足の“攣（つ）り”が全身に広がり、その後病気が判明　「自宅は買って半年、車は4ヶ月。この先どうすれば…」発病時の思いと心境の変化について患者に聞いた

ースティッフパーソン症候群と診断される前、どういった症状がありましたか？病院を受診するまでの経緯について教えてください。

元より筋肉痛や足が攣ることはよくあり、偏頭痛もちでもありました。平成22年の1月半ばに、椅子から立った際に攣りが足から全身に広がり、そのまま倒れてしまいました。その後、妻が仕事から帰宅し、救急車にて自宅近くの大学病院に搬送。そのときは脳梗塞、くも膜下出血などの疑いでした。
しかし、検査をしてもどれも該当せず、その日たまたま夜勤勤務されていた神経内科の医師にSPSの症状に似ていると言われ、そのまま検査をして3ヶ月後には確定診断がつきました。他の患者さんは3年や5年、10年と確定されないことも多いため、適切な治療が受けられていないのが現状です。

ースティッフパーソン症候群と診断されたとき、どういったお気持ちでしたか？差し支えなければ教えてください。

確定診断がついたときは、正直すべて嫌になってました。発病当時は飲食店で勤務しており、まだまだこれから上を目指して頑張りたいときでもあったのです。自宅は買って半年、車は買って4ヶ月、この先どうしたらいいのだろかと思いました。実際それまでは難病などには無縁だと思っていたので、当時は100万人に2人と言われても正直よくわかりませんでした。
入院中に色々調べて希少なんだと知り、その後は病院とも話し合い、自分のデータは提供することを了承しました。
それまで仲良くしていた方も自然と去って行き、当時は人まですべて失ったと思いました。病気になった現実を見た感じがして、すべてがマイナスに感じていました。

ー発病後、趣味で繋がった仲間との交流もあったようですが、交流会で同じ病気の方と出会ったことでどういった心境の変化がありましたか？

現在は、趣味の車や愛犬たちと楽しくやっています。病気になり人を失った感が強かったのですが、今は25年ぶりに再会した車仲間や犬仲間に囲まれて楽しくやっています。
やはり価値観が合う仲間と一緒だと病気でもとても楽しく過ごせます。実際に病気になって悪いこともありますが、考え方次第ではよいこともあるので、なるべくよい考え方をするようになりました。同じ病気の方との交流会に参加させていただき、自分の経験なども少しは皆様のお役になるのかなと思いました。