以前より痛みが増しています。
仕事も続けられるか不安です…。

+6

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179. 匿名 2023/05/20(土) 09:08:43

テレワークが解除されてから、出勤するようになったら、家帰ると足の指がつるようになり、足の裏は痛いし、鞄を持ってる腕の肘も毎日痛い。
バス待ちや電車の中で同じ場所で、30分たっているだけで、足の症状が再発してしまった。
荷物の分だけ、足の裏や膝に負担がかかる事はわかってたけど。
同じような方いらっしゃいますか。
私やはり重症なんだろうな。

1件の返信

+6

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180. 匿名 2023/05/20(土) 14:07:06

私はメトトレキサートだけで寛解してなくてあちこち痛いのとカバンを肩かけ30分程度で腕が上がらなくなります。
手首と足の指の関節は常に痛いけどCRPや抗CCP抗体、リウマチ因子が低めなせいか医者は軽症扱いしてる気がします。
医者は、年に一回くらいレントゲン取りましょかー、少しのびらんくらいならどうってことないですよーって感じ…

1件の返信

+4

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181. 匿名 2023/05/21(日) 03:48:36

>>179
私も長時間歩くと足がつるようなことあります
あと寝てる時も足つります
すごい痛いですよね…

1件の返信

+2

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182. 匿名 2023/05/21(日) 08:42:56

>>181
無理したり、あまり関節に負担かけすぎない方がいいという事ですよね。
足の指のつりは日中はないのですが、酷使した後の夜になる事が多く、お風呂に入って温めると改善されます。
身体のあちらこちらに不調があり、他の膠原病を合併してしまうのか不安になります。

+1

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183. 匿名 2023/05/21(日) 08:50:28

>>180
私は、重たいパソコンが入ったバッグを肩にかけるようになったタイミング（他にも思い当たるふしはある）で病気を発症したので、それからというもの、肩に荷物をかけるのは一切やめました。首もヘルニアだと言われてるので、首に負担がかかってしまうような気がして。
手でもったり肘にかけたりしますが、同じく腕が痛くて辛いです。

+1

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184. 匿名 2023/05/22(月) 17:33:29

産後2ヶ月ですが朝起きると両手指の関節が腫れているような感覚で痛いし、ばね指っぽくなってます。足首の関節も痛い。手首も痛いけどこれは子供をだっこしすぎ？

ホルモンバランスのせいなのかリウマチなのか…病院行ったほうがいいですかね？

1件の返信

+1

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185. 匿名 2023/05/22(月) 20:56:15

>>184
リウマチかは血液検査しないとわからないけど、私が診断された時は足裏が痛くて歩けない、手首が痛くてハンドル回せないレベルでした。
私も産後でしたが、子育てのせいとは思えないレベルで痛かったです。

+5

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186. 匿名 2023/05/23(火) 12:30:09

>>174
コメント気づくの遅くなりました、コメ主です！
私の場合ですが足の裏の痛みは最初左足の足先？指の下あたり
指が痛いのか、足が痛いのかわからない絶妙な位置が痛くって
左足が痛んだ次の日には右足の同じ位置も痛みだして
とにかく歩く時に絶対力が掛かる部分だったので生活しにくくてすぐ病院行きました
(リウマチと診断され、薬が効き出すまでかかとで歩くような奇妙な歩き方しかできませんでした)

気になるようでしたら一刻も早くリウマチ専門のところで血液検査をお勧めします
何もなかったらそれで安心なので！！！

1件の返信

+3

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187. 匿名 2023/05/23(火) 19:46:10

リウマチで歯茎って腫れますか？歯茎がうずうずします…

1件の返信

+2

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188. 匿名 2023/05/24(水) 06:02:50

>>186
ご親切にありがとうございました。私も整形に通い、それにしてはあちこち痛いので前に膠原病の検査をしてもらったのですが、因子はあるが発病はしてません。様子をみて下さいと言われ、ずっと痛みを我慢して生活してました。病院を変えてもう一度受診してみます！
主様の体調が良くなりますように。

+2

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189. 匿名 2023/05/26(金) 22:14:49

>>187
歯茎痛むことありますね
あごが痛くて噛むのが億劫だった時期もあります

+2

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190. 匿名 2023/05/26(金) 23:04:15

リウマチが遺伝性（体質）であり、難病なので、心の中でいつも引け目を感じてしまう。
痛みさえなければ、リウマチを忘れられるのかもしれない。
薬の量や種類を増やせば、必ず副作用に悩まされる。
減らせば痛みが増える。
体調悪すぎて、生きてるだけでいっぱいいっぱい。

+8

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191. 匿名 2023/05/26(金) 23:12:22

リウマチだけど指の第一関節痛むって方いらっしゃいますか？
＋…痛む
-…痛くない

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192. 匿名 2023/05/27(土) 08:44:23

>>25
ccp抗体で将来5年後のリウマチ発症する可能性がわかるけど、70歳過ぎてからリウマチ発症する可能性もあるから、一生ならないと言い切れるのかその医者の意見に懐疑的です。母の友達が72歳で発症してました。
その友達の父親がリウマチでした。
HLA-DR4という白血球の遺伝子があるかないかでリウマチになりやすい体質がわかるから、調べればわかるかもしれません。
70代で発症したら、残りの人生せいぜい10年くらいだし、療養期間も短いし、ある意味ラッキーだなとは思ってしまいます。
若くてして発症した場合、人生の半分はリウマチとともに生きないといけないですから。

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193. 匿名 2023/05/28(日) 10:46:54

>>191
第一関節もれなく痛いから、すごくよくわかる。全身のあらゆる関節が痛い。どんだけーって毎日なってるよ、、、。

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194. 匿名 2023/05/29(月) 20:08:30

自分はおばあちゃんのきょうだいがお一人リウマチだったらしいけど、他の血縁者はみんなリウマチじゃない。
自分だけ運悪く発症したってことなのか…

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195. 匿名 2023/05/30(火) 09:16:21

リウマチの薬って、万能薬じゃない。飲んでも、痛みがおさまらない時は本当におさまらない。痛み止めみたいに、はっきり効果があるわけじゃない。なんなんだよ、四六時中痛いなんてきいてないわよ。

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196. 匿名 2023/05/30(火) 20:33:26

一年前から肩の激痛で通院中です。リウマチ因子は4000超えですが、CRPやCCP抗体は陰性でリウマチのグレーゾーンと言われてます。最近になって指の痛みや強張りがでてきて不安です。リウマチ因子だけが陽性の方いらっしゃいますか？

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197. 匿名 2023/05/31(水) 22:27:34

リウマチの診断ついてないですが相談させてください😰

産後2ヶ月経ったのですが、ここ数週間全身の色々な関節が熱持ったようになって痛いです。指、手首、肘、肩、足首、足の甲、足の指などなど。

特に起床時は手が動かしにくい感じ。休もうと横になると両手足がビリビリ痺れてきて寝付きが悪いです。

日中も箸を使ったり、蛇口を捻ったりと、手を使う動作が億劫に感じます。床から立ち上がったりするのもしんどい。

産後はホルモンバランスのせいで関節が痛みやすいとネットで見かけたのですが、こんなに全身痛くなるものなんでしょうか。まるでリウマチのようなのですが、これって通院案件なのでしょうか…？😭

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198. 匿名 2023/06/01(木) 20:22:28

>>195
私も、痛み止め飲んでも、痛みはあります。
痛みさえなければ、リウマチを忘れられるのに。
薬の副作用も半端ないですよね。

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199. 匿名 2023/06/01(木) 20:50:41

>>151
体調悪いので、コロナ明けた時に、週1、2回だけでも在宅希望したら、上司に「○◯さん、障害者手帳持てば？」て言われました。
あまりにも失礼すぎて、一生忘れないです。
◯んで欲しいと心の中で思いました。
そんな上司だから、出世どころじゃなく、後輩に追い抜かされてしまいました。
そもそも病気だから、出世どころの話でなく、定年まで何とかい続けようという気持ちです。
欲がなくなったなと自分でも思いました。

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200. 匿名 2023/06/01(木) 22:46:58

>>197
ここではなんとも言えないから、リウマチの検査をしてみたらいいですよ。
血液検査だけじゃなくてエコーも撮ってもらうのをおすすめします。

ちなみに私は発症したころ全身痛くて、倦怠感も酷かったです。(朝は起き上がれないくらい酷くて、夜にはちょっとマシになる感じでした)
でもこれはあくまで私の経験なので、ぜひ受診をしてみてください。
違ったらそれに越したことはないし、もしかしたら他の疾患の可能性もあるし、自分の体調が悪いと育児も尚更大変だと思うので・・・。

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201. 匿名 2023/06/02(金) 12:50:37

>>196
リウマチ因子が陽性で、他はとくに血液異常なし。だけど、痛い部位をエコーで患部をみると骨がびらんしてました。それで、関節リウマチ確定しました。

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202. 匿名 2023/06/02(金) 20:23:25

>>199
土日やっていない病院に通院しているので休暇を取っているのですが、上司に「それ平日じゃないとダメなの？」と言われました。
肩身の狭い思いをしてもなんとか働かなきゃと思ってますが、時々辛くなります。

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203. 匿名 2023/06/02(金) 23:54:43

リウマチトピ新参者です。リウマチトピって時間経つと過疎気味なんですね😰育児トピによく参加してるのですがあっちは1ヶ月間活発なのでそれに比べるとちょっと寂しいです。

今日も今日とて指の関節が各々あちこちにひん曲げられてるような痛みで眠れない…。朝の強張りも酷いけど、夜は料理＋食器洗い＋こどものお風呂＋自分のシャワー＋ドライヤーなどで手を酷使するから症状悪化する。

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204. 匿名 2023/06/02(金) 23:58:43

朝から一日中頭の中がぼわーっと熱持ったようになってだるかったなぁ。これ絶対熱出てるでしょ！と思って測っても平熱かそれ以下なんだよね。頭の中にも炎症起きてるのかな？

日中に気分転換に赤ちゃんと海までドライブしようと思って車出したけど、気持ち悪くて途中で引き返しちゃった。低気圧のせいとか関係あるのかな。このだるさ、関節痛よりしんどい。

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205. 匿名 2023/06/03(土) 10:56:27

>>202
市立病院だと土日は休みですものね。
働き方改革なのか、大きい病院でさえも、平日がメインで、土日はほとんど先生がいないですし。
私は、完全に上司ガチャのハズレに当たってしまいました。
病気になっても、満員電車で県を2県をまたぐような長旅の出張を隔週でさせれるので、リウマチは大した事ないと思われています。
手術はしないの？とも聞いてくるし、他人には言われたくないなと思いました。
病気になってしまったので、転職もできないし、医療費高いので働かざるを得ないです。

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206. 匿名 2023/06/03(土) 13:23:37

数週間前から節々が痛み出して、リウマチ検査結果待ちです。昨日の夜はあちこち痛すぎてロキソニン60mg二つ飲んでも食い止められず、痺れもあってなかなか寝付けなかったです。マイスリーも一つじゃ眠れず、二つ目飲んでやっと入眠できました。毎晩こんなのが続くのしんどいですね。

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207. 匿名 2023/06/03(土) 13:30:19

リウマチで検索すると、サジェストに性格って出てくるんだよね。頑固、神経質とか。これってエビデンスあるの？なんか不快です…。

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208. 匿名 2023/06/03(土) 13:54:13

>>203
リウマチは珍しくない病気って聞きますけど、トピの人の少なさを見るとリウマチの人自体が少ないんじゃないかなと感じます。それか、けっこう高齢な方が多いのかもしれません。
私は30代ですが、リウマチって言うと「それおばあちゃんの病気じゃないの？そんな年齢でもなるの？」って思われてそうです。

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209. 匿名 2023/06/03(土) 14:09:22

>>208
私の会社も支社含めて女性結構人数いるけど、リウマチは私1人だけです。
0.5〜1%弱いると言われてますけど、本当かな？て
思いますね。

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210. 匿名 2023/06/03(土) 14:27:11

>>209
私も身近にリウマチの人って聞いたことないですし、病院で見かけるのは高齢の方が多いです。
そりゃあ職場でリウマチっていっても「何それ？」ですよね…

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211. 匿名 2023/06/03(土) 15:49:42

>>208
難病指定してほしいところが、確か人数が多いので指定外なんですよね。となると、やっぱり高齢の方が多いのかもですね。

コメ主さんの言うように、確かにおばあちゃんの病気というイメージが強いですね。私自身もそうだったし…
私は産後すぐリウマチ診断ついたのですが、周りにリウマチになったと言ったら、おばあちゃんじゃん！笑　と軽く捉えられることがしばしば。自己免疫疾患で短命になりやすいんだよっていうのを補足すると、気まずい空気になって謝られます。

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212. 匿名 2023/06/03(土) 17:03:36

皆さんのご家族は病気に対する理解や知識はありますか？

私は最近診断ついたのですが今後長い目で考えると、リウマチについて治療方針や病気の特性やリスクについて、夫にもよく知ってもらった方が良いと思い、今度の通院で一緒に来てもらってお医者さんから説明してもらいたいなと思っていますが…おおげさに捉えすぎでしょうかね…？

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213. 匿名 2023/06/03(土) 17:42:44

>>212
今大学病院通院してますが、配偶者が付き添いで病院来てみえる方はけっこう見かけるのでかまわないと思います。
私も生物を使う前に家族と相談してねと医師から言われましたし、大げさではないと思いますよ。

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214. 匿名 2023/06/04(日) 01:52:10

夜に横になると痛みや痺れが強くなってくる。
副交感神経に切り替わることでアドレナリンが減るから痛みを感じやすくなるのかなー。同じ人いますか？

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215. 匿名 2023/06/04(日) 11:25:24

>>210
私が通ってる病院も、高齢者が多く、付き添いの人に車椅子をおしてもらったり、もしくは杖ついて足をびっか引きながら歩いてる人がほとんどです。
職場では、上司他数名しか病名は公表してません。
私の直属上司に詳しく病状を説明してもへえーて感じで理解がなく、デリカシーのない言葉を浴びせてくるので、これ以上自分が傷つきたくないからです。
病気もあまり気にしない、誰の言葉にも動揺しない、鉄のメンタルが欲しいです。

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216. 匿名 2023/06/05(月) 15:35:28

30代で関節リウマチと診断されたよ。
プレドニン飲んで痛みは消えて先週の血液検査で数値が下がってたけど、抗何とかがめちゃくちゃ高かった。

痛みは良くなったけど、いつまでプレドニン飲み続けるんだろう？
いつまで通院するんだろう？

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217. 匿名 2023/06/05(月) 21:28:19

>>216
免疫抑制剤は飲んでませんか？
私も30代ですが医師からずっと薬は飲み続けるって聞いたけど、どうなんでしょうね…

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218. 匿名 2023/06/06(火) 16:26:13