サカナクション山口一郎「何年も」群発性頭痛に悩み

自殺頭痛とも言われています
本当に本当に死んだほうがマシだと思う痛みなんです。
頭痛の中の1種類と考えないでほしいくらいです。
眼球をアイスピックでグサグサ刺されているような痛みに1〜3ヶ月の間毎日何度か襲ってきます。

私は痛みから開放されたくて太もも刺したり電柱に頭打ち続けたこともあります。

難病指定にしてください。

4件の返信

+919

-4

30. 匿名 2020/10/28(水) 00:28:28

>>15
薬がいつも効くわけじゃないんだよ…
なんの病気の時もこういうことをいう人が出てくるけど本当に無神経

2件の返信

+159

-40

31. 匿名 2020/10/28(水) 00:28:42

神経痛の頭痛や首筋の痛みは理解されにくよね

+212

-1

32. 匿名 2020/10/28(水) 00:28:52

想像すると確かに辛いだろうな‥
私なんて痛みに弱いし耐えられないかも‥

+162

-1

33. 匿名 2020/10/28(水) 00:28:57

すべての頭痛が根治する薬が欲しい！

+307

-1

34. 匿名 2020/10/28(水) 00:28:59

>>17
今はタバコじゃなくてアイコスだけど、アイコスって実際どうなんだろうね
やめてみた方がいいだろうけどさ

1件の返信

+158

-2

35. 匿名 2020/10/28(水) 00:29:16

なんか山口さんって柳沢きみおの漫画に出てくる人みたいなんだよなー

1件の返信

+34

-2

36. 匿名 2020/10/28(水) 00:29:35

片頭痛の発作って、本当に地獄のように感じるよね。嘔吐が止まらなくてのたうち回って、痛すぎて眠る事も出来ない。そういう時は救急行って鎮静剤とトリプタンを点滴してもらう。もっと理解が進めばいいのに。

6件の返信

+251

-5

37. 匿名 2020/10/28(水) 00:31:11

ハリー・ポッターの人もこの頭痛持ちだったよね。
真面目な人がなりやすいのかな？

1件の返信

+142

-27

38. 匿名 2020/10/28(水) 00:31:31

これは治療法ないのかな？辛いね…。いつか急に治ったらいいのに！才能のある方だし無理を無さらずこれからもいい音楽を作って欲しい！

+137

-0

39. 匿名 2020/10/28(水) 00:31:33

私も初めてなった時は転がり回る、じっと頭抱えて動けない、別の所に痛みを与えてみるを繰り返して40時間以上救急車呼ぶか頭をよぎりながら過ごした。
二度目で群発だって判明してからは予防薬もらって常に飲んでいます。
それでもな２～３年に1度はやってくる。

+243

-1

40. 匿名 2020/10/28(水) 00:31:34

群発ではないけど蓄膿症が原因でグーで思いっきり頭殴られたかのような痛みを経験した事はある。
救急車呼ぼうかと迷ったほど。
頭痛は辛いわ。

+126

-10

41. 匿名 2020/10/28(水) 00:32:56

>>30
ごめんなさい、私はそれで効くので知りませんでした。効かないとなるとその辛さは分かります。

+119

-3

42. 匿名 2020/10/28(水) 00:33:34

>>4
日本でも女子アナの人がこの病気で自殺してたよね。
恐ろしい病気だわ。

1件の返信

+237

-18

43. 匿名 2020/10/28(水) 00:33:38

>>25>>37
血管が拡張して起きる病気だから完璧主義とか、性格とか関係ないと思う。あえて言うな母親からの遺伝が多い。

2件の返信

+191

-1

44. 匿名 2020/10/28(水) 00:34:40

>>4
別名自殺頭痛ですよね。

+201

-4

45. 匿名 2020/10/28(水) 00:34:53

>>4
あー酷い発作の時に拳銃で頭を撃ち抜くイメージが離れなくなる。手元にあったら打ってしまうかもしれないね。こんな痛みと生きていくなんて無理、死んだ方がマシって思うちゃうもん。

+238

-9

46. 匿名 2020/10/28(水) 00:35:29

ハリー・ポッターも前にそうだと言ってたけど今はどうなのかな
難病だし寛解ぐらいまでにはなるのかな？

+56

-2

47. 匿名 2020/10/28(水) 00:35:55

不謹慎だろうけど、なんか群発性頭痛顔してる
私は偏頭痛持ちだけど、群発頭痛は本当に辛そうだよね…私もそうだけど自律神経バカになってるんだよね…

+10

-47

48. 匿名 2020/10/28(水) 00:36:44

>>4
そんな酷いの！何とか薬あればいいのに

+269

-4

49. 匿名 2020/10/28(水) 00:36:56

酸素吸入をたまにしているの見るわ

+21

-0

50. 匿名 2020/10/28(水) 00:36:58

>>15
イミグラン注射ですか？私も常備してます。

+39

-2

51. 匿名 2020/10/28(水) 00:37:19

簡単には仕事をセーブできないかも
しれないけど、あまり無理をしないでほしい

サカナの音楽が大好きなので。。。

+136

-1

52. 匿名 2020/10/28(水) 00:37:29

ラドクリフも頭痛持ち何だよね
それと一緒かな？

+37

-2

53. 匿名 2020/10/28(水) 00:38:28

>>2
多方面での知識量が半端ない
でも人としてはちゃんとしてる
多弁ながら聞き上手だし

1件の返信

+263

-5

54. 匿名 2020/10/28(水) 00:38:33

ライブやツアー組んでる時に起こったら辛いしよく今まで働けてたなと思った
これからはゆっくり養生しながらのペースで

+167

-1

55. 匿名 2020/10/28(水) 00:39:00

私もこの病気で一年ほど治療してるけど発作が始まると2週間ぐらい続くから何しても痛いし辛い
夜は当然寝たいのだけど、起きた時が絶望的に痛いから寝るのがこわい

+118

-2

56. 匿名 2020/10/28(水) 00:39:22

神田沙也加さんも群発性頭痛らしいね💧

+80

-7

57. 匿名 2020/10/28(水) 00:39:30

>>34
それって、ニコチン入ってますよね？
頭痛にはよくないかなあと。

1件の返信

+33

-1

58. 匿名 2020/10/28(水) 00:39:45

>>24
ナルシストさは感じたことがないですけど

1件の返信

+111

-3

59. 匿名 2020/10/28(水) 00:40:43

群発頭痛は帯状疱疹ウイルスワクチン投与で発作が改善されることがあるらしいよ。
東京女子医科大学の先生が研究してるみたい。
ワクチンで良くなった人いるかな？

+95

-1

60. 匿名 2020/10/28(水) 00:41:11

>>7
片耳はアウトって言ってた
こないだ藤原ヒロシとのインスタライブで
ヘッドホンしてステレオタイプで聞いてもモノラルでしか聞こえないって

1件の返信

+164

-1

61. 匿名 2020/10/28(水) 00:41:15

>>43
そうなんだ。
詳しく教えてくれてありがとう。
何で母親からなんだろうね。

+50

-0

62. 匿名 2020/10/28(水) 00:41:55

>>17
え、吸うんか…😰

1件の返信

+78

-8

63. 匿名 2020/10/28(水) 00:42:18

>>57
ネットではいろいろ体の変調を危惧する記事をみかけるしね

+30

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64. 匿名 2020/10/28(水) 00:42:40

この発作は出産の何倍もキツいです。私は3日陣痛に苦しんで出血量も多く、難産だったけど発作より全然マシ。これガルちゃんで書くと必ずマイナスされるけどね。

3件の返信

+198

-6

65. 匿名 2020/10/28(水) 00:43:23

頭いいよね、回転早いし

シュガーで激しい運動してるけど大丈夫なのかな

2件の返信

+36

-1

66. 匿名 2020/10/28(水) 00:44:05

>>42
大杉君枝アナ？
繊維筋痛症じゃなかった？

1件の返信

+108

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67. 匿名 2020/10/28(水) 00:44:13

>>17
片頭痛の発作の時に吸うと楽になるって人居るらしいね。開いた血管が収縮するから。まぁ全体的に見たらタバコは血管弱くなるし非効率だけどね。

1件の返信

+162

-1

68. 匿名 2020/10/28(水) 00:45:56

>>17
吸うと落ち着くと聞いたことがあるから、やめたくてもやめにくいのかもね。

+83

-0

69. 匿名 2020/10/28(水) 00:46:14

>>64

なぜマイナスなんだろうね
私はただの頭痛持ちだけど、それでも何も出来ないくらい辛いよ。
それよりもっとひどい痛みで薬も効かないとなると恐怖だな…

1件の返信

+100

-2

70. 匿名 2020/10/28(水) 00:46:31

>>58
途切れなくややオタク調に話す所がそう見えるんじゃない？
最近マルジェラばっかり買うのは小樽の同級生がお店にいるからなんだって笑

1件の返信

+43

-2

71. 匿名 2020/10/28(水) 00:47:22

>>65
こないだ歌えたよね笑

+26

-1

72. 匿名 2020/10/28(水) 00:48:07

私もものすごく頭痛がひどくて吐き気までしてきて
かなり辛かった
我慢しきれなくて頭痛薬飲んだら
１時間後くらいにだんだんとおさまってきて　
ホッとした…

年に数回ひどい頭痛に襲われます
病院で診てもらったら
ストレスによる緊張型頭痛と言われたけど

あまり緊張型頭痛に当てはまる項目がなかったので
自分では群発性頭痛なんじゃないかと思ってる😥

4件の返信

+4

-56

73. 匿名 2020/10/28(水) 00:48:43

>>14
きょうの将棋難問だったわー
全然あいみょんじゃないしww

1件の返信

+40

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74. 匿名 2020/10/28(水) 00:48:54

>>43
だからか。
私偏頭痛持ち
小学生の息子も頭痛持ち
私は子供の頃から自律神経失調症みたいな症状だったけど頭痛は20歳ぐらいからだったのに早いなおい遺伝かなと思ってたらやっぱりか…

1件の返信

+75

-1

75. 匿名 2020/10/28(水) 00:50:05

過去に群発やって今は落ちついてるけど、ここ読んでたら痛みがよみがえってきた。
このまま発作でそうで怖い。

1件の返信

+85

-0

76. 匿名 2020/10/28(水) 00:50:09

>>66
体じゅうをガラス片が流れてるような痛みなんだっけ…お子さん産んだばかりでそんな病気でそうとう辛かっただろうね

+184

-1

77. 匿名 2020/10/28(水) 00:50:25

効く薬ないの！？
どれだけ医療化進歩してもまだまだ追いつかない病がたくさんあるんだね…
自分に置き換えたらって考えただけで発狂しそう

1件の返信

+69

-1

78. 匿名 2020/10/28(水) 00:51:51

>>74
同じです。
お子さんは頭痛薬飲んでますか？
うちは病院で貰ったカロナールを飲ませてますが、市販薬でも大丈夫なのかと…

1件の返信

+23

-0

79. 匿名 2020/10/28(水) 00:54:09

>>73

あの将棋のコーナーが一番好き
初めて見た時、考えた人すごいと思った！
面白いよね

1件の返信

+50

-0

80. 匿名 2020/10/28(水) 00:55:04

>>78
うちもとりあえずカロナールです
熱さまシートやアイスノン枕で夕寝すればとりあえず復活できるみたいなので今のところはまだ大丈夫ですが、
私が仕事から帰るまでに、普通に６時間授業こなしたあとの帰宅後に一人で吐いた事もあったようです
10歳なのでイブもまだ飲めないし、どうしたもんか…ですよね

+72

-1

81. 匿名 2020/10/28(水) 00:57:32

>>79
企画は一郎さんだと思うよ
2000年以降は服装でどんな音楽聞いてるかが以前みたいにわからなくなってきたみたいな話をしてたし

+56

-0

82. 匿名 2020/10/28(水) 00:59:02

>>72
市販の頭痛薬で改善されるなら首や肩こりから来る緊張型頭痛かこめかみが脈を打つように痛くなる偏頭痛のどちらかじゃないかな？

1件の返信

+46

-1

83. 匿名 2020/10/28(水) 01:05:27

うちの旦那は群発と偏頭痛両方ある。
痛む場所と痛み種類、大きさが全然違うらしい。
厄介なのが、原因が真逆で群発は脳の血管が拡張することで起きて偏頭痛は収縮することで起こる。(逆だったらごめん)
だから群発が起きたときはコーヒー飲むとちょっと楽になるんだけど偏頭痛には逆効果。

近々頭痛外来行く予定。

1件の返信

+68

-6

84. 匿名 2020/10/28(水) 01:06:43

>>5
普通の頭痛の比じゃないよ。群発頭痛は目の奥をキリで刺されてるかのような痛みが数十分から何時間も続くから、酷い方の目は見るからに腫れ上がったりする。

+105

-3

85. 匿名 2020/10/28(水) 01:06:46

群発性って偏頭痛の中で一番辛いらしいね

1件の返信

+25

-0

86. 匿名 2020/10/28(水) 01:08:15

>>36
この前同じ症状になったことある。
原因が結局分かってない。
またなったら地獄だ。

+29

-1

87. 匿名 2020/10/28(水) 01:09:15

>>17
食べ物から気をつけてないといけない人もいるくらいだもんね。チーズや牛肉なんかでも群発の発作誘発しちゃったりする

+96

-0

88. 匿名 2020/10/28(水) 01:09:43

>>82
目もえぐられるような、刺すような痛みがあったから群発性頭痛かな？と思ったけど
あまりの痛さに吐き気もひどかったし
片頭痛か
やっぱり緊張型頭痛なのかもしれませんね

1件の返信

+21

-0

89. 匿名 2020/10/28(水) 01:09:43

てか、40歳なんだ

+3

-0

90. 匿名 2020/10/28(水) 01:12:59

ジュガーシュガーはたのしいけど体を休めて欲しい

+27

-0

91. 匿名 2020/10/28(水) 01:13:51

以前ストレスが凄かった時期に目の前にギザギザ？した光が現れて、その後バットで殴られるみたいな頭痛が始まり、これは脳梗塞かなんかだなと慌てて病院に行ったら、頭痛の一種ですねと普通？の頭痛薬とは違う頭痛薬を処方されたら嘘みたいに痛みがひいた事がありました
この病気の人はあの痛みを繰り返してるんですよね？
もう言葉にならないぐらいに大変だろうと思うよ

3件の返信

+58

-2

92. 匿名 2020/10/28(水) 01:16:13

>>1

一郎さんも群発頭痛持ちなのかぁ！
私は20代の頃、3年間群発頭痛に悩まされてたよ。
他の人も書いてるけど、ほんとに死にたくなった(不謹慎でごめん)。
私が出た症状は
・右側の頭に釘をとんかちで打ち込まれる痛さ
・右耳ほぼ聞こえなくなる
・右目がずーっと痙攣
・胃液しか出ない嘔吐
・痛みが酷い時は気を失う

これが毎日のように3年間続いた。
特効薬もないから処方されてた薬は少しでも痛みを体が感じないように筋肉弛緩剤と、痛み止め(気休めにしかならないけど。って先生も言ってた)、あと吐くから胃薬。それくらいだったよ。
とにかくじっとしていられないの。地獄。
その時付き合ってた彼氏が私を見て泣いてた。痛みよりもその姿をよく覚えてる。

4件の返信

+170

-1

93. 匿名 2020/10/28(水) 01:19:08

マイノリティだね

+2

-1

94. 匿名 2020/10/28(水) 01:20:29

三叉神経痛と群発頭痛って似てるよね。
私は三叉神経痛だったんだけど、こめかみ、上顎、下顎が群発頭痛のように定期的に酷い痛みの発作が起きてのたうち回ってた。
本当に気が狂いそうで、死にたくなるくらい絶望してたな。
夜眠ろうとすると発作、20分に一度くらいの間隔で発作。
西洋医学じゃどうにもならなくて、ダメ元で漢方の医者に通ったらぐんぐん良くなった。
あの時程、ブスでもデブでも健康でいられる事が一番大事だと思った事はない。

2件の返信

+103

-1

95. 匿名 2020/10/28(水) 01:20:33

トピズレだけど、これってご本人のインスタントで書いてた文章をまとめただけだよね。今の時代は記事書くの簡単だねえ。

1件の返信

+26

-1

96. 匿名 2020/10/28(水) 01:22:23

>>24
私がもし天才なら、確実にナルシストになってしまうと思う、、、
この人のことはわからないけど、他のコメ見ると全然そんな感じじゃないみたいで、偉いな〜と思いました。（小並感w）

+78

-6

97. 匿名 2020/10/28(水) 01:23:29

>>77
群発頭痛や偏頭痛はキツいってだいぶ認知されてはきてるしそれで本当に仕事出来ないほどなんだけど、
まだまだ、たかが頭痛でしょ怠けてるなと思われがちで仕事やめざるを得なくても何の支援制度もないんだよね

話がごちゃ混ぜになってしまうけど、
私は発達障害、抑うつ、自律神経失調症、偏頭痛
その他にも体のあらゆるどこもかしこも色々不調があってもどれも一応正常な範囲内で健康のお墨付きだし
全て診断自体はおりてるけど、障害者としてはやたら健常寄りだし
健常者としてはとても生きていけないレベルの意味でグレーで、障害年金とか貰えなそうなレベル
障害者枠でもフルタイムばかりだし、働くに働けないほど頭も痛いし体調も悪いけど怠けてるとレッテル貼られがち

+51

-0

98. 匿名 2020/10/28(水) 01:23:38

>>95
自己レス
インスタントってなんやねん。インスタね。

+20

-0

99. 匿名 2020/10/28(水) 01:24:25

>>18
今年は来ませんように！！！！！！
お大事に…

+267

-2

100. 匿名 2020/10/28(水) 01:29:20

>>24
天才で、普通の感覚持ってる人だよ。
空気読めないこともあるし、イライラ隠せないで愚痴ばかりのときもあるし、でも心配性で気配り上手で優しい。
ナルシストの面があってもいいと思うけどな。人間誰しもあるんだもん。

+134

-3

101. 匿名 2020/10/28(水) 01:33:37

痛いし、前向きに仕事したり家事をする気力を削がれるよね。

+12

-1

102. 匿名 2020/10/28(水) 01:34:13

この前テレビで
制作活動に入ったら引き篭もって、誰からの電話にも出ずに一切の連絡を断つって言ってた。
それで周りの人達に生存確認されるくらい心配されるけど、
作詞作曲してる時は完成するまで連絡断つんですよ。

って。
それって実は頭痛の発作が出てる期間ってことなのかな。

2件の返信

+42

-8

103. 匿名 2020/10/28(水) 01:38:54

>>28
え！保険適応じゃないの？とうかしてる。
そういうところに着目して改善できない日本、小室に金渡してる場合じゃないんだよ

4件の返信

+297

-7

104. 匿名 2020/10/28(水) 01:39:10

>>24
天才だけど努力型の塊な気がする
天才とセンスの塊なんだけどね

+100

-3

105. 匿名 2020/10/28(水) 01:39:28

この痛みを表現したイラスト見るだけで痛くなってくる、、、
ダニエルラドクリフもそうだよね

+29

-0

106. 匿名 2020/10/28(水) 01:40:23

自殺痛？って呼ばれてるやつ？

仰天ニュースでみた

+15

-0

107. 匿名 2020/10/28(水) 01:40:30

こういう繊細で才能ある人がこの病気を患うって、なんだか心配になる。

+26

-2

108. 匿名 2020/10/28(水) 01:43:23

>>9
あの痛みは地獄ですよね‥
死が何度も頭を過る

+68

-0

109. 匿名 2020/10/28(水) 01:43:29

以前の職場にこの症状を患ってる男性社員がいて症状が出てる時は部屋の窓から飛び降りたくなるって言ってたな

+28

-0

110. 匿名 2020/10/28(水) 01:44:32

群発のせいで、まともに働けないとか思ってきたけど山口のおかげで勇気でた。世の中、みんな何かしら抱えて生活してるんだよね

2件の返信

+52

-1

111. 匿名 2020/10/28(水) 01:51:18

大後頭神経痛もかなりの痛みだよ。数カ月の間の投薬治療で大分良くなったけど、当時は死にたいと泣き出してしまうほど激痛だった。

群発頭痛は想像するだけで冷や汗が出そうになる。

+21

-0

112. 匿名 2020/10/28(水) 01:56:06

>>102
それは作曲活動に集中したいからだと思う
作曲する時って集中力が切れるのが嫌でご飯全く食べなくなる人もいるもんね
フジファブリックの志村さんがそうだったらしいね

1件の返信

+36

-0

113. 匿名 2020/10/28(水) 01:59:53

>>110
毎日通勤しなくてもいい融通利く仕事だから一般人よりはましじゃない？

3件の返信

+21

-3

114. 匿名 2020/10/28(水) 02:02:44

読んでるだけで辛いな…
当人はどれ程辛いことだろう…

+48

-1

115. 匿名 2020/10/28(水) 02:03:32

>>92
そんな大変な症状なのね……
知らないと何の病気か分からなくて怖いね(*_*)

1件の返信

+98

-0

116. 匿名 2020/10/28(水) 02:04:16

バンド初期からの熱心なファンなのですが
一時期激痩せした頃があり、本当に死んでしまうんじゃないかと怖かったです。
とにかく、可能な限り出来るだけ苦痛が少ないように、健康であるように祈ってます。

+77

-0

117. 匿名 2020/10/28(水) 02:04:58

>>113
そう？毎日決まった時間に通勤はないけどフリーの仕事ではないし、なんなら会社員より拘束あったり不規則で大変そう。。

1件の返信

+8

-6

118. 匿名 2020/10/28(水) 02:08:10

ライブとかの本番と痛みが重なってしまったらどうするんだろう？

+38

-0

119. 匿名 2020/10/28(水) 02:09:12

この病気、急に発症するものなの？

恐い…

+21

-0

120. 匿名 2020/10/28(水) 02:26:29

>>36
私、去年の台風19だったかな？
その時こっち北海道なのに偏頭痛キツくて

いつものトリプタン系の偏頭痛薬切らしてていつもの脳神経外科行ったらマップやサイトでは営業中となってたけど行ったら院長東京で勉強会のため休診…
土曜日だから他どこもやってなくて近所には大病院の救急外来しかやってないから吐きそうに視界も欠けながらヒィヒィ電話して偏頭痛の診察やってるか・偏頭痛薬の処方されるか確認とってまでして行ったのに、
いざ診察したらあーここは救急なんでねーとロキソニンしか処方されなかった
さすがに、だから前もって連絡して確認とった！ロキソニンなら家にあるしそれじゃ効かないしそれなら家で寝てたかった！と沸いたら結局処方してくれたけど…

トリプタン点滴なんて聞いたことない…
どれだけ辛くても、あー偏頭痛かもねーで終わってて、その脳神経外科に行くまで偏頭痛薬もらうのにも17年かかった
他にも明らかに自律神経からくる四十肩なのに全く何も問題ない何の炎症もないとか他にも多数そういうのあるけど、
なんでこんなにちゃんと診察・診断してもらえないんだろう…

+77

-3

121. 匿名 2020/10/28(水) 02:29:07

>>113
バンドの作詞作曲してる人は自分が曲を生み出さないと何も始まらないし、メンバーの人生も背負ってるし相当なプレッシャーを抱えてると思う
会社員は毎月決まった給料貰えるだけ気は楽だよね

+33

-4

122. 匿名 2020/10/28(水) 02:31:10

>>103
ゴメンいきなりの小室についフって笑いそうになったけど、
ほんとそうだよね

+108

-2

123. 匿名 2020/10/28(水) 02:31:58

>>103
違うよ、注射は。
打った瞬間痛みが消えるからどうしても注射じゃないとダメなんだって。
鼻スプレーは700円とかだったかな？

+62

-0

124. 匿名 2020/10/28(水) 02:59:02

同じ北海道民で、親しみを勝手に持っていました。才能ある方なのに、そんな持病抱えていたなんて。辛いですね。
何かよい薬や治療法ができること願ってます。サカナクションの｢アルクアランド｣凄く好き。

+36

-0

125. 匿名 2020/10/28(水) 03:00:13

>>117
作詞作曲は家でもできるし体調良い時は仕事して症状ある時は休むって調整できるじゃん
会社員は毎日決められた時間に通勤しないといけないから調整できないし簡単に休めないよ

+8

-8

126. 匿名 2020/10/28(水) 03:01:10

>>103
小室関係ないじゃん
医療費は1億どころじゃないよ

+10

-28

127. 匿名 2020/10/28(水) 03:02:54

>>92
３年で治ったということ？
治ることもある病気なんだね

1件の返信

+52

-0

128. 匿名 2020/10/28(水) 03:10:44

ポッター役の人もこの病気だよね
インタビューで死ぬほど辛いって言ってた

+14

-0

129. 匿名 2020/10/28(水) 03:43:13

知らない病気でした
辛いね
お持ちの皆様お大事にして下さい

+9

-3

130. 匿名 2020/10/28(水) 03:45:45

>>75

このトピを見ると、結構苦しまれている人が多い病気のようですね・・・
いい治療法が見つかることを願っています

+61

-1

131. 匿名 2020/10/28(水) 03:51:15

>>7
なのに音楽できるなんて凄すぎる…

+202

-0

132. 匿名 2020/10/28(水) 04:14:40

才能あってもお金あっても社会的地位が高くても大変だなぁ
何もなくても健康なのはありがたいね

+25

-0

133. 匿名 2020/10/28(水) 04:19:24

>>1
脳外科が解消してくれる。

3件の返信

+1

-21

134. 匿名 2020/10/28(水) 04:20:14

>>21
薬で和らげることが出来たらね。
特効薬が開発されることを祈る！

+34

-0

135. 匿名 2020/10/28(水) 04:43:12

この頭痛が起きると吐いて気を失うまでがセットなんだけど、起きると「うわーよかった！生きてた！」って思うレベルなんだよな…。
特効薬も普通には手に入らないし、目に見える病気じゃないからまだまだ認知されてないよね。
友達は自殺頭痛って言う都市伝説だと思ってるよ。

一郎さんお大事にしてほしいな

1件の返信

+50

-0

136. 匿名 2020/10/28(水) 04:47:54

昔、頭痛外来で事務だけど働いてたのでトリプタン製剤以外で自分の知ってる事を書いときます。

群発頭痛の人は、発作が起きてから10分以内に酸素を吸うと楽になる人がいるので頭痛外来を受診すると在宅酸素と言って酸素ボンベを出してもらえる場合があります。
トリプタン製剤が効かないタイプの人で一部の人にはインドメタシンが効く人もいます。

少しでも痛みがラクになる方法がありますように。

+71

-0

137. 匿名 2020/10/28(水) 05:01:08

どうしても闇属性にならざるを得ないよね
活発なの動作が頭痛に繋がるから

+10

-1

138. 匿名 2020/10/28(水) 05:05:45

ロキソンニンは普通の人は頓服だと思う
あれが1日3回の常用薬になるんだよ
ボルタレンとは聞いたことないけど居るのかな？

+1

-2

139. 匿名 2020/10/28(水) 05:12:34

>>64
私も群発持ちの20年選手です
陣痛が２晩続く難産だったけど、群発よりお産の方がマシだった
精神的にも、産んだらそれで終わるお産の方がはるかに気が楽
あと数時間でこれが終われば痛みから解放されると分かってるから耐えられる
私は群発期が始まると２ヶ月弱まともな生活ができなくなります
１日複数回、予告なしに始まる頭痛が毎日毎日続くと確実にメンタルやられる
イミグラン点鼻薬がよく効いた時は30分、そうでない時は３～４時間頭痛に耐えて（時には痛すぎて失神）のたうちまわると体力と精神の両方が磨耗する
頭痛が収まっても、イミグランの副作用で１日中フラフラ
歳を取ったら楽になると聞いていましたが。40代後半の今、まだその兆しは見えません

3件の返信

+87

-2

140. 匿名 2020/10/28(水) 05:20:08

>>72
群発頭痛の特徴のひとつは、市販の頭痛薬では全く痛みがおさまらないことです
あなたは群発頭痛じゃなくてよかったね

1件の返信

+29

-2

141. 匿名 2020/10/28(水) 05:24:44

>>62
だよね、、、
それ知ったら見る目変わる
気の毒なんだけどさ、、、
肺癌の喫煙者みたいに

+11

-25

142. 匿名 2020/10/28(水) 05:24:52

>>91
目の前にギザギザが見えるのは、閃輝暗点という典型的な片頭痛の前触れですね

+39

-0

143. 匿名 2020/10/28(水) 05:28:12

>>133
解消してくれません！

1件の返信

+8

-1

144. 匿名 2020/10/28(水) 05:39:04

前の職場で頻繁に頭痛で
当欠する人がいたけど
これだったのかな。
当時は病院でちゃんと治療すれば
良いのにとお局に言われてた。

+16

-0

145. 匿名 2020/10/28(水) 05:39:36

わたしは１８歳から３１歳まで群発だった。
一年に一度、１ヶ月から１ヵ月半は群発頭痛になった。
期間中は地獄。何もできない。立つのもできない。
酷いときは寝ることもできなくて痛さに耐え切れず気絶して寝るってかんじだった。
高齢になると症状が消える人もいるみたい。
自分は幸運にも３２歳からはなってない。

1件の返信

+35

-0

146. 匿名 2020/10/28(水) 05:50:17

>>8
初めて発症した時は度肝抜かした。
左の目ん玉が破裂したと思った。声が出なくて息が吸えない痛みが突如やって来る。自分の心臓の音と呼吸音とザーーーっと言う耳鳴りで周りの音が遮断されます。家族が駆け寄って私をさすりながら大声で掛け声かけてるけど、それを相手にする余裕がなく　ただただ呻きながら倒れ込むので精一杯
一度発症すると同じ時間帯に数日間やって来る。
その時期になると朝から薬飲んで少しでも和らげる対処しかない。腎臓に負担掛かる薬だから将来的に透析するようになるんだろうな。

+83

-0

147. 匿名 2020/10/28(水) 05:52:55

40歳には見えない

+0

-0

148. 匿名 2020/10/28(水) 05:59:52

私も。
不思議と妊娠中と産後3年くらいはおきなかった！
でも、3年過ぎたあたりから、戻ってきちゃぅた。
辛いんだよね。

+6

-0

149. 匿名 2020/10/28(水) 06:00:43

>>1
薬が効かない頭痛なんて...
誰か助けられる薬を開発してあげて！
この世で頭痛と歯の痛みが1番嫌いなのに、尋常じゃない痛みに薬が効かない
私も自殺する

+73

-1

150. 匿名 2020/10/28(水) 06:02:06

この頭痛の旦那さんを持った奥さんのブログを読んでいた事があるんだけど、壮絶だった。
年に何度かやってきて、もう終わりにしたいと親にも奥さんにも話してくる程辛いと。

読んでるだけで辛くなる。
追い討ちをかけて辛いのが、その奥さんがガンで余命が少ないこと
亡くなったら後追いを心配してる様子とかが本当に辛い

+30

-0

151. 匿名 2020/10/28(水) 06:11:13 ID:BxRqMMLbt2

>>1
仲間がいた！！！
痛みの止め方教えてほしい！！！

1件の返信

+8

-1

152. 匿名 2020/10/28(水) 06:27:20

>>11
ストレスが多いんですね

1件の返信

+50

-3

153. 匿名 2020/10/28(水) 06:35:42

>>143
わたしはいい医者にあたったよ。

1件の返信

+4

-2

154. 匿名 2020/10/28(水) 06:36:11

元夫がそうだった。
仕事に支障きたしまくりだった。
海外ではあまりの痛みに自殺する人が多いらしく、自殺痛とも呼ばれてるね。

+18

-0

155. 匿名 2020/10/28(水) 06:43:01

夫も4〜5年前から群発頭痛に悩まされてて、飲酒が引き金になると聞いたらその日から一滴もお酒飲まなくなった
元々たくさん飲む人ではなかったけど、そのくらい恐ろしい頭痛だって事です

群発頭痛が始まると、治まるまでトイレの床でうずくまって耐えてます
いつ吐くかわからないからトイレから出られない

サカナクションのボーカルがTwitterで引用してた群発頭痛の方のnoteがわかりやすくて改めて為になるものでした
周りに群発頭痛持ちの人がいるなら是非読んでいただきたいと思いました

+37

-1

156. 匿名 2020/10/28(水) 06:47:00

旦那が20年苦しんでます。
薬も飲むタイミングが合えば効く頭痛がきたら2時間も3時間も痛みに耐えてる。涙、鼻水、涎とダラダラ流しながら。
3年位前から、来るなと分かるとドライヤーを頭に当てたり氷で冷やしたり首回りをマッサージしたりその時の状態で対処します。あとはお風呂の湯船には入らずシャワーを42度でずっと出しっぱなしにしてる。寝る時は帽子を被って寝る。日の光を見ると和らいだ事もありました。
頭痛が来ると1ヶ月続くので仕事も休んだり遅刻したりです。でも35歳過ぎてから年々軽くなって来てるのかな？と感じます。

+35

-1

157. 匿名 2020/10/28(水) 06:48:03

家族が群発頭痛です。アメリカでは自殺頭痛と聞いて「わかる、銃があったら目の奥撃ってた。何度ボールペンで刺そうと思ったことか」と言ってました。
うちは半年間ほぼ毎日激しい頭痛が半年くらい続きそれが数年おきにきます。
薬は痛みを緩和するけどゼロにはならない。
頭痛に苦しんでいる期間は見ていて可哀想で涙が出ます。

先日、オランダで人間の喉の奥に未知の臓器が発見されたとニュースになり「もしかしたら群発頭痛の原因に関係あるかも？」と原因解明か根本的治療法の確立に繋がったらいいなとうっすら期待してます。繋がったとしても何十年後だろうけど。

1件の返信

+39

-3

158. 匿名 2020/10/28(水) 06:48:30

>>1
テレビの
シュガーシュガー、
いつも楽しみにして観ているよ。
音楽を科学的に考えたり、
有名人インタビューも面白い。
この前はDJのこと、さかなクン出演してたね。

1件の返信

+25

-0

159. 匿名 2020/10/28(水) 06:49:22

>>18
鼻炎薬が効くとかは人によるんでしょうか？

+9

-1

160. 匿名 2020/10/28(水) 06:51:25

>>1
親子でファン。魚図鑑いつも聴いてる。

+15

-2

161. 匿名 2020/10/28(水) 06:52:09

>>102
最近は、そのこじらせは終了して、作曲もヒット出さなきゃ、前を越えないとってプレッシャーを取り払って、出きることをやっていこうって気持ちになってきたみたい
特にコロナ禍を経験してそう思ったみたいだよ

1件の返信

+30

-1

162. 匿名 2020/10/28(水) 06:53:53

>>15
友人がこの病気だけど、自己注射高いって言ってた…。
主婦にはキツいって😢辛そうだった。

+32

-1

163. 匿名 2020/10/28(水) 07:02:34

ミュージシャンって難聴もだけど頭痛とか脳腫瘍になる人多い気がしてた。でもここ見てたら患者さんは少なくても一般的な病気なのかな

+8

-0

164. 匿名 2020/10/28(水) 07:07:16

一郎さん、ある時期から頬がすごく痩けてやつれた感じがしてたけど、病気と闘ってたんだね。
この人の感性はすごく好きだから、応援してる！

+29

-0

165. 匿名 2020/10/28(水) 07:10:34

>>1
うちの旦那さんもこの病気です
別名　自殺頭痛。なった人にしかわからないほどの痛みだそうで。ひたすら痛みが治るのを待つしかない。
病院で処方される薬は気休め程度にしかならない。

比較的若い人、男性に多いそうです。
歳をとると症状がおさまるらしく、旦那もアラフィフになったあたりから嘘のように治りました。

今もこの病気で苦しんでる方のために特効薬ができることを願ってます。本当に痛そうだったから。

+69

-3

166. 匿名 2020/10/28(水) 07:11:02

>>158
昨日、DJ講座のつなぐマグネット貼る時
「バァァァーーーン」が突然過ぎて笑った
マネージャーさんトークも面白かった

+10

-0

167. 匿名 2020/10/28(水) 07:13:50

>>91
ギザギザが現れるのは、閃輝暗点と言って偏頭痛の前触れ。私も最初はびっくりして眼科に行ったよ。片側を金槌でずっと叩かれてるみたいな痛みで20代は苦しんだ。
でも群発ってそれ以上で比べ物にはならないような痛みなんだろうね

+34

-0

168. 匿名 2020/10/28(水) 07:22:40

>>85
人間の3大痛みの一つ

+9

-0

169. 匿名 2020/10/28(水) 07:23:55

>>30
いちいちつっかかった言い方してんなよ

+45

-4

170. 匿名 2020/10/28(水) 07:29:30

昔コレを読んで、かなりビビりまくりました。

【じわ怖】自殺頭痛 - じわじわ来る怖い話 kowaihanasi.ghostmap.net

【じわ怖】自殺頭痛 - じわじわ来る怖い話ホラスト　怖い話登録数16919話洒落にならない怖い話ほんのりと怖い話じわじわ来る怖い話意味が分かると怖い話ホラストじわじわ来る怖い話【じわ怖】自殺頭痛公開日:2016/10/17TwitterFacebookLINE群発頭痛って病気を知って...

+9

-0

171. 匿名 2020/10/28(水) 07:30:14

>>2
曲はあからさまなパクリばっかじゃん…

2件の返信

+8

-72

172. 匿名 2020/10/28(水) 07:39:17

>>171
新宝島は高校生の時にほぼほぼ出来てたんだよ
丁寧丁寧は最初ベイベーベイベーだったと
最初何言ってるのかわからない感じは、偶然のヒットではなく、完全に狙って作ってるんだって

他のオールセルフプロデュースのミュージシャンもふわっと出来た曲みたいのってあんまり言わない人多いよ
大衆に響く所を狙ってるって
そこがみんなわからないから音楽って難しいわけで
そこがわかってしまう人はやっぱ天才なんだよ

+52

-3

173. 匿名 2020/10/28(水) 07:41:11

小木もこれで入院しなかった？

+1

-0

174. 匿名 2020/10/28(水) 07:42:22

ご病気は気の毒だけど、絵に描いたような意識高い系だよね。
平手友理奈と組んだりして、ちょっと胡散臭い。
コムデギャルソンやMacに拘ってて、とにかく尖ってオシャレな事に命かけてる。

1件の返信

+0

-28

175. 匿名 2020/10/28(水) 07:44:03

この人たちのライブって、普通の格好していったら浮きそう。
服飾専門学校生みたいなファンが多いんじゃないの？

4件の返信

+0

-22

176. 匿名 2020/10/28(水) 07:47:52

>>175
アラフォーで普通の格好で行ってます。別にうかないよ。年齢層は色々だよ

+23

-0

177. 匿名 2020/10/28(水) 07:47:55

>>72
年に数回とかは群発頭痛じゃないよ。
群発頭痛の特徴は、例えば2年おきに来る。
群発期が始まると毎日だいたい決まった時間に来て1時間ほど痛みが続く。
それが2～3カ月、毎日来る。
そしてある日ピタリと終わる。
そういう群発地震みたいな感じで出るから、あなたのは群発頭痛じゃないね。

1件の返信

+29

-1

178. 匿名 2020/10/28(水) 07:50:16

軽妙なサウンドは頭痛から生まれてたのか
症状が治るといいね

+3

-0

179. 匿名 2020/10/28(水) 07:51:34

>>175
深夜対談聞いていると全体的に知的水準はものすごく高い人がファン層なんだなってすごく思う

しかし、よくあんなガチで一般人と急に繋いで何時間も話すよね
凄い人だわ

1件の返信

+33

-0

180. 匿名 2020/10/28(水) 07:53:39

>>175
CMの影響かな笑
みんな奇抜じゃないし黒ずくめでもないよー

+4

-0

181. 匿名 2020/10/28(水) 07:54:31

>>175
私もライブ行くまではそう思ってました。でもめちゃくちゃ普通の人ばっかりですよ。
基本的には真面目で暗いのがサカナクションなので、ファンもそういう方が多めです。

+29

-0

182. 匿名 2020/10/28(水) 07:55:46

けっこう群発頭痛持ち多いのね～

+8

-0

183. 匿名 2020/10/28(水) 07:56:53

>>1
私三ヶ月頭痛に苦しみ痛み止めもロキソニンも効かなくて病院で処方されたマクサルトが6時間だけ効いて。でもこの薬は強いからもう処方できないと言われて。友達が売ってる水素カプセル無理やり買わされて、ロキソニンと水素カプセル飲んだら一気に薬が効いてびっくりした。顔面痛くて頭に針金ハンガー被ったり耳のマッサージも全部効果なかったのに。

1件の返信

+10

-7

184. 匿名 2020/10/28(水) 07:57:27

私も群発頭痛持ちです。
若い頃から1年半から2年おきに襲ってきて
一カ月程毎日痛みが続きます。
ただ加齢のせいかここ数年はかかっていません。
完治？したのかよくわからないのですが。
またあの痛みに急に襲われるのかと思うと今でも怖いです。ホント死ぬんじゃないか？と思うほど。
他の方も仰ってますが陣痛より辛いです。
私はマクサルトという薬が合っていて毎回処方してもらっていました。
この薬が1回分400円と高価で群発時期は一カ月程で毎回数万円の出費でした（ ; ; ）
今はジェネリックも出ているかもしれません。
山口さんの気持ちが痛いほど分かります。
無理せず活動して欲しいです。

+22

-0

185. 匿名 2020/10/28(水) 07:58:30

うちの旦那も20年位群発頭痛持ち。
今40代で年々痛みが軽くなり群発出る期間も短くなって来てるけど、若い頃は痛みが辛すぎて涙を流して壁に頭を打ちつけたりするほど酷かった。

会社で頭痛が起きて身動き出来なくなり職場の人に病院に運ばれた事があり、その時仕事中の私に付き添い要請が来たので早退させてもらおうとしたら、上司に「あなたの旦那さんは頭痛程度で一人で病院も行けないんですか？」と小馬鹿にされて群発の辛さが理解してもらえないのが腹立たしかったな。

+60

-0

186. 匿名 2020/10/28(水) 08:01:29

>>139
うちのダンナはイミグランの点鼻は効かないから注射。
ただ、花粉症のアレグラ飲んでる時は割と軽く済むと言ってた。

+28

-1

187. 匿名 2020/10/28(水) 08:03:14

こないだインスタライブ見たけど、痛いのを我慢してた感じ。酸素吸入してた。
お大事にしてね。

+9

-0

188. 匿名 2020/10/28(水) 08:05:22

>>29

太ももを刺す・・
その刺した激痛では紛れないほど痛いんですね・・

私も長年頭痛人生で頭かかえて目が開かなくてじっとするしかない偏頭痛だけど
薬で対処できるだけまだましなんですね
想像絶します
これほどみなさんが苦しんでるのに治療は難しいんでしょうか！？
自殺頭痛なんて辛すぎる

+171

-0

189. 匿名 2020/10/28(水) 08:11:01

>>153
解消＝痛みがなくなるってことだけど
群発頭痛でそんなの可能なの？
どこの病院か教えて

+7

-1

190. 匿名 2020/10/28(水) 08:11:53

>>60
この人と堂本剛は尊敬してる
突発性難聴で私も片耳アウト
どうやって生きているのか教えて欲しい

7件の返信

+72

-1

191. 匿名 2020/10/28(水) 08:12:11

>>174
アンリアレイジのパリコレ情報をふんわり噛んだんだね笑
平手さんをオープニング映像で起用を決めたのはデザイナーの森永邦彦
今回初めてじゃないよ
一郎さんは森永邦彦のショーミュージックをディレクションしたの

+7

-0

192. 匿名 2020/10/28(水) 08:14:31

>>161
>>112

ありがとうございます。
そうなんですね。

もし頭痛が原因で何日も連絡断ってるのだとしたら心配だなと思ったので、
みなさんからのお話聞けて良かったです。

才能ある方でも作詞作曲活動は生みの苦しみあるでしょうが、身体を大切にしてもらいたいですよね。

+16

-0

193. 匿名 2020/10/28(水) 08:14:41

>>69
たかが頭痛。お産より辛いわけがないっていう意味なんじゃないかね。頭痛の無い人生羨ましいよ。

+10

-0

194. 匿名 2020/10/28(水) 08:15:05

>>145
学校や就職はどうしましたか？
私は学校中退、就職も辛くて退職のままアラフィフになってしまいました。
いつも「死」のことを意識しているし、人前で倒れて迷惑をかけたらどうしようと心配でたまりません。

1件の返信

+13

-0

195. 匿名 2020/10/28(水) 08:17:10

間違えてマイナス押しちゃった
お辛いですね…無理せず休んでください

+1

-0

196. 匿名 2020/10/28(水) 08:18:13

>>29
どうせ太もも刺すならイミグラン注射にしたらどう？
イミグラン刺してもすぐに効く訳じゃないみたいだけど、うちのダンナはもう駄目って時は打ってる。
ただ、高いんだよね。1本5000円ぐらいかな？
かなりキツい薬だから心臓にも悪そうで心配。
とにかく、普通の病院じゃなくて群発頭痛に詳しい先生に診てもらうのが一番いいよ。

+83

-0

197. 匿名 2020/10/28(水) 08:21:02

>>91
それは片頭痛だと思います。
群発頭痛はそれの何倍も痛いと考えたほうがいいですよ。
失神するけど失神しても痛みでまた覚醒したりします。

+25

-0

198. 匿名 2020/10/28(水) 08:21:15

身内に群発頭痛持ちの人間がいます。

群発頭痛持ちの人は活動的で仕事が出来る社交的な人が多いと聞きました。
男性だと性欲強い人にも多いとか。
英雄色を好む、ってことかな。
男性ホルモンと関係ありそうだなと思います。

+2

-11

199. 匿名 2020/10/28(水) 08:22:07

>>157
あの「未知の臓器」は強度の自律神経失調症や原因不明の慢性疲労、鬱や不安の解消・・・いろんな治療に期待してしまいますが
数年後だとまだまだって感じなんですかね？待ちきれないなぁ

+12

-0

200. 匿名 2020/10/28(水) 08:24:17

私も月1襲ってくる、かなりキツい

+3

-7

201. 匿名 2020/10/28(水) 08:28:22

旦那が群発持ちなんだけど、親戚のおばさんが色々とアドバイスしてくるのがすごく嫌。
栄養が偏ってるんじゃないかとか、気持ちをリラックスできるようにしてあげないとだめだとか。
そんなんじゃないんだ！って言いたい。
ほんと無理解な人のアドバイスは要らないわ。

1件の返信

+62

-1

202. 匿名 2020/10/28(水) 08:30:13

わたしの場合は頭をナイフで刺され続けてる感じ。痛み止めが一瞬きいたらそのタイミングで寝るけど、きれると痛みで目が覚める。
わたしが怪力ってわけじゃないんだけど、夏に発作が来るとタオルケットが破け、冬にくると毛布が破ける。それぐらい痛みと闘ってます。

+32

-1

203. 匿名 2020/10/28(水) 08:30:18

>>171
某有名曲にものすごい似てるのあるよね　それのイントロは某アニメのイントロに似てて最初何であんなマイナー萌えアニメのイントロがあちこちで使われてるんだろうと不思議に思ってた

まぁそれ差し引いても才能ある方だよ　唯一無二のアーティストではある

You Tubeで群発頭痛の動画見たけど気の毒過ぎて涙出た
早く特効薬が出る事を切に願う

2件の返信

+10

-5

204. 匿名 2020/10/28(水) 08:31:48

>>152
天才アーティストは繊細なんだろうね

+28

-1

205. 匿名 2020/10/28(水) 08:33:31

>>190
私も片耳アウトでメニエールもち
普通に生きてるよ

1件の返信

+24

-7

206. 匿名 2020/10/28(水) 08:33:46

YouTubeで外国人の方がこの病気で安楽死するドキュメンタリー動画見た。
ベルギーかスイスかオランダみたいな安楽死合法の国。
小さい子供たちもいたのに。
それほど辛いんだと思う。
本当に気の毒です。気の毒としか言いようがないです。

1件の返信

+27

-1

207. 匿名 2020/10/28(水) 08:37:32

銃で頭を撃つ気持ちわかるわぁ。
発作が起きたときいつも「こんな脳みそ頭から取り出したい。脳がなきゃ死ぬならそれでいい」って泣いてます。手元に銃があったら自分もやってるかも。

+20

-0

208. 匿名 2020/10/28(水) 08:41:40

群発頭痛の薬ありますよ。私は服用してから平穏になりました。

2件の返信

+1

-3

209. 匿名 2020/10/28(水) 08:41:57

群発頭痛って自さつ頭痛とも呼ばれてるよね。男性の発症率が高いらしい。普通の偏頭痛でもしんどいのに…早く良くなりますように！

+7

-0

210. 匿名 2020/10/28(水) 08:44:43

>>11
自律神経がもともと弱い体質の人なのかもしれないね
自律神経系の体調不良って大半は原因がはっきりしなくて治しにくいから辛いと思う
しかも、サボりとか生活習慣の乱れだとかメンタルが弱いとか、偏見で周りから責められることもある
それでも本人にとっては難聴も頭痛もどちらも絶望的につらい症状だろうから、孤独感を感じるのはわかる
群発性頭痛は特効薬がない代わりに自然に治る人も多いらしいので、この方も早く楽になりますように

2件の返信

+99

-0

211. 匿名 2020/10/28(水) 08:56:20

>>190
私は慢性中耳炎で聴力はあるんだけれど、よく聴こえなくなる片耳聞こえないだけでも本当に怖いよ
何て言うか、聞こえない側の気配ががわからないから急に左から自転車とか車が出てきた感覚で、ひやっとする事がよくある子供連れているとその恐怖は半端ない

人が話してることも聞き取れない時があって、ついつい聞き直さずに生半可な返事をしてしまうこともしばしば
で、後からちゃんと聞き返せばよかったと後悔して自己嫌悪とかもよくある

こんな状況で音で仕事するなんて考えられない
凄いと思う

1件の返信

+48

-0

212. 匿名 2020/10/28(水) 08:57:55

>>67
頭痛には２型あって、緊張型頭痛とあと名前忘れたけど、、片方は温めると血管が開いて血の巡りが良くなり頭痛が改善される。もう片方は冷やすと血管が収縮されてよくなる。私も長年頭痛があるのですが１０数年温めるといいとばかり思ってきて
温めて治らなかった。ある医者が血管が膨張して痛くなる人もいると言っていてまずはこめかみのあたりに氷が冷たい缶を当ててと言ってたのでやってみたらすごくよくきいた。悪化する前なら意外と効く。あとこのタイプの頭痛はコーヒー飲むと
改善する。わたしもコーヒー飲むとかなり良くなります。
群発生理頭痛とはちがいますが。

1件の返信

+21

-0

213. 匿名 2020/10/28(水) 09:02:39

>>210
小学生一年の頃、自律神経失調症になりました。
その時嘔吐が止まらなかった。
頭の良い子ほどなると医者が言っていたが
多分神経質な面があったり精神的に考えすぎで参っちゃう細やかすぎだったんだろうと思う。
いい子でいなきゃいけないみたいな。

+30

-1

214. 匿名 2020/10/28(水) 09:07:00

>>4
私は数年間頭痛がひどかった時期があって、頭痛が始まるとこめかみのくぼみのところにゴルフボールをはめて紐でぎゅうぎゅうに縛ってそのゴルフボールを金槌でガンガン殴りつけてた
その時は専業主婦だったからどうにかなったけどあれで仕事なんてとてもじゃないけどできないと思う
立ったり椅子に座っていることすらできない
早く薬が開発されればいいのに
私の時は、頭痛が来そうだなと思った時に飲んだら効く薬っていうのがあってすごく効くけどなかなか「来るな」ってわかることが少なくてだめだった

1件の返信

+119

-0

215. 匿名 2020/10/28(水) 09:07:45

>>208
あう薬に出会えて羨ましい。
今まで何度もいろんな薬を試したけど、まだ合う薬に出会えてません。自分にあった薬に出会えるまで頑張れって言われてます。

2件の返信

+6

-0

216. 匿名 2020/10/28(水) 09:08:55

>>203
脳内音楽評論楽しんでるね
そういう遊びもあっていいと思う
しかしめちゃ音楽わかってる風ww

2件の返信

+1

-10

217. 匿名 2020/10/28(水) 09:09:33

>>210
群発頭痛は自律神経の病気じゃないよ。
脳だよ。
どっちかというとてんかん発作に近い。

+23

-0

218. 匿名 2020/10/28(水) 09:09:51

私も頭痛持ちで、毎回痛さで吐いてしまう。そして寝込む。薬もあまり効かないんだ。
昔、片耳が突発性難聴にもなった。
この方と似たような体質なのかな。頭痛つらいよね。
人に話すと頭痛位で、、って言われてしまうけど、本当にすごい体が辛いんです。

+9

-0

219. 匿名 2020/10/28(水) 09:10:15

>>208
何ていう薬ですか？

2件の返信

+5

-0

220. 匿名 2020/10/28(水) 09:12:10

>>216
ブーメラン刺さってるよ

+5

-1

221. 匿名 2020/10/28(水) 09:18:14

>>203
レーベルがビクターなのにそんな素人でもわかるようなリスキーな曲発表してるとは思えない

+13

-0

222. 匿名 2020/10/28(水) 09:25:17

>>140
>>177

>>72
>>88です

いつも決まって同じ片方だけの目がえぐられるような、刺すような激しい痛みがあったから群発性頭痛かな？と勘違いしてしまってました💦

目の奥の方が我慢できないほど痛いと鼻水が出てきたり、痛い方の目は真っ赤になってしまったり
おでこからいつも冷や汗かいちゃいます💧

飲み会の夜、やっと眠れた途中でいきなり激しい頭痛に襲われることもあって
怖くてお酒は飲まないように気をつけてます。

群発性頭痛の方は痛みが２〜３ヶ月も続くんですね😣
私は薬で治らない時は続いてもせいぜい１ヶ月半くらい

薬で治ることもあったり、なかったり
この激しい頭痛は年に数回ということ。
痛みで吐き気が起こるということは
やはり私は緊張型頭痛なのだと思います💧

3件の返信

+9

-5

223. 匿名 2020/10/28(水) 09:30:15

>>4
ハリーポッターのダニエル・ラドクリフと同じ病気か…
無理しないでほしいな

+87

-0

224. 匿名 2020/10/28(水) 09:31:38

>>18
時期があるんですね、知らなかった…
憂鬱ですね、どうかひどくなりませんように。

+53

-1

225. 匿名 2020/10/28(水) 09:35:27

>>222
1ヶ月半でも十分長いね‥

この病気、知っては居たけど
すごくレアな病気なんだと思ってた。
ガル民で自分や配偶者が苦しんでる人が
こんなにいるなんて驚いてる。
人間って進歩していってるのに
まだ流行り病にも勝てないし
治せない病気がいっぱい。やるせないね

+32

-0

226. 匿名 2020/10/28(水) 09:37:34

お大事に

+3

-0

227. 匿名 2020/10/28(水) 09:40:03

頭痛じゃないけど、
過敏性腸症候群になった時
今ビルの屋上にいて飛び降りできるならするってほどつらかった
それ以上につらいって想像を絶する。。

+5

-1

228. 匿名 2020/10/28(水) 09:40:51

頭痛持ちのひとって痩せてる印象。

+0

-0

229. 匿名 2020/10/28(水) 09:49:19

>>53
そうそう
なかなかこのテの人って聞き上手いない
本当に賢い人なんだと思う

+47

-0

230. 匿名 2020/10/28(水) 09:58:10

>>190
私も突発性難聴の後遺症で片耳完全失聴してます。

頼りだったもう片方の耳の聴力も落ちてきているのか
家族に「最近になってテレビの音大き過ぎで聴いてるよ」と注意されたり
「聞こえる側から話しかけてるのに聞き返し多くなったね」と言われ
自分自身も自覚があったので
生活にも支障が出てきている為、深刻な大きな悩みです…

聞こえづらいと人とも会いたくなくなるし
消極的な性格になってしまいました😔

それでも片耳失聴の不便さに理解のない普通に聞こえてる方々と同じ環境で生きていかなくちゃならない

辛いですよね。すごくわかります。

私は耳以外にも持病がたくさんあるので余計ネガティブになってしまうけど
小さな楽しみをみつけて自分なりに頑張って生きていくしかないなと考え、日々を過ごしてます

2件の返信

+48

-2

231. 匿名 2020/10/28(水) 09:59:27

閃輝暗点の前兆がある偏頭痛持ちですが、これより辛い頭痛があったんですね…自殺したくなる程とは想像を絶します。
私も前兆来てから動けるようにまで2、3時間はかかるから過去に何度か職場でも早退して迷惑かけてる。
音や光の刺激や疲労が合わさると気が緩む夕方になりやすい。
寝不足も寝すぎも良くない。　いつくるか分からないし、来てしまったら覚悟して、暗く静かな部屋で横になり耐えるしかない。
頭痛は端から見たら仮病に見えるかもしれないけど
痛みで吐く程、本当に辛い。

+17

-0

232. 匿名 2020/10/28(水) 10:05:45

偏頭痛の自分ですら症状が出てる時は光や音に過敏になるのに、ミュージシャンがこの病気だと本当に辛いだろうな

+8

-0

233. 匿名 2020/10/28(水) 10:06:35

>>65
今までは笑って楽しく観てたけど、これからはかなり心配してしまうわ…
血行が良くなる運動はよくないんだっけ
一郎さん本当に無理しないで欲しい
アルバムもいつまでも待つよー

+14

-1

234. 匿名 2020/10/28(水) 10:08:54

>>2
統計上、天才は群発頭痛になりやすいみたい

1件の返信

+34

-2

235. 匿名 2020/10/28(水) 10:10:07

>>151
20年近く2～3年おきに来る群発頭痛もちです。

群発頭痛と診断されると
イミグランの自己注射を処方して貰えます。
注射後5分ぐらいから痛みが引いてきます。
ただし身体ともに疲労度半端ないです。

自己負担額は1筒1,000円弱です。

高濃度酸素（病院に設置してあるような）も効きますがレンタル料が高いのと持ち運び出来ない、
なかなか処方して貰えない。ので病院で使用するのが現実かも。

群発頭痛を知らないお医者様も多いので頭痛外来を調べてから病院へ行くことをお勧めします。

イミグラン注射が効くことを祈っております。

2件の返信

+17

-1

236. 匿名 2020/10/28(水) 10:11:21

いい病院で痛みが解消した、いい薬のおかげで平穏になったとコメントしている人は釣りだと思う
どこの病院、何の薬か絶対に教えてくれないし、もし本当ならこの地獄の苦しみから逃れたい群発頭痛仲間たちが瞬く間にSNSで情報共有するはずだもの
どんな高額な薬でも入手可能な著名人でさえ群発頭痛の苦しみから解放させてもらえない事実が辛い

+7

-2

237. 匿名 2020/10/28(水) 10:11:51

>>5
もはや別物だよ
別名自殺頭痛と呼ばれていて，これは世界一痛い病気だから

+21

-0

238. 匿名 2020/10/28(水) 10:14:39

私は昔から頭痛はあまりないほうですが（他の持病は結構ありますが）、自分の体験したことじゃないと他人の気持ちが分からないタイプなので、皆さんのコメントを読んですごく参考になりました。現時点ではあまりないようですが対処法なども含めて。読んでいるだけで恐怖で震えました…本当に辛い病気ですね。今後、この病気の人と出会うことがあったら、皆さんのコメントを思い出して少しでも寄り添えるようにしたいと思います。

+10

-0

239. 匿名 2020/10/28(水) 10:18:11

>>219
208さんではないですが

イミグラン自己注射です。

10年ぐらい前に自分で打てるようになりました。
錠剤もありますが効果が出るまでに1～2時間掛かるので群発には間に合いません。

ただ1筒1,000円弱の自己負担なので月3～5万は掛かります。

薬の効いた後は身体の衰弱が半端ないです。

1件の返信

+5

-0

240. 匿名 2020/10/28(水) 10:19:33

>>235
横ですが、私は１回の群発期にイミグラン点鼻薬を60個以上消費するので、それを自己注射に置き換えた金額が恐ろしくて自己注射には手が出せないです…すぐに楽になれるのは分かってるんですけどね
まずはじめの医師の指導料もお高いですよね
産後の授乳期は酸素ボンベを実費でレンタルして酸素吸入でしのぎましたが、外出時には対応できませんでした
決してベストではありませんが、今のところ点鼻薬が私の命綱です
予防薬のワソランやプレドニン等は私にはあまり効果がありませんでした

+9

-0

241. 匿名 2020/10/28(水) 10:20:28

>>239
元コメの人は「服用」と書いているので自己注射ではないと思います

1件の返信

+1

-0

242. 匿名 2020/10/28(水) 10:23:02

調べたらとてもつらい症状が出る病気ですね。
長い人は3時間も痛みが続くとか…逃れたくて死を選んでもおかしくないかもしれません。
アルコールや喫煙との関連も指摘されているけど、よくわからないというのもまた怖いです。
注射が効くのならぜひ保険適用して欲しいです。

1件の返信

+0

-0

243. 匿名 2020/10/28(水) 10:28:33

>>241
群発発作時に服用で効く薬は、はっきり言ってないです。

発作は30分～2時間で収まる事が多いので作用のゆっくりな服用薬は群発発作時には間に合わないです。
予防薬としてベラパミル錠を服用することはありますが群発最盛期には気休めにもなりませんでした。

私は2月に発症するので2月が怖いです。

+10

-0

244. 匿名 2020/10/28(水) 10:32:21

群発は「あ、これ死ぬわ人生終わった」って思ったね出産の痛みなんてかわいいもんだと思えた

+5

-0

245. 匿名 2020/10/28(水) 10:32:43

>>206
安楽死が認められてしまうほどの苦痛という事ですよね…
痛みって目に見えないし説明も難しいから、症状の苦しさに加えて、周りから理解されないなど何重にも苦しむ事になるのでしょうね。

1件の返信

+4

-1

246. 匿名 2020/10/28(水) 10:33:55

寝不足も良くないのかな？
体をゆっくり休めて欲しいなぁ
一郎さんが元気でいてくれるなら長期休養でもなんでもして欲しい

+12

-0

247. 匿名 2020/10/28(水) 10:33:58

>>103

海外はどうなんだろうね？
保険きくのかな？

+6

-0

248. 匿名 2020/10/28(水) 10:35:33

>>222
緊張型頭痛と片頭痛は処置の仕方が正反対だから、緊張型頭痛と決めつけず、片頭痛の可能性も頭に入れておいたほうがいいです。
私は緊張型の時もあれば片頭痛の時もあります。
痛みの種類が違うのでその時々で内服する薬も変えてます。
血管がドクンドクンして光や音やにおいを遮断したくなるようなのは片頭痛なのでその時は冷やす、お風呂もやめる、お酒も飲まない、暗い無音の部屋で頭を冷やし片頭痛用の薬を飲んで安静にしてください。
緊張型だと思ってストレッチをしたりすると血行が良くなってしまうので悪化しますよ。

ちなみに私は群発頭痛もありました。
今は落ち着いて何年も発作は起きてません。

緊張型、片頭痛、群発と全ての頭痛を持ってる場合もあるのでなるべく早くにこれは○○頭痛だ！
とピークが来る前に対処する術を身に着けて少しでも平穏な日々が送れますように。

頭痛に対してもう少し世間が辛さを知ってくれたら良いのに。

群発じゃなくてもひどい片頭痛の時は目も開けられないし、勝手に片方から涙が出るし吐いたりもします。
歩く振動も耐えられなくなり仕事もできません。

+14

-0

249. 匿名 2020/10/28(水) 10:36:34

>>242
保険適用で自己負担1,00円弱なんですよ
体・心・懐に大打撃です

+4

-0

250. 匿名 2020/10/28(水) 10:36:36

頭痛いのって本当つらいよね。
頭カチ割れるんじゃないかってくらい。
生理の時にたまになるけど、それよりも痛いんだろうなぁ。辛過ぎる

+4

-0

251. 匿名 2020/10/28(水) 10:37:38

>>28
保険適用されてますよ

2件の返信

+5

-6

252. 匿名 2020/10/28(水) 10:42:57

>>36
頭痛は病気じゃない。ってお医者さんも多いですよね。
まして群発頭痛なんて聞いたことない！ってお医者さんの多いこと。

+22

-2

253. 匿名 2020/10/28(水) 10:48:48

>>245
まああの辺は自国民なら｢生まれてきたくなかった｣でも安楽死が通っちゃうところだから。
未成年もだし。
ただ、子どもがいるのに安楽死をしたいと願うような精神状態にさせるほど群発頭痛は辛い病気だと思ってる。

+8

-0

254. 匿名 2020/10/28(水) 10:50:38

>>214
そうそう痛みが来てからじゃ遅いんですよね
もうひたすら耐えてやり過ごすしかないんだけど、もうくも膜下とかだったらという恐怖も毎回
区別が付かないから怖い

+51

-0

255. 匿名 2020/10/28(水) 10:53:33

>>133
脳外科は頭痛を馬鹿にしている感がある。
脳梗塞や脳腫瘍のように死ぬわけじゃないでしょ。って。

1件の返信

+10

-1

256. 匿名 2020/10/28(水) 10:54:10

>>36
診察待ってる間に痛みが引きそう

+8

-1

257. 匿名 2020/10/28(水) 10:58:31

>>135
私は激痛過ぎて失神することも出来ないです。
不謹慎ですが失神してあの痛みが終わるころ気が付くなら羨ましいです。

+5

-6

258. 匿名 2020/10/28(水) 10:58:41

>>235
高濃度酸素はスポーツ用品店で持ち運べる缶で売ってますよ
私は処方してもらってますが、多少楽になります

1件の返信

+5

-1

259. 匿名 2020/10/28(水) 10:58:54

>>24
作品を世に出すアーティストはナルシストなぐらいでいいと思う。山口さんがどうかは知らないけど。

+7

-1

260. 匿名 2020/10/28(水) 10:59:53

>>64
頭痛はきついよね。私は低気圧で頭痛になるけどそれ程度でも辛い。想像できないくらいの頭痛ならマイナスつけるほうが変だよ。

+24

-1

261. 匿名 2020/10/28(水) 11:00:01

痛みで眠れない人睡眠薬はダメなの？
私は飲んでころっと寝ちゃうことにしてる

1件の返信

+4

-1

262. 匿名 2020/10/28(水) 11:00:55

>>216
悔し過ぎて言ってることが無茶苦茶で草

+1

-2

263. 匿名 2020/10/28(水) 11:01:13

仰天ニュースで見たけどすごくきつそうだった。

+4

-0

264. 匿名 2020/10/28(水) 11:02:37

群発ではないけど偏頭痛持ちです。トリプタンとロキソニンをのんでるけど、最近予防薬のミグシスを処方して貰って回数は減って来てます。
子供達も偏頭痛で、カロナールを常備してます。薬局の薬では小児用バファリンが効いたかな。上の子はレルパックス処方されたけど効かなかったので合うのを探してます。本当に痛くて辛いですよね。皆さん耐えましょうね(;_;)

+4

-7

265. 匿名 2020/10/28(水) 11:04:25

>>139
2ヶ月まともに生活できないって生まれた赤ちゃんはどう対応してるの？家族に見てもらうしかないよね

+17

-2

266. 匿名 2020/10/28(水) 11:09:43

>>258
毎分７リットル以上を20分ほど吸入しないと駄目なので
それではとても足りないのです。

2件の返信

+8

-1

267. 匿名 2020/10/28(水) 11:18:36

慢性の群発頭痛もあるんですよね
一年以上この痛みが続くなんて考えただけで死にたくなる

+3

-1

268. 匿名 2020/10/28(水) 11:22:45

>>261
睡眠薬飲んでも激痛で飛び起きるよ

1件の返信

+8

-1

269. 匿名 2020/10/28(水) 11:31:57

>>212
私も軽い偏頭痛ならアイス枕に寝て、カフェイン入りのサプリ（キューピーコーワとか）で治る時がある。

+7

-0

270. 匿名 2020/10/28(水) 11:36:14

>>251
されないよ。
10割負担で買ってるよ。

2件の返信

+3

-0

271. 匿名 2020/10/28(水) 11:36:54

>>194
自分はその期間は正社員ではなかったです。
アルバイトでした。
正直に打ち明けて店長に群発になったときは１ヶ月くらい休みもらってました。
理解のある職場でよかったです。
私も若い期間を無駄にしたようでつらかったですが、
症状が消えてくれたのは幸運でした。
加齢とともに症状が消える場合があるみたいです。
幸運が訪れますように。

+19

-0

272. 匿名 2020/10/28(水) 11:37:32

私も群発。アルコール入れるか身体温めると出るから夜にビール飲んでからお風呂入って無理矢理夜に起こるようにしてる。日中に頭痛起こると仕事に支障でるし迷惑かけるからなんとしても避けなければ。

1件の返信

+0

-4

273. 匿名 2020/10/28(水) 11:47:10

群発頭痛って難病なの！？
私、2年前に急になったけど、その間4回ほどあって
最近は無い。。。

頭痛って名前がおかしいくらい目の奥が抉られる激痛なんだよね。自分で痛みの周りを殴り続けて悶え4時間くらい耐えるしかない。
予兆は、目がパンパンになる感覚からキーーンとした冷たいするどい痛みが我慢できないくらいに達してして、ピークはホントやばい。

+5

-0

274. 匿名 2020/10/28(水) 11:47:13

>>29
電柱に頭打ち付けるって気持ちめちゃめちゃわかります。
わたしも部屋の壁に頭打ちつけていました。
部屋に来た弟に本気で止められたけど、打ちつけている方が痛みを誤魔化せるんだよ！って言ったけど、分かってもらえなかった笑

+62

-1

275. 匿名 2020/10/28(水) 11:49:07

>>222
その症状は群発頭痛と同じだね。
サイクルが短いタイプの群発かな？
群発頭痛は血管の拡張？で目の奥に激痛が走るんだっけか？収縮だったかな。
血管の収縮か拡張かで対処も違うよ。
ガルちゃんで診断しないでちゃんと受診したほうがいいよ。

+8

-0

276. 匿名 2020/10/28(水) 11:49:56

>>230
テレビ音注意されるのきっと相手が思う想像以上にへこむよね
わかる

+6

-0

277. 匿名 2020/10/28(水) 11:52:46

>>255
あるある。
群発頭痛に理解のない医者はまだ多いから、群発頭痛専門のクリニックと出会って救われた。

+8

-0

278. 匿名 2020/10/28(水) 11:58:18

母もこの病気だけど、傍目に見てても普通の頭痛じゃないんだろうなって事がわかるくらいに痛そうなんだよね。うずくまって泣き叫ぶ感じ。頭を壁に打ち付けようとしたりするから父が抱きしめるんだけどとにかくじっとしていられない痛みらしくて、父の方もめちゃくちゃ体力使う。
初めての時はくも膜下疑って救急車呼んだけど、結果この病気で。
うちの母の場合は予兆がわかりやすいらしく、お薬でなんとかなってるけど、注射もあるんだね。

+11

-1

279. 匿名 2020/10/28(水) 12:02:24

>>94
漢方がきいて西洋医学ではダメだったって聞くと
原因は食生活含む生活習慣なのかなぁと思うな
辛かったのが改善されて本当に良かったね

普通の頭痛も群発性のも神経系が関係してそうだよね

あと性格とか考え方とか普段の思考の気質も関係あると勝手に思ってる

どうなんだろ？

1件の返信

+1

-8

280. 匿名 2020/10/28(水) 12:04:43

>>270
厚生労働省で認められてますよ。
どこの頭痛外来でも群発頭痛・偏頭痛と認めれば保険適用となります。

個人輸入されているのですか？

https://www.mhlw.go.jp/shingi/2007/12/dl/s1212-4b.pdf www.mhlw.go.jp

https://www.mhlw.go.jp/shingi/2007/12/dl/s1212-4b.pdf

1件の返信

+4

-0

281. 匿名 2020/10/28(水) 12:07:21

>>272
ある程度発作の時間決まってないの？
発作をコントロールできるなんて羨ましい。

+2

-0

282. 匿名 2020/10/28(水) 12:08:43

>>279
食生活、生活習慣、性格、物の考え方…
群発がいかにも本人に問題があるかのように言いたがる人多いんだ。
違うから。
そんなので群発になるなら皆なってるよ。

1件の返信

+20

-1

283. 匿名 2020/10/28(水) 12:25:56

>>70
いい人！！

+13

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284. 匿名 2020/10/28(水) 12:46:17

>>29
知らなかったです。昨日頭痛で薬も効かず食事も消化できず1日寝込んでいて辛かったけどそれなんて比べものにならないくらいなんですね。効く薬が開発されないのか…。

1件の返信

+23

-0

285. 匿名 2020/10/28(水) 12:48:11

>>94
漢方に望みがあるんですね！

+0

-1

286. 匿名 2020/10/28(水) 12:50:47

>>127

>>92です。
人によるみたい。決まった期間の中で毎日痛い人と、長期に渡って発作みたいに出る人と。
私はあれから群発頭痛は出てない。
私なんかより長期に渡って悩まされる人、一郎さんみたいな人が断然辛いよね。

+34

-1

287. 匿名 2020/10/28(水) 12:52:55

>>18
群発頭痛で苦しむ方の動画がテレビで取り上げられてて、余りの苦しがりように涙が出てきそうでした。。

本当に辛いですね。。
なんとか発症しないことをお祈りしております。

+29

-1

288. 匿名 2020/10/28(水) 12:59:50

>>251

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+4

-0

289. 匿名 2020/10/28(水) 13:22:09

>>266
基本病院で使用してるけど夜中に病院行けない時用です
ちょっとは効きますよ

+3

-0

290. 匿名 2020/10/28(水) 13:22:31

>>234
本当なの？

+5

-1

291. 匿名 2020/10/28(水) 13:25:13

>>268
激痛に耐えられなくて飲むんだよ

1件の返信

+1

-2

292. 匿名 2020/10/28(水) 13:26:44

病気で健康な人からは理解してもらえないよね。
結局仕事出来なくなるから生活にも困るし。

+2

-1

293. 匿名 2020/10/28(水) 13:27:08

閃輝暗点のある偏頭痛持ち
予防薬飲んだりしてたけど、効いてるのか効いてないのかよく分からなかった
妊娠中授乳中は偏頭痛薬飲めなかったから、あのキラキラがいつくるか本当に怖くて
いざ来たら絶望してたけど不思議と閃輝暗点治まった後にくる痛みがなかった
ホルモンの影響なのかな？
授乳しなくなったらまた元に戻ったけど、妊娠前より痛みが軽くなった

+0

-2

294. 匿名 2020/10/28(水) 13:28:08

>>2
こういう書き方ってじゃあ凡人はいいの？って思わさられる

2件の返信

+4

-5

295. 匿名 2020/10/28(水) 13:29:50

芥川龍之介とかモーツァルトとか、天才って呼ばれるような人にも頭痛もち多いよね
頭痛もちの人とそうじゃない人の脳を比べると興奮度だったか敏感さが違うみたい

+5

-0

296. 匿名 2020/10/28(水) 13:32:04

ハリポタでお馴染みのダニエル・ラドクリフもこの症状に悩まされたんだって。本当に辛いと思う

+4

-1

297. 匿名 2020/10/28(水) 13:34:50

>>5
普通の頭痛とは全く違うよ。前に世界まる見えかなんかでこの頭痛患ってる人が症状出た時の様子を病院が撮影してた記録を見た事あるけどもうのたうちまわって…本当に辛そうだったよ。

+17

-0

298. 匿名 2020/10/28(水) 13:37:59

あたいも片頭痛で月に5日間くらい頭痛と吐き気と目の奥が痛いのがあるけども、兆候が出たらロキソニンのんで寝てれば何とかなるから薬が効かないって大変だね。

+2

-0

299. 匿名 2020/10/28(水) 13:43:27

佐村河内が詐病に使ってたやつか

+0

-0

300. 匿名 2020/10/28(水) 13:59:04

最近初めて突然猛烈な頭痛と吐き気に襲われて本当に辛かった。
吐いても胃液しか出て来ず永遠に吐き気が治まらない。
数日間目の奥が痛くて脳の血管が破裂したのかと怖くなった。
結局偏頭痛だったのか群発性頭痛だったのか分かってなくて、ここ読んでると年一で来る人もいるみたいで怖くなった。
もう二度と経験したくない痛みだった。
脳血管の破裂だけ心配してたから群発性頭痛の可能性考えてなかった。

+0

-0

301. 匿名 2020/10/28(水) 14:17:58

頭痛外来に行っても改善しなかった、耐えるしかない

+13

-0

302. 匿名 2020/10/28(水) 14:50:19

最近の邦楽、また聴こうと思ったのはサカナクションの「わすれられないの」をたまたま耳にしたから。
最近、80年代のシティポップが流行ってるきっかけにも
なったと思います。
懐かしいけど新しい、何度も聴きたくなる音楽。
山口さんの声は唯一無二です。

+39

-0

303. 匿名 2020/10/28(水) 14:53:50

>>24
ナルシストじゃないとアーティストを志さないし成功もできないと思うよ

+27

-0

304. 匿名 2020/10/28(水) 15:02:30

症状は群発頭痛のそれなんだけど
ここ何年か来なくなったから違うのかな。
病院行っても分からないって言われるから何もできないけど

+5

-0

305. 匿名 2020/10/28(水) 15:13:56

>>1
うちの旦那も群発頭痛持ち。
時期が来るとのたうち回ってる…。

自死する人もいるくらい痛いみたいだよね。

+33

-0

306. 匿名 2020/10/28(水) 15:30:35

>>282
ごめんなさいね、誤解を招く書き方してしまったから長文失礼します

その人のせいということが主旨ではなくて
気質や体質はその人にどうしようもできない部分もあるし、
もしかしたら変えられる面もあるかもしれない

なにがなにに作用してるかとか、何がよくて悪いかわからないうちに無自覚無意識でしてること、
他の人なら普通にしてて問題ないところが起因になってる場合、原因や対策のしようがないこともあるとおもうことが他のことでもあるから

例えば、その人自身にはどうしようもできない遺伝だとか生まれついてのものの他に
本来なら差し障りないようなほんの些細な日頃の癖とか体の骨格から、
わからないことたくさんあるんだなって自分の体で感じることある

その人が悪い、その人のせいで病気になった自業自得ということを言いたいわけではないよ

へんな話、その土地の水が合わないとか、磁場の関係とか、高層階にすんでるとか、そういう気に留めないことをかえたら改善するものもあったりする
目に見えない電磁波過敏症や、化学物質過敏症とか、新種のアレルギーやウィルス、
知らなかったらなにが原因かわからないまま苦しんでるものもあるから

1件の返信

+2

-11

307. 匿名 2020/10/28(水) 15:30:40

群発は男性に多いというけど、そうだったのかあ。そりゃ眠れないはずだ。

自分もひどい頭痛で群発かと思ったほどだったけど、8年越しの片頭痛と緊張型はここ5ヶ月ほど楽になった。大学病院通ってる。薬が合うとこんなにも人生変わるものかと。特効薬が出来ればねー。

+13

-0

308. 匿名 2020/10/28(水) 15:33:24

新曲楽しみです！
でも無理しないでほしい…身体第一で。
ライブもとっても美しいのでガル民の皆様にも見てほしい。

1件の返信

+13

-0

309. 匿名 2020/10/28(水) 15:42:23

>>11
突発性難聴はかなり初期からでほぼ右？は聞こえないって言ってましたね。
突発性難聴になったアーティストってやっぱり音程取りづらそうなのにそれを感じさせない歌声で曲もいい曲バンバン作ってってほんとすごいと思う。
群発性頭痛もほんとに辛そうな病気で可哀想だけど頑張ってほしい。

+30

-0

310. 匿名 2020/10/28(水) 15:46:19

>>35
なんかわかる
頬のこけ方と二重の感じかな？

+0

-0

311. 匿名 2020/10/28(水) 16:11:12

>>291
私は全く効かないです

1件の返信

+1

-1

312. 匿名 2020/10/28(水) 16:36:38

一郎さんみたいな有名人がこういうこと発信してくれると、同じ病気で苦しんでいる人は元気付けられるね
頭痛って外から見て分かる症状じゃないし、分からない人には理解できない痛みだし
孤独って表現正にそうだと思う

1件の返信

+32

-0

313. 匿名 2020/10/28(水) 16:46:33

>>312
本当にそうですね。
怪我のように見える訳でもなく、数値で表すことも出来ないから。

+7

-0

314. 匿名 2020/10/28(水) 16:52:40

群発頭痛ではないですが片頭痛持ちです
片頭痛でさえ寝込んでしまうくらいに痛いのに…群発頭痛はどれだけ痛いんだろう…
頭痛は軽く見られがちなのがしんどいです…

+19

-0

315. 匿名 2020/10/28(水) 17:08:59

男性に多いと聞きますが、私も20代の頃から10年以上戦っております。
予防薬としてずっとデパケンを服用しており、私には合っているのかここ数年は痛みから解放されています。
症状が出てしまうと群発期が終わるまで痛み止めは薬は効きません。
早く特効薬を開発していただきたいと願うばかりです…

1件の返信

+8

-0

316. 匿名 2020/10/28(水) 17:10:48

>>36
わかる
特大頭痛が来たときはすぐ吐けるようにトイレの前の廊下で真夏なのに毛布かぶって寝てた
寝てたといっても寝られなくて意識がなくなってまた頭が痛くて何度も起きる感じ

+20

-1

317. 匿名 2020/10/28(水) 17:23:52

>>306
仕事辞めても引っ越しても出産してもずーっと群発頭痛から逃げられない
原因がわかればとっくに取り除いてるわ

+11

-1

318. 匿名 2020/10/28(水) 17:44:07

自殺頭痛っていうくらいだからね。

+2

-0

319. 匿名 2020/10/28(水) 17:57:04

ハリーポッターのダニエル・ラドクリフもこの頭痛なんだよね

+7

-0

320. 匿名 2020/10/28(水) 17:59:30

これ家以外のところでなったらどうするんですか？

1件の返信

+3

-0

321. 匿名 2020/10/28(水) 18:02:16

>>320
・医務室を探す
・人目に付きにくいベンチを探す

+6

-0

322. 匿名 2020/10/28(水) 18:03:58

仰天ニュースで見たことある。
のたうちまわるくらい痛いんだよね。
再現見てるだけでも辛かった

+2

-0

323. 匿名 2020/10/28(水) 18:17:06

トヨタのCMで流れてる曲がメチャクチャ良くて
最近になって初めてサカナクション→山口さんステキ！→自分と同じ群発性頭痛と知って他人事に思えません。
自分の経験から言うと本当に数分の違いですが、薬を飲むタイミングで死ぬほどの苦しみから多少免れる事ができます。
私のサインは少し光が眩しいとあくびがダブルで来た瞬間です。

+17

-1

324. 匿名 2020/10/28(水) 18:23:32

>>266
うちの旦那も群発頭痛でスポーツ用品の酸素使ってたよ点鼻して酸素吸うとちょっと効く気がするらしい。気休めだけどね。

+10

-0

325. 匿名 2020/10/28(水) 18:32:46

さっきインスタライブあったね
イミグランという薬が効果ありそうだと
昨日は発作なく眠れたそうです
群発性頭痛の知識が広まって苦しんでいる人の理解に繋がればって言っておられました

+19

-0

326. 匿名 2020/10/28(水) 18:37:25

>>308
今日21時からケーブルとか契約していて日テレプラスが見られる環境の方はサカナクションライブありますよー

1件の返信

+3

-1

327. 匿名 2020/10/28(水) 18:47:26

>>18
全身マッサージ整体に行くと良いよ
特に首肩頭を重点的にね
全身マッサージが良いのになぜ皆んな知らないのだろう
整体に行くと酷く凝ってるって言われるはず
嘘だと思って試してほしいなあ
治りますように

4件の返信

+1

-15

328. 匿名 2020/10/28(水) 18:49:20

>>190
私も2年前から突発性難聴で片耳アウト
2年経っても慣れないし毎日死にたいって思いながら生きてる
聞こえる方の耳もいつ聞こえなくなるか分からない
安楽死があればすぐに死にたい
片耳難聴で普通に生きてる人、すごいなって思う

1件の返信

+4

-1

329. 匿名 2020/10/28(水) 18:49:25

ここ読んでるだけでも想像を絶するような辛い症状なんだね。せめて本当に一過性の痛みで、発作が来ても数分でその痛みが治まるとかなら良いのに。

+11

-0

330. 匿名 2020/10/28(水) 18:50:49

>>18
追伸
マッサージは一回だけじゃダメだよ

+1

-5

331. 匿名 2020/10/28(水) 18:53:26

旦那な群発で、特に6月〜9月は地獄です！
本当にのたうち回ります！

治るまで耐えるしかないらしいので可哀想です！

よく病院で酸素と皮下注射してます。

+5

-1

332. 匿名 2020/10/28(水) 19:03:51

>>36
のたうち回りながら救急外来に自分で行けるの？
それとも救急車呼ぶってこと？

1件の返信

+1

-0

333. 匿名 2020/10/28(水) 19:05:20

>>327
緊張型頭痛の私はよく効きます
群発はまたメカニズムが違うんだよ

+15

-0

334. 匿名 2020/10/28(水) 19:15:10

>>24
いいじゃん！ナルシストでも実力あるから納得だよ

+9

-1

335. 匿名 2020/10/28(水) 19:17:23

>>92
読んでいて相当辛そうなのが伝わりました。
私も大切な人が痛みで苦しんでいたら泣いてしまうかも。
治って本当によかったですね！！

1件の返信

+28

-1

336. 匿名 2020/10/28(水) 19:30:43

>>83
片頭痛も血管拡張が原因だよ。トリプタン製剤しか効かない。

+8

-1

337. 匿名 2020/10/28(水) 19:42:18

>>190
堂本剛は回復してきて、普通くらいにはなったと聞いてたけど違うのかな？
長い治療になったようだけど

1件の返信

+5

-4

338. 匿名 2020/10/28(水) 19:42:23

これ三回だけなったことあるけど、本当痛いなんてもんじゃない。のたうちまわった。
これ以上に痛い経験はしたことがない。
何度もなるなら死んだほうがマシなレベルですよ
お大事に、、

+1

-2

339. 匿名 2020/10/28(水) 19:44:55

これってなりやすいとかあるの？
偏頭痛はある人が、だからってべつに群発になる可能性が高いわけじゃないんでしょ？
また別物なんでしょ？薬が効かないってことは

てかこれ辛いね、薬が効かないのは
みなさんのエピ、その時期仕事どうしてたの！？レベル

+7

-0

340. 匿名 2020/10/28(水) 19:53:47

>>326
素敵な情報ありがとうございます！🐟

+0

-0

341. 匿名 2020/10/28(水) 20:05:52

>>24
天才だけどナルシスト？全然いいよ！
才能があることは素晴らしい。
ナルシストなのに無能の50億倍マシ！

+16

-1

342. 匿名 2020/10/28(水) 20:12:26

>>311
私も薬全く効かない！飲んでもやまないし。ちっともやわらぐことがない。
おまけに夜中寝てる時に始まるから、のたうちまわるしかない。13歳からほぼ毎年だからもう25年目。
ただし、妊娠中だけはならなかったのが不思議。

1件の返信

+7

-1

343. 匿名 2020/10/28(水) 20:16:39

>>183 マクサルトは偏頭痛で月に10錠くらい飲んでるが・・・確かに効き目は短いんだよねぇ

1件の返信

+4

-1

344. 匿名 2020/10/28(水) 20:18:28

>>327 群発頭痛には効かないし、偏頭痛ならむしろ悪化することだってあるよ

+6

-1

345. 匿名 2020/10/28(水) 20:22:43

>>190
耳聴こえないって思ってるよりメンタルにくるよね、、、
補聴器も万能じゃないし

1件の返信

+13

-0

346. 匿名 2020/10/28(水) 20:43:42

>>332
近くの脳神経外科の救急に家族に連れてってもらうかタクシーで行くよ。意識はあるし、さすがに救急車は呼ばない。次に引っ越すとしても頭痛外来か脳神経外科の救急やってるとこ以外選択肢に入らない。

+3

-1

347. 匿名 2020/10/28(水) 20:51:07

私も後ろから殴られてるような頭痛がよくありますがそれとは比べ物にならないくらい辛い頭痛みたいですね…

+1

-0

348. 匿名 2020/10/28(水) 20:51:42

>>327
緊張性頭痛と片頭痛や群発頭痛は対応が真逆なんだよ。血行良くすると酷くなる。マッサージや岩盤浴なんてもってのほかだよ。調子のいい時にやってもらう分にはいいと思うけどね。

+17

-1

349. 匿名 2020/10/28(水) 20:55:31

不倫してたからねー。

3件の返信

+2

-9

350. 匿名 2020/10/28(水) 20:57:20

>>24
自信はあると思うよ、自分の音楽に誇りとか。

+9

-0

351. 匿名 2020/10/28(水) 21:17:23

>>294

拗らせすぎ

+3

-1

352. 匿名 2020/10/28(水) 21:17:49

>>215
喜多村脳神経クリニックという病院で一度診察されてはどうでしょう

+3

-0

353. 匿名 2020/10/28(水) 21:19:23

>>219
合う薬を選んでもらうために一度診察されたほうが良いかと思います。喜多村脳神経クリニックというところです。

+3

-0

354. 匿名 2020/10/28(水) 21:25:43

>>28
たったの30分って…
のたうちまわるような激痛が30分も続くなんて相当長いよ。3分でも辛いくらいでしょ。
陣痛みたいに波がなく、ずっと痛いんだよね？
それが毎日何時間も。。つらすぎるね。

+55

-0

355. 匿名 2020/10/28(水) 21:31:47

群発頭痛って頭痛持ちじゃない人でも突然発症したりするものなんですか？

+5

-0

356. 匿名 2020/10/28(水) 21:39:57

偏頭痛でもキツくて起き上がる事さえできない時もあるのに想像を絶するほどの痛みなんて…
早く回復する事を祈ってます。

+21

-1

357. 匿名 2020/10/28(水) 21:40:06

>>349
この人独身だよね。

+15

-2

358. 匿名 2020/10/28(水) 21:41:51

この人、ちゃんと検査してるよね。私も頭痛で悩まされたら、まさかの失神で脳の手術ですよ。
まれだと思うけど。

+8

-0

359. 匿名 2020/10/28(水) 21:42:56

>>349
独身ですよ
いい加減なこと書くのやめなよ
通報しました

+20

-1

360. 匿名 2020/10/28(水) 21:54:17

この頭痛は頭痛と言ってしまっていいのかと思えるくらいですよね。父は目の痛みから逃れようと他の体の場所に傷をたくさん作ってました。手の甲にぐさっと爪を立てるのは当たり前。家族もその姿を見るのがとても辛いです。早く根本的な治療が進んで欲しい。

+13

-0

361. 匿名 2020/10/28(水) 22:04:03

>>315
この病気は男性に多いらしいですね(片頭痛は女性が多い)
私の同僚の男性で本当に素敵な人なのに独身貫いてる人が群発性頭痛で「注射を常に持ち歩いたり、痛みに耐えたり、仕事の責任を負うのが精一杯で結婚までは考えられない」って話してた。
このトピ見て納得できました。
山口さんもそれで結婚してないのかな？

+26

-0

362. 匿名 2020/10/28(水) 22:17:15

>>115

そうなの。
最初、この痛みは絶対脳梗塞とか脳腫瘍系だと思ってて、検査したりしたけどそうじゃなくて群発頭痛だって言われた。
その時は頭痛かぁ程度に思ってたらとんでもなかったわ！

+7

-0

363. 匿名 2020/10/28(水) 22:19:20

>>335

ありがとう。
もし>>335さんのまわりにも群発頭痛で悩んでる人がいたら、是非理解してあげてね。

+13

-0

364. 匿名 2020/10/28(水) 22:31:57

>>139
私も歳を取ったら楽になると聞いて、十代の頃からオバハンになるのをそれはそれは楽しみにしていました！！
なのに、同じく四十代、全く良くなりゃしないです悲

皮下注射、即効性ありますよ！
ぜひ試してみてください。

1件の返信

+5

-0

365. 匿名 2020/10/28(水) 22:32:16

病院の麻酔科に群発性急頭痛の患者さん外来でも救急でもよく来てるよ。どんな痛みでもしんどくて辛い人はペインクリニック頼ってみるといいよ。

+3

-1

366. 匿名 2020/10/28(水) 22:37:07

元々偏頭痛もちだけど、突発性難聴になったとき、いつもの偏頭痛じゃないレベルの頭痛になったことがあるんだけど、それなのかな。
3日間ひどい痛みが取れなくて、何も食べれず、眩しくてまぶたを開くのさえしんどかった。立ち上がろうとすると嘔吐、痛すぎて記憶がないけど、夫に殺して！と言ってたらしい。死ぬんじゃないかと思った。あれはなんだったんだろう。

+2

-0

367. 匿名 2020/10/28(水) 23:04:49

大ファンです
一郎さんが公表してくれたことで、この病気を知りました
これまでなかなか理解してもらえなかった、同じ群発性頭痛の人が周りの人達に理解してもらえること
現在は難病指定されていないため、薬代も高いことから多くの人に知ってもらい、難病指定されることを願って、公表してくれたのだと思います

+18

-0

368. 匿名 2020/10/28(水) 23:07:15

山口さんの名前でスレが立ってるので、山口さんがインスタライブで言っていた事は

・小学生の頃から頭痛持ちではあった
・東京に出てきてから酷くなり、色々な所で検査
・トリガーのようなものになったのは「ルーキー」と言う曲の制作中(2011年発売、本人曰く震災も関係したかも、と)
・群発性頭痛と診断され、何年(確か2年〜3年？)かの周期で群発期(のたうち回る程の痛みが何時間も続く)
・山口さんご本人は発作が現れる時間帯が決まっていて、お昼ごろと深夜
・てんかんの発作と似ているかも知れなくて、いつ本人が起こるのかは正確には分からない
・現在は鼻から酸素を吸引する治療を試している
・効くかも知れない、と思ったのは点鼻薬
・山口さんご本人は「来るぞ」と言う感覚が分かるそうで、その前に点鼻薬や酸素などで対処出来たら痛みはまだマシで、それを逃すと痛みに耐えるしかない

一語一句正確で正しくはないと思いますが、こんな感じだそうです…
先程のインスタライブでは、イミグランと言う薬が効くかも知れないと前にレスされていた方が書いて下さっていましたが、その薬が効きますように…としか言いようもないです…
季節の変わり目で頭痛持ちは辛いですが、ここでもご自身やご家族が群発性の方がいてビックリしました。どう声をかけたらいいのか、どう対応したらいいのか、こう言う事だけはしないで！とかこうしてくれたら助かる！とか教えて頂けたらな…と思いました。

長文失礼しました。

1件の返信

+26

-0

369. 匿名 2020/10/28(水) 23:08:58

読んでるだけで辛くなる。
頭痛持ちの方見てるだけでもしんどそうで、どうしようもない気持ちになるのに、それ以上の痛みが襲ってくる人たちもいるのかと思うと辛い。
1年に何度か気圧の影響とか風邪引いた時に頭痛くなるくらいだけど、それでも頭痛が続くと普段あまりないからこそなんかの病気かと大袈裟に考えてしまうよ。

医学がもっと進んで、こういう頭痛の方たちが少しでも楽になりますように。

+9

-0

370. 匿名 2020/10/28(水) 23:15:45

>>343
マクサルト、ロキソニンみたいに頭痛をごまかす薬じゃないのはいいんだけど
効果短い、高い、頭の血管が戻った分首のあたりがおかしくなるので好きじゃない。薬変えたい。

+3

-1

371. 匿名 2020/10/28(水) 23:15:54

>>215
うちは小学生の子供が偏頭痛で飲める薬もないし合う薬もないし本当に苦しんでて辛い。

1件の返信

+4

-0

372. 匿名 2020/10/28(水) 23:16:55

>>4
目ん玉取り出したりこめかみを針で刺したくなる

+11

-0

373. 匿名 2020/10/28(水) 23:27:11

>>113
代わりはいないんだよ
一郎さんがダウンしたら全てのことが止まってしまう
何百人の人達の生活がかかっている

+9

-1

374. 匿名 2020/10/28(水) 23:48:01

>>179
分かります！
皆さん何というか頭が良くて教養のある方ばかりですよね〜
NHKで放送されていたダヴィンチの特番も、大学教授から山口さんに出演オファーがあったと知り、驚きました

+5

-0

375. 匿名 2020/10/28(水) 23:51:20

>>133
神経内科だと思いますが、、
脳外科は脳の腫瘍や、梗塞、出血などの治療です。

+2

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376. 匿名 2020/10/29(木) 00:06:27

本当に辛そうな病気だよね。
痛さで叫んで暴れてる動画見た事ある・・・。
群発性に効く薬があったらいいのに。

+4

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377. 匿名 2020/10/29(木) 00:08:51

>>284
ほんと狂人ですよ
言葉悪いけど‥
黙って耐えることは無理ですね。
どんなに我慢強い人でも人に目やこめかみグサグサ刺されて何時間も声も出さず耐えられる人はいないと思います。
本当に絶叫です

+7

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378. 匿名 2020/10/29(木) 00:13:02

>>371
小林薬品から出てるユニーって薬はどうでしょうか？
5歳から成人まで飲めます
私の姪っ子も小学生で頭痛がひどく、イブプロフェンのものは飲めないのでこれを飲んでます。
エテンザミドとアセトアミノフェン配合のやつです。

+5

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379. 匿名 2020/10/29(木) 00:21:53

普通の頭痛でもキツイのに鎮痛剤効かないって想像を絶するよね。。

+2

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380. 匿名 2020/10/29(木) 00:22:04

>>201
あー、分かります。
生活習慣をこう変えたらいいんじゃないかとか、親切に受け取れないです。
規則正しくとか、もうとっくにやってるよ！と。

人格も習慣も全く関係ないと思う。
あなたが理解してくれて、旦那さんはすごく安心してると思う。

+9

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381. 匿名 2020/10/29(木) 00:27:49

>>368
すみません自己レスです！
・てんかんの発作と似ているかも知れなくて、いつ本人が〜、ではなく
「てんかんの発作と似ているかも知れなくて、いつ発作が来るかは正確には分からない」
でした…。
山口さん自身も太ももをペンなどで刺したりして耐えていた時もあったそうです。ライブ公演中の事は、特に何も言っていませんでした。
山口さんは出演されませんが、明日のとくダネで群発性頭痛の特集があるそうです。

+4

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382. 匿名 2020/10/29(木) 00:36:15

>>342
ほぼ毎年って毎年一回の発作ってこと？

1件の返信

+1

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383. 匿名 2020/10/29(木) 00:38:18

職場の人が頭痛でよく休むけど
よく思わないおばさんが凄い悪口言ってる

他人には他人の事情があるのに安易に叩くのは賢くないなといつもながら思う

+9

-0

384. 匿名 2020/10/29(木) 00:54:33

やっぱり有名人が発言するのって影響力があるんだね。

職場にも同じ頭痛の人がいたけど、辛そうだな位しか理解できてなかった。

こうして山口さんが言ってくれたお陰でトピが立ち、皆さんの話が聞けて、思ってた以上に辛いってことがわかった。

+6

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385. 匿名 2020/10/29(木) 01:12:48

私も去年、毎日寝るのも苦痛な頭痛に見舞われて病院に行ったら、群発性頭痛と診断されたので
気持ちがよく分かります。

無理してでも出勤したいけど、歩いている途中でグルグルし始めて吐き気がするので突発で迷惑かけてます。　

すみません。

+5

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386. 匿名 2020/10/29(木) 07:32:43

>>190です
たくさんコメントありがとうございます！

>>205
私はメニエールにはなってないんですがめまいが悪化してパニック障害にも影響が出てます

>>211
対面だと声が聞き取れないですよね！
ノイズカットの耳栓してヘッドホンして塞いでます
どうしても聞こえるほうの耳に頼ってしまってます
慢性中耳炎、お大事になさってください

>>230
私は９月に発症して治療を受けてますがもう後遺症として残る物だと覚悟はしてます
あらゆる雑音と聞こえない音と共に生きていく道を探さなければ
片耳完全失聴はお辛いですよね、他の持病も
お互いになんとか生活していきましょうね！

>>328
きっと何年経っても慣れないんですよね…
私たち人間は動物なので、いずれ死にますから今じゃなくてもいいと思いますよ
私はそう思って踏ん張ってます
安楽死があればすぐに死にたい
考えながら生きてるあなたもすごいなって思います
偉いです

>>337
堂本剛さんは失った部分は戻らず、もう定着してしまったそうです

>>345
今回はかなりメンタルにきました
補聴器探してます

+3

-1

387. 匿名 2020/10/29(木) 09:04:07

>>270
保険証持ってないの？

+0

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388. 匿名 2020/10/29(木) 09:12:57

>>364
加齢により楽になると私も思っていましたが
80歳代でも群発で悩んでいる方がいるとお医者さんから聞いて
絶望的な気分になりました

+3

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389. 匿名 2020/10/29(木) 15:42:25

>>382
一回始まったら、2週間位続く。
夜中に始まって、激痛が３０分くらい続いて、ふぅっとよくなったかなと思ったら、またくる。それが1日10回位あり（2.3時間おき）、2週間くらいたったらおさまってるんだよね。
始まったら、ごはんあまり食べないようにしてる。痛みで戻すから。かなり痩せてしまう。