【独自】難病患者に「登録者証」発行へ、各種手続きの手間・費用負担を軽減…対象は100万人超

+104

-1

3. 匿名 2022/09/05(月) 09:36:55

3号廃止を早くしろ

+15

-72

4. 匿名 2022/09/05(月) 09:37:31

患者さんの中には要らないって言う人もいそう

+2

-32

5. 匿名 2022/09/05(月) 09:37:39

>>1
難病詐欺が横行しそう。

+7

-48

6. 匿名 2022/09/05(月) 09:38:30

本当に自国民を大事にしない国だな

+17

-18

7. 匿名 2022/09/05(月) 09:38:45

本当に困ってて支援を求めてる人にだけ届くようにちゃんと審査してね

+137

-3

8. 匿名 2022/09/05(月) 09:40:36

これは支える家族も助かりそうだね

+27

-0

9. 匿名 2022/09/05(月) 09:40:56

マイナンバーガードの意味がやっぱないやん。
病人に個別にあれこれ作らせるなよ。
マイナンバーカードで網羅しておけばいいのに。

+83

-8

10. 匿名 2022/09/05(月) 09:41:19

今は指定難病の受給者証があるけど、それとはなにが違うんだろう

5件の返信

+74

-0

11. 匿名 2022/09/05(月) 09:43:27

>>10
私も特定疾患受給者証持っているけど、このシステムによって何が変わるんだろうね
ただ更新手続きが煩雑だからそれらが楽になると嬉しいな

5件の返信

+78

-0

12. 匿名 2022/09/05(月) 09:44:08

就職支援受けられるようになるんだ？！
難病だけだと使えないからめちゃくちゃ良い！

+20

-0

13. 匿名 2022/09/05(月) 09:44:44

また外国人の為の政策か

+0

-13

14. 匿名 2022/09/05(月) 09:45:18

>>11
この時期更新手続きが面倒だよねえ。

+59

-0

15. 匿名 2022/09/05(月) 09:45:33

>>11
パーキンソン病の母の代わりに更新するのが手間だったから、診断書提出がなくなるのは嬉しい
診断書高いし

+47

-0

16. 匿名 2022/09/05(月) 09:47:33

>>15
さすがに更新の時はいるんじゃない？
重症度で助成があるかないかの決まりがある難病もあるし

+11

-0

17. 匿名 2022/09/05(月) 09:48:30

>>14
そうそう、課税証明書とったりねぇ
臨床調査個人票もねぇ

+18

-1

18. 匿名 2022/09/05(月) 09:49:48

大変な方々に恩恵あるなら良かった
手続きとか普通に大変なのに、体調悪かったら更にきついだろうし

+21

-0

19. 匿名 2022/09/05(月) 09:50:08

記事より

日本難病・疾病団体協議会の辻邦夫常務理事は
「従来は重症度次第で支援の対象から外れる人がいたが、登録者証により難病患者全体の利便性が高まるのはありがたい。
官民の様々なサービスに使えるようにしてもらうほか、根本治療や重症化を防ぐ治療の開発促進も期待したい」と話す。

何で文句言ってる人がいるんだろう。
自分は一生無関係だと思ってるんだろうな。

+34

-0

20. 匿名 2022/09/05(月) 09:50:26

>>11
これの受給のためにマイナンバーカード作ったようなものだけど（住民票とかの書類申請省略できるから）、そのナントカ証も作れと？？
手間が減るのか増えるのかよく分からんね

+7

-0

21. 匿名 2022/09/05(月) 09:50:35

>>10
私の難病は年一回更新あるし、定期検診のついでに提出書類書いてもらうだけだから、とくに不便もないし、用途も特に変わりなさそうだし。どう違ってくるんだろう。

+35

-0

22. 匿名 2022/09/05(月) 09:51:55

>>6
ん？？

+9

-0

23. 匿名 2022/09/05(月) 09:52:12

更新の度に内視鏡検査がいるからそれがなくなるなら助かるな〜

+7

-0

24. 匿名 2022/09/05(月) 09:52:58

>>13
馬鹿なんか？
記事をよく読め

+6

-0

25. 匿名 2022/09/05(月) 09:53:09

うちの方の保健所は、全部書類揃えてくれてる。更新の記入するところも書いて郵送してくれるから助かってるよ。
書くのは、変更があったとき、医師に書いてもらう個人調査書いてもらうくらいかな。

+3

-0

26. 匿名 2022/09/05(月) 09:53:38

>>11
そのためだろ

+0

-4

27. 匿名 2022/09/05(月) 09:53:42

難病の人には本当に本当に申し訳ないけど
この100万人のために働いたからOKでしょ？行政したでしょ？って空気は止めて欲しい
子供に給付金配ったからいいでしょ？と同じで

4件の返信

+0

-36

28. 匿名 2022/09/05(月) 09:54:04

>>11
更新手続きには関係なさそうだけど
わたしは書類送付先週済ませた
本当に面倒だけど、制度を悪用されないためには仕方ないのかもね
でも私ハロワも通ってたけど、ハロワにも企業にも診断書求められたことなんて一度もないけどなあ？

+13

-0

29. 匿名 2022/09/05(月) 09:54:57

>>17
自治体によって違うと思うけど、課税証明書、更新の為の閲覧OKみたいなサインしたら、課税証明書とらなくてもオッケーだった。ここ何年か前からそんな感じ。

+11

-0

30. 匿名 2022/09/05(月) 09:55:41

>>7
ちゃんと医師から難病って証明いるから
下手な詐欺してもばれるでしょ？
ＡＬＳとかパーキンソン病とか指定難病だから

+30

-0

31. 匿名 2022/09/05(月) 09:56:08

>>23
重症度とかの記載が必要だから、きっとそれは変わらないんだろうね。わたしもその時期に合わせて内視鏡検査してる

+4

-0

32. 匿名 2022/09/05(月) 09:56:43

高齢の母が難病だから毎年申請しに行くけど、既に登録証と同様の保険証みたいなのあるから、働く人の為の物なんだろうけど、
また民間企業の印刷会社とかの救済目的にならない様に、必要な人が登録しやすいシステムにして欲しい。

必要のない後期高齢者にも作ってくださいとか言うのはやめて欲しい。

+5

-0

33. 匿名 2022/09/05(月) 09:56:47

>>27
自分もいつか難病になる時が来るかも知れないよ

+40

-0

34. 匿名 2022/09/05(月) 09:57:34

旦那が難病の障害者だけど、障害1級持ってるから医療費とかただだし、障害年金も貰ってるけど、そういうのを持ってない難病の人が無料とかになるのかな？

+1

-8

35. 匿名 2022/09/05(月) 09:57:58

>>2
てか、マイナンバーカードに全部紐づけしなよね。

+12

-0

36. 匿名 2022/09/05(月) 09:58:33

>>28
11ですが私も更新手続き済ませました
確かに手間のかかる手続きだけど、不正する人がいることを考えると致し方ないですよね
税金で医療補助していただいているので有り難いです
私は再燃して会社を退社する際にさかハロワや職場で診断書を提出したことないです

+10

-0

37. 匿名 2022/09/05(月) 09:59:52

なんか意味不明なコメントが…
政府がなにかするトピに自動的に批判コメント書き込んでるのかね？

+10

-0

38. 匿名 2022/09/05(月) 10:00:48

>>5
一般人はカナリのつてがないと詐欺れないよ
私もパーキンソン病だけどこの腫れ方や歪み方は詐欺って出来るものじゃない
私はある薬を飲んでからパーキンソン病の症状が出だしたから、そもそも病院を信頼してない

+26

-0

39. 匿名 2022/09/05(月) 10:03:33

>>2
なかったですよ。毎年都道府県に診断書提出して、別途手帳？みたいの発行して貰ってた。難病て基本治療法がないものだから症状も良くなってないのに毎年出すの大変だったよ。なぜかマイナンバーと何も紐づいてないから所得証明書とかも毎年出すし。

+24

-0

40. 匿名 2022/09/05(月) 10:07:32

>>7
20年位前に大阪で病院とホームレスがグルになって難病詐欺やってから手続きが煩雑になった　3年に一回位の更新手続きが毎年になった

+14

-0

41. 匿名 2022/09/05(月) 10:07:58

>>29
えー
めっちゃいいなあ！
うちの自治体は必ず添付だわ

+2

-0

42. 匿名 2022/09/05(月) 10:08:58

>>30
どう詐欺するかはわからないけど、完治はしないけど薬でコントロール出来て日常生活を送れる内部疾患なら、他からは分からないからなー。
難病指定ができるのって難病指定医だけだけど、専門医の資格だけじゃ無く研修受けてもなれるんだね。
しかしどう詐欺に使うのか、アホだから全く思いつかんwww

+9

-0

43. 匿名 2022/09/05(月) 10:12:14

>>34
重症度と収入によって医療費は変わるよね

+9

-0

44. 匿名 2022/09/05(月) 10:13:38

>>39
病気によっては「ほぼ寛解していて年一の検査だけだから、申請やめた」って人もいるよ。
診断書代もかかるし面倒だからって。
もし急遽入院する事になっても、1日2日なら遡れるしね。

+8

-0

45. 匿名 2022/09/05(月) 10:16:33

>>34
極々普通の一般家庭だけど、医療費が上限月800円とかだったかな。薬も800円までだった気がする。違ったらごめんw
障がい者申請するまでではないけど、完治しない病気とかあるから。

+0

-6

46. 匿名 2022/09/05(月) 10:18:12

>>10
私は病状が落ち着いて受診回数が減った（上限の金額に届かなくなった）ので、受給者証から外された。記事を読むと病状の大小に関わらず発行とあるけど、それを持った事で受診料とか薬代が負担が軽くなる訳ではないよね。

+15

-0

47. 匿名 2022/09/05(月) 10:24:16

>>31
内服だけだとそうかもね
わたしは化学療法してるから外れることはないと思うんだよな〜

+0

-0

48. 匿名 2022/09/05(月) 10:25:14

>>30
そういうブローカーと裏でつながってる医者もいるんで万全ではない

+1

-1

49. 匿名 2022/09/05(月) 10:28:09

職場のバリキャリで憧れだった先輩が慢性疲労症候群になったけど
本当に動けないし外気が冷たいとかちょっとしたことで体調が転落するから辛そう。
もう10年経つけど良くならないし悪くなる一方。

難病指定されてないで動くのも困難な人もいるんだよね・・・
病気で動きたくても動けない人にももっと手当が必要だと思う。

+13

-0

50. 匿名 2022/09/05(月) 10:31:41

>>2
なかったのよ
外国人に支援してないで難病患者への支援をやれよって思った
薬とかも高いよ

+35

-0

51. 匿名 2022/09/05(月) 10:34:23

>>7
障害の認定も専門の先生が判定するから、難病指定の申請証明もそういう専門医がするようになるんじゃないかな？

+11

-0

52. 匿名 2022/09/05(月) 10:34:59

>>43
障害者1級は収入関係なく障害年金と医療費ただですよ。年金はもちろん払ってた人で社会保険なのか国民保険なのかで変わるけど。

+4

-0

53. 匿名 2022/09/05(月) 10:37:07

>>45
病気によって苦しんでる人には、支援してあげてほしいです。国は教えないけど、調べると、障害者の配偶者は、シングルマザー同様の支援が受けられるとかもあります。ただ自分で調べない限り絶対教えてくれず、うちも5年経ってからその事実を知りました。

+10

-0

54. 匿名 2022/09/05(月) 10:37:46

>>27
難病になってみなよあなた

+31

-0

55. 匿名 2022/09/05(月) 10:44:30

>>45
その上限額は“極々普通の一般家庭”では無いと思う

+10

-0

56. 匿名 2022/09/05(月) 10:46:13

>>41
マイナンバーカード作った？
これがあればその証明書や住民票とか不要だよ

マイナンバーカードはこれだけの為に役に立ってるw

+2

-0

57. 匿名 2022/09/05(月) 10:47:23

>>1
父親がALSで様々な手続きがあちこち行かなきゃいけなかったり、連絡したりで大変だった
これは本当に有難い

+5

-0

58. 匿名 2022/09/05(月) 10:47:32

>>1
難病指定の種類を広げる代わりに切り捨てた人たちも救ってよ
膠原病は最初は難病指定になってたのに、症状が軽いからって指定から追い出されたんだけど。症状の大小に関わらず原因不明何だから代わりないでしょ？

+14

-0

59. 匿名 2022/09/05(月) 10:48:42

私は、今は医療費受給者証あるけど
オペして身体症状が軽快したから
更新しなかったので秋で失効する
また数年で身体症状が悪くなるから
その時に受給者証の再申請する予定
この登録証も申請はしたいと思ってます

+3

-0

60. 匿名 2022/09/05(月) 10:49:45

>>6
日本は海外と比べたら国民皆保険制度があって、ホームレスだって治療受けられる高福祉の国だと思いますが。

+7

-0

61. 匿名 2022/09/05(月) 10:55:13

>>9
マイナンバーカードって個人の病気まで登録するものじゃないでしょ

+4

-2

62. 匿名 2022/09/05(月) 11:02:58

>>61
横。マイナンバーで紐づける方が本人も管理も楽やん。そもそもマイナンバーってそういうものでしょ？

+8

-2

63. 匿名 2022/09/05(月) 11:03:44

>>20
保険証と今回の難病の証を一体にできないんだろうか

+1

-0

64. 匿名 2022/09/05(月) 11:08:41

>>61
だからマイナンバーカード使って、すぐ申し込めるとか紐付けできるようにしとけば楽やんって話。
そもそも体悪い人がマイナンバーカード作るのさえしんどい話なのに。（写真が必要など）せっかく作ってもなんにもならん。

+10

-1

65. 匿名 2022/09/05(月) 11:13:02

>>38
その薬は降圧剤ですか？
私の祖母はそうだったので…。

https://www.city.kobe.lg.jp/documents/1353/seidoannnai.pdf www.city.kobe.lg.jp

+1

-0

66. 匿名 2022/09/05(月) 11:15:04

>>55
ごめんなさい、子供という事を書き忘れていました。
そして更に、全国同じかとも思ったら神戸市は他の自治体より安いんですね。
神戸市は所得制限も無いので。他の自治体も低負担や無料など、自治体によって同じ様な制度はありそうですね。

https://www.city.kobe.lg.jp/documents/1353/seidoannnai.pdf

+0

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67. 匿名 2022/09/05(月) 11:16:10

>>27
私の旦那も30歳で発症しました。それまでは健康。まさか自分が、自分たちが障害者になるなんて思ってなかった。仕事も無くなり1年無職、3年学生を経て資格を取り、障害者雇用で働いてます。いつ誰かこうなるかわかりません。そして、なりなくてなってる人は1人もいないと思います。

+22

-1

68. 匿名 2022/09/05(月) 11:44:15

群発頭痛を難病指定してもらいたい

+3

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69. 匿名 2022/09/05(月) 11:48:09

>>66
指定難病の高校生の親です。
小児慢性の助成を受けているけど、うちは毎回上限いっぱい(我が家は一万円)マックスまで支払っています。
風邪とかなら、当然対象外だから別にかかる。
都道府県や市町村からの助成金はありません
世帯収入によって違うだろうけど
あくまでも「あなたのお子さんの場合」だと思う。

+4

-0

70. 匿名 2022/09/05(月) 12:01:33

マイナンバーカードも、何でも紐づけされちゃうと困るけど、煩雑な手続きが必要な物とは紐付いてくれてると有難いのかな。

+0

-0

71. 匿名 2022/09/05(月) 12:13:12

>>69
リンク先読まれましたか？

+0

-0

72. 匿名 2022/09/05(月) 12:22:33

>>10
受給者証だと更新するから毎回書類の手配とかすごく煩雑。
その時の病状によって受給資格無くなったりするし

+11

-0

73. 匿名 2022/09/05(月) 12:27:46

>>72
「落ち着いていて薬もないし、年一の検査だけで診断書代の方がかかるから申請しなかった」って人は聞いた事あるけど、症状があるのに診断書を書いてくれない場合があるの？

+0

-0

74. 匿名 2022/09/05(月) 12:28:52

>>29
いいな！
北海道だけど住民票も課税証明も必要だよー。

+2

-0

75. 匿名 2022/09/05(月) 12:40:55

結局、今受給者証持っている人は何も変わらなさそう。登録証じゃなくて、障害者手帳みたいな、難病手帳みたいなものが欲しい。受給者証は医療費の補助はされても、就労などの面では何の役にも立たない。仕事したくても障害者雇用は対象外。制度の狭間の状態をどうかしてほしい。

+16

-0

76. 匿名 2022/09/05(月) 12:49:24

>>61
マイナンバーはすでに保険証やお薬手帳になるんだから、難病や継続的な病歴登録したっていいと思う。
お薬手帳の内容みたらどんな病気か分かるんだし。

+8

-0

77. 匿名 2022/09/05(月) 12:59:05

>>1
またまた一律で紐付けですね。そんなに国民を管理したいのね。

+0

-1

78. 匿名 2022/09/05(月) 13:03:30

>>1
また新しく作るの〜？
マイナカードに集約すればいいのに。

+2

-0

79. 匿名 2022/09/05(月) 13:17:42

>>77
お気に召さないのでしたら、お国へお帰りくださいな

+3

-0

80. 匿名 2022/09/05(月) 13:49:18

>>75
障害者雇用枠使えるようになって欲しい。
通院しながらときには入院手術もあって、その中でみんなと同じように働くとか無理…

+18

-0

81. 匿名 2022/09/05(月) 16:37:11

>>10
受給者証更新のための診断書がいらなくなるのかと思ったら、それとは別の話なんだね

+3

-0

82. 匿名 2022/09/05(月) 17:42:22

病院で働いてる側だけど、これはすごくいいと思う
患者さんは毎年書類を保健所から取り寄せて病院に診断書の依頼をして、
医師や事務は検査結果に基づいて書類を作成して、患者さんにまた取りに来てもらう
患者さんは期限内に保健所に書類を提出しないと更新できない

少しでも遅れれば証書の発行が遅れて会計にも影響するしその後の事務作業もすごく面倒になる
毎年更新時期は書類がものすごい数になるから下書きする事務もチェックしてサインする医師もヘトヘトだし他の書類の遅延にも繋がる

どうにかして欲しかったから少しでも改善されるなら嬉しい

+7

-0

83. 匿名 2022/09/05(月) 18:50:54

>>65
いや、別の薬
後から後から副作用のツイートが耐えない薬だった
事前説明ではそんなに副作用が無いですとのことだったのに、素人がネットで少し調べただけで出るわ出るわ副作用の訴え
私は初め疑わず飲んでしまって、その数時間後お腹の変な痛みと、真夜中に発熱してプラス発熱とは別から来る痙攣までを人生で初体験して、副作用を事前説明しなかっの先生を責めたら入院してた病院を追い出されたよ
その後も意識遠のいたり心拍変だったりを相談したら精神病院紹介されました（笑）
行っては見たけど、薬は飲まないと決めてそれっきり
その頃からパーキンソン病の関節の歪みが。今は重曹クエン酸にがりに天然塩で対応してます
キャスターオイルでマッサージしたり重曹で歯磨き等もしてます
今のとこ信仰を抑えられてます